Dagblaðið Vísir - DV - 13.08.2012, Blaðsíða 11

Fréttir 11Mánudagur 13. ágúst 2012
Læknarnir kalla Emmu Lind lítið undur
n Þriggja ára stúlka veiktist af krabbameini n Foreldrarnir kalla eftir aðstoð n Vilja létta Emmu Lind lífið n Mega ekki nota almenningssamgöngur
Gangandi kraftaverk
Ástæðan fyrir því að börn hætta að
drekka og borða er sú að slímhúðin
í hálsinum þornar upp og þá verður
það svo vont. Þess vegna fá börnin
næringu í æð. En Emma Lind byrjaði
líka að borða fyrr en gengur og gerist
með þessi börn og því voru þau út-
skrifuð fyrr af spítalanum en ráðgert
var. „Við sjáum hana verða sterkari
með hverjum deginum. Hún er far-
in að drekka rosalega vel og er að-
eins farin að borða, þótt hún mætti
auðvitað borða betur er þetta allt að
koma.
Hún getur leikið sér í smátíma í
senn en svo fer hún og hvílist. Hún
leggur sig svona einu sinni á dag því
hún þarf að vinna upp orku.
Læknunum finnst hún bara al-
gjört undur. Það má eiginlega segja
að hún hafi verið eitt gangandi krafta-
verk í gegnum þetta allt. Enginn
læknir hefur séð svona tilfelli áður,
enginn læknir hefur séð barn sem
fær engar sýkingar og svo framveg-
is, þetta hefur verið svona allan tím-
ann. Allt hefur gengið framar öllum
vonum.“
Í ókunnugu landi
En þetta tekur auðvitað á. „Þetta er
búið að vera rosalega erfitt ferli. Það
var líka erfitt að fara frá Íslandi til
annars lands sem við þekktum ekki
neitt og þurfa að skapa sér nýtt líf þar,
sem var í raun það sem við þurftum
að gera því við verðum hér svo lengi.
Dagarnir hafa verið upp og ofan en
auðvitað reyni ég að halda haus fyr-
ir hana á meðan við erum að klára
þetta. Það er svo stutt eftir. En við
verðum öll mjög fegin þegar þetta
verður búið og við getum farið aftur
heim til Íslands.“
Þau eru fjögur saman úti, Anna
Margrét og barnsfaðir hennar, Að-
alsteinn Grétar, ásamt yngri systur
Emmu Lindar, Ölbu, en hún er að-
eins níu mánaða gömul. „Það hef-
ur stundum verið erfitt að vera með
ungbarn. Sérstaklega þegar Emma
Lind lá á spítalanum. En við reynum
öll að hjálpast að og láta þetta ganga.
Ég og pabbi hennar skiptumst á að
sofa hjá henni og skiptum þessum á
milli okkar. Við tökum bara einn dag
í einu.“
Fjölskyldan hjálpar
Þá hafa þau fengið fjölskyldumeðlimi
út sér til aðstoðar. „Fjölskyldan rað-
aði bara niður sumarfríinu sínu og
skipti tímanum á milli sín. Það hef-
ur alltaf einhver verið hér hjá okkur.
Sumir eru hér hjá okkur í viku, aðrir
í tvær og sumir hafa verið hér í þrjár
vikur. Frænka mín er hér núna. Það
er æðislegt.“
Það hjálpar þeim yfir erfiðasta
hjallann. En breytir því ekki að þau
hafa ekki mikinn tíma til að sinna
sjálfum sér á meðan svona stendur
á. Frá því að Emma Lind veiktist hafa
þau gert voða lítið annað en að sinna
henni. „Ég get ekki útskýrt það,“ seg-
ir Anna Margrét, „en það er voða lítið
sem við getum gert fyrir okkur sjálf,
eins og að fara í göngutúr, á kaffihús,
setjast niður og anda. Ég
held að við höfum gert
það tvisvar frá því að við
komum út. Auðvitað
væri betra að geta gert
það oftar, við erum svo
lokuð hérna, við erum
föst hérna og getum ekk-
ert gert. Það er þreytandi
til lengdar og erfitt.“
Glímir við
kvíðaröskun
Úti búa þau í Rona-
ld McDonalds-húsinu
sem er ætlað fjölskyld-
um langveikra barna.
