Vikan - 21.09.1999, Qupperneq 59

Lesandi segirfrá
hann fæddist. Maðurinn
minn þurfti að sinna sínu
starfi og því var ég mikið ein
á tímabili, bæði heima og
með drengnum á barna-
deildinni.
Að loknu sex mánaða
hryllingstímabili eins og ég
vil kalla það, fékk hann að
koma heim. Þessi litli líkami
var sífellt veikur og mjög
veikburða. Mér fannst svo
oft að hann væri að deyja í
höndunum á mér. Ég þorði
ekki að sofna og mér fannst
enginn annar geta gætt hans
nægilega vel. Ég var komin í
vítahring streitu og þreytu.
Fjölskyldur okkar buðust til
að gæta hans svo við kæm-
umst út úr húsi en í hvert
skipti sem reyndi á slíkt
kom eitthvað upp á. Yfir-
leitt endaði pössunin á að
við komum heim löngu áður
en við ætluðum eða viðkom-
andi fór upp á sjúkrahús
með Sigurð.
Þegar við héldum upp á
eins árs afmæli hans vonuð-
umst við til að nú væri veik-
indatímabilinu að ljúka, því
fór fjarri. Stuttu seinna kom
í ljós að hann var mikið lík-
amlega fatlaður sem var
hugsanlega afleiðing veik-
indanna og mikillar lyfja-
notkunnar. Ég man að ég
reyndi að bera mig vel þegar
læknirinn tilkynnti okkur
þetta en ég brotnaði algjör-
lega saman. Ég sat inni í
svefnherbergi og grét stans-
laust heilan dag. Mér fannst
eins og Guð væri að refsa
mér fyrir einfaldleikann,
hann væri að refsa mér fyrir
að hafa verið svona upptek-
in af sjálfri mér. Þetta væri
mín lexía í lífinu. Ég lærði
svo sannarlega mikið á stutt-
um tíma. Lífsýn mín gjör-
breyttist, ég varð jákvæðari
manneskja, því get ég ekki
neitað. Maðurinn minn
brást við á annan hátt. Hann
lokaði allar tilfinningar inni
og vildi helst ekki ræða þá
staðreynd að sonur hans
væri fatlaður og oft á tíðum
alvarlega veikur.
Einhvern veginn náðum
við að láta lífið rúlla áfram,
reyndar fannst mér það oft
vera meira í líkingu við rúss-
neska rúllettu. Ég vissi
aldrei hvort ég myndi gista
heima hjá mér eða inni á
sjúkrahúsi. Auðvitað fann
ég að við höfðum fjarlægst
en ég leiddi aldrei hugann
að afleiðingunum. Sigurður
átti hug minn allan, alltaf.
Ég var skyndilega farin að
hugsa á allt öðrum nótum
um hann. Ég elskaði barnið
meira en allt annað í lífinu
og var tilbúin að fórna öllu
til að hafa hann heilbrigðan.
Þegar maðurinn minn skynj-
aði hversu áköf ég var fyrir
hönd Sigurðar fannst mér
eins og hann yrði afbrýði-
samur. Á tímabili reyndi
hann að skapa okkur róm-
antískar stundir. Hann stakk
upp á því að við færum til
útlanda en ég vildi ekki
heyra á það minnst. Hann
leigði sumarbústað fyrir
okkur svo við gætum farið
út úr bænum og haft það
huggulegt. Tíu tímum eftir
að við vorum komin á stað-
inn kom neyðarhringing og
Sigurður var kominn inn á
sjúkrahús. Eftir þá ferð
reyndi ég ekki að fara neitt
langt til að slaka á. Það var
eins og barnið fyndi það á
sér að ég ætlaði í smá hvíld.
Óumflýjanlegt uppgjör
Heilsufarið lagaðist þegar
Sigurður var orðinn fimm
ára. Ég sá fram á bjartari tíð
með blóm í haga. Vinkon-
urnar voru farnar að spyrja
hvort ég kæmi nú ekki með
annað barn núna þegar allt
gengi vel. Ég gat ekki hugs-
að mér það. Sigurður væri
barnið mitt sem þyrfti alla
mína orku og athygli allan
sólarhringinn og ég gæti
ekki boðið öðru barni upp á
að lifa við slíkt.
