Dagblaðið Vísir - DV - 13.08.2012, Blaðsíða 10

Dagblaðið Vísir - DV - 13.08.2012, Blaðsíða 10
10 Fréttir 13. ágúst 2012 Mánudagur Læknarnir kalla Emmu Lind lítið undur n Þriggja ára stúlka veiktist af krabbameini n Foreldrarnir kalla eftir aðstoð n Vilja létta Emmu Lind lífið n Mega ekki nota almenningssamgöngur E mma Lind Aðalsteinsdóttir er þriggja ára stúlka sem veit fátt skemmtilegra en að fara út og leika sér. Hún nýtur þess líka að syngja og syngur alla daga, í sturtunni, við matarborðið og þegar hún er að klæða sig. Í raun hef- ur hún sungið frá því að hún byrjaði að tala og áður en hún veiktist stund- aði hún söngnám. Það var svo í byrj- un mars sem Emma Lind greindist með krabbamein og í kjölfarið byrj- aði hún í krabbameinsmeðferð sem stendur enn. Í júní var hún send til Svíþjóðar í áframhaldandi meðferð og ef allt gengur að óskum getur hún komið aftur heim um miðjan sept- ember. Nú segjast foreldrar hennar hins vegar þurfa hjálp og biðja fólk um að styrkja sig fjárhagslega. Vilja létta Emmu Lind lífið Móðir Emmu Lindar, Anna Margrét Sævarsdóttir, segir að meðferðin hafi gengið framar björtustu vonum en Emma Lind var útskrifuð af spítal- anum á fimmtudag, í bili. Hún á að mæta aftur í áframhaldandi meðferð þann 29. ágúst. En á meðan Emma Lind er frjáls frá spítalanum vill fjöl- skylda hennar nefnilega gera það sem hún getur til að hressa hana við. Þau langar til að leyfa henni að fara út og njóta lífsins, fara út að leika og jafnvel í skemmtigarð með risarenni- braut. Það kom hins vegar babb í bát- inn þegar Emmu Lind var meinað að nota almenningssamgöngur. Það þýðir að fjölskyldan verður að not- ast við bílaleigubíl og það kostar sitt, „hálfan handlegginn,“ segir Anna Margrét. Allavega meira en þau ráða við. „Við yrðum mjög þakklát ef ein- hver gæti lagt okkur lið. Við myndum líka láta vita þegar við værum kom- in með nóg, við erum ekki að biðja um meira en við þurfum,“ segir Anna Margrét. Bannað að nota almennings- samgöngur „Við fáum dagpeninga á meðan við erum hérna úti því það er náttúru- lega dýrara að lifa hér en heima. Svo fáum við umönnunarbætur frá Tryggingastofnun af því að við erum með langveikt barn. Við reynum að lifa sparlega en það kostar sitt að lifa hérna og svo er ég að borga af leiguí- búð heima svo við höldum heimilinu okkar,“ segir Anna Margrét og bæt- ir því við að hingað til hafi þau bara notað strætó eða lest til þess að kom- ast á milli staða. „Núna er Emma Lind hins vegar svo viðkvæm og þetta eru sóðaleg- ir staðir þar sem sýkingarhættan er mikil. Þannig að hún má ekki fara inn á þessa staði eða aðra þar sem mikið af fólki er samankomið og er kannski hóstandi og hnerrandi út í loftið, eins og verslunarmiðstöðvar og þess háttar. Það er eitthvað öðruvísi þegar við erum úti undir berum himni, seg- ir læknirinn, og þess vegna meg- um við alveg fara í skemmtigarðinn. Við þurfum bara að vera dugleg að spritta á henni hendurnar og passa upp á hana. Þetta er alveg vinna,“ segir Anna Margrét. Höndlar ekki eirðarleysi Hún reyndar skilur ekkert í því af hverju Tryggingastofnun greiðir ekki fyrir bílaleigubíla þegar fólk er í þess- um aðstæðum. „Það er það eina sem þeir styrkja ekki en ég mér finnst að þeir ættu að gera það. Það er svo oft að börn sem standa í svona veik- indum mega ekki nota almennings- samgöngur og þá er svo erfitt að fara um. Hún meikar ekki að ganga mik- ið, fæturnir eru aumir og það er lítið kjöt utan á henni. Hún verður mjög fljótt mjög slöpp og þá þurfum við að halda á henni. Það getur verið erfitt. Og henni finnst ekki skemmtilegt að vera föst inni á spítala og svo föst hérna.