Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.2000, Blaðsíða 17

ágætlega. Þóknun fyrir vinnuna er
8-12 þúsund á mánuði, en þess ber
að geta að tekjur af sölu leikfanga
fara allar í afþreyingu, en hún er
ærin, m.a. ferðalög og nefnt sem
dæmi að allir fóru sl. vor til Sví-
þjóðar og fengu auðvitað til þess
styrki utan að.
Annars er Ásgarður rekinn skv.
sérsamningi við svæðisskrif-
stofurnar tvær og sveitarfélögin á
svæðinu.
Áður hefur verið á það minnst að í
Ásgarði var hafin starfsemi 1993,
nánar tiltekið í október það ár í
Simbasjoppu svokallaðri. Þau fengu
svo húsið, þar sem starfsemin fer nú
fram, uppeftir 1997, steyptu grunn
1998 að öllu húsinu og síðan verið
byggt þar á grunninum. Húsið er
200 fin. og rúmlega það og margt
ógjört enn, enda vantar tilfinnanlega
framkvæmdaijármagn þó bæði fjár-
laganefhd og stjómarnefnd um mál-
efni fatlaðra hafi veitt nokkru fé í
húsið. Þar skortir enn á svo allt verði
sem menn vilja og nauðsynlegt er í
raun. Þór Ingi segir að ekki henti
öllum að vinna í rykinu frá timbrinu
en það sé út af fyrir sig ekki mikið
vandamál, en vandamál þó.
í undirbúningi er að koma upp
smiðju í gömlum stíl til járnsmíði,
samvinna í þeim efnum við þá
bræður á Dröngum norður á
Ströndum. í tengslum við fyrirhug-
aða smiðju mundi grunnskóla-
börnum boðið upp á námskeið í
slíku gamaldags umhverfi við forna
iðju. Einnig er hugmynd um að
kaupa silfurverkstæði utanlands frá,
en slík vinna hentar mörgum og
reynslan erlendis frá sú að þar séu
unnir ótrúlega fallegir hlutir úr silffi.
I þriðja lagi kveðst Þór Ingi láta sig
dreyma um búsetu fyrir unglinga úr
jaðarhópum sem eiga við hegðunar-
og áreitisvandamál að stríða og þeim
hjálpað og að þeim hlúð. Margt
fleira bar á góma en verður ekki
frekar rakið hér.
Þríeykið þakkar fyrir móttökur all-
ar og skemmtilegar samræður, ekki
síst við þá verkfusu menn sem þama
voru.
Þór Inga þökkum við spjallið og
árnum Ásgarðsfólki öllu farsællar
framtíðar í vænum verkum sínum.
H.S.
HRYGGRAUF
r
Ut er kominn glöggur og skýr
bæklingur um hryggrauf, gefinn
út af Félagi áhugafólks um hrygg-
rauf, en bæklingurinn þýddur úr
ensku af Ester Elíasdóttur og Kristínu
E. Jónsdóttur.
Hér skal aðeins að helstu efnis-
atriðum vikið, en bæklingurinn er
prýddur ljómandi myndum og þó að-
allega prýði-
lega ljósum
teikningum til
enn frekari
skýringar.
í inngangi er
greint frá því
að hryggrauf sé
flókinn með-
fæddur galli
sem lengi hafi
fylgt mannin-
um, næstal-
gengasti gall-
inn sem grein-
ist við fæðingu.
Þar segir einnig að allt þar til á
sjötta áratug þessarar aldar hafi börn
fædd með hryggrauf sjaldan getað
vænst langra lífdaga, en þetta hefur
breyst mikið í kjölfar framfara í
taugaskurðlækningum og þvagfæra-
lækningum.
Hefur þetta gjört mörgum einstakl-
ingum með hryggrauf kleift að lifa
ánægjulegu og innihaldsriku lífi.
Meginkafli bæklingsins fjallar um
svör við algengum spurningum um
hryggrauf.
Þess er freistað að svara sem best
spurningum s.s. hvað hryggrauf
sé, hvað valdi o.s.frv. Þar kemur
ffam m.a. að orsök hryggraufar sé
óþekkt. Áhrifin á taugakerfið eru
mjög flókin og m.a. hefur heilinn
heldur ekki þroskast eðlilega í hér um
bil öllum sem fæðast með opna
mænu. Síðan er komið að áhrifum
hryggraufar á þvagblöðru og nýru og
sagt m.a. að hér um bil allir nýburar
með hryggrauf séu með eðlilega
nýmastarfsemi en starfsemi tauganna
sem stjórna þvagblöðrunni næstum
alltaf skert sem þýðir að þau geta
ekki stjórnað þvaglátum. Við þessu
er brugðist nú með þvaglegg eða inn-
töku lyfja og það minnkar bleyju-
þörfina.
Sömuleiðis hefur hryggrauf áhrif á
hægðir og þar segir að einstaklingar
með hryggrauf hafi vanalega ekki
stjórn á hægðum.
Þá er vikið að áhrifum á vöðva og
bein. Flestir með hryggrauf þurfa
spelkur á fætur og fótleggi til að geta
gengið. Sagt er að lömun vegna
hryggraufar breytist að öllu jöfnu
ekki með aldr-
inum. Lögð er
áhersla á að
einstaklingur
með hryggrauf
stundi líkams-
æfingar frá
blautu barns-
beini.
Þá er vikið að
a 1 g e n g u m
vandamálum
samfara hrygg-
rauf: beinbrot,
flog, augntrufl-
anir, snemmkominn kynþroski, of-
næmi fyrir efninu latex (náttúrulegt
gúmmí) og viðkvæm húð.
Síðan er sagt að mikilvægt sé að
gjöra sér grein fyrir því að ein-
staklingar með hryggrauf geta átt í
erfiðleikum með náms- og félags-
legan sem sálrænan þroska.
Þar er m.a. nefnt sem dæmi um
áhrifavalda: sjúkrahúslegur tíðar um
ævina, vandamál vegna vitneskj-
unnar um að vera ekki eins og önnur
börn og vandamál tengd virkni í kyn-
lífi.
Að lokum er svo greint frá heilsu-
farslegri þjónustu og Qárhagslegri
aðstoð vegna einstaklinga með
hryggrauf og við þá. I lokaorðum
segir að leita verði nýrra leiða til að
uppfylla heilsufarslegar, félagslegar
og sálfræðilegar þarfir einstaklinga
með hryggrauf. Gefið er upp netfang
félagsins sem gefur bæklinginn út:
hryggrauf at mmedia.is og heima-
síðan: www.mmedia.is/hryggrauf/.
Framtakið er hið besta og ánægju-
legt að sjá Öryrkjabandalagsins getið
sem eins fjármögnunaraðila bækl-
ingsins ásamt félagsmálaráðuneyti og
Styrktarfélagi vangefinna. Til ham-
ingju með afar vel gjörðan bækling.
H.S.
Mynd úr bæklingnum.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
17