Fréttablaðið - 11.05.2018, Síða 18

Fólk er kynningarblað sem býður auglýsendum
að kynna vörur og þjónustu í formi viðtala og um-
fjallana. Í blaðinu er einnig hefðbundið ritstjórnar-
efni. Blaðið fylgir Fréttablaðinu daglega.
Umsjónarmenn efnis: Elín Albertsdóttir, elin@frettabladid.is, s. 512 5349 | Ragnheiður Tryggvadóttir,
heida@frettabladid.is, s. 512 5367 | Oddur Freyr Þorsteinsson, oddurfreyr@frettabladid.is, s. 512 5368
| Sigríður Inga Sigurðardóttir, sigriduringa@frettabladid.is, s. 512 5372 | Starri Freyr Jónsson, starri@
frettabladid.is, s. 512 5358 | Þórdís Lilja Gunnarsdóttir, thordisg@frettabladid.is s. 512 5338
Útgefandi:
365 miðlar
Ábyrgðarmaður:
Elmar Hallgríms Hallgrímsson
Sölumenn: Atli Bergmann, atli@frettabladid.is, s. 512 5457 | Jón Ívar Vilhelmsson, jonivar@frettabladid.is, s. 512 5429 |
Ólafur H. Hákonarson, olafurh@frettabladid.is, s. 512 5433 |
„Fötlun mín er mikilvægur hluti af mér og gerir mig að þeirri sterku konu og listamanni sem ég er.“ MYND/BLUEHAIRMEDIA
Sýningin er í Tjarnarbíói þar sem er aðgengi fyrir hjólastóla. MYND/DANNI VALDEZ
Frá fimm ára aldri hefur Jacque­line Boxx, sem kemur einnig fram undir nafninu Miss
Disa­Burly­Tease, dansað ballet
og magadans, steppað og stundað
sirkuslistir. Undanfarin ár hefur
hún verið burlesque­listamaður og
síðustu fjögur ár dansað í hjólastól
sem hún þarf að nota vegna erfða­
sjúkdóms. Jacqueline hefur verið
mjög virk í að benda á og henda
skilgreiningum á því hvað líkamar
eiga og mega eða mega ekki gera
og vera.
„Ég lít á burlesque­dans sem
tækifæri til að gangast við eigin
líkama með stolti. Í þessari list­
grein fáum við að velja hvernig við
sýnum okkur í heimi sem yfirleitt
velur fyrir okkur hver við erum og
hvernig við birtumst. Ég dansa líka
vegna þess að mér finnst mikilvægt
að áhorfendur venjist því að sjá
fatlaða á sviði, og ekki síst fatlað
fólk sem kynþokkafullt,“ segir
Jacqueline sem byrjaði að dansa
burlesque eftir erfið sambandsslit
í háskóla. „Ég fór á námskeið hjá
listamanni að nafni Rose Wood
sem kenndi mér að burlesque getur
verið yfirlýsing um kynvitund og
kynfrelsi.“
Fór að lifa í núinu
Tveimur árum eftir að Jacqueline
byrjaði að koma fram sem bur­
lesque dansari var hún greind með
erfðasjúkdóm sem heitir Ehlers­
Danlos Syndrome, eða EDS, arf­
gengan bandvefssjúkdóm þar sem
genagalli veldur því að kollagen
myndast ekki rétt og bandvefir
líkamans veikjast.
„Þetta gerir það að verkum að ég
er mjög liðug en fer líka oft úr lið og
líkami minn á erfitt með að græða
sig ef ég verð fyrir slysi,“ segir hún.
„Sjúkdómurinn uppgötvaðist eftir
að ég lenti í bílslysi og var kvalin
miklu lengur en eðlilegt má teljast.
Eftir langar og strangar rannsóknir
kom loks í ljós að mamma mín er
með EDS og í kjölfarið fékk ég sömu
greiningu. Stærsta breytingin var
eiginlega sú að ég hætti að lifa fyrir
einhvern dag í framtíðinni þar sem
ég hætti að vera í erfiðleikum með
líkama minn og byrjaði að lifa lífinu
í nútíðinni.“
Þurfum að sjá alls konar
líkama á sviði
Að mati Jacqueline Boxx er bur­
lesque kynþokkafullt listform sem
styrkir sjálfsmynd og sjálfstraust
í heimi sem þrífst á því að fólk lifi
í ósátt við líkama sína. Og henni
finnst einkar mikilvægt að sýna
fatlaða í burlesque­samhengi.
