Lesbók Morgunblaðsins - 08.09.2007, Blaðsíða 8

Eftir Einar Fal Ingólfsson
efi@mbl.is
F
agleg umönnun fatlaðra barna er einstök
hér,“ sagði bandaríski ljósmyndarinn Mary
Ellen Mark síðasta vetur, þegar hún hafði
tekið síðustu ljósmyndirnar í viðamiklu
verkefni sem hlotið hefur heitið Undrabörn
og birtist áhorfendum á umfangsmikilli sýn-
ingu sem verður opnuð í Þjóðminjasafninu í dag. Á vegum
safnsins kom Mary Ellen þrisvar til landsins og í sex vikur
alls ljósmyndaði hún nemendur sérskólanna tveggja fyrir
fötluð börn í Reykjavík, Öskjuhlíðarskóla og Safamýr-
arskóla, og í Lyngási, þar sem annast er um mikið fötluð
ungmenni.
„Það er borin virðing fyrir börnunum en þau eru ekki of-
vernduð þótt umhverfið sé öruggt. Þau fá tilfinningu fyrir
frelsi og sjálfstæði í báðum skólum. En skólarnir eru mjög
ólíkir og fötlunin margbreytileg.“
Samhliða því að Mary Ellen tók ljósmyndir sínar af skóla-
lífinu vann eiginmaður hennar, Martin Bell, að áhrifamikilli
kvikmynd um Alexander Viðar Pálsson, einn nemenda
Öskjuhlíðarskóla, sem verður sýnd í fyrirlestrasal safnsins.
Þá tók Ívar Brynjólfsson ljósmyndir af innviðum skólanna
og er úrval þeirra á sýningunni, sem og myndverk sem börn-
in hafa skapað í skólunum. Samhliða kemur á vegum safns-
ins út vegleg bók með ljósmyndunum og skrifum um skólana
og verkefnið.
Með virðingu og mannúð
Óhætt er að segja að þetta sé eitthvert viðamesta verkefni af
þessu tagi sem íslenskt safn hefur ráðist í. Margrét Hallgríms-
dóttir þjóðminjavörður fékk Mary Ellen og Martin til verks-
ins. Margrét segir ómetanlegt að hafa fengið einn þekktasta
ljósmyndara samtímans til að vinna sýningu fyrir Þjóðminja-
safnið. Hún sé þekkt fyrir verk þar sem hún lítur ekki undan
heldur horfist í augu við raunveruleikann með virðingu og
hlýju. „Með þessari sýningu leitast safnið við að gefa innsýn í
líf fatlaðra barna á Íslandi. Það var leiðarljós okkar í verkefn-
inu að nálgast viðfangsefnið á raunsannan hátt, af virðingu og
mannúð sem öll börn eiga skilið,“ segir Margrét.
Mörg af þekktari verkefnum Mary Ellen Mark hafa snúist
um hópa fólks sem þarfnast sérstakrar umönnunar. Sem
dæmi má nefna bókina Ward 81 með myndum sem hún tók
árið 1976 á öryggisdeild á geðsjúkrahúsi í Oregonríki í
Bandaríkjunum. Á þessari deild voru alvarlega sjúkar konur
og fékk Mary Ellen leyfi til að dveljast með þeim í 36 daga.
Síðla árs 1979 fór hún til Indlands fyrir LIFE-tímaritið, að
fylgjast með líknarstarfi Móður Teresu. Eftir að hafa lokið
greininni fannst Mary Ellen að hún þyrfti að endurspegla
líknarstarfið á fyllri hátt og sneri því aftur árið 1981 og eyddi
þá mun lengri tíma; myndaði í senn mannvininn og þá sem
nutu aðstoðar hennar. Árið 1983 fór Mary Ellen til Seattle að
mynda götubörn fyrir LIFE. Þar vann ljósmyndarinn traust
hóps götubarna og eyddi með þeim drjúgum tíma. Hún lauk
við myndafrásögnina og síðar þetta ár sneri hún aftur, ásamt
Martin eiginmanni sínum, til að halda áfram að vinna með
unglingunum. Afraksturinn var bókin Streetwise og sam-
nefnd kvikmynd, sem útnefnd var til Óskarsverðlauna.
