Dagblaðið Vísir - DV - 20.10.2006, Blaðsíða 36

56 FÖSTUDAGUR 20. OKTÓBER 2006
Helgin PV
Hugarfarið skiptir öllu máli
„Já, ég hef leitt hugann að því
hvar ég stæði hefði ég ekki átt góða
konu og fjölskyldu mér við hlið,"
svarar hann einlæglega þegar sú
spurning er borin upp. „Við Halla
kynntumst eins og svo margir aðr-
ir á fylleríi niðri í bæ," segir hann
brosandi. „Ég held að þannig sé
því nú oftast farið þótt fólk búi svo
seinna til einhverja rómantíska út-
gáfu af fyrstu kynnum! Halla og
stelpurnar mínar hafa stutt mig
í einu og öllu og ég er forríkur af
traustum vinum. Auðvitað voru
stelpurnar mínar hræddar um að
þær gætu erft sjúkdóminn, en ég
hef farið í rannsókn sem leiddi í
ljós að ég er ekki arfberi. í 10% til-
vika er MND-sjúkdómurinn fjöl-
skylduarfgengur og þar er um að
ræða genagalla. Hvers vegna hann
kviknaði hjá mér veit enginn og
enginn annar í minni ætt, svo ég
viti, hefur fengið sjúkdóminn."
Guðjón og Halla eiginkona hans
höfðu farið að spila golf til að eiga
sameiginlegt áhugamál í ellinni,
en að öðru leyti segist Guðjón hafa
eytt öllum kröftum sínum í vinnu.
Reyndist honum ekki erfitt að scetta
sig við að þurfa aðfara í hjólastól?
„Hvert skref er ósigur - að við-
urkenna að maður þyrfti að fara í
stólinn var ósigur," segir hann. „Ein
dætra minna grét þegar karlinn fór
út á stólnum í fyrsta sinn. Mað-
ur er kýldur niður hvað eftir ann-
að en þarf að standa upp og berj-
ast áfram. Þegar ég var farinn að
detta tvisvar á dag, öðrum til stórr-
ar áhættu hefði ég dottið á þá, var
ekki um annað að ræða en fara í
stólinn. Þetta er betra fyrir mig og
ég sætti mig við það."
Þótt Guðjón sé afar einlægur í
svörum sínum beitir hann húm-
ornum jafnt og þétt. Ég spyr hann
hvort honum sé þetta eðlislægt eða
hvort hann noti kímnigáfuna sem
vopn.
„Ég hef alltaf séð húmorísku
hliðar lífsins," svarar hann um-
hugsunarlaust. „Hugarfar skipt-
ir öllu máli. Evald Krog, formaður
dönskuvöðvarýrnunarsamtakanna
Muskelsvindfonden, sem hefur
heimsótt okkur og hjálpað, er mað-
ur sem getur bara hreyft einn fing-
ur. Einhverju sinni var hann spurð-
ur að því hver væri mesta fötlun
sem hann vissi um. Hann svaraði
spurningunni svona: „Versta fötl-
un sem hægt er að hafa er að hafa
allt á hornum sér." Ég tek undir þau
orð. Ég ætla áfram á húmornum,
þrjóskunni og því að ég hef sann-
gjarnan málstað að verja."
Betri eftir harðan árekstur
Á miðvikudag í síðustu viku
varð harður árekstur á Reykjanes-
brautinni. Annar bíllinn var gjör-
ónýtur. Bíllinn hans Guðjóns.
„Já, ég var að koma frá Ólafi
Ragnari og ætlaði að fara frá forset-
anum að hitta kónginn," segir hann
alvarlegur á svip. En hlátursglamp-
inn er kominn í augun.
„Kóngurinn er auðvitað Rúnar
„/ Danmörku þykir
sjálfsagt að fólk fái
þjónustu og öndunar-
vélheim."
Júlíusson! Það vildi ekki betur til en
svo að við lentum í hörðum árekstri
með þeim afleiðingum að bíllinn
minn er sennilega gjörónýtur. Það
var sérstakt að upplifa að enginn
vissi hvernig Bregðast átti við því að
maður í hjólastól væri í ónýtum bíl.
Það endaði nú bara með því að ég
hringdi sjáifur eftir stórum sendi-
bíl og reddaði mér heim. Ég er því
að nýta mér ferðaþjónustu fatlaðra
í fyrsta skipti í dag."
