Öldrun - 01.02.2003, Blaðsíða 13

13ÖLDRUN – 21. ÁRG. 1. TBL. 2003
uðu sterk tengsl við þessa skjólstæðinga sína og fylgd-
ust jafnvel með þeim eftir að þeir fluttu á hjúkrunar-
heimili. Öll höfðu þau hins vegar orð á því að það getur
verið mjög lýjandi að starfa á þessum heimilum,
einkum vegna erfiðra tjáskipta og að þurfa stanslaust
að hlusta á skjólstæðingana segja það sama aftur og
aftur. Starfsfólkið er eitt á vettvangi og fær því lítinn
stuðning þar.
Þriðja rannsóknarspurningin var um hvers konar
þekkingu á heilabilun starfsfólkinu fyndist það þurfa á
að halda við störf sín. Þetta reynda starfsfólk taldi sig
allt hafa gagn af meiri fræðslu um heilabilun, einkum
um þau einkenni sem fylgja sjúkdómnum og um sam-
skipti við sjúklingana. Þetta samrýmist rannsókn sem
gerð var hér á landi á árunum 1995-1997 um starfsfólk
í heimaþjónustu, þar sem fram kom að 70% starfsfólks
taldi sig þurfa meiri þjálfun og þá helst í líkamlegri og
andlegri aðhlynningu, samskiptum, líkamsbeitingu og
fræðslu um öldrunarsjúkdóma. Helstu erfiðleikar sem
starfsfólkið mætti í starfi voru erfið samskipti við skjól-
stæðingana, til dæmis vegna andlegs sjúkdóms (Gerð-
ur G. Óskarsdóttir og Hildur Björk Svavarsdóttir,
1999). Viðmælendur mínir voru einnig sammála um að
það væri ekki ráðlegt að ungt og óreynt starfsfólk
starfaði á slíkum heimilum.
Síðasta spurningin var um hvað aðstandendum
finnst skipta mestu máli varðandi heimaþjónustu fyrir
ástvini sína. Það eru oftast aðstandendur sem upp-
götva breytingar hjá sjúklingi og leita læknis fyrir hans
hönd. Þeir sjá einnig í langflestum tilvikum um megin-
þunga umönnunar sjúklinganna. Þeir eru því undir gíf-
urlegu álagi oft á tíðum, auk þess sem makar sjúklinga
finna fyrir æ meiri einangrun og börn sjúklinga þurfa
að skipta sér á milli maka og barna, vinnu og sjúks for-
eldris. Heilsa umönnunaraðilans er lykilatriði varðandi
það hvenær sjúklingur flytur á hjúkrunarheimili, því er
mikilvægt að hvetja hann til að leita utanaðkomandi
aðstoðar eins og heimaþjónustu og dagvistunar
(Rabins, 1998). Erlendar rannsóknir sýna að aðstand-
endur sjúklinga með heilabilun leita sér síður utanað-
komandi aðstoðar en aðstandendur annarra aldraðra.
Einnig vita þeir síður hvaða aðstoð er í boði í samfélag-
inu. Þessi rannsókn styður það að aðstandendur virð-
ast ekki leita sér aðstoðar í þeim mæli sem þeir þurfa
á að halda þótt ekki sé um að ræða samanburð við
aðstandendur annarra aldraðra. Almennt vissu að-
standendur lítið um hvaða aðstoð er í boði fyrir aldraða
sem er búsettir í heimahúsi. Flestir vissu þó um þrif og
böðun. Algengasta ástæða þess að aðstandendur
veigra sér við að fá heimaþjónustu eða hætta að nýta
sér þjónustu er sú að mannaskipti eru of tíð og það
veldur álagi bæði á sjúklinga og aðstandendur. Tíð
mannaskipti í heimaþjónustu eru algengur vandi víða
um heim og helstu ástæður þess geta verið óánægja
með laun, slæm vinnuskilyrði, að starfsfólki finnist það
ekki vera hluti af heild, slæmt andrúmsloft eða fram-
boð á annarri vinnu (Gang, 1995; Clinco, 1995; Piercy,
2000, Innes, 2000). Skorta virðist á virðingu fyrir því
starfi sem starfsfólk heimaþjónustu gegnir ef marka
má ummæli bæði starfsfólksins sjálfs og yfirmanna í
heimaþjónustu. Erlendar rannsóknir styðja þetta
einnig (Ebenstein, 1998; Piercy og Wooley, 1999).
