Dagblaðið Vísir - DV - 08.10.2010, Blaðsíða 12

12 fréttir 8. október 2010 föstudagur
Ragnar Emil Hallgrímsson var aðeins
þriggja mánaða þegar hann greind-
ist með sjúkdóminn SMA-1, sem er
sjaldgæfur og alvarlegur hrörnunar-
sjúkdómur. Læknarnir gáfu foreldr-
um hans ekki miklar vonir og töldu
ólíklegt að hann næði tveggja ára
aldri. Foreldrar Ragnars neituðu að
leggja árar í bát og lögðust sjálfir í
mikla rannsóknarvinnu til að kynna
sér sjúkdóminn. Þau settu sig í sam-
band við lækna víðs vegar um heim-
inn og höfðu einnig samband við
foreldra annarra barna sem höfðu
greinst með sama sjúkdóm. Þannig
lærðu þau ýmislegt um sjúkdóminn,
hvernig mætti auka lífslíkur Ragn-
ars og hvernig þau gætu gert honum
kleift að njóta þess að vera til þrátt
fyrir sjúkdóminn. Þessi rannsóknar-
vinna og gífurleg þrautseigja foreldr-
anna hefur svo sannarlega skilað sér,
því í dag er hann orðinn þriggja ára
gamall.
Í æfingabúðum
Sjúkdómurinn sem Ragnar glímir við
gerir það að verkum að hann getur
ekki gengið, setið, tjáð sig eða fram-
kvæmt aðrar hreyfingar sem flest
þriggja ára börn eru fær um. Hann er
þó, að sögn móður hans Aldísar Sig-
urðardóttur, ótrúlega klár strákur og
virðist vera alveg skýr í kollinum. Þá
hefur hann örlítinn mátt í höndun-
um sem gerir honum kleift að stýra
rafmagnshjólastól sem hann fékk ný-
lega. „Hann er farinn að fara í hringi
og fer aðeins áfram,“ segir móðir
hans um það hvernig honum gangi
að stýra stólnum. Hún segir að hann
sé í æfingabúðum og ráði sífellt betur
við stólinn.
Sjúkdómurinn SMA-1 flokkast
sem hrörnunarsjúkdómur en þrátt
fyrir það fer Ragnari ekki stöðugt aft-
ur. „Það er ekkert víst að hann muni
hrörna neitt meira,“ segir Aldís. „Það
sem skiptir mestu máli núna er í
raun bara að viðhalda því sem hann
hefur.“ Rafmagnshjólastóllinn er því
mikilvægt tæki fyrir þriggja ára strák
sem hefur gaman af lífinu og vill
njóta þess þrátt fyrir fötlun sína.
Ekki hrifin af skammtímavistun
Ragnar getur hvorki hóstað né
kyngt og þarf því stöðuga umönn-
un. Hann þarf að fara eftir öndun-
arprógrammi og styðst við öndun-
arvél sem auðveldar honum öndun.
Þá notast hann einnig við hósta-
vél og sogvél. „Það eitt að honum
svelgist á munnvatni getur dreg-
ið hann til dauða ef ekki er gripið
inn í,“ segir móðir hans. Fjölskylda
Ragnars reynir þó að hafa hann eins
mikið heima og hægt er því þau eru
ekki hrifin af því að senda hann á
skammtímavistun. „Það er réttur
hans að búa með foreldrum sínum,“
segir Aldís. Þau notast því að mestu
leyti við heimahjúkrun og fá einn-
ig styrk frá Fræðslustofu til að ráða
til sín starfsfólk. Sá peningur er þó
af skornum skammti og þau berj-
ast stöðugt fyrir því að fá styrkinn
hækkaðan.
Amma fer af stað með fjáröflun
Að vera með fatlað barn á heimilinu
krefst þess að húsnæðið sé sérútbú-
ið fyrir hjólastól og önnur fyrirferðar-
mikil tæki. Slíkar breytingar geta kost-
að mikla peninga og það er einmitt
aðalástæðan fyrir því að fjölskylda og
vinir Ragnars ætla að standa fyrir fjár-
öflun fyrir hann um helgina. Amma
hans, Ragnhildur Harðardóttir, er að-
alhvatakonan að fjáröfluninni ásamt
vinkonu sinni Gerði Einarsdóttur og
Gunnari Þór Sigurjónssyni sem er
frændi Ragnars.
Eftir að Ragnar fékk rafmagns-
hjólastólinn sinn er nauðsynlegt að
steypa planið fyrir framan heimili
fjölskyldunnar en núna er það þakið
möl og því illfært fyrir Ragnar að fara
þar um í hjólastól. „Hann er að verða
svo duglegur að fara út og vill fara út
en hann kemst ekki út af lóðinni,“
segir Ragnhildur.
Sjálfboðaliðar óskast
Fjáröflunin mun fara fram í Hafnar-
firði, heimabæ Ragnars, í dag föstu-
daginn, 8. október, frá klukkan 14.00
til 21.00 og á laugardag frá klukk-
an 12.00 til 21.00. Þá munu vinir og
vandamenn Ragnars og allir þeir
sjálfboðaliðar sem vilja slást í hóp-
inn selja barmmerki með mynd af
honum á, í öllum helstu verslunum í
Hafnarfirði. Söngvarinn og skemmti-
krafturinn Haffi Haff ætlar að leggja
fjölskyldunni lið og verður hann að
selja merkin í verslunarmiðstöðinni
Firði.
Ragnhildur, amma Ragnars Em-
ils, vill hvetja alla þá, sem hafa áhuga
og tök á að leggja fjölskyldunni lið og
auðvelda Ragnari litla lífið, að hafa
samband í gegnum Facebook-síðu
sem fjölskyldan heldur úti: Vinir
Ragnars Emils.
Sjúkdómurinn gerir það að
verkum að Ragnar getur
ekki gengið, setið, tjáð
sig eða gert aðrar hreyf-
ingar sem flest þriggja
ára börn eru fær um.
Sólrún liljA rAgnArSdóttir
blaðamaður skrifar: solrun@dv.is
ÞRIGGJA ÁRA HETJA Á
RAFMAGNSHJÓLASTÓL
ragnar Emil Hallgrímsson greindist með hrörnunarsjúkdóm-
inn SMA-1 aðeins þriggja mánaða og töldu læknar ólíklegt að
hann næði tveggja ára aldri. Ragnar litli og foreldrar hans neit-
uðu að gefast upp. Í dag er Ragnar orðinn þriggja ára. Hann er
lífsglaður strákur og er nýbúinn að fá rafmagnshjólastól sem
hann er fær um að stýra sjálfur. Um helgina fer fram fjáröflun til
styrktar honum.
Klár og lífsglaður strákur HaffiHaffleggurfjölskyldunniliðífjáröflunfyrirRagnar
Emil.
góð við litla bróður SiljaKatrínog
SiggieruduglegaðleikaviðRagnar
bróðursinn.
Hefur mátt í höndunum
RagnarEmilfékknýlega
rafmagnshjólastólsemhann
geturstýrtsjálfur.
Myndir Sigtryggur Ari
Svona getur þú hjálpað:
Fyrirþá,semhafahvorkitökáaðselja
nékaupamerkiumhelginaenvilja
samtleggjafjölskyldunnilið,erRagnar
meðstyrktarreikning:0140-05-015497,
kt.250607-2880.Þáerlíkahægtað
fylgjastmeðRagnariábloggsíðunni
hans:ragnaremil.blog.is.
Facebook-síða:VinirRagnarsEmils.