„Fólk lítur á þá sem eiga við fötlun
að stríða sem annaðhvort engla
í píslarvætti eða hjálparvana. Í
báðum tilfellum veldur hugmyndin
um fatlaða sem kynverur óþæg­
indum,“ segir hún. „Þessar hug­
myndir verða annaðhvort til þess
að fólk gerir óraunhæfar kröfur til
fatlaðra eða kemur fram við þá eins
og börn. Það er afar mikilvægt að sjá
fólk með fötlun eins og allt annað
fólk, meðal annars þegar kemur að
kynþokka og kynverund. Við bæði
getum og viljum!“
Fötlunin mikilvægur hluti af
mér
Jacqueline verður oft hugsi þegar
fólk hrósar henni fyrir hugrekki
og það hvernig hún hafi komist
yfir erfiðleikana sem fylgja sjúk­
dómnum. „Mér finnst ég ekki hafa
„komist yfir“ neitt,“ segir hún.
„Fötlun mín er mikilvægur hluti af
mér og gerir mig að þeirri sterku
konu og listamanni sem ég er. Það
eina sem þarf að komast yfir er það
viðhorf samfélagsins að ekki sé
sjálfsagt að huga að aðgengi fyrir
alla og að það sé einhver hræðileg
bölvun að vera fötluð.“ Jacqueline
segist vel kunnug ýmsum staðal­
myndum um fólk með fötlun og
hefur verið kölluð bæði hugrökk
og hetja. „Ég er annaðhvort sögð
til fyrirmyndar eða sagt að ég sé að
gera mér fötlun mína upp, og hvort
tveggja stafar af takmarkaðri sýn á
hvað fatlað fólk „er“. Fötlun er enda­
laust fjölbreytt og er til í ýmsum
stigum og sem dæmi má nefna að
margir sem eru í hjólastól geta samt
gengið smáspöl við og við. Hreyfi­
geta mín stafar af mikilli þjálfun
og aðlögun að því hvað ég get og
get ekki. Ég ætti ekki að þurfa að
vera „hugrökk“ til að fara á svið, eða
að minnsta kosti ekki hugrakkari
en aðrir á sama sviði. Ég veit hins
vegar fátt betra en að heyra af því
að ég hafi fengið áhorfendur til að
gera sér grein fyrir aðgengisvanda­
málum eða skoða fordóma sína
um fötlun og færni. Hvítir, grannir,
langir líkamar með hreyfifærni eru
ekki endilega „venjulegir líkamar“.
Fólk er alls konar og við þurfum því
að sjá alls konar fólk á sviði!“
Hún segir að vegna þess að fólk
sé ekki vant því að sjá fatlaða á sviði
sé sjaldan gert ráð fyrir fötluðum
listamönnum á sýningarstöðum.
