Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.11.2009, Blaðsíða 55

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 5. tbl. 85. árg. 2009 51
Ritrýnd fræðigrein
AÐFERÐ
Um lýsandi rannsókn er að ræða þar sem notaður var skriflegur
spurningalisti til að safna gögnum. Úrtakið voru foreldrar allra
barna sem höfðu verið meðhöndluð á Barnaspítala Hringsins,
Landspítala, vegna krabbameins á undangengnum tíu árum.
Notaðir voru samtals sex spurningalistar, þrír fyrir foreldra
lifandi barna og þrír sambærilegir fyrir foreldra sem höfðu misst
börn sín. Hver þátttakandi svaraði tveimur spurningalistum. Á
einum spurningalistanum var spurt um lýðfræðilegar breytur og
bakgrunnsbreytur, annar var fyrir foreldra sem myndu taka þátt
í tölvutengdum stuðningshópi og sá þriðji fyrir þá sem myndu
ekki taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi. Spurningarnar um
ástæður þátttöku eða þátttökuleysis voru tvígildar spurningar
þar sem þátttakandi merkti við hvort uppgefin ástæða, sem
sett var fram sem fullyrðing, ætti við sig eða ekki. Í lok
spurningalistanna um ástæður þátttöku eða þátttökuleysis var
þátttakendum boðið að greina frá öðrum ástæðum en þeim
sem þegar höfðu komið fram og koma með athugasemdir í eigin
orðum. Spurningalistarnir voru samdir af einum rannsakendanna
(HB) þar sem ekki fannst spurningalisti sem gat þjónað
tilgangi rannsóknar. Yfirborðsréttmæti spurningalistanna var
fengið með mati fjögurra fræðimanna sem unnið höfðu með
stuðningshópum fyrir fullorðna sjúklinga og aðstandendur þeirra.
Spurningalistarnir voru forprófaðir á 19 foreldrum langveikra
barna annarra en þeirra sem tóku þátt í rannsókninni. Svör
bárust frá sex foreldrum. Smávægilegar breytingar voru gerðar
á orðalagi þriggja spurninga og röð þriggja spurninga var
breytt. Engar efnislegar breytingar voru gerðar á innihaldi
spurningalistanna við forprófun.
Sendir voru út 122 spurningalistar, 94 til foreldra lifandi barna og
28 til foreldra látinna barna. Báðum foreldrum sama barns var
boðin þátttaka. Litið var á hvert foreldri sem óháðan þátttakanda
í rannsókninni. Spurningalistunum fylgdi kynningarbréf og boð
um þátttöku. Þátttaka í rannsókninni jafngilti skriflegu upplýstu
samþykki. Leyfi siðanefndar Landspítalans (erindi 51/2005) og
Persónuverndar (nr. S2700/2005) lágu fyrir.
Gögnum var safnað í janúar og febrúar 2007. Unnið var úr
gögnum rannsóknarinnar í tölfræðiforritinu SPSS. Til að svara
rannsóknarspurningunum var reiknuð út tíðnidreif, hlutföll og
samanburðar­ og fylgnipróf með t­prófi óháðra hópa og kíkvaðrat.
NIÐURSTÖÐUR
Heildarsvörun var 43%. Svarhlutfall fyrir foreldra lifandi barna
var 44% (n=41) en fyrir foreldra látinna barna 43% (n=12).
Einkenni þátttakenda má sjá í töflu 1. Fleiri feður en mæður
tóku þátt í rannsókninni en fleiri mæður (n=18) sögðust myndu
taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi byðist þeim það.
