Kraftur - 01.05.2011, Blaðsíða 15
KRAFTUR 15
VIÐTAL
dofin en ég þurfti bara að redda hlutunum og
standa mig. Ég var hörð við sjálfa mig. Það
snerist allt um Kidda og það er ekki fyrr en
eftir á að maður uppgötvar að fáir spurðu
hvernig mér liði.
Leitarðu einhvern tímann aðstoðar? „Ég
vissi ekki að Kraftur var starfandi og á
öllum þessum tíma var hvorki læknir né
hjúkrunarfræðingur sem benti okkur á að
við gætum fengið einhverja andlega aðstoð,
ef til vill vegna þess að Kiddi var alltaf svo
hress og jákvæður í öllum viðtölum. Það
var mamma sem sá grein í Morgunblaðinu
um námskeið fyrir aðstandendur
krabbameinssjúkra í Ljósinu. Ég var þá ófrísk
að yngra barninu okkar og ég veit ekki hvort
það var hormónastarfssemin en ég fann að
múrarnir voru að bresta. Ég fór á námskeiðið
og hitti fólk sem var í sömu sporum og ég.
Það að vera á námskeiðinu með þeim og
geta rætt málin við þá sem skilja hvernig
manni líður, bjargaði andlegri heilsu minni.
Það skilur mann enginn almennilega nema
að hafa gengið í gegnum þetta sjálfur, auk
þess sem maður vill ekki vera að leggja
aukaáhyggjur á aðstandendur sína.
ÓNÓGAR UPPLÝSINGAR Í
HEILBRIGÐISKERFINU
Kristján fór í geislameðferð í desember
2007 og átta mánaða lyfjameðferð í febrúar
2008. Í janúar 2009 var meinið horfið.
,,Læknarnir ætluðu ekki að trúa því að það
væri horfið. Ég hitti svo snemma á þessu ári
gamla vinkonu mína og hún sagði mér frá
því að hún væri stuðningsfulltrúi hjá Krafti
og sagði mér frá starfsemi þeirra og nú er ég
sjálf orðin stuðningsfulltrúi.
Kristín segir að það sé líka svo mikilvægt að
fá upplýsingar hjá stuðningsfélögum eins og
Krafti áður en farið er í meðferðir því þeir
sem hafa gengið í gegnum þetta ferli vita
um hvað á að spyrja og biðja. „Fólk er oft
ekki með sjálfu sér í svona viðtölum og það
gleymir að spyrja spurninga sem það áttar
sig ef til vill ekki á að eru mjög mikilvægar.
Kiddi fór t.d. í viðtal fyrir lyfjameðferðina. Það
var ekkert rætt um frjósemi eða mikilvægi
þess að frysta sæði. Í undirbúningum fyrir
lyfjameðferðina var aldrei minnst á að hún
gæti leitt til langvarandi eða varanlegrar
ófrjósemi. Það var ekki fyrr en mamma spurði
okkur hvort einhver hefði talað um ófrjósemi
af völdum lyfjameðferðar við okkur að við
fórum að afla okkur upplýsinga. Þá var okkur
bent á að hafa samband við Art Medica til
að frysta sæði. Við eignuðuðumst síðan
litlu stelpuna okkar, Öglu Björk, sem nú er
þriggja ára, með aðstoð tæknifrjóvgunar rétt
áður en Kiddi byrjaði í lyfjameðferð. Það eru
ýmsar brotalamir hvað varðar upplýsingar
í heilbrigðiskerfinu sem geta skipt sköpum
fyrir fólk með krabbamein.
En hvað myndirðu ráðleggja aðstandendum
krabbameinssjúklinga? „Ég myndi ráðleggja
þeim að leita sér allrar þeirra aðstoðar
sem þeir geta, eins og hjá Krafti þar sem
svo margt er í boði. Bara það að geta
hringt eitt símtal og fengið útrás og skellt
svo á er ótrúlega hreinsandi. Mér finnst
líka mikilvægt að aðstandendur viti að
það er eðlilegt að brotna niður og líða illa.