Eru bara venjuleg börn
Upphaf verkefnisins Undrabarna má rekja til haustsins 2005
en þá vann Mary Ellen að nokkrum myndafrásögnum hér á
landi fyrir Morgunblaðið og Iceland Review. Hún lýsti þá yf-
ir áhuga á að heimsækja Öskjuhlíðarskóla, þar sem eru börn
með afar mismunandi fötlun.
„Þessi skóli er dásamlegur,“ sagði hún að heimsókninni
lokinni. „Ég upplifði sterkt að börnin fá að vera þau sjálf og
það dylst engum að fólkið sem vinnur þarna elskar börnin.
Kennurunum þykir vænt um nemendurna og persónuleika
þeirra, þeir eru opnir fyrir hugmyndum þeirra og skammast
sín ekki fyrir þá.
Ég hef komið í stofnanir sem annast fatlaða, þar sem for-
stöðufólkið skammast sín og vill helst ekki að maður hitti
skjólstæðinga þess. Í Öskjuhlíðarskóla eru börnin virt fyrir
það hver þau eru, allir eru fullir af ást og hlýju og þess vegna
er umhverfið svo notalegt,“ sagði hún.
Á ferli sínum hefur Mary Ellen tekið mikið af myndum af
fólki sem glímir við einhvers konar fötlun. „Þessi börn eru
tilgerðarlaus og heiðarleg. Ég hef alltaf dregist að slíkum
hreinleika. Líf fatlaðra getur vissulega verið dapurlegt en
einnig fullt af lífi og húmor. Þetta eru bara venjuleg börn en
þau hafa fötlun sem heilbrigð börn hafa ekki. Stundum tekst
mér að fanga áhugaverð augnablik í lífi þeirra. Ég myndi
vilja koma aftur og eyða þá lengri tíma í skólanum.“
Myndafrásögn frá heimsókninni birtist í Morgunblaðinu
og var einn nemandinn, Alexander Viðar Pálsson, sonur
Steinunnar Sigurðardóttur og Páls Hjaltasonar, fyrir miðju
frásagnarinnar.
Steinunn og Mary Ellen héldu áfram að ræða saman og
málin þróuðust þannig að haustið 2006 var Mary Ellen kom-
in aftur til Íslands, í boði Þjóðminjasafns Íslands, með leyfi
frá skólayfirvöldum og foreldrum til að mynda lífið innan
veggja skólanna beggja og Lyngáss.
Ráða ekki við hefðbundið menntaumhverfi
Í fyrrahaust voru um eitt hundrað nemendur í Öskjuhlíð-
arskóla, á aldrinum sex til sextán ára, í 1. til 10. bekk
grunnskóla. Nemendurnir glíma við margbreytilega fötlun
og þroskahömlun.
Safamýrarskóli hefur verið starfræktur síðan 1982 og
var reistur við hlið Lyngáss. Safamýrarskóli er grunnskóli
og haustið 2006 voru þar 17 mikið fatlaðir einstaklingar.
Eftir að skólatíma lýkur fara sumir þeirra í vistun á Lyng-
ási en aðrir eru í skóladagvist skólans.
Nemendur Safamýrarskóla glíma við mun meiri fötlun en
börnin í Öskjuhlíðarskóla, til að mynda eru 14 nemendanna
alveg bundnir við hjólastól. Margir þeirra eru illa færir um
að tjá sig eða hafa stjórn á einföldum þáttum daglegs lífs.
Fötlun nemenda Öskjuhlíðarskóla er margbreytilegri, frá
nemendum sem glíma við ofvirkni og misþroska, yfir í aðra
sem eru með mikla hreyfihömlun og eiga í örðugleikum með
tjáskipti.
Skólastjórar skólanna beggja benda á að nemendur
stundi nám við þessa sérskóla vegna þess að það hefur ver-
ið ákvörðun foreldranna. Grunnstefna skólanna í Reykja-
vík er „skóli án aðgreiningar“. Lögin um grunnskóla segja
að hinn almenni skóli eigi að geta mætt þörfum allra nem-
enda, burtséð frá getu þeirra. Á síðustu árum hefur því
færst í vöxt að foreldrar velji almenna skólann fram yfir
sérskólann. Skólastjórar sérskólanna segja þá vera mik-
ilvægan valkost fyrir foreldra barna með sérþarfir og und-
ir það taka foreldrar sem ég ræddi við þegar ég vann að
textanum í bókina Undrabörn.