Meðalaldur þátttakenda var 44,3 ár þar sem yngsti þátttakandinn
var 28 ára og sá elsti 59 ára. Langflestir voru í hjónabandi
eða í sambúð. Búseta þátttakenda skiptist nokkuð jafnt milli
höfuðborgarsvæðisins og landsbyggðarinnar en þó voru fleiri
búsettir á höfuðborgarsvæðinu. Flestir voru með menntun
umfram grunnskólapróf og í fullu starfi. Fæstir foreldrar höfðu áður
tekið þátt í tölvutengdum stuðningshópi. Þegar leitað var svara
við því hverjir ættu að sjá um slíkan hóp kom í ljós að flestum
fannst Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna best til þess fallið
enda voru allir þátttakendur nema einn í félaginu. Þegar áhugi á
þátttöku í tölvutengdum stuðningshópi var kannaður kom í ljós að
tæplega helmingur foreldra eða 47% hafði áhuga á þátttöku. Ekki
mældist tölfræðilega marktækur munur á þeim sem myndu taka
þátt og myndu ekki taka þátt hvað kyn, aldur, búsetu, menntun
og atvinnuþátttöku varðaði (p≤0,05). Ef hlutföll eru skoðuð út frá
því hvort um foreldra lifandi eða látinna barna er að ræða kom í
ljós að 42% (n=17) foreldra lifandi barna hafði áhuga á þátttöku
og 67% (n=8) foreldra látinna barna.
Foreldrar sem myndu taka þátt í tölvutengdum
stuðningshópi
Ástæður fyrir þátttöku foreldra í tölvutengdum stuðningshópi
eru sýndar í töflu 2. Hugsanlegar ástæður, sem spurt var um,
áttu allar við einhverja af þátttakendunum.
Allir foreldrar lifandi barna sögðust vilja taka þátt í tölvutengdum
stuðningshópi til að miðla af reynslu sinni af því að eiga barn
með krabbamein og til að veita öðrum hagnýtar upplýsingar
eða ráð. Aðrar ástæður, sem langflestir foreldrar lifandi barna
merktu við, voru: að kynnast reynslu annarra af því að eiga barn
með krabbamein, að fá stuðning af því að vera í sambandi við
fólk með sambærilega reynslu, að geta veitt öðrum stuðning,
að vilja fá hagnýtar upplýsingar eða ráð frá öðrum og að hafa
áhrif á heilbrigðisþjónustuna sem veitt er fjölskyldum barna
með krabbamein. Sú ástæða, sem átti við fæsta foreldra lifandi
barna, var að þurfa ekki að horfa framan í neinn en samt geta
tekið þátt í stuðningshópi.
Allir foreldrar látinna barna, sem myndu taka þátt í tölvutengdum
stuðningshópi byðist þeim það, myndu gera það til þess að
geta fengið stuðning frá öðrum með sambærilega reynslu og
til þess að geta veitt öðrum stuðning, til að miðla af reynslu
sinni af því að hafa misst barn úr krabbameini og kynnast
sambærilegri reynslu annarra, af því að þeir telja að það muni
hjálpa sér að aðlagast því að hafa misst barn sitt og af því að
þeir vilja getað tjáð tilfinningar sínar við fólk með sambærilega
reynslu. Aðrar ástæður fyrir þátttöku, sem langflestir foreldrar
látinna barna merktu við, voru að vilja kynnast reynslu annarra
af því að eiga barn með krabbamein, að fá og veita hagnýtar
upplýsingar og ráð, að vilja rjúfa einangrunina sem þeir höfðu
fundið fyrir og að þeir voru forvitnir að vita hvernig tölvutengdur
stuðningshópur starfar. Þeir þættir, sem áttu síst við foreldra
látinna barna, voru að tölvutengdur stuðningshópur myndi
nýtast þeim þar sem þeir gætu notið nafnleyndar og að
tölvutengdur stuðningshópur hentaði þeim þar sem þeir ættu
erfitt með að komast að heiman.
Foreldrar sem myndu ekki taka þátt í tölvutengdum
stuðningshópi
Ástæður fyrir því að foreldrar myndu ekki taka þátt í
tölvutengdum stuðningshópi eru sýndar í töflu 3. Algengasta
ástæðan fyrir því að foreldrar lifandi og látinna barna myndu
ekki taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi er að þeir telja að
það muni ekki hjálpa þeim á neitt nátt.