„Þetta er vítahringur sem gerir það
að verkum að það er erfitt fyrir mig
að finna staði til að koma fram á
sem hefur gert mér það erfitt að fá
nægilega mikinn tíma á sviði til að
þróa mig sem listamann.“
Hugurinn og Hreyfingin
Jacqueline kom fyrst til Íslands
fyrir fjórum árum í brúðkaups­
ferðinni sinni. „Þá fórum við um
suðurströndina og Snæfellsnesið á
bílaleigubíl og vorum dolfallin yfir
landslaginu, sérstaklega fossunum,
jöklunum og hrauninu. Svo komum
við aftur í fyrra og heimsóttum þá
Vestfirði. Núna ætlum við að skoða
Reykjavík betur og vonandi fara í
þyrluferð svo ég geti séð þau svæði
sem ég kemst ekki að gangandi.“
Jacqueline mun koma fram með
Reykjavík Kabarett 29. júní og
30. júní heldur hún tvö námskeið
í Tjarnarbíói. „Ég hef kennt þessi
námskeið, Hugurinn og Hreyfingin,
síðan 2015. Í Huganum hvet ég
þátttakendur til að vinna með
líkamanum í listsköpun í stað þess
að berjast gegn honum. Það felur
í sér að hlusta og tengjast líkama
sínum, jafnvel og eiginlega mest
þegar hann vill ekki hlýða þér. Hver
einasta manneskja á jörðinni mun
upplifa skerðingu á líkamsfærni ef
hún lifir nógu lengi. Og það þýðir
að allir þurfa að læra að vinna með
líkamanum sínum. Í Hreyfingu nota
ég þessa nálgun til að búa til atriði á
svið og hvernig er best að skemmta
og geisla af sjálfstrausti í gegnum
þær hreyfingar sem þinn líkami
treystir sér í á sviðinu. Það er best
að taka námskeiðin saman en ekki
nauðsynlegt. Ég leiðbeini svo þátt­
takendum á námskeiðinu við að
finna aðferðir til að nota líkamann
með tilliti til getu hans og færni.“
Lykilatriði að virða getu sína
og líðan
Jacqueline er mikill aktívisti þegar
kemur að réttindum fatlaðra. „Að
koma fram er mín helsta leið til
að breyta viðhorfum en svo skrifa
ég greinar í veftímarit þar sem ég
segi sögu mína og ræði algengan
misskilning varðandi fötlun.
Ég skrifaði 365 hugleiðingar á
Facebook­síðuna mína sem ég
kallaði „#Dis abili babeNotes“ þar
sem ég fer í gegnum mismunandi
hluta af því að vera fötluð kona og
fatlaður sviðslistamaður. Ég er líka
á fullu að berjast fyrir breytingum
í bur lesque­heiminum, til dæmis
varðandi aðgengismál, bæði fyrir
listamenn og sýningargesti og að
það sé tekið fram í kynningu á við­
burðum hvernig aðgengi er háttað.“
Hún tekur fram að hún sjái hluti
bara frá sínu sjónarhorni og aðrir
sjái hluti öðruvísi. „Það er hægt að
vera fatlaður á svo marga vegu og
væri gaman að sjá ólíka fulltrúa
fólks með mismunandi fatlanir á
sviði. Við getum öll unnið að því að
láta drauma okkar rætast, lykil­
atriðið er að bera virðingu fyrir getu
sinni og líðan en muna um leið að
það er ekki eftir neinu að bíða. Og
byrja svo bara að vinna.“
Að lokum vill Jaqueline taka fram
að hún vill mjög gjarna vera í sam­
bandi við fatlaða um allan heim.
„Endilega sendið mér tölvupóst eða
skilaboð á Facebook ef þið viljið
vera í sambandi. Við erum sterkari
þegar við tölum saman og deilum
reynslu okkar.“
Jacqueline Boxx er á Facebook og
er einnig með heimasíðuna www.
missdisaburlytease.com.
Ehlers Danlos Syndrome (EDS) á
Íslandi er á Facebook.
Nánari upplýsingar um sýningar og
námskeið á vegum Reykjavík Ka-
barett má finna á www. Reykjavik-
kabarett.is og á Facebook-síðunni
Reykjavik Kabarett.
Brynhildur
Björnsdóttir
brynhildur@frettabladid.is
Framhald af forsíðu ➛
S Í G I L D K Á P U B Ú Ð
Skipholti 29b • Sími 551 4422 • www.laxdal.is
Skoðið laxdal.is/pink passion
AFSLÁTTADAGAR
15%-30% (TIL 16. MAÍ)
2 KYNNINGARBLAÐ FÓLK 1 1 . M A Í 2 0 1 8 F Ö S T U DAG U R
1
1
-0
5
-2
0
1
8

0
4
:3
9
F
B
0
4
0
s
_
P
0
2
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
0
s
_
P
0
2
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
0
s
_
P
0
1
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
0
s
_
P
0
1
8
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
F
B
E
-2
5
6
C
1
F
B
E
-2
4
3
0
1
F
B
E
-2
2
F
4
1
F
B
E
-2
1
B
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
6
A

F
B
0
4
0
s
_
1
0
_
5
_
2
0
1
8
C
M
Y
K