Morgunblaðið - 18.05.2013, Síða 31

UMRÆÐAN 31
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 18. MAÍ 2013
Að vera með ólækn-
andi sjúkdóm er 100%
starf. Það er ekkert
helgarfrí, sumar- eða
jólafrí. Því er mik-
ilvægt og nauðsynlegt
að hafa góðan aðgang
að læknum og hjúkr-
unarfólki. Hinn 19. maí
er alþjóðlegur IBD-
dagur (Inflammatory
Bowel Disease) eða
dagur fólks með langvarandi sjúk-
dóma í meltingarvegi; Crohn’s og Co-
litis Ulcerosa. IBD-dagurinn var
fyrst haldinn hátíðlegur í Evrópu 19.
maí árið 2010 og þann dag hafði
EFCCA, sem eru regnhlífarsamtök
IBD-sjúklingasamtaka í Evrópu,
skipulagt götuviðburð í Brüssel.
Markmiðið með alþjóðlegum IBD-
degi er að efla vitund og þekkingu
fólks á Crohn’s og Colitis Ulcerosa
eða svæðisgarnabólgu og sáraris-
tilbólgu eins og sjúkdómarnir nefn-
ast á íslensku. Þetta árið standa 36
lönd í fjórum heimsálfum á bak við
skipulagningu dagsins. Dagana í
kringum 19. maí taka fjölmörg þess-
ara landa höndum saman með ým-
iskonar uppákomum, t.d. göngum,
ráðstefnum, götuviðburðum og
blaðagreinum. Sameinuð erum við
sterkari rödd í baráttunni fyrir meiri
lífsgæðum, minnum á hve nauðsyn-
legt það er að finna lækningu, betri
meðferðarúrræði og hvetjum til
meiri og betri rannsókna á sjúkdóm-
unum.
Áætlað er að bara í Evrópu séu yf-
ir 2,2 milljónir manna með sjúkdóm-
ana og um fimm milljónir í öllum
heiminum. Á Íslandi er talið að það
séu um 0,5 prósent þjóðarinnar, eða
um 1.600 manns. Hér á landi greinast
á hverju ári um það bil 4-5 með
Crohn’s og um 20 með Colitis Ulce-
rosa á hverja 100.000 íbúa. Um allan
heim sýna rannsóknir það sama; ný-
gengi er sífellt að aukast, sérstaklega
hjá ungu fólki og Ísland er engin
undantekning frá öðrum löndum.
Hér greinast sífellt fleiri og yngri
með sjúkdómana. Engin lækning er
þekkt og ekki er heldur vitað af
hverju fólk veikist. Á meðan engin
lækning er til og ekkert sem fólk get-
ur gert til að forðast
það að veikjast, er mjög
mikilvægt að stuðn-
ingur og meðferð sé
eins góð og kostur er.
Líðan sjúklinganna er í
sífelldri skoðun þar sem
sjúkdómseinkenni
koma oft fyrirvaralaust
og geta orðið mjög
slæm og mikil á stutt-
um tíma, ef ekki er
gripið fljótt inn í. Því er
mikilvægt að sjúkling-
ar, læknar og hjúkrunarfólk vinni
saman að lausn og að sjúklingurinn
geti haldið áfram að lifa sínu venju-
lega lífi á sem eðlilegastan hátt. Verið
með fjölskyldunni, sinnt áhugamál-
unum, stundað nám eða vinnu og
borgað sína skatta og skyldur. Allt
eru þetta hlutir sem heilbrigðu fólki
finnst einfaldlega eðlilegir hlutir af
daglegu lífi. Þessa „eðlilegu hluti“
getur fólk með langvarandi sjúk-
dóma í fjölmörgum tilfellum ekki
gert, ef það fær ekki góða og viðeig-
andi meðferð. Með lokun St. Jós-
efsspítala í Hafnarfirði fór forgörðum
talsvert af því góða starfi sem þar
hafði verið byggt upp. Sem betur fer
eigum við Íslendingar margt gott
fólk í heilbrigðiskerfinu og CCU-
samtökin eru sannfærð um að það
verði ekki langt að bíða þess að kom-
in verði góð og öflug göngudeild á
Háskólasjúkrahúsi Landspítala með
góðum aðgangi sjúklinga að læknum
og sérhæfðu hjúkrunarfólki í IBD-
sjúkdómum.
Crohn’s og Colitis Ulcerosa sam-
tökin, eða CCU-samtökin, voru
stofnuð 26. október 1995 og eru hags-
munasamtök fólks á Íslandi með
IBD. Helstu markmið samtakanna
eru að veita stuðning við þá sem
greinast og stuðla að aukinni fræðslu.
Samtökin skipuleggja nokkra
fræðslufundi á ári og halda úti vef-
síðu; www.ccu.is. Félagið er með Fa-
cebooksíðu; Crohns-og-Colitis-
Ulcerosa-samtökin og tvo lokaða
hópa; Foreldrahópur CCU fyrir for-
eldra með veik börn og unglinga og
Matarhópur CCU fyrir fólk sem hef-
ur áhuga á mataræði og fleiri þáttum
sem geta haft áhrif á heilsuna. CCU-
samtökin eru aðildarfélag í Efcca og
fengu inngöngu í Öryrkjabandalag
Íslands síðasta haust. Félagið er opið
öllum, sjúklingum jafnt sem aðstand-
endum, og er auðvelt að gerast félagi
á heimasíðu samtakanna.
Veist þú hvað IBD er?
Eftir Eddu
Svavarsdóttur
» Þetta árið standa 36
lönd í fjórum heims-
álfum á bak við skipu-
lagningu dagsins.