Í könnun sem Félag aðstandenda Alzheimerssjúk-
linga (F.A.A.S.) lét gera á meðal félagsmanna sinna
haustið 1998 kom í ljós að aðstandendur telja almennt
að fagaðilar eins og hjúkrunarfræðingar og sjúkraliðar
séu ekki endilega hæfastir til að annast heilabilaða í
heimahúsum, en að hjartahlý og þolinmóð manneskja
gæti verið ómetanleg við slíka umönnun (Guðrún K.
Þórsdóttir og Ingibjörg Á. Gunnarsdóttir, 1999). Þetta
samræmist bandarískri rannsókn þar sem það viðhorf
kom fram hjá aðstandendum að aðstoð við fólk í
heimahúsum ætti ekki að vera fyrst og fremst læknis-
fræðileg, heldur væru góð, persónuleg tengsl á milli
skjólstæðings og umönnunaraðila mikilvæg og að
félagslegir og tilfinningalegir þættir umönnunar skiptu
miklu máli (Piercy og Wooley, 1999). Þessi rannsókn
styður það að einkum makar sjúklinga leggja áherslu á
að fólk sem aðstoði á heimilinu sé þægilegt í umgengni
og komi ekki sjúklingnum í uppnám.
Ein af niðurstöðum rannsóknar sem Soffía Egils-
dóttir gerði hér á landi árið 1996 er sú að úrræði frá
opinbera kerfinu þurfi að vera sveigjanlegri og
aðgengilegri gagnvart heilabiluðum og fjölskyldum
þeirra svo að þau komi að sem bestum notum. Þarf-
irnar eru mjög misjafnar og sama þjónustan hentar
ekki öllum. Heimaþjónustan þyrfti til dæmis að vera
sveigjanlegri svo auðveldara sé að fá aðstoð utan venju-
legs vinnutíma (Soffía Egilsdóttir, 1997). Staðfesting á
þessu fékkst í rýnihópaviðtölum við aðstandendur þar
sem ein dóttirin tjáði sig til dæmis um það að hún gat
ekki fengið aðstoð á milli kl. 16 og 18 en það var eini
tími sólarhringsins sem hún þurfti á utanaðkomandi
aðstoð að halda á heimilinu. Þar sem það er fyrst og
fremst undir aðstandendum komið hvenær sjúklingur
flytur á hjúkrunarheimili skiptir miklu máli að þeir eigi
kost á þeirri aðstoð sem þeir þurfa á að halda þegar
þeir þurfa á henni að halda. Þetta á ekki aðeins við um
heimaþjónustuna, heldur einnig um aðra þjónustu eins
og heimahjúkrun, dagvistun og hvíldarinnlagnir. Að-
standendur verða einnig að geta treyst því að sú þjón-
usta sem lofað er standist, því þeir gera ráð fyrir henni
í öllum sínum áætlunum. Það má því ekki henda að
ekki sé fenginn annar starfskraftur strax í staðinn fyrir
þann sem hættir/veikist eða að vikuleg heimaþjónusta
falli niður í heilan mánuð vegna þess að alla fimmtu-
daga ber upp á frídag, eins og í kringum páskana.
Slíkar kvartanir eru allt of algengar og þetta veldur
miklu óöryggi hjá sjúklingum og aðstandendum, ekki
síst vegna þess að þeir eru ekki alltaf látnir vita að það
komi enginn starfsmaður. Skyndilokun heillar sjúkra-
deildar fyrir heilabilaða á Landakoti í ágúst 2002 er
dæmi um svik við sjúklinga og aðstandendur og veldur
ómældri streitu og álagi hjá fjölda fjölskyldna. Það