“ Reyndar átti hún mjög erfitt með að liggja inni á spítala. Þegar hún kom þangað fyrst vildi hún alltaf fá að fara út að leika sér, eins og hún var vön, en hún mátti það ekki. „Stund- um fékk hún að fara út hálftíma á dag en það var allt of lítið fyrir hana. Hún varð eins og api í búri. Hún nenn- ir ekki að liggja í rúminu þótt hún sé veik. Hún kastar upp og fer svo strax að gera eitthvað. Hún er bara þannig. Núna erum við svo heppin að það er æðislegur garður hérna fyr- ir utan húsið en hún biður líka oft um að fá að fara í þennan garð með stóru rennibrautinni. Hún vill helst fara þangað á hverjum degi en við getum það ekki nema við séum með bíl. Þess vegna erum við að biðja um aðstoð, svo við getum leigt bíla- leigubíl og gert eitthvað með henni þessa daga sem hún liggur ekki inni á spítala. Mér finnst svo mikilvægt að gera eitthvað með henni svo hún verði ekki eirðarlaus, hún höndlar það ekki og verður ólík sjálfri sér og leiðinlegri í skapinu.“ Vilja ekki gera aðgerð Anna Margrét segir það mjög mikil- vægt að reyna að koma til móts við Emmu Lind þegar það er hægt. „Við reynum að gera það sem hún vill. Auðvitað setjum við mörkin einhvers staðar, annars værum við löngu búin á því. En við reynum að gera það sem við getum og ef það kostar lítið sem ekkert þá gerum við það pottþétt. Þess ferð snýst náttúrulega bara um hana.“ Og það er ekki svo oft sem Emma Lind getur gert það sem hún vill og hefur ekki verið síðustu mánuðina. Eftir að æxlið uppgötvaðist í byrj- un mars fór hún í 70 daga krabba- meinsmeðferð. Svo fékk hún stutta pásu í eina til tvær vikur. Í kjölfarið var hún send til Svíþjóðar. „Læknarn- ir heima töluðu alltaf um að hún færi í aðgerð hérna úti en læknarnir hér vilja ekki gera á henni aðgerð því það gæti skaddað ýmislegt inni í henni. Þannig að hún var send í sterk- ari krabbameinsmeðferð, síðan fór hún í stofnfrumuskipti og þegar 60 dagar hafa liðið frá því að hún tók þessi sterku krabbameinslyf fer hún í geislameðferð.“ Geislameðferðin hefst 29. ágúst og stendur til 14. sept- ember og þá fara þau heim. Vonandi. „Það fer auðvitað eftir því hvern- ig hún verður, sum börn geta farið heim daginn eftir geislameðferðina, önnur börn fá hita, sýkingu eða eitt- hvað og þurfa þá að vera lengur. En við stefnum að því að fara heim um miðjan september og vonum að það gangi.“ Óvenjulegt tilfelli Þegar æxlið uppgötvaðist var það þrettán sentímetra langt. Í dag er það á stærð við nögl. „Þeir vilja samt setja hana í geislameðferð til að drepa ræturnar alveg í von um að þetta taki sig ekki upp aftur. Þegar hún fer aft- ur á spítalann verður hún svæfð á hverjum degi, þrettán daga í röð. En það er svolítið merkilegt að þetta krabbamein er mjög algengt hjá ung- um krökkum en læknarnir hér hafa aldrei séð það á þessum stað áður. Það liggur yfirleitt við hrygginn en núna var það á milli þvagblöðrunnar og ristilsins. Þannig að þetta er nýtt fyrir læknunum hér og þeim finnst mjög spennandi að vinna með þetta. En meðferðin hefur gengið rosalega vel og Emma Lind hefur sýnt mikinn styrk í gegnum þetta allt.“ Engar aukaverkanir enn Læknarnir töldu til dæmis að Emma Lind ætti að missa hárið í apríl. Til að búa hana andlega undir það klipptu foreldrar hennar hana stutt. „Við vildum ekki að þetta yrði eins mikið áfall fyrir hana. En hún missti aldrei það sem eftir var, bara augnhárin og augabrúnirnar, en hárið þynntist náttúrulega. Hárið er auðvitað bara aukaatriði í þessu öllu en hún talar sjálf um að bráðum vaxi aftur fallegt hár og tók þessu ekkert illa.“ Hún hefur heldur ekki fengið neinar blóðsýkingar eða lungnabólg- ur eins og flest börn í þessari stöðu. „Það versta sem hún hefur fengið er hiti sem fylgir nánast undantekn- ingalaust stofnfrumuaðgerðum. Sú aðgerð átti að vera sú hættulegasta. En við höfum ekki séð neinar auka- verkanir af neinni meðferð, ekkert sem hún þarf að lifa með, ekki enn- þá allavega. Svo hef ég heyrt að sum- ir fái þunnt hár, aðrir fái lungnaveiki eða verði heyrnarskertir. Það er svona ýmislegt sem getur komið upp á, en heyrnin í henni er fín og það hefur ekkert komið upp enn.“ Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir blaðamaður skrifar ingibjorg@dv.is „Við reynum að gera það sem við getum og ef það kostar lítið sem ekkert þá gerum við það pottþétt. Þess ferð snýst náttúrulega bara um hana. Dagbók Emmu Lindar Úr dagbók móður Emmu Lindar á Facebook þar sem hún hefur leyft ættingjum að fylgjast með ferlinu. 7. mars Elsku litla dúllan mín fór í bein- og nýrnamyndatöku í dag og fáum við niðurstöðu úr því í kvöld eða á morgun. Svo fékk daman hlaupabólu ofan á þetta allt saman, þannig að við vorum færð í annað herbergi sem er einangr- un og þurfum að klæðast sloppum og þess háttar þegar við förum útúr herberginu. 11. mars Þá byrjar áætlunin á morgun! Kl. 9 í fyrramálið fer Emma Lind í svæfingu og stóri eitillinn í náranum verður skor- inn burt, hún fer í ómskoðun og svo verður tekið úr henni beinmergur og einhver vökvi, svo verður tengdur við hana þvagleggur og næring í nefið og svo þarf að skipta um nál í brunninum. Ég er að segja ykkur það gott fólk að ég er rosaaalega kvíðin fyrir morgun- deginum.. :( Og svo eigum við að fá úr sýninu frá Boston á morgun þannig að vonandi hefst lyfjameðferðin á morgun eða þriðjudaginn. Jesús þetta verður erfiðar vikur .. :/ 20. mars Emma Lind er öll að koma til eftir lyfjameðferð nr. 1 en hún er með miklar skapsveiflur, veit ekki hvort að það séu einhverjar aukaverkanir en hún var ekki alveg svona stygg hérna áður fyrr, en það var komið gat á sonduna (í nef- inu ) í gær og hún kúgaðist alltaf þegar hún fekk verkjalyfin eða næringuna. Í morgun þegar hún vaknaði þá var hún dottin úr nefinu hvort sem hún hafi snúið sér eitthvað eða slitið hana úr í svefni veit ég ekki alveg :) 28. mars Góðar Fréttir :) Þegar við komum inn á spítalann þá var æxlið 13 cm þar sem það var stærst og í dag fengum við að vita að það væri 8 cm þar sem það er stærst það er búið að minnka um 5 cm við erum ekkert smá ánægð, og Emma stendur sig eins og hetja í þessu öllu saman ... 3. apríl Jæja þá er snúllan byrjuð í þriðju meðferðinni.. :) Og gengur það bara vel enn sem komið er, þeirri meðferð lýkur á fimmtudagskvöldið og erum við að vonast til þess að fá að fara heim yfir páskana ef allt gengur vel .. :) Hún vill núna lítið sem ekkert liggja í rúminu, vill bara leika sér eða perla í leikhorn- inu sínu sem sjúkraþjálfarinn gerði fyrir hana í herberginu okkar :) 4. maí Jæja, þá er Emma lögst inná spítala í meðferð og verður þar til sunnudags. Ég og Alli vorum á fundi og málin standa þannig að Emma þarf að fara til Svíþjóðar í lok meðferðar í aðgerð, geislameðferð og stofnfrumuaðgerð.. :/ Veit ekki hvað ég á að segja meira þar sem að ég er ennþá að gleypa þessar frettir sjálf.. 3. júní Þá erum við fjölskyldan að halda leið okkar til Svíþjóðar í lok vikunnar og fer Emma Lind þá í stofnfrumumeðferð og svo í eina sterka lyfjameðferð (miklu sterkari en hér heima) og svo er aðgerðin 20. júní og að henni lokinni þarf hún 1-2 vikur að jafna sig og svo fer hún aftur í eina sterka lyfjameðferð og þarf hun 2-3 vikur að jafna sig eftir það og svo er ferðinni haldið heim til Íslands aftur og þá tekur við hérna heima geislameðferð í 10 daga ... 8. júní .... kl. 13 kom krabbameinslæknirinn frægi Dr. Per og við fórum á fund með honum til þess að vita framhaldið og hvernig þetta allt verður .Ég ætla ekki að lýsa öllu hérna þar sem að ég er sjálf ennþá að gleypa fréttirnar .. En í grófum dráttum þarf að safna stofnfrumum og hún þarf að fara í hrikalega sterka lyfjameðferð sem tekur 4 daga og svo verða henni gefnar aftur stofnfrumur. Vilt þú styrkja fjölskylduna? Reikningsnúmerið er 515-14-407100 og kennitalan 130908-2330.

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.