Um þennan árekstur skrif-
ar Guðjón skemmtilega í dagbók
sína:
„Bíllinn trúlega ónýtur. Stelp-
urnar marðar... enginn lífshœttu-
lega slasaður. Ég er bara skárri ef
eitthvað er.“
Og hafi ég eitthvað efast eftir
dagstund með Guðjóni Sigurðssyni
um að h'ann vilji í alvöru ekkert
væl, þá var gott að lesa dagbókina
hans á mánudaginn eftir árshátíð
Orkuveitunnar:
„Yfirgáfum svæðið um eittleyt-
ið, enda farið að halla undan hjá
sumum. Trúnaðar-vorkunnar-
hljómur farinn að heyrast. Mér er
meinilla við vorkunn..."
annakristine@dv.is
DV mynd/Vilhelm
Kímnlgáfan í gdðu lagl.
,.f gxtlaaf'oi'io
MipÓmdiii.þrjfakimiHÞij
/*y 1 m) eg het siuirigjtn ricm
.inúlsuióaöveip:'
MND félagið blæs í lúðra og safnar fyrir félagsmenn sína. Listaverkið Ljóð í sjóð, bók með listaverkum og ljóð-
um ásamt geisladiski, kom út í síðustu viku.
HUGRÖKK SVEIT - HETJUDÁÐIR í MÖRGUM MYNDUM
„Fram að þessu hefur það verið talinn dauðadómur að greinast með MND, enda
ekki lofað löngum líftíma eftir að við greinumst." Þessi orð í upphafi bókarinnar
ritar formaður MND félagsins á íslandi, Guðjón Sigurðsson, en formála bókar-
innar ritar forseti íslands herra Ólafur Ragnar Grímsson og segir meðal annars:

S2S
Lyklar lífsins Ljóð eftir dóttur formanns MND félagsins, Árnnýju Guðjónsdóttur, prýðir opnu I bókinni ásamt málverki
eftir Tolia.
L j ó ð
Ó ð
&
Hvar sem ég verð „Gæti ég bara dansað við þig..." Ingibjörg Haraldsdóttirsamdi ijóöið Hvar sem ég verð og það er
eitt þeirra fallegu Ijóða sem bókin Ljóð I sjóð geymir.
„Hetjudáðir birtast okkur í mörgum
myndum og baráttan við MND er einmitt
þeirrar ættar, jafnvel á hverri stundu hins
bjarta dags; þrekraun að tjá sig og komast
til daglegra anna, gleðjast með fjölskyldu
og vinum, hjálpa börnum að leik eða við
lœrdóminn heima. Hinn sjúki veit - ogfjöl-
skyldan líka - að lífinu er mörkuð stund;
augnablikin eru dýrar þerlur ífesti minn-
inganna; skilningurinn á dásemdum lífs-
ins djúpstæðari en hjá okkur flestum.
Ljóðin og myndirnar sem bókin birtir
eru óður til þessarar hugrökku sveitar, vitn-
isburður um samstöðu, stuðning og vinar-
hug."
Hvað erMND?
Motor Neuron Disease, MND (hreyfitauga-
hrörnun) er banvænn sjúkdómur. Hann áger-
ist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar
sem flytja boð til vöðvanna. Af sjúkdómnum
leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fót-
leggjum, munni, hálsi og víðar. Að lokum er
um algjöra lömun að rœða. Vitsmunalegur
styrkur helst þó óskaddaður. Líftími sjúklinga
efiir að þeir fá sjúkdóminn er frá einu upp i
sex ár, en sumir lifa lengur. Talið eraðum 10%
geti lifað upp undir tíu ár. Á íslandi greinast
um fimm manns árlega með MND og á hverj-
um tíma eru 15-20 íslendingar haldnir sjúk-
dómnum.
Um orsakir MND er ekki vitað en MND
var skilgreindur sem sérstakur sjúkdómur af
frönskum frumkvöðli í taugalœkningum á
síðari hluta 19. aldar.
MND er veila i sérstökum tegundum af
taugum, þeim sem segja vöðvunum hvað þeir
eiga að gera.
Algengast er að MND greinist hjá einstakl-
ingum í kringum fimmtugt. Sjúkdómurinn
getur þó komið upp hjá fólki allt frá tvítugu
fram að nírœðu.
Sjúkdómurinn gengur undir þremur heit-
um, MND, ALS (Amyotrophic Lateral Scler-
osis) og Lou Gehrig. Lou Gehrig var frœg-
ur hafnaboltamaður sem lék með New York
Yankees á fiórða áratugnum. Hann dró sig i
hlé vegna minnkandi getu árið 1939, greindist
með MND og lést tveimur árum síðar. Hann
lékfleiri leiki en nokkur annar leikmaður þar
til met hatis var slegið árið 1995.
