Kraftur - 01.11.2010, Blaðsíða 16

16 KRAFTUR
Við langtíma veikindi er hætt við að sá veiki geti ekki fengist við
verkefni daglegs lífs að sama krafti og áður auk þess sem ný verkefni
bætast gjarnan við. Oft eru nógu miklar byrðar lagðar á aðra í
fjölskyldunni og því er mikilvægt að dreifa álaginu sem skapast.
Vinir og fjölskylda eru gjarnan öll af vilja gerð til að hjálpa en það
er hætta á að sú aðstoð sem í boði er nýtist ekki sem skildi þar sem
í svo mörg horn er að líta. Því er þörf á að skipuleggja þá
aðstoð sem í boði er en það var einmitt við
slíkar aðstæður sem Chappy Caposella og
Sheila Warnock kynntust og til varð Share
the Care umönnunar líkanið. Árið 1988
komu þær stöllur saman ásamt tíu öðrum
konum til að aðstoða sameiginlega vinkonu
Susan sem átti við versnandi krabbamein
að glíma. Næstu þrjú og hálft ár hélt
hópurinn saman og hjálpaði henni með
daglegar athafnir. Þær elduðu, versluðu
og ráku erindi fyrir Susan. Þær fóru
með í spítalaheimsóknir og fylgdust
með lyfjagjöfum. Hópurinn tók þátt
í gleði og sorg hennar og skipulagði
brúðkaup dóttur Susan hálfu ári áður
en hún lést.
Eftir andlát Susan var leitað til
hópsins þegar vinkona hennar fékk
krabbamein og í kjölfarið á því
ákváðu Caposella og Warnock
að skrásetja það sem þær höfðu
skapað og útkoman varð bókin
Share The Care sem gæti útlegst
á íslensku: Deilum byrðunum.
Þær höfðu fundið leið til að deila
byrðinni sem fylgir því að hugsa um einstakling
sem er með alvarlegan sjúkdóm. Bókin fer í gengum hvert skref í
veikindaferlinu, greininguna, fyrstu vikurnar og þegar fólk áttar
sig á að þörf er á aðstoð. Hún inniheldur leiðarvísi, uppástungur
og vinnubók sem er auðveld í notkun. Aðferðin veitir sjúklingnum
stuðning og forðar umönnunaraðilum frá því að brenna út.
Auk bókarinnar hefur verið stofnuð vefsíðan Sharethecare.org þar
sem fjölmargar upplýsingar eru aðgengilegar. Frá upphafi hefur
Share the Care líkanið verið fyrirmynd fyrir umönnunarhópa og
hefur verið vísað til þess í háskólum og af sérfræðingum. Markmið
Share the Care Inc er að að skrásetja reynslu af notkun líkansins
hvaðanæva frá í þeim tilgangi að bæta kerfið svo það geti gagnast
öðrum í framtíðinni. Kerfið hentar meðal annars fyrir fólk sem er
með krabbamein, alnæmi, alzheimer, afleiðingar alvarlegra slysa,
gamalt fólk eða fólk sem hefur þörf fyrir aðstoð á annan hátt.
Share the Care er ekki aðeins stuðningshópur. Það er grunnurinn
að öflugu tengslaneti. Það byrjar með fundi þar sem gerðar eru
nokkrar hópæfingar og hagnýt vinnublöð eru notuð til að koma
öllum á sama sporið og skapa þannig sterk tilfinningaleg tengsl og
sterka hópamyndun. Þetta er kerfi sem veitir öll hagnýt verkfæri sem
þörf er á og það hefur verið endurskoðað í gegnum reynslu margra
hópa. Share the Care kerfið veitir fólki stuðning þegar á reynir og
kerfið á að koma í veg fyrir að fólk brenni út þegar umönnunar
hlutinn er farinn að þyngjast verulega. Margt
af því sem íslenskir aðstandendur
hafa gert svipar mjög til Share the
Care líkansins á einn eða annan
hátt. Fólk reynir að axla byrðina
saman. Ragnheiður Magnúsdóttir
iðjuþjáfli notaði þessa hugmynd í
námi sínu þar sem hún þróaði þjónustu
sem miðaðist að fötluðum börnum,
öldruðum og fjölskyldum þeirra. Karitas
hjúkrunar- og ráðgjafarþjónusta hefur
í gegnum tíðina aðstoðað fólk við að
koma á laggirnar stuðningskerfi í líkingu
við Share the Care. Aðstandendur og
vinir eru hvattir til að taka höndum saman
til að auðvelda líf sjúklingsins og þeirra
sem standa sjúklingnum næst. Hver
hópur skapar sitt eigið kerfi en áhersla er
lögð á að fólk komi saman og geri fyrirfram
ákveðna stundatöflu um hver á að gera
hvað og hvenær. Verkefnin geta verið fólgin
í innkaupum, heimilisverkum, koma með
eldaðan mat, fara með eða sækja barn/börn
í leikskóla eða fara í skemmtiferðir um helgar
með heimilsmeðlimi. Verkefnaskipting felur í sér
að verkefnum daglegs lífs er skipt niður á fleiri
herðar. Fjölskyldan fær við það tækifæri til að hvílast og lifa eins
góðu lífi og unnt er.
„Að taka höndum saman“ kemur í veg fyrir að sá sjúki þurfi sjálfur að
biðja um aðstoð heldur kemur aðstoðin til hans.
Í bókinni koma meðal annars fram tillögur um æskilegan fjölda fólks
í hóp eftir aðstæðum og hvernig hentugt er að bera tillöguna að
umönnunarhópnum undir þann veika. Það er því ljóst að það er til
mikils að vinna við að kynna sér það starf sem hefur farið fram hjá
Share the Care, bókin er því miður ekki ennþá til íslenskri þýðingu
en Kraftur á eintak af bókinni sem félagsmenn geta fengið að láni á
skrifstofu félagsins.
Heimildir:
Vefsíðan: www.sharethecare.org
Glærur frá Ragnheiði Magnúsdóttur byggðar á efni bókarinnar Share the care.
Samtal við hjúkrunarfræðing hjá Karitas.
Léttum byrðarnar