Edda Svavarsdóttir
Höfundur er formaður
CCU-samtakanna.
Nasasalinn við Aust-
urvöll (áður Sjálfstæð-
ishús) skal rífa sam-
kvæmt tillögu að
deiliskipulagi sem er
núna í kynningu; frest-
ur til athugasemda
rennur út 23. maí. Ein-
hvern veginn hefur
Besta flokknum tekist
að láta líta svo út sem
salurinn eigi að fá að
standa. Í nýlegu tölvuskeyti eins
framámanna Besta, sem var jafn-
framt frambjóðandi Bjartrar fram-
tíðar í Reykjavík norður í síðustu al-
þingiskosningum, segir að í
skipulagstillögunni hafi verið tekið
„tillit til margra þátta sem voru hvað
helst gagnrýndir eins og t.d. að halda
tónleika salnum á sama stað
…“.Þetta er ekki útskýrt nánar en
mætti skilja þannig að Nasasalurinn
fái að standa. Svo er þó aldeilis ekki,
hann verður rifinn, nái tillagan fram
að ganga. Í staðinn skal reisa „fjöl-
nota samkomusal á götuhæð í svip-
aðri mynd og sá sem fjarlægður er
…“ og verður þó auðsæilega allfrá-
brugðinn. Blasir við að nýi salurinn
verði notaður í tengslum við rekstur
hótels sem ætlað er að koma fyrir
m.a. í Landssímahúsinu gamla við
Austurvöll og verði alls ekki notaður
til tónleika eða dansleikja. Er við búið
að orð frambjóðandans um „að halda
tónleikasalnum“ á sama stað hafi litla
merkingu, líklegast að hóteleigandi
vilji ekki styggja næturgesti sína með
hljóðum frá tónlist-
armönnum í ham og frá
skarkala sem fylgir tón-
leikagestum þegar þeir
halda heim á leið að
loknum tónleikum, glað-
ir og reifir.
Merkan sal
ber að vernda
Skiptir einhverju máli
að halda í gamla salinn?
Svarið er hiklaust, já.
Hann ber að friða vegna
innra byrðis hans og
innréttinga, sögu, andrýmis og nýt-
ingargildis fyrir tónleikahald og
dansleiki. Gerð salarins og saga er
merkara en fólk virðist almennt hafa
gert sér grein fyrir. Aðalhöfundur
hans er Hörður Bjarnason húsa-
meistari sem sótti Heimssýninguna
miklu í New York 1939. Á þessa sýn-
ingu setti mikinn svip stefna í hönnun
og byggingarlist sem nefnist art déco
og hana mun Hörður hafa haft í huga
þegar hann teiknaði salinn. Stílinn
einkennir samhverfa og beinar línur,
bjartsýni og trú á betri framtíðar-
heim. Andi áranna 1920-40 svífur yfir
vötnum, virkni, tækni, hraði, djass og
sveifla. Með fylgja svo skreytingar af
ýmsu tagi. Hörður ritaði a.m.k. tvær
greinar í Vísi um för sína vestur og lét
fylgja með mynd af listaverki á sýn-
ingunni sem nefnist Hraði. Þrátt fyrir
hörmungar erlendis fylgdi bjartsýni
stríðárunum á Íslandi og hafist var
handa um að reisa salinn árið 1944.
Salurinn er þannig merkur vitn-
isburður um tíðaranda. Ekki ber þó
að halda í hann einungis vegna þessa
og merkrar sögu heldur nýtist hann
afar vel til tónleikahalds og marg-
háttaðra atburða.
Skuggavarp gengur gegn
almannahagsmunum
Fyrirliggjandi deiliskipulags-
tillögum er áfátt um margt fleira.
Gömlu húsin í Vallarstræti sem kall-
ast á við önnur timburhús við Ingólfs-
torg fá ekki að njóta sín fyrir ósam-
hverfum nýbyggingum, allt of háum.
Eins er lítil virðing borin fyrir hinu
friðlýsta Kvennaskólahúsi við Aust-
urvöll, yfir því skal gnæfa nýtt, fjög-
urra hæða hús. Landssímahúsið
gamla við hliðina, verk Guðjóns Sam-
úelssonar, skal hækka og auka þann-
ig skuggavarp á Austurvelli. Enn
meira skuggavarp verður af nýrri
hótelbyggingu á horni Austurvallar
og Kirkjustrætis og þrengir mjög að
húsum Alþingis. Verður ekki betur
séð en aðalaðkoma að nýju hóteli
verði um Fógetagarðinn (Víkurgarð)
og er óforsvaranlegt með öllu.
Skorað er á fólk að mótmæla þess-
um fyrirætlunum og senda at-
hugasemdir og gagnrýni ekki síðar
en 23. maí á skipulag@reykjavik.is
Eftir Helga
Þorláksson
Helgi Þorláksson
» Borgaryfirvöld
leggja til að Nasa-
salurinn við Austurvöll
verði rifinn. Skorað er á
fólk að mótmæla fyrir-
huguðu deiliskipulagi.
Höfundur er sagnfræðingur.
Forðumst asa – friðum Nasa
Jarðvegsþjöppur - Vatnsdælur - Malbikunarvélar
Vinnustaðamerkingar - Vélsópar - Hellulagningatæki
A. Wendel ehf - Tangarhöfða 1 - 110 Reykjavík - Sími 551 5464 - wendel.is
Tæki til verklegra
framkvæmda
Stofnað 1957
Lækjargötu og Vesturgötu