Fyrstu skrefin
Á heimasíðu MND félagsins er að finna
fróðleik af öllum toga. Friðgerður Guð-
mundsdóttir þýðir og ritar þar fjölda greina,
þar á meðal grein samtakanna í Kanada,
Fyrstu skrefin, þar sem læra má hvernig tak-
ast á á við fréttirnar.
Lærðu eins mikið og þú getur.
Gerðu framtíðaráœtlanir.
Gerðu þér grein fyrir því að þú ert að upplifa
miklar og breytilegar tilfinningar.
Komdu þér upp stuðningshóp.
Leitaðu eftir hjálp.
Kynntu þér hvernig sjúkdómurinn þróast.
Viðurkenndu að það getur tekið sinn toll að
vera í umönnum.
Kynntu þér möguleika á meðferðum.
Ekki missa sjónar af persónunni.
Kjarkur til að þiggja eða afþakka
Rannsóknarverkefni sem unnið var í Dan-
mörku í ársbyrjun árið 2005 leiddi í ljós að 10%
MND-sjúklinga þar velja að lifa í öndunarvél.
„Það þarf kjark til þess að þiggja öndunarvél
og það þarf einnig kjark til að afþakka hana,"
sagði Jetta Möller, danskur MND-ráðgjafi.
Meðhöndlun á MND vinnst best með
teymisvinnu. Á Landspítala-háskólasjúkra-
húsi er starfandi tíu manna MND-teymi.
Reynslan hefur sýnt að MND-veikum líður
best fjarri sjúkrahúsum, eftir því sem fram
kemur í upplýsingum frá Sigríði Magnúsdótt-
ur, talmeinafræðingi teymisins, og Kolbrúnu
Einarsdóttur næringarfræðingi: „Reynslan
af þverfaglegu teymi er fyrst og fremst sú að
upplýsingar komast markvisst til sjúklinga og
teymisaðiia. Sjúklingar og aðstandendur eiga
greiðan aðgang að þjónustu og stuðningi ...
Að hitta aðra sem eru með MND til þess að
tjá sig um tilfinningar og skiptast á hugmynd-
um getur verið gott bæði fyrir sjúklinginn og
umönnunaraðila. Margir sem taka þátt í slík-
um hópum segjast finna fýrir hvatningu frá
öðrum og að fólk geti stutt við bakið hvert á
öðru..."
MND-boðorðin tíu:
1. Vertu umburðarlyndur við sjálfan þig.
2. Hafðu samband við fjölskyldu og vini.
3. Lærðu um MND.
4. Gerðu allt sem þú getur til heilsubótar.
5. Haltu um stjórntaumana í þinni meðferð.
6. Náðu sambandi við MND-félög innanlands
og erlendis.
7. Gerðu það sem þig hefur alltaf langað til að
gera.
8. Finndu leið til að aðstoða aðra.
9. Vendu þig á jákvæða og vongóða hugsun.
10. Vertu skrefinu á undan.
Raunverulegt val um líf
Verkejhi MND félagsins október 2006-2007:
1. Einstaklingsmiðuð hjálparhelluþjónusta
verði að veruleika.
2. Við fáum raunverulegt val um hjálpartækið
öndunarvél.
3. íslendingar leggi til dollar á hvern íslending
til rannsókna á MND-sjúkdómnum, öðrum
þjóðum til eftirbreytni.
4. Orlof fyrir alla verði að raunveruleika. Or-
lofssvæði með aðgengi fyrir alla, óháð félags-
aðild.
5. Byggjum upp aðstöðu fyrir mikið fatlaða í
Hveragerði.
6. Selja og dreifa Ljóð í sjóð listaverkinu.
7. íslendingar taki þátt í rannsóknum á MND.
8. Heimsráðstefnan í Japan í lok ársins 2006.
9. Alþjóðadagur MND/ALS-félaga 21. júní ár
hvert.
10. Undirbúa og taka þátt í Norrænni ráðstefnu
um ALS/MND í september 2007.
Lífið er lyklar
Eitt Ijóðanna i bókinni er samið af elstu
dóttur Guðjóns Sigurðssonar, formanns MND
félagsins. Árnný samdi Ijóðið á jólunum 2004,
nokkrum mánuðum eftir að faðir hennar
greindist með sjúkdóminn. Við birtum hér
lokaerindi Ijóðsins.
„Takk fyrir stuðning ogstyrk þinn mikla
sterk ég horfiframtíðar til
þú sýnir mér lífið sem ótal lykla
sem ganga að hverjum þeim lás sem ég vil"
(Afheimasíðu MND félagsins á Istandi, mnd.is, og úr
bókinni Ljóð í sjóð)
Samantekt: Anna Kristine