Maðurinn minn var á
annarri skoðun. Honum
fannst tilvalið að Sigurður
eignaðist systkin. Ég held að
fyrsta alvarlega rifrildið
okkar hafi orðið eftir þessa
umræðu. Næstu vikur og
mánuðir einkenndust af ei-
lífum pirringi og rifrildum.
Við gátum ekki verið sam-
mála um neitt varðandi Sig-
urð og mér fannst maðurinn
minn sífellt fjarlægjast son
sinn.
Einn daginn upplifði ég
að hann skammaðist sín fyr-
ir fötlun Sigurðar. Ég tryllt-
ist af reiði. Eftir að hafa rætt
ítarlega við hann gerði ég
mér grein fyrir að við vær-
um ekki þessi fullkomna
fjölskylda sem við höfðum
ætlað að búa til.
í fjölskyldunni væru þrír
ólíkir einstaklingar sem
pössuðu ekki alveg saman.
Ég var engan veginn tilbú-
in að kyngja þeirri stað-
reynd að sambandið á milli
okkar hjónanna hefði
breyst. Sama afneitunin átti
sér stað og þegar Sigurður
greindist með sjúkdóm sinn.
Ég fór aftur að vinna úti
þegar Sigurður hóf sína
skólagöngu. Það var mér
mikill léttir að lifa venjulegu
lífi að nýju. Fljótlega eftir að
ég hóf störf stóð ég sjálfa
mig að því að hrífast af
vinnufélaga mínum. Þá fyrst
gerði ég mér grein fyrir að
hjónabandinu væri endan-
lega lokið. Við hjónin rædd-
um málin al-
Lesandi segir Margréti V. Helgadóttur sögu sína
Vilt þú deila sögu þinni með okkur? Er eitthvað sem hefur haft mikil áhrif á þig, jafnvel breytt lífi
þínu? Þér er velkomið að skrifa eða hringja til okkar. Við gætum fyllstu nafnleyndar.
varlega og vorum sammála
um að við höfðum einfald-
lega þroskast í sitt hvora átt-
ina. Okkur þótti óskaplega
vænt um hvort annað en það
var eitthvað sem var búið í
sambandinu okkar. Við tók-
um sameiginlega ákvörðun
um að skilja. Sigurður
myndi búa hjá mér en pabbi
hans vildi fá að taka þátt í
ummönum og uppeldi hans.
Sigurður og ég bjuggum
áfram í húsinu en hann flutti
út. Það gengu allir sáttir frá
skilnaðnum og við erunt öll
þrjú mjög góðir vinir.
Fyrrverandi maðurinn
minn kynntist fljótlega
annarri konu og á með
henni tvö börn í dag. Ég hef
oft á tilfinningunni að hann
skammist sín ennþá fyrir
fötlun sonar síns. Hann er
a.m.k. mjög duglegur að
senda ljósmyndir um jólin af
„nýju“ börnunum en Sigurð
sýnir hann ekki. Ég hef
ekki ennþá gengið skrefið
að ganga í hjónaband að
nýju en er í sambúð með
manni sem er óskaplega
góður við Sigurð. Hann veit-
ir honum allan þann stuðn-
ing sem nokkur faðir getur
gert. Ég hef ekki eignast
fleiri börn. Þrátt fyrir að
hafa horft upp á hjónaband-
ið fara í vaskinn í öllum
veikindunum þá finnst mér
lífið hafa gefið mér mikið.
Það var minn vanþroski að
sjá ekki til þess að samband-
ið gengi upp á sínum tíma
og kannski vorum við ein-
faldlega of ólík til að geta
orðið hamingjusöm. Pening-
ar og dauðir hlutir voru
okkur ofar í huga en vellíð-
an og heilbrigði. í dag veit
ég betur því Sigurður er sú
besta gjöf sem lífið gat gefið
mér.
IlcimilÍNfmiKÍft cr: Vikan
„Líf'srcynslu.saj»a“, Seljavcgur 2,
101 Rcykjavík,
Netfang: vikan@frodi.is