Þar eru tvær álmur og
átta herbergi í hvorri
álmu. Síðan er sameig-
inleg stofa og eldhús.
„Þetta er mjög huggu-
legt og fínt en það er
náttúrulega erfitt að
búa með fullt af öðrum
fjölskyldum, sérstak-
lega þegar þú þekk-
ir fólkið ekki. En það
venst og þetta er eitt-
hvað sem við þurfum
að gera. Fyrst var hver í
sínu horni en nú erum
við farin að tala meira
saman og hjálpast að.
Þetta er allt orðið mik-
ið betra en það var,
kannski af því að við erum
farin að kynnast fólkinu
betur. Það er reyndar tals-
vert rennerí hérna, fólk er
hér mislengi og fjölskyldur
koma og fara. Það er önn-
ur íslensk fjölskylda sem
hefur verið hérna og nú
held ég að það sé enn ein
á leiðinni.
Hún segist ekki vita
hvaða áhrif þetta hefur á
barnsföður sinn. „Hann er
frekar lokaður og er ekki
mikið fyrir að tjá tilfinn-
ingar sínar. Auðvitað verður
maður þreyttur og pirrað-
ur, það er erfitt að standa í
þessu en maður reynir bara
að gera sitt besta og halda
samskiptunum góðum. Ég
myndi ekki vilja standa í
þessu ein. Ég sjálf er mjög
þunglynd manneskja og hef
glímt við kvíðaröskun í mörg
ár. Þetta er ekkert sérlega
gott fyrir mig en ég reyni bara
að höndla það. Ég fæ aðstoð
frá mínum félagsráðgjöfum,
bæði uppi á Landspítala og í
þjónustumiðstöðinni og svo
tala ég líka við heimilislækn-
inn minn.“
Langar í ballett
Þegar heim er komið tekur svo við
töflumeðferð hjá Emmu Lind. „Svo
verðum við bara að reyna að venjast
lífinu aftur. Það eina sem ég læt mig
dreyma um er að geta slakað aðeins
á,“ segir Anna Margrét og brosir ein-
lægt. „Að þurfa ekki að vera stöðugt
með augun á klukkunni því við þurf-
um alltaf að mæta eitthvert eða gera
eitthvað og hafa stöðugar áhyggjur
af því að það sé eitthvað að barninu
mínu. Ég sef illa og vakna oft upp
við óttann um að eitthvað sé að. Ég
á líka erfitt með að borða og borða
kannski einu sinni, tvisvar á dag. Svo
koma dagar þar sem ég borða ekk-
ert, kannski í tvo eða þrjá daga, því
ég kem engu ofan í mig. Mig dreym-
ir bara um að geta sofið heila nótt og
slakað aðeins á.“
Emmu Lind dreymir aftur á móti
um að komast aftur í söngskólann
sinn og núna vill hún líka fara að læra
ballett. „Það er það nýjasta. Þannig að
við ætlum að leyfa henni það þegar
við komum heim. En á meðan hún er
hér er hún bara ánægð með allt sem
við gerum og skoðum.“ n
„Læknunum finnst
hún bara algjört
undur. Það má eiginlega
segja að hún hafi verið
eitt gangandi kraftaverk
í gegnum þetta allt
14. júní
Blóðprufan gekk vel, svo þurfti að
skipta um umbúðir á nýja brunninum
og það gekk ekki vel, ég fann svo til
með skottunni minni að ég þurfti að
fara fram og bíða ég gat ekki horft
lengur á hana þjást. :/
14. júní
Dagur 7 : Vöknuðum kl. 06:50 og
gerðum okkur til, til þess að fara í
blóðprufu, fórum svo upp á 7. hæð
og skiptum um umbúðir á slöngunni
og læknir kom og hlustaði Emmu og
skoðaði í eyrun og það var allt mjög
flott. Svo fórum við niður því að Emma
þurfti að tengjast við Albert „stofn-
frumuvélina“ og hún horfði bara á Línu
á meðan og svo sofnaði hún bara. Ég
og Alli förum á fund með læknunum
klukkan 11 og fáum að vita hvernig
þetta allt er á næstunni. Emma á að
fara í sterku meðferðina 25. júní og þá
þurfum við að vera í einangrun í 2-3
vikur því þeir brjóta gjörsamlega allt
niður í henni þannig að líkaminn hefur
enga vörn. Eftir þessar 2-3 vikur þá
erum við komin yfir þá hræðslu með
Emmu uppá hættuna sem getur orðið
í meðferðinni því þetta er rooosalega
sterk meðferð, þeir gera extra sterka til
þess að drepa þetta alveg niður.. Svo
við krossum bara putta og vonum að
sterka kraftaverkið mitt fljúgi í gegnum
þetta eins og allt annað .