„Það er falleg hugsun að allir geti verið í sama skóla-
umhverfi en raunveruleikinn er ekki þannig,“ sagði Páll,
faðir Alexanders Viðars. „Sum börn ráða bara ekki við
hefðbundið menntaumhverfi. Enginn veit hvað veldur fötl-
un Alexanders eða hvort honum muni fara fram – hann er
að skrifa sína eigin bók. En hann kemur okkur sífellt á
óvart með því að geta eitthvað nýtt. Það þarf samt að
kenna honum allt frá grunni og hann þarf algjörlega
verndað umhverfi.“
„Þetta er spurning um að skapa börnunum þægilegt og
jákvætt umhverfi þar sem þau geta komist til aukins
þroska,“ segja Eiríkur Þorláksson og Margrét Þorkels-
dóttir, foreldrar Ölmu, einhverfrar stúlku sem var í tíunda
bekk í Öskjuhlíðarskóla en hóf námið í Safamýrarskóla,
með sér fatlaðri börnum.
Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, einstæð móðir Hrafn-
kels sem var að hefja nám í sjötta bekk í Safamýrarskóla,
segir að í skólanum sé ekki til neitt sem heitir að vera ekki
hægt. „Þess í stað búa kennararnir til leikföng og pró-
gramm sem hentar börnunum; það er alltaf verið að finna
lausnir.“
Hún segir að nú sé alltaf verið að tala um skóla án að-
greiningar, en það verði að skoða vandlega hvernig starf eigi
að vinna með þessum hópi barna.
„Ég skil vel að foreldrar vilji helst hafa börnin sín í al-
mennum skólum, en ég get ekki séð Hrafnkel fyrir mér í
slíku kerfi, eins og það er í dag.“
Ekki auðvelt fyrir börnin
Kvikmyndagerðarmaðurinn Martin Bell segir flesta óttast
tilveru þessara barna og líti jafnvel undan. „En ég vonast
til þess að kvikmyndin verði til þess að færa krakkana
skrefi nær heimi annarra barna í huga fólks og auka skiln-
ing á aðstæðum þeirra.“
„Vitaskuld er hræðilega erfitt að vera fatlaður,“ bætir
Mary Ellen Mark við. „Ég vil ekki láta líta út fyrir að þetta
sé auðvelt fyrir þessi börn. Hins vegar er þeim búið mjög
sérstakt og hlýlegt umhverfi hér á Íslandi, í skólakerfi sem
virðir börnin, þar sem þau fá að vera þau sjálf. Jafnframt
er leitast við að örva þau til dáða og hjálpa þeim við að læra
eins mikið og unnt er.“
Þegar sýningunni lýkur í Þjóðminjasafninu mun hún
ferðast út fyrir landsteinana.
Innsýn í líf fatlaðra
„Ég vil ekki láta líta út fyrir að þetta sé auðvelt fyrir þessi börn,“ segir ljósmyndarinn Mary Ellen Mark, en sýningin
Undrabörn, á ljósmyndum hennar af fötluðum nemendum í Öskjuhlíðar- og Safamýrarskóla, verður opnuð í Þjóð-
minjasafninu í dag. Jafnframt eru sýndar ljósmyndir Ívars Brynjólfssonar, kvikmyndin Alexander, eftir Martin Bell,
um dreng í Öskjuhlíðarskóla, og myndverk eftir nokkra nemendanna.
8 LAUGARDAGUR 8. SEPTEMBER 2007 MORGUNBLAÐIÐ
lesbók
Í vatninu Hrund heldur á Beintu í sundlauginni við Lyngás.
Djúpt hugsi Blómey á leikvellinum við Safamýrarskóla.
Morgunblaðið/RAX
Í skólanum Ljósmyndarinn Mary Ellen Mark með
Birni vini sínum í Lyngási, þegar hún vann að verkefn-
inu Undrabörnum síðastliðinn vetur.