Vikan - 20.01.1996, Qupperneq 11

og Guðmundur Bjarnason,
skurðlæknir á Landspítalan-
um hjálpuðu mér við að afla
þeirra gagna sem þurfti með.
Það var síðan ákveðið að
Jökull færi til Kanada í að-
gerð þegar hann yrði fjög-
urra ára en það var, að mati
Dr. Zuker, talinn hentugur
aldur til að framkvæma
hana. Og nú er fyrri hluti
þeirrar aðgerðar þegar að
baki.“
í HÖNDUM EINS BESTA
BARNALÝTALÆKNIS
HEIMS
í hverju felst sú aðgerð
og hverjar eru líkurnar á
að Jökull fái aftur máttinn í
hægri hluta andlitsins?
„Aðgerðin er tvíþætt,“ seg-
ir Bryndís blaðamanni Vik-
unnar. „í fyrsta lagi er um að
ræða svokallaðan tauga-
flutning (nerve transplant) en
Jökull fór í slíka aðgerð á
Bamaspítalanum í Toronto í
ágúst síðastliðnum. Það var
tekin taug úr kálfa Jökuls og
hún færð upp og tengd við
taug sem er vinstra megin í
andlitinu þar sem máttur er.
Taugin er látin liggja yfir and-
litið, undir nefið, og síðan er
hún tengd við nýjan vöðva.
Þannig er hún látin vaxa og
jafna sig í um það bil eitt ár.
Ég hef fengið þær upplýsing-
ar að líkur á bata séu um
95%.
Síðan fer hann aftur þang-
að í vöðvaígræðslu næsta
haust en það er síðara skref-
ið í þessari miklu aðgerð. Dr.
Zuker hefur bæði starfað við
svona aðgerðir og kannað
þróun þeirra í mörg ár þann-
ig að ég treysti honum auð-
vitað fullkomlega. Hann er af
mörgum talinn einn af bestu
barnalýtalæknum heims en
hann er sérfræðingur í and-
litslömun barna."
Hér heima var þér bent á
að bíða í að minnsta kosti
10 ár með að fara með Jök-
ul í aðgerð vegna lömunar-
innar. Varstu aldrei í vafa
um það hvort þú ættir að
bíða í 10 ár eða drífa þig
með drenginn til Kanada?
VILDUM EKKI SÆTTA
OKKUR VIÐ AÐ
EKKERT VÆRI HÆGT
AÐ GERA
„Auðvitað hugsuðum við
foreldrarnir okkur vel um því
síst af öllu vildum við ana út í
eitthvað sem við vorum ekki
viss um að væri það rétta.
En okkur fannst erfitt að
heyra það frá læknum hér
heima að trúlega væri ekkert
hægt að gera fyrir Jökul og
að við yrðum bara að sætta
okkur við það.
Ég gat t.d. ekki sætt mig
við það að gera ekkert í mál-
inu því ég vildi geta sagt við
son minn eftir 10-15 ár að ég
hefði reynt að hjálpa honum.
Það að reyna ekkert fannst
mér vera sama og uppgjöf.
Þess vegna ákvað ég að
leita til Dr. Zuker. Og ég var
tilbúin að taka því að ekki
yrðu miklar líkur á bata, að
því gefnu að ég hefði að
minnsta kosti reynt. Það
fannst mér skipta mestu
máli. Hvaða móðir myndi
ekki leggja allt i sölurnar til
að hjálpa barni sínu?“ segir
Bryndís Bjarnadóttir.
Dr. Zuker benti foreldr-
um Jökuls á þá staðreynd
að þegar hann kæmist á
skólaaldur gæti lömunin,
sem er talsverð andlitslýti,
reynst honum erfið. Börn
væru stríðin og oft á tíðum
miskunnarlaus og þar sem
fötlun Jökuls væri áber-
andi gæti hann orðið fyrir
aðkasti þegar fram liðu
stundir. Og slíkt ætti ekk-
ert barn skilið. Dr. Zuker
taldi því ráðlegast að drífa
Jökul í aðgerð sem fyrst.
