Dagblaðið Vísir - DV - 13.08.2012, Blaðsíða 10
10 Fréttir 13. ágúst 2012 Mánudagur
Læknarnir kalla Emmu Lind lítið undur
n Þriggja ára stúlka veiktist af krabbameini n Foreldrarnir kalla eftir aðstoð n Vilja létta Emmu Lind lífið n Mega ekki nota almenningssamgöngur
E
mma Lind Aðalsteinsdóttir
er þriggja ára stúlka sem veit
fátt skemmtilegra en að fara
út og leika sér. Hún nýtur þess
líka að syngja og syngur alla
daga, í sturtunni, við matarborðið og
þegar hún er að klæða sig. Í raun hef-
ur hún sungið frá því að hún byrjaði
að tala og áður en hún veiktist stund-
aði hún söngnám. Það var svo í byrj-
un mars sem Emma Lind greindist
með krabbamein og í kjölfarið byrj-
aði hún í krabbameinsmeðferð sem
stendur enn. Í júní var hún send til
Svíþjóðar í áframhaldandi meðferð
og ef allt gengur að óskum getur hún
komið aftur heim um miðjan sept-
ember. Nú segjast foreldrar hennar
hins vegar þurfa hjálp og biðja fólk
um að styrkja sig fjárhagslega.
Vilja létta Emmu Lind lífið
Móðir Emmu Lindar, Anna Margrét
Sævarsdóttir, segir að meðferðin hafi
gengið framar björtustu vonum en
Emma Lind var útskrifuð af spítal-
anum á fimmtudag, í bili. Hún á að
mæta aftur í áframhaldandi meðferð
þann 29. ágúst. En á meðan Emma
Lind er frjáls frá spítalanum vill fjöl-
skylda hennar nefnilega gera það
sem hún getur til að hressa hana við.
Þau langar til að leyfa henni að fara
út og njóta lífsins, fara út að leika og
jafnvel í skemmtigarð með risarenni-
braut.
Það kom hins vegar babb í bát-
inn þegar Emmu Lind var meinað
að nota almenningssamgöngur. Það
þýðir að fjölskyldan verður að not-
ast við bílaleigubíl og það kostar sitt,
„hálfan handlegginn,“ segir Anna
Margrét. Allavega meira en þau ráða
við. „Við yrðum mjög þakklát ef ein-
hver gæti lagt okkur lið. Við myndum
líka láta vita þegar við værum kom-
in með nóg, við erum ekki að biðja
um meira en við þurfum,“ segir Anna
Margrét.
Bannað að nota almennings-
samgöngur
„Við fáum dagpeninga á meðan við
erum hérna úti því það er náttúru-
lega dýrara að lifa hér en heima.
Svo fáum við umönnunarbætur frá
Tryggingastofnun af því að við erum
með langveikt barn. Við reynum að
lifa sparlega en það kostar sitt að lifa
hérna og svo er ég að borga af leiguí-
búð heima svo við höldum heimilinu
okkar,“ segir Anna Margrét og bæt-
ir því við að hingað til hafi þau bara
notað strætó eða lest til þess að kom-
ast á milli staða.
„Núna er Emma Lind hins vegar
svo viðkvæm og þetta eru sóðaleg-
ir staðir þar sem sýkingarhættan er
mikil. Þannig að hún má ekki fara
inn á þessa staði eða aðra þar sem
mikið af fólki er samankomið og er
kannski hóstandi og hnerrandi út í
loftið, eins og verslunarmiðstöðvar
og þess háttar.
Það er eitthvað öðruvísi þegar við
erum úti undir berum himni, seg-
ir læknirinn, og þess vegna meg-
um við alveg fara í skemmtigarðinn.
Við þurfum bara að vera dugleg að
spritta á henni hendurnar og passa
upp á hana. Þetta er alveg vinna,“
segir Anna Margrét.
Höndlar ekki eirðarleysi
Hún reyndar skilur ekkert í því af
hverju Tryggingastofnun greiðir ekki
fyrir bílaleigubíla þegar fólk er í þess-
um aðstæðum. „Það er það eina sem
þeir styrkja ekki en ég mér finnst að
þeir ættu að gera það. Það er svo oft
að börn sem standa í svona veik-
indum mega ekki nota almennings-
samgöngur og þá er svo erfitt að fara
um. Hún meikar ekki að ganga mik-
ið, fæturnir eru aumir og það er lítið
kjöt utan á henni. Hún verður mjög
fljótt mjög slöpp og þá þurfum við að
halda á henni. Það getur verið erfitt.
Og henni finnst ekki skemmtilegt
að vera föst inni á spítala og svo föst
hérna.“
Reyndar átti hún mjög erfitt með
að liggja inni á spítala. Þegar hún
kom þangað fyrst vildi hún alltaf fá
að fara út að leika sér, eins og hún var
vön, en hún mátti það ekki. „Stund-
um fékk hún að fara út hálftíma á dag
en það var allt of lítið fyrir hana. Hún
varð eins og api í búri. Hún nenn-
ir ekki að liggja í rúminu þótt hún sé
veik. Hún kastar upp og fer svo strax
að gera eitthvað. Hún er bara þannig.
