Fréttir - Eyjafréttir - 20.01.2016, Blaðsíða 13

13Eyjafréttir / Miðvikudagur 20. janúar 2016
mig til reynslu það sumarið og
byrjaði ég að vinna hjá Karli
Kristmanns umboðs&heildverslun
þann 7. maí 1979. Vann ég þar í
rúm 20 ár, þ.e. til 15. júlí 1999 sem
var langur en góður reynslutími.
Seinna varð ég að plata Sigmar til
að sjá um Vöruval í tvær vikur eftir
að ég keypti af honum Vöruval.
Fannst ég eiga það inni.“
Þau tæpu 17 ár sem þau hafa rekið
Vöruval hafa tveir starfsmenn unnið
hjá þeim allan tímann. „Svo er einn
sem hefur unnið hjá okkur frá
2001, annar frá 2002 og sá þriðji frá
2003. Þá hafa komið inn fullt af
unglingskrökkum sem hafa verið
hjá okkur mislengi, frá einu ári upp
í fimm til sex ár.
Börnin lagt þeim lið
Allir krakkarnir okkar sjö hafa
unnið hjá okkur, misjafnlega mikið,
Arnar Ingi og María Sif í 5 ár og
alltaf hjálpað til ef þarf, Arndís
Bára í 15 ár þrátt fyrir að hafa flutt
til Reykjavíkur 2004. Kom alltaf á
sumrin og yfir jól og páska og vann
hjá gamla settinu. Ásgeir Heimir og
Heiðar Smári unnu hjá okkur í
fimm ár og hjálpa alltaf til ef með
þarf. Margrét Júlía hefur verið hjá
okkur síðustu sex ár og Georg
Rúnar síðastliðin tvö ár ásamt elsta
barnabarninu Ísak Elí. Ingimar Óli
og Ragnar Ingi hjálpa oft til við
skúringar og fleira smálegt. Sæþór
Ingi og Dízella Sif hjálpa alltaf í
afabúð þegar þau koma til Eyja, en
þau búa á Selfossi. Þá er bara eftir
sá nýjasti en hann er bara 18 daga
gamall en er ekki enn byrjaður að
hjálpa til, en það styttist í það,“
segir Ingimar og er stoltur af
fjölskyldunni þar sem Arnar Ingi er
elstur, 33 ára og býr með Elínu
Þóru og þau eiga Ingimar Óla og
Ragnar Inga og von er á einu í
febrúar.
María Sif er 31 árs og er gift
Sæmundi og þau eiga Sæþór Inga
og Dízellu Sif og búa á Selfossi.
Arndís Bára er 30 ára og býr með
Vigni Arnari og þau eiga saman
þann nýjasta og Ísak Elí Ívarsson
sem er sonur Arndísar og Ívars
Róbertssonar.
Ásgeir Heimir er 25 ára, Heiðar
Smári 23 ára og eiga báðir kærustur
og svo er það Margrét Júlía 18 ára
og Georg Rúnar tólf og bráðum 13
ára sem býr hjá mömmu og pabba.
Saga Fanneyjar Bjarkar Ás-
björnsdóttur leikskólakennara í
Vestmannaeyjum er ein af
þessum ótrúlegu sögum úr
íslenskum hversdagsleika, þar
sem maður fyllist í senn
lotningu yfir hetjuskap en líka
vanmætti vegna þess hversu
ófullkomnar stofnanir sam-
félagsins eru þegar kemur að
því að viðurkenna og bæta fyrir
mistök sin.
Ég flutti af því frétt í mars í fyrra að
íslenskum sjúklingum, með
lifrarbólgu C, stæði ekki til boða ný
lyfjameðferð sem læknaði sjúkdóm-
inn í langflestum tilfellum. Og það
væri nánast einsdæmi í Vestur-
Evrópu að veiku fólki væri neitað
um lyfin. Fréttin vakti mikla athygli
en það var hægara sagt en gert að
halda málinu áfram. Ástæðan er sú
að lifrarbólga C, er sjúkdómur sem
legið hefur í þagnargildi þar sem
algengasta smitleiðin er með
óhreinum sprautunálum og
fíkniefnaneytendur eru því stærsti
áhættuhópurinn.
Sjúklingar hafa þess vegna hikað
við að stíga fram, þótt þeir væru
settir til hliðar og neitað um þá
fullkomnu læknisþjónustu sem við
höfum skuldbundið okkur sem
samfélag til að veita, og kalla
þannig yfir sig fordæmingu
samfélagsins.
Viðtalið vakti athygli
Þrátt fyrir það gefur vitneskja um
helstu smitleiðir mjög litlar
upplýsingar um persónurnar á
bakvið lifrarbólgu C. Um 800 -1000
einstaklingar eru með sjúkdóminn,
sumir alvarlega veikir en aðrir hafa
lítil sem engin einkenni.
Fjöldi fólks sem hefur smitast á að
baki sögu um fikt eða misnotkun
fíkniefna en hefur fyrir löngu síðan
lagt allt slíkt að baki. Margir eiga
ung börn og fjölskyldur þegar
sjúkdómurinn fer að herja á fyrir
alvöru og horfa fram á að deyja frá
börnum sínum ef þeir fá ekki hjálp.
Í tilfelli Fanneyjar var þó um að
ræða blóðgjöf á spítalanum, sem
hún vildi ekki einu sinni sjálf, en
læknarnir þóttust bara vita betur.
Og í þessu tilfelli fór það ekki vel.