SÉRHVERT BATAMERKI
ER BETRA EN EKKERT
„Það er auðvitað engin
trygging fyrir því að Jökull fái
fullan bata. En samt finnst
mér sem ég verði að reyna.
Ég spurði íslenskan lækni á
sínum tíma um það hvað
hann myndi gera ef um hans
barn væri að ræða. Hann
sagðist ekki fara út í svona
aðgerð nema um 90% líkur
á fullum bata væri að ræða.
Að mínu mati getur maður
ekki búist við slíku. Það er
óraunhæft. Ég hugsaði sem
svo að sérhvert batamerki
væri betra en ekkert þó svo
að það væru jafnvel ekki
meira en 50% líkur á fullum
bata.
Læknar hérna heima hafa
áhuga á að fylgjast með
hvernig Jökli muni ganga eft-
ir aðgerðirnar þannig að við
fáum vissan stuðning frá
þeim. Ég tel réttast að Ijúka
þessum aðgerðum í Kan-
ada, jafnvel þó að þær séu
komnar á ákveðið stig hér á
íslandi.
Jökull og við, foreldrar
hans, förum væntanlega út til
Kanada í ágúst þar sem ráð-
ist verður í vöðvaígræðslu.
Tíminn fram að því fer í að
undirbúa það en sú aðgerð
verður mun meiri en sú sem
hann fór í á síðasta ári. Þá
verður tekinn vöðvi úr læri
Jökuls og fluttur í kinnina.
Hann verður svo tengdur við
fullan rétt á því. Að öðrum
kosti gætum við varla staðið
í þessu. Ég hef mjög mikla
trú á því að þetta eigi eftir að
hjálpa Jökli mikið en auðvit-
að verðum við samt að bíða
og sjá. Eftir að hafa verið
þarna í Kanada og kynnst
vinnubrögðum lækna þar er
ég ekki í neinun vafa um það
„ÉG GAT T.D. EKKI SÆTT MIG VIÐ ÞAÐ
AÐ GERA EKKERT í MÁLINU ÞVÍ ÉG VILDI
GETA SAGT VIÐ SON MINN EFTIR 10-15
ÁR AÐ ÉG HEFÐI REYNT AÐ HJÁLPA HON-
UM. ÞAÐ AÐ REYNA EKKERT FANNST
MÉR VERA SAMA OG UPPGJÖF."

ákveðna taug en vonast er til
að Jökull geti notað þessa
tengingu við nýja vöðvann til
að brosa eðlilega. Það þarf
einnig að fylla upp í hálsinn á
honum því þar er dæld eftir
að æxlið var numið á brott.
Þetta verður erfið aðgerð en
örugglega þess virði. Ef hún
mistekst er alltaf hægt að
gera hana aftur,“ segir Bryn-
dís, móðir Jökuls.
Hvað með þann kostnað
sem fylgir þessum aðgerð-
um. Þurfið þið að greiða
hann sjálf eða fáið þið
stuðning?
„Við erum svo heppin að
Tryggingastofnun ríkisins
greiðir bæði ferða- og
sjúkrakostnaðinn. Við eigum
að við séum að gera rétta
hluti. Ég hef líka séð myndir
af börnum fyrir og eftir að-
gerðir, sumum hverjum mik-
ið lömuðum, og það er ótrú-
legt að sjá hvernig hægt hef-
ur verið að hjálpa þeim.
Og nú þegar hef ég tekið
eftir því að ef ég þrýsti á nef-
ið á honum þá finnur hann
pínulítið til þar sem hann er
lamaður. Hann er með
Jökull í fangi
Dr. Ronalds M.
Zuker, sem
hefur aóalum-
sjón með aö-
geróinni
flóknu. Dr. Zuk-
er er af mörg-
um talinn einn
færasti barna-
lýtalæknir
heims.
ákveðna snertitilfinningu í
húðinni en hann er ekki fær
um að stjórna neinum hreyf-
ingum ennþá. Við sjáum
samt merki um það að taug-
in er að vaxa inn í slíðrinu
við nefið. Og það lofar
góðu,“ segir Bryndís að lok-
um. □
1. TBL. 1996 VIKAN 11
BARÁTTUSAGA