Það er sagt að það geti oft verið tvöfalt
meira þunglyndi hjá aðstandendum en hjá
sjúklingum. Krabbamein tekur líka ótrúlega
á aðstandendur. Það mikilvægasta af öllu er
að þú gerir þér grein fyrir að þú þarft ekki
alltaf að halda andlitinu, þú mátt brotna
niður. “
VIÐ
ERUM TIL
STAÐAR
FYRIR
ÞIG
Stuðningsfélag fyrir fólk
á aldrinum 18 – 40 ára sem
greinst hefur með krabbamein
og aðstandendur þeirra
Stuðningsnet Krafts Sími: 470 2700
Skógarhlíð 8
105 Reykjavík
www.kraftur.org
kraftur@kraftur.org
470 2700
KRAFTUR.ORG
w w w . k r a f t u r. o r g
Síðastliðið ár hefur Kraftur lagt mikla
áherslu á að styðja við Stuðningsnet
félagsins. Stuðningsnetið býður greindum
og aðstandendum að komast í samband
við einhvern sem hefur gengið í gegnum
svipaða reynslu. Það er óhætt að segja að
það er veruleg þörf fyrir stuðning en fulltrúar
netsins hafa flestir verið fengnir til að veita
stuðning og hafa til þess farið á sérsniðið
námskeið hjá Gyðu Eyjólfsdóttur, sálfræðingi
Krafts. Reynsla stuðningsfulltrúa er
fjölbreytt og í hópnum má finna einstaklinga,
foreldra sem greinst hafa með krabbamein,
foreldra sem fylgt hafa fullorðnu barni sínu
í gegnum meðferð og aðstandendur sem
misst hafa ástvini og makar þess greinda.
Stuðningsfulltrúar eru allir bundnir trúnaði.
Það hefur lengi verið draumur Krafts að
efla Stuðningsnet félagsins, gera það að–
gengilegra og kynna betur. Auglýsingastofan
EXPO bauðst til þess að aðstoða félagið til
þess endurgjaldslaust. Það hefur gefið starf
sitt og útbúið plaggöt með stuðningsfulltrúum
og búið til myndbandsklippur með
stuðningsfulltrúunum þar sem hver og
einn svarar af einlægni ýmsum spurningum
um krabbamein og hvaða áhrif það hafði á
líf þess, eins og fjárhaginn, samskipti við
aðra, kynlífið, hvað það var erfitt að halda
áfram eftir að vera lausir við krabbameinið
og margt fleira. Þetta mun allt verða
aðgengilegt á heimasíðu Krafts.
STERKT OG KRÖFTUGT FÓLK
Jónas Gunnarsson, framkvæmdastjóri
EXPO, segir að samstarfið við aðstandendur
Krafts hafi verið frábært og verkefnið hafi
verið einstaklega gefandi.
Hvernig fannst ykkur að vinna þetta
verkefni? „Okkur fannst þetta krefjandi
og gefandi verkefni, enda er málefnið gott
og þarft. Við vildum leggja okkur alla fram
við að allir sem kæmu að verkefninu yrðu
ánægðir með útkomuna og að hún yrði sem
árangursríkust fyrir Kraft.“
Var það á einhvern hátt öðruvísi en aðrar
herferðir? „Markmið okkar með öllum
herferðum er að koma skilaboðum til skila.
Munurinn kannski á þessum en öðrum var sá
að þessi herferð snýst meira um tilfinningar
og það sem raunverulega skiptir máli í lífinu;
að standa við bakið á náunganum.“
Hvað var skemmtilegast við þetta verkefni?
„Það var einstaklega ánægjulegt að hitta allt
þetta kröftuga og sterka fólk í myndatökunni
sem hafði hvert og eitt sína sögu að segja.
Það er auðséð að samtökin eru að láta gott
af sér leiða og því forréttindi að vera hluti af
því starfi.“
VERULEG ÞÖRF FYRIR STUÐNINGSNETIÐ
Kraftur - Skógarhlíð 8105, Reykjavík l Stuðningsnetið: 470 2700 l Reikningur í KB Banka 327-26-11223
Kennitala: 571199-3009 l Netfang: kraftur@kraftur.org