Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1999, Qupperneq 8

“Ég var látinn vita,” sagði faðir
minn síðar þegar ég spurði hvers
vegna hann gat gengið beint að mér
þarna tveimur tímum eftir slysið.
Undir venjulegum kringumstæðum
hefði ég átt að vera í fjárhúsi fjær
bænum. Aður hafði sýnt sig að pabbi
bjó yfir dulrænum hæfileikum sem
hann vildi lítið tjá sig um.
Mikil lífsreynsla er að koma
slasaður inn á sjúkrahús. Þá er eins
og maður eigi ekki lengur eigin
líkama. Alls kyns efnum og pillum er
dælt í hann. Erfiðast fannst mér að
lenda í strekk eins og flestir fara í eftir
svona slys. Láta bora í höfuðkúpuna,
skrúfa í hana járnkló sem snúra var
fest í með lóði á endanum. I mínu
tilviki strekkti átta kílóa lóð líkama
minn í fjörutíu daga.
Væri þessi strekkaðferð notuð á
afbrotamenn þætti hún ómannúðleg,
en ekki er spurt um mannúð heldur
tilgang þegar reynt er að lækna fólk
með háls- og hryggáverka. Raunveru-
leikaskynið hvarf á meðan á þessu
stóð og endurminningin er afar óljós.
Hetjuleg barátta
Einstaklingur sem lendir í slysi veit
nákvæmlega ekkert hvað bíður hans.
Þetta er högg! Hvað tekur við eftir
höggið veit enginn. Ég held að flestir
eða allir ímyndi sér að læknisfræðileg
endurhæfing komi þeim aftur á réttan
kjöl - jafnvel á fæturna aftur út í lífið.
Síðan líður mánuður eftir mánuð í
endurhæfingu og bati ekki sjáanlegur.
Þá fer vonleysi eða uppgjöf að gera
vart við sig - sem snýst oft upp í andúð
á þjóðfélaginu, út í félagana, út í allt
sem gert er. Þetta er rótin að því sem
kemur næst. Eftir svona slys getur
fólk verið allt að tíu ár að ná sér upp
og fara að horfa bjartari augum á
framtíðina.
SEM samtökin eru eina félag
öryrkja sem stendur utan við allt -
og sýnir best neikvæðnina hjá fólki
sem hefur lent í svona slysum. Mikill
nreiri hluti þeirra er gegn því að
ganga í Sjálfsbjörg, samt eru margir
SEM félagar með aðild að Öryrkja-
bandalaginu eins og ég.
Við erum líka viðkvæm fyrir að
talað sé um okkur sem fatlaða ein-
staklinga.
Ég vil frekar vera lamaður eða
hreyfihamlaður en fatlaður sem
nær yfir allt sviðið og tengist geð-
fötlun. Merkilegt með hugtök yfir
eitthvað sem hrjáir fólk, hvað við
erum viðkvæm fyrir notkun þeirra.
Eitt sinn voru sett lög um fávita.
Síðan gekk vangefinn í ákveðinn
tíma þar til það þótti ómögulegt. Nú
er þroskaheftur að byrja að vera
neikvætt og örugglega á eftir að finna
annað “betra orð” á næstunni.”
Hefurðu aldrei fundið fyrir
reiði eða vonleysi?
“Nei! Hef aldrei fundið fyrir
biturleika eða fengið andlegt bakslag
senr flestir fá sem lenda í þessu.
Annaðhvort stendur fólk þetta af sér
eða ekki.”
Hvað gefur þér svona mikinn
styrk?
“Ef ég gæti svarað þér - ætti ég
að fá Nóbelsverðlaun. Fjölmargar
ráðstefnur eru haldnar árlega um hvað
sé hægt að gera þegar fólk brotnar
svona niður. Fremstu sérfræðingar
heims í læknis- og sálarfræði standa
ráðþrota gagnvart þessu.” Undirrituð
telur svarið liggja að miklu leyti í
sálarstyrk Jóns og viljakrafti til að
standa sig í lífinu.
Sumir álíta að svona lífsreynsla
eigi að styrkja sálina fyrir næsta líf.
Trúirðu á framhaldslíf?
“Já, líklega trúi ég á það. Sálin í
okkur er svo furðulegt fyrirbæri og lífið
alltof flókið til að það byrji allt í einu
og slokkni svo.
Eina sem ég get ráðlagt fólki sem
lendir í svona er að leggja á sig margra
ára endurhæfingu, gefast aldrei upp
þótt árangurinn láti á sér standa. Leið
flestra liggur inn á endurhæfingar-
deildina á Grensás. Að mínu mati er
alltof fljótt reynt að koma fólki út í
lífið, löngu áður en fullreynt er hvað
hægt er að gera fyrir það.
Sjálfur var ég í endurhæfingu á
Reykjalundi í sex og hálft ár. Arang-
urinn fór ekki að koma í ljós fyrr en
eftir fjögurra ára þrotlausa baráttu.
Mestar framfarir urðu hjá mér fimmta
og sjötta árið. Endurhæfingin gerði
gæfumuninn líkamlega og andlega. Án
hennar hefði lítið orðið úr manni.
Enginn hefur verið svo lengi í
skipulagðri endurhæfingu, flestir
gefast upp löngu áður.
Gefist aldrei upp í endurhæfingu!
Ég trúði á endurhæfingu og þjálfun,
hafði kynnst þessu í íþróttunum. Ég bjó
líka yfir orku til að þjálfa mig þetta
lengi. Enn og aftur vil ég brýna fyrir
þeim sem eiga eftir að lenda í þessu -
að gefa sig aldrei í endurhæfingunni.
Hún er mjög þreytandi - og mikinn
viljastyrk þarf til að halda sig í endur-
hæfingu svo árum skiptir.
Þjálfun skilar sér ekki alltaf á þeim
tíma sem maður vill að hún geri. Svo
verða framfarir kannski allt í einu.
Maður æfði og æfði og allt í einu fann
maður mun.
Eftir slysið hrundi vel þjálfaður
líkami minn alveg til grunna, fór gjör-
samlega niður á botn, þótt ég væri
sérstaklega vel á mig kominn. Þetta
gerist, ef taugakerfið fer úr sambandi
og engin hreyfing er á vöðvunum.
Fyrsta kvöldið á Reykjalundi settist
ég í hjólastól í fyrsta skipti. Ég ætlaði
að horfa á kvöldfréttirnar, en tíu
8