Núna erum við svo heppin að
það er æðislegur garður hérna fyr-
ir utan húsið en hún biður líka oft
um að fá að fara í þennan garð með
stóru rennibrautinni. Hún vill helst
fara þangað á hverjum degi en við
getum það ekki nema við séum með
bíl. Þess vegna erum við að biðja
um aðstoð, svo við getum leigt bíla-
leigubíl og gert eitthvað með henni
þessa daga sem hún liggur ekki inni
á spítala. Mér finnst svo mikilvægt
að gera eitthvað með henni svo hún
verði ekki eirðarlaus, hún höndlar
það ekki og verður ólík sjálfri sér og
leiðinlegri í skapinu.“
Vilja ekki gera aðgerð
Anna Margrét segir það mjög mikil-
vægt að reyna að koma til móts við
Emmu Lind þegar það er hægt. „Við
reynum að gera það sem hún vill.
Auðvitað setjum við mörkin einhvers
staðar, annars værum við löngu búin
á því. En við reynum að gera það sem
við getum og ef það kostar lítið sem
ekkert þá gerum við það pottþétt.
Þess ferð snýst náttúrulega bara um
hana.“
Og það er ekki svo oft sem Emma
Lind getur gert það sem hún vill og
hefur ekki verið síðustu mánuðina.
Eftir að æxlið uppgötvaðist í byrj-
un mars fór hún í 70 daga krabba-
meinsmeðferð. Svo fékk hún stutta
pásu í eina til tvær vikur. Í kjölfarið
var hún send til Svíþjóðar. „Læknarn-
ir heima töluðu alltaf um að hún færi
í aðgerð hérna úti en læknarnir hér
vilja ekki gera á henni aðgerð því það
gæti skaddað ýmislegt inni í henni.
Þannig að hún var send í sterk-
ari krabbameinsmeðferð, síðan fór
hún í stofnfrumuskipti og þegar 60
dagar hafa liðið frá því að hún tók
þessi sterku krabbameinslyf fer hún
í geislameðferð.“ Geislameðferðin
hefst 29. ágúst og stendur til 14. sept-
ember og þá fara þau heim. Vonandi.
„Það fer auðvitað eftir því hvern-
ig hún verður, sum börn geta farið
heim daginn eftir geislameðferðina,
önnur börn fá hita, sýkingu eða eitt-
hvað og þurfa þá að vera lengur. En
við stefnum að því að fara heim um
miðjan september og vonum að það
gangi.“
Óvenjulegt tilfelli
Þegar æxlið uppgötvaðist var það
þrettán sentímetra langt. Í dag er það
á stærð við nögl. „Þeir vilja samt setja
hana í geislameðferð til að drepa
ræturnar alveg í von um að þetta taki
sig ekki upp aftur. Þegar hún fer aft-
ur á spítalann verður hún svæfð á
hverjum degi, þrettán daga í röð.
En það er svolítið merkilegt að þetta
krabbamein er mjög algengt hjá ung-
um krökkum en læknarnir hér hafa
aldrei séð það á þessum stað áður.
Það liggur yfirleitt við hrygginn en
núna var það á milli þvagblöðrunnar
og ristilsins. Þannig að þetta er nýtt
fyrir læknunum hér og þeim finnst
mjög spennandi að vinna með þetta.
En meðferðin hefur gengið rosalega
vel og Emma Lind hefur sýnt mikinn
styrk í gegnum þetta allt.“
Engar aukaverkanir enn
Læknarnir töldu til dæmis að Emma
Lind ætti að missa hárið í apríl. Til að
búa hana andlega undir það klipptu
foreldrar hennar hana stutt. „Við
vildum ekki að þetta yrði eins mikið
áfall fyrir hana. En hún missti aldrei
það sem eftir var, bara augnhárin
og augabrúnirnar, en hárið þynntist
náttúrulega. Hárið er auðvitað bara
aukaatriði í þessu öllu en hún talar
sjálf um að bráðum vaxi aftur fallegt
hár og tók þessu ekkert illa.“
Hún hefur heldur ekki fengið
neinar blóðsýkingar eða lungnabólg-
ur eins og flest börn í þessari stöðu.
„Það versta sem hún hefur fengið er
hiti sem fylgir nánast undantekn-
ingalaust stofnfrumuaðgerðum. Sú
aðgerð átti að vera sú hættulegasta.