27. júní
Dagur 21: Hjúkkan vakti okkur kl. 10 því
það þurfti að vigta Emmu. Hún er orðin
14,2kg. sem er gott því hún var komin
niður í 12 kg.
9. júlí
Dagur 30: Emma var bara eldhress
eins og alltaf nýkomin úr sturtu .. :)
Hjúkkurnar sögðu í morgun ad lifrin
og nýrun væru ekkert búin ad stækka
þannig að þau eru alveg eðlileg ennþá
og allt i góðu med þau, Slímhúðin i
munninum og hálsinum er lika ennþá
fullkomin.. ( Hún átti ekki að geta
borðað útaf slímhúðin átti að vera
farin alveg. Á þriðjudaginn voru hvítu-
blóðkornin 2,8 og a miðvikudaginn 2,8
og i gær 3,3 sem er bara æðislegt. Hún
er góð þegar hvítu eru ordin 6,16 það er
eðlilegt. Þannig ad okkur sýnist þetta
vera fara hækkandi.. (Þetta átti ad
fara lækkandi, þess vegna erum við i
einangrun ) en skottan er svo sterk ad
þetta fer bara upp á við svo vonandi
losnum við úr einangrun sem fyrst ef
þetta gengur svona vel .. :)
10. júlí
Dagur 33: Emma ennþá 0,2 i hvítum.
Og þegar hún vaknaði var hún með 39
stiga hita.. :( Hjúkkurnar voru ad gefa
henni eitthvað lyf til þess ad lækka
hitann. En hún gubbar bara og gubbar
þessi elska og gubbar bara galli því
hún hefur ekkert til þess ad gubba,
Hún getur ekki borðað neitt, hún getur
ekki tekið lyfin sín, Hún getur nánast
ekki talað og hún getur ekki verið með
duddu og þá er nú mikid sagt ::)
11. júlí
Dagur 35 : Emma er betri i dag en i gær.
:) Hún er farin ad geta notað dudduna
sína, drukkið vatn og nánast hætt að
æla.. kemur örsjaldan fyrir. Hún er farin
ad vilja tala aftur.. en hvítu eru ennþá
0,1-2 og hitinn er enná svolítið hár inn á
milli. En vonandi er þetta allt á uppleið
.. :) Læknirinn sagði í dag að Emma
væri bara frábær. Að þeim finnist þetta
ekki að vera veikur þau hafa séð þetta
miklu verra og þeim finnst Emma bara
taka tessu mjög vel. Hún er búin að
missa öll augnhárin, þó nokkuð mikið
af augabrúnunum. En þetta blessaða
hár á hausnum ætlar ad halda sér fast
þarna :) hehe, sterka skottan mín. 
16. júlí
Dagur 39: ENN BETRI FRÉTTIR !! :)
Emma var ennþá hitalaus og ekkert
búin ad æla og farin ad geta aaadeins
látið ofan í sig, en ekki mikið. Munnur-
inn flottur og hvitu blóðkornin 3,2 og
hitt 2,0 og við losnuðum úr einangr-
unni .. :) sem var bara frábært :)
20. júlí
Dagur 44: Emma er frekar mikið lasin ..
:/ Komin med 40,7 stiga hita og mjöög
slöpp og vill ekki tala vid neinn nema
pabba sinn.
28. júlí
...svo er það bara dýragarðurinn á
morgun og verður þad vonandi eins
skemmtilegt .. nema þad að Emma má
ekki klappa neinum dýrum en hún fær
allavega ad sjá þau ;) Frábær dagur
ad baki og vonandi verður dagurinn á
morgun eins.. ;*