Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1999, Síða 15

ára til 86 ára. Konur voru 44 af svar-
endum og 21 karl. Tveir gáfu ekki
upp kyn sitt. Meðalaldur þátttakenda
var 43,3 ár. Af þátttakendum voru
25,4% makar, 59,7% börn sjúklings,
11,9% tengdaböm og önnur tengsl við
sjúkling voru 3%.
Þátttakendur sem svömðu út frá
núverandi reynslu voru 65,7%, en út
frá fyrri reynslu 34,3%.
Túlkun:
Erfitt er að túlka gögn þegar svona
fáir einstaklingar taka þátt í könnun
sem raun ber vitni í þessu tilfelli, því
ómögulegt er að segja til um hvort
þeir sem svöruðu spurningunum á
listanum séu sambærilegir þeim sem
svöruðu honum ekki. Þó að heimtur
séu takmarkaðar teljast þær álykt-
unarhæfar út frá þeirri staðreynd einni
að allirþátttakendur em aðstandendur.
Helstu niðurstöður:
Þeir sem svöruðu voru í flestum
tilfellum dætur sjúklings og sýnir það
að konur eru í meirihluta umönnunar-
og ábyrgðaraðila minnissjúkra.
Þátttakendur svömðu flestir út frá
núverandi reynslu og því gefa þessar
niðurstöður okkur þversnið af ástand-
inu í málefnum heilabilaðra og
aðstandenda þeirra í þjóðfélaginu í
dag. Kyn sjúklings og búseta hafði
lítil áhrif á svörun.
Það kemur greinilega fram í niður-
stöðum þessarar könnunar að öll
umræða í þjóðfélaginu er orðin opin-
skárri en hún var fyrir nokkrum árum
síðan um heilabilun og fólk er farið
að fara fyrr í greiningu.
Aðstandendum finnst að aðgangur
að upplýsingum og útskýringum um
eðli og gang sjúkdómsins sé ekki
nægilega góður. Meirihluti aðstand-
enda vill fá meiri og betri upplýsingar
um sjúkdóminn, hegðunar- og per-
sónuleikabreytingar hans og greiðari
leiðbeiningar um samskipti við sjúkl-
inginn og hvemig best sé að bregðast
við kvíða og óöryggi hans.
Almennt finnst aðstandendum að
nánasta fjölskylda hafi góðan skilning
á sjúkdómsferlinu, aftur á móti breyt-
ist svörunin þegar um ættingja er að
ræða.
Að finna fyrir vanmáttarkennd
sjúklings er langerfiðast fyrir aðstand-
endur í samskiptum við minnissjúkan
ástvin og veldur þeim og mestri
vanlíðan. Mjög léleg svörun fékkst
við spumingunni um hvert fólk leitaði
til að ræða um gang sjúkdómsins við
fagaðila, sem sýnir lélega og
ómarkvissa stefnu í þjónustu stofnana
og hjúkrunarheimila og skort á
tengslakerfum.
að kom fram að þátttakendur
voru nokkuð sáttir við starfsemi
FAAS, en vilja öflugra fréttabréf.
Afgerandi er þörfin fyrir nýjustu
upplýsingar um framgang rannsókna
á Alzheimers og öðrum minnissjúk-
dómum, upplýsingar um úrræði,
félagslega aðstoð og tryggingamál.
Aðstandendur vilja fylgjast vel með
og telja að félagið eigi að sinna því
hlutverki að miðla nýjustu upplýs-
ingum fljótt og vel.
Ákveðin svömn kom um að nauð-
synlegt sé að hafa sérdeildir á hjúkr-
unarheimilum og sérhæfð sambýli eða
stoðbýli fyrir minnissjúka.
Flestir þátttakendur vildu að gripið
yrði fym inn í þ.e.a.s. að viðkomandi
kæmist á viðeigandi heimili eða
stofnun á þeim tímapunkti sem hann
þarfnaðist þess og væri fær um að geta
Hlerað í hornum
Prófessorinn var illa utan við sig.
Einu sinni kom hann heim og konan
tók á móti honum með þessari frétt:
“Það er nú meira mglið í þessum blöð-
um. Hér stendur að þú sért dáinn”.
Þá sagði prófessorinn: “Einmitt það.
Ja, við verðum þá að muna eftir að
senda krans”.
Maður einn gerði hosur sínar grænar
notið verunnar þar að flestu leyti.
Aðstandendur telja að fagaðilar,
þ.e. hjúkrunarfræðingar og sjúkra-
liðar, séu ekki endilega hæfastir til að
annast minnissjúka. Aftur á móti er
skýr krafa um að þeir sem annast
minnissjúka séu vel upplýstir um
sjúkdóminn, einkenni hans og fylgi-
kvilla og séu þjálfaðir sérstaklega til
að sinna þessu fólki með virðingu og
skilningi.
Samantekt:
Þegar horft er á niðurstöðurnar í
heild sinni sést að megináherslan hjá
aðstandendum er; betur upplýst starfs-
fólk, sérhæfing fyrir starfsfólk og
þjálfun í samskiptum við Alzheimers-
sjúka og aðra heilabilaða fyrir starfs-
fólk. Jafnframt finnst aðstandendum
að þeir þurfi meiri stuðning í sam-
skiptum sínum við sjúka ástvini, meiri
og aðgengilegri upplýsingar og leið-
beiningar um hin ýmsu mál sem varða
það ferli sem fer í gang þegar einstakl-
ingur greinist með minnissjúkdóm.
Hægt er að nálgast könnunina í
heild sinni á skrifstofu FAAS.
Guðrún K. Þórsdóttir.
fyrir konu einni en hún tók því vægast
sagt illa. Einn daginn sá hann konuna
vera með hund í bandi og rauk til og
mætti konunni eins og að óvörum.
Þegar þau mættust þá flaðraði
hundurinn upp um konuna og hún lét
blíðlega að honum. Maðurinn sagði:
“Mikið vildi ég gefa til að vera í
sporum hundsins þíns”. “Já, það væri
svo sem alveg við hæfi, ég er nefni-
lega að fara með hann í geldingu”.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJAB ANDALAGSINS
15