En við höfum ekki séð neinar auka-
verkanir af neinni meðferð, ekkert
sem hún þarf að lifa með, ekki enn-
þá allavega. Svo hef ég heyrt að sum-
ir fái þunnt hár, aðrir fái lungnaveiki
eða verði heyrnarskertir. Það er svona
ýmislegt sem getur komið upp á, en
heyrnin í henni er fín og það hefur
ekkert komið upp enn.“
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
blaðamaður skrifar ingibjorg@dv.is
„Við reynum að
gera það sem við
getum og ef það kostar
lítið sem ekkert þá gerum
við það pottþétt. Þess
ferð snýst náttúrulega
bara um hana.
Dagbók
Emmu
Lindar
Úr dagbók móður Emmu
Lindar á Facebook þar sem
hún hefur leyft ættingjum að
fylgjast með ferlinu.
7. mars
Elsku litla dúllan mín fór í bein- og
nýrnamyndatöku í dag og fáum við
niðurstöðu úr því í kvöld eða á morgun.
Svo fékk daman hlaupabólu ofan á
þetta allt saman, þannig að við vorum
færð í annað herbergi sem er einangr-
un og þurfum að klæðast sloppum
og þess háttar þegar við förum útúr
herberginu.
11. mars
Þá byrjar áætlunin á morgun! Kl. 9 í
fyrramálið fer Emma Lind í svæfingu
og stóri eitillinn í náranum verður skor-
inn burt, hún fer í ómskoðun og svo
verður tekið úr henni beinmergur og
einhver vökvi, svo verður tengdur við
hana þvagleggur og næring í nefið og
svo þarf að skipta um nál í brunninum.
Ég er að segja ykkur það gott fólk að
ég er rosaaalega kvíðin fyrir morgun-
deginum.. :( Og svo eigum við að fá úr
sýninu frá Boston á morgun þannig
að vonandi hefst lyfjameðferðin á
morgun eða þriðjudaginn. Jesús þetta
verður erfiðar vikur .. :/
20. mars
Emma Lind er öll að koma til eftir
lyfjameðferð nr. 1 en hún er með miklar
skapsveiflur, veit ekki hvort að það
séu einhverjar aukaverkanir en hún var
ekki alveg svona stygg hérna áður fyrr,
en það var komið gat á sonduna (í nef-
inu ) í gær og hún kúgaðist alltaf þegar
hún fekk verkjalyfin eða næringuna. Í
morgun þegar hún vaknaði þá var hún
dottin úr nefinu hvort sem hún hafi
snúið sér eitthvað eða slitið hana úr í
svefni veit ég ekki alveg :)
28. mars
Góðar Fréttir :) Þegar við komum inn á
spítalann þá var æxlið 13 cm þar sem
það var stærst og í dag fengum við að
vita að það væri 8 cm þar sem það er
stærst það er búið að minnka um 5 cm
við erum ekkert smá ánægð, og Emma
stendur sig eins og hetja í þessu öllu
saman ...
3. apríl
Jæja þá er snúllan byrjuð í þriðju
meðferðinni.. :) Og gengur það bara vel
enn sem komið er, þeirri meðferð lýkur
á fimmtudagskvöldið og erum við að
vonast til þess að fá að fara heim yfir
páskana ef allt gengur vel .. :) Hún vill
núna lítið sem ekkert liggja í rúminu,
vill bara leika sér eða perla í leikhorn-
inu sínu sem sjúkraþjálfarinn gerði fyrir
hana í herberginu okkar :)
4. maí
Jæja, þá er Emma lögst inná spítala í
meðferð og verður þar til sunnudags.
Ég og Alli vorum á fundi og málin
standa þannig að Emma þarf að fara
til Svíþjóðar í lok meðferðar í aðgerð,
geislameðferð og stofnfrumuaðgerð..
:/ Veit ekki hvað ég á að segja meira
þar sem að ég er ennþá að gleypa
þessar frettir sjálf..
3. júní
Þá erum við fjölskyldan að halda leið
okkar til Svíþjóðar í lok vikunnar og fer
Emma Lind þá í stofnfrumumeðferð
og svo í eina sterka lyfjameðferð
(miklu sterkari en hér heima) og svo er
aðgerðin 20. júní og að henni lokinni
þarf hún 1-2 vikur að jafna sig og svo
fer hún aftur í eina sterka lyfjameðferð
og þarf hun 2-3 vikur að jafna sig eftir
það og svo er ferðinni haldið heim til
Íslands aftur og þá tekur við hérna
heima geislameðferð í 10 daga ...
8. júní
.... kl. 13 kom krabbameinslæknirinn
frægi Dr. Per og við fórum á fund með
honum til þess að vita framhaldið
og hvernig þetta allt verður .Ég ætla
ekki að lýsa öllu hérna þar sem að ég
er sjálf ennþá að gleypa fréttirnar ..
En í grófum dráttum þarf að safna
stofnfrumum og hún þarf að fara í
hrikalega sterka lyfjameðferð sem
tekur 4 daga og svo verða henni gefnar
aftur stofnfrumur.
Vilt þú styrkja
fjölskylduna?
Reikningsnúmerið er 515-14-407100
og kennitalan 130908-2330.