Fanney Björk hafði samband við
mig í apríl í fyrra í kjölfar þessara
frétta og taldi mikilvægt að halda
málinu áfram, sjálf íhugaði hún að
gefa kost á sér í viðtal. Sem hún og
gerði, um miðjan maí og vakti
mikla athygli. Ekki bara vegna þess
að lífsreynsla hennar var hræðileg
og óréttlætið fáheyrt og óþolandi.
Heldur líka með persónuleika
sínum, hreinskilninni, réttlætis-
kennd og hugrekki.
Gekk milli lækna
Fanney Björk smitaðist af lifrar-
bólgu C við blóðgjöf sem hún fékk
við barnsfæðingu árið 1983, en það
var löngu áður en farið var að skima
blóð. Hún átti við vanheilsu að
stríða í áratugi og gekk á milli
lækna í þrjátíu ár án þess að neitt
fyndist.
Það var ekki fyrr en Hjalti
Kristjánsson heimilislæknir sem var
að leysa af í Eyjum, gekk í málið og
einsetti sér að finna rót meinsins, að
greiningin fékkst.
Hann skoðaði niðurstöður hennar
úr mörgum lifrarprófum yfir langan
tíma og spurði hvort hún hefði
fengið blóðgjöf. Hann sendi í
kjölfarið alla fjölskylduna í
rannsókn og í ljós kom að dóttir
hennar hafði einnig smitast af
sjúkdómnum þegar hún fæddist árið
1989.
Í október 2012 hóf Fanney
lyfjameðferð við lifrarbólgu C með
lyfjum sem eru úrelt í nágranna-
löndunum en notuð á Íslandi.
Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í
för með sér gríðarlegar aukaverk-
anir. Skömmu seinna, eða í
janúarmánuði, veiktist hún
alvarlega þegar hún var á ferðalagi í
Reykjavík og var lögð inn á
bráðadeild Landspítalans. Síðar í
sama mánuði var hún flutt með
sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til
Reykjavíkur, nær dauða en lífi.
Læknarnir sáu ekki annan kost en
að hætta lyfjameðferðinni.
Dóttir Fanneyjar, Tanja, var
hinsvegar svo lánsöm að halda
lyfjameðferðina út en hún er í dag
algerlega laus við sjúkdóminn.
Meðferðin var ekki tekin út með
sældinni en hún var á síðasta ári í
lögfræði meðan hún stóð yfir.
Tapaði í héraði
Um sumarið hafði samband við mig
lögfræðistofa og vildi komast í
samband við Fanneyju Björk til að
ræða við hana um möguleikann á
því að höfða mál gegn ríkinu og
krefjast þess að fá lyfin og losna við
sjúkdóminn. Hún sló til og höfðaði
mál en hafði ekki árangur sem erfiði
í héraði. Dómurinn féllst ekki á að
það væri andstætt lögum eða
stjórnarskrá að neita henni um lyfin.
Allir stefndu í málinu séu bundnir
af fjárheimildum ríkisins.
Allir sem komu að málinu voru
fremur skömmustulegir og lúpulegir
yfir þeim farvegi sem mál Fann-
eyjar Bjarkar var komið í. Engan
langaði í raun til taka ábyrgð á því
að neita konu í hennar stöðu um
lyfin. Og samviskan var svört.
Ábyrgð heilbrigðiskerfisins var
augljós í málinu og furðulegt hvað
kerfið var tilbúið að ganga langt til
að þurfa ekki að rétta hlut sinn
gagnvart þessari ákveðnu konu í
Vestmanneyjum, sem var aldrei
reið, hækkaði ekki röddina, talaði
ekki illa um nokkurn mann eða
neina stofnun sem málinu tengdist,
jafnvel þótt full ástæða hefði verið
til. Fór bara þolinmóð og einbeitt
fram á að fá bestu heilbrigðisþjón-
ustu sem völ er á, eins og hún ætti
rétt á samkvæmt lögum.
Fékk lyf í janúar
Fanney Björk sagði dóminn afar
sársaukafullan, enda hafi hún ekki
getað lifað eðlilegu lífi í þrjátíu ár
vegna sjúkdómsins. Það sé í raun
verið að dæma hana til dauða.
Lögfræðingur hennar lýsti því strax
yfir að dómnum yrði áfrýjað. Til
þess kom þó ekki.
Fanney hóf að taka lyfin núna í
janúar og gæti því losnað við
sjúkdóminn illskeytta innan
skamms.
Það gerðist í kjölfar þess að
ríkisstjórnin samþykkti á fundi
sínum í október í fyrra að hefja átak
í samstarfi við lyfjafyrirtækið
Gilead sem miðar að því að útrýma
lifrarbólgu C á Íslandi. Öllu fólki
sem er smitað af lifrarbólgu C býðst
því meðferð með nýju árangursríku
lyfjunum, sem áður þóttu svo dýr
að þau myndu sliga heilbrigðis-
kerfið.
Þar með lauk baráttu Fanneyjar
Bjarkar Ásbjörnsdóttur með
fullkomnum sigri.
Þóra Kristín Ásgeirsdóttir fyrrum fréttmaður St2 og núverandi fréttastjóri á Fréttatímanum:
Ótrúleg saga móður úr
Vestmanneyjum
:: Hún hafði sigur í baráttunni við kerfið
Þóra kristín
ásgeirsdóttir
fréttastjóri Fréttatímans
Ingimar ásamt hluta af starfsfólki Vöruvals. Samanlagt hefur þessi hópur unnið í 150 ár í Vöruvali. Frá vinstri, Sóley, Þurý, Inga, Elín Þóra,
Ingimar, Margrét, Arnar Ingi, Oddný Bára og Arndís Bára með nýfæddan son sinn, framtíðarstarfsmann í Vöruvali.
Fanney Ásbjörnsdóttir, Eyjamaður ársins 2015.