Bjarmi - 01.10.1998, Blaðsíða 9

hráefni til rannsókna sem geti skapað
grundvöll að einhvers konar erfðafræði-
legri mannrækt. Sömuleiðis er vert að
gefa gaum að hættunni á því að þekking-
in sé notuð á þann hátt að fólki sé mis-
munað eftir erfðaeiginleikum þess.
þeim fylgdu. Freistingin væri mikil að
nota þekkingu í erfðavísindum í þess-
um tilgangi. Það er hins vegar enginn
eðlismunur á þessum viðfangsefnum,
en úrlausn þeirra er háð siðferðilegu
gildismati á hverjum tíma, óháð því
hvernig bæði sjúkdómar, hæfileikar og
gáfur hafa lagt til efniviðinn í samfélag
manna eins og það er á okkar dögum.
Hver á læknisjræðilegar upplýsingar? Á
Jólk að hqfa eitthvað um það að segja
hvort upplýsingar um það eru notaðar í
erfðarannsóknum?
Samkvæmt gildandi lögum á íslandi á
enginn læknisfræðilegar upplýsingar en
heilbrigðisstofnanir og heilbrigðisstarfs-
menn hafa varðveisluskyldu. Þegar lög
þessi voru sett kom til greina, að upplýs-
ingarnar yrðu eign stofnananna. Af
þingræðum má hins vegar ráða, að ekki
hafi komið til greina, að upplýsingar
þessar ættu aðrir en sjúklingamir sjálfir,
ef á annað borð skilgreina ætti eignar-
haldið.
Því má túlka lög á þann veg, að eign-
arrétturinn sé ekki skilgreindur í gild-
andi lögum, en sé sjúklingsins, ef þörf sé
á úrskurði byggðum á þessum lögum.
Allir alþjóðlegir sáttmálar um vísinda-
rannsóknir gera ráð fyrir, að viðkvæmar
persónuupplýsingar séu ekki notaðar í
rannsóknir nema markmið rannsókn-
anna sé vel skilgreint og að sjúklingamir
heimili notkun upplýsinganna í þessum
ákveðna tilgangi.
Þetta er góð regla og sjálfsagt eftir
henni að fara.
-„Frelsi vísindanna er ekki fólgið í
rannsóknum án takmarkana siðalög-
mála.“
Viðtal: Haraldur Jóhannsson.
Það er einnig augljóslega til hags-
bóta að framleiða meiri mat þegar
margir í veröldinni hafa hvergi nærri
nóg í sig og á eða svelta jafnvel heilu
hungri. Þó læðist að sá grunur að
markmiðið sé ekki alltaf það að draga
úr hungri í veröldinni heldur það eitt
að auka arðsemi matvælaframleiðsl-
unnar. Þá má einnig velta því fyrir sér
hvort við höfum möguleika á að sjá
fyrir allar afleiðingar þess sem erfða-
breytingar fela í sér. Þekking okkar á
sviði náttúruvísinda hefur sýnt okkur
hve viðkvæmt jafnvægið í vistkerfinu
er og það hlýtur að gera kröfu til okkar
um ábyrgð og varfærni.
Við hvað eigum við þá að miða þegar
við veltum fyrir okkur þeim mörkum
sem við verðum að setja okkur í þekk-
ingarleit okkar og notkun þekkingar-
innar? Ekki er víst að allir geti orðið
sammála um þau gildi og viðmið en
hér skulu þó tilgreind nokkur alriði
sem vert er að hafa í huga í ljósi krist-
innar sköpunartrúar.
í fyrsta lagi skiptir virðingin fyrir líf-
inu, bæði mannlegu lífi og öðru, höf-
uðmáli. Lífið er sköpunarverk Guðs og
okkur ber að virða það og umgangast
sem slíkt af lotningu, minnug þess að
við erum ráðsmenn Guðs.
í öðru lagi skiptir máli að virða þau
mörk sem náttúran sjálf setur. Þekk-
ing okkar á náttúrunni hefur sýnt
okkur að þar ríkja ákveðin mörk og
lögmál sem við hljótum að virða ef við
ætlum að framganga sem ábyrgir um-
sjónarmenn sköpunarverksins. Þar má
t.d. nefna virðingu fyrir ólíkum teg-
undum, eðli þeirra og sérkennum.
í þriðja lagi eigum við að láta stjórn-
ast af umhyggju og virðingu fyrir
manneskjunni og því markmiði að
stuðla að heilbrigði og vellíðan. Boð-
orðið um að elska náungann eins og
sjálfan sig felur það í sér að við virðum
hvern einstakling eins og hann er og
leitumst jafnfram við að hjálpa og
líkna, lina þjáningar og draga úr neyð.
Rannsóknir sem fyrirbyggja sjúkdóma
eða stuðla að lækningu þeirra og draga
þannig úr þjáningu og neyð hljóta að
vera í samræmi við þetta boðorð ef við
gætum um leið að virðingu og tign
hverrar manneskju og notum hana
ekki bara sem tæki til stuðla að eigin-
gjörnum frama og árangri.
Loks er mikilvægt að við viðurkenn-
um að við erum ekki alvitur og virðum
mörk þekkingar okkar þannig að við
tökum ekki óþarfa áhættu þegar við
sjáum ekki fyrir afleiðingarnar af
gjörðum okkar. Reynsla okkar og
þekking sýnir að sköpun Guðs er bæði
flókin og viðkvæm. Þegar þekkingu
okkar þrýtur kunnurn við að standa
frammi fyrir því að vita ekki hvort af-
leiðingarnar af gjörðum okkar byggja
upp eða brjóta niður. Þá er gott að
minna sig á að við erum ekki Guð
heldur einungis ráðsmenn hans sem
skapaði okkur og gaf okkur lífið og all-
ar dásemdir þess.
Rannsóknir á lífinu og eðli þess
brjóta almennt séð ekki í bága við
kristna sköpunartrú og aukin og ný
þekking er í sjálfu sér af hinu góða.
Spurningin er sú hvaða leiðir við för-
um við að afla hennar og hvernig við
notum hana. Þar skiptir trúmennskan
við hann sem skapaði okkur og gaf
okkur lífið og virðingin fyrir lífinu höf-
uðmáli. Það skapar grundvöll sem við
getum byggt á þegar við glímum við
álitamálin og siðferðisspurningarnar
sem nútíma erfðavísindi vekja.
Loks er mikilvægt að við viðurkennum að við
erum ekki alvitur og virðum mörk þekkingar okk■
ar þannig að við tökum ekki óþarfa áhættu þegar
við sjáum ekkifyrir afleiðingarnar afgjörðum
okkar.