Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.2000, Síða 19

Svipmynd úr umræddri bók.
um Downs-heilkenni var stofnað var
meðal annars sú að foreldrar þörfn-
uðust styrkingar í vangaveltum sinum
og baráttu sinni.
Sú vitneskja að barnið sem við
höfum fætt muni ávallt verða þroska-
heft felur í sér ýmsar hugsanir. Við
foreldrar eigum við að glíma okkar
eigin fordóma úr bernsku og
þekkingarleysi um hvað þroskaheft-
ing hefur í för með sér og hvað hún
þýðir. En fyrst og fremst viljum við
að barnið okkar fái að þroskast og ná
sinni færni á sem bestan hátt eins og
önnur börn.
Hugmyndafræði Iréne Johansson
byggir á 20 ára vinnu. Áhuga sinn á
þroskaheftu fólki fékk hún vegna
þess að hún taldi að þar væri hægt að
fá miklu áorkað með réttri sér-
kennslu.
Iréne hefur á þessum árum stundað
rannsóknir og mikla vinnu. Hún
hefur þróað sérkennsluverkefni fyrir
einstaklinga sem eiga við málörð-
ugleika að etja, þar er að finna verk-
efni sem styrkja nemendur í máltöku.
Fyrir fagaðila tel ég þarna sé komið
námsefni, þróað á löngum tíma, þar
sem rannsóknir á árangri sýna góðar
framfarir.
Sú netvinna sem hún byggir utan
um einstaklinga sem eru í þjálfun hjá
henni er ekki síður áhugaverð. Þar
sem skipting hlutverka og ábyrgð
dreifist á milli þeirra sem annast ein-
staklinga með þroskaraskanir er í
hávegum.
En eins og eitt foreldri sagði sem
tók þátt í samstarfsverkefni síðast
liðinn vetur “ Við veitum hvort öðru
visst aðhald, netið tryggir samfelldni
og kemur í veg fyrir að gjá myndist
þegar ein stofnun er að taka við af
annarri. Við áttum okkur öll betur á
hve mikilvægt er að vinna samstíga
og markvisst og við höfum séð
ótrúlegan árangur”.
Félagsstörf
Félagið og útgáfufélagið Pjaxi hafa
í sameiningu gefið út sænsku bókina
Downs-syndrome sem út kom í
Svíþjóð árið 1996. Þetta er liður fé-
lagsins til að efla fræðslu til foreldra
og almennings um Downs-heilkenni
í bókinni lýsa höfundar ítarlega
öllum þáttum sem varða einstaklinga
með Downs-heilkenni. í einum kafla
bókarinnar lýsir Iréne Johansson ítar-
lega samræðum um málþroska fyrir
skólaskyldualdur. Þetta er fyrsta og
eina bókin sem gefin hefur verið út
um Downs-heilkenni á íslensku og er
von félagsins að hún bæti úr brýnni
þörf á íslensku fræðsluefni og ekki
síður að hún veiti foreldrum og fag-
aðilum stuðning til að vinna mark-
vissar að eflingu á þroska einstakl-
inga með Downs-heilkenni.
Umfjöllun um bókina er sérstaklega
annars staðar í þessu blaði.
Á vegum félagsins eru haldnir
fræðslufundir reglulega yfir veturinn,
netlisti er i gangi þar sem foreldrar
geta verið með almennar umræður.
Einnig gefur félagið út fréttabréf einu
sinni á ári og er mikill hugur í fólki að
efla það enn frekar. Félagið er að
vinna að heimasíðugerð sem vonandi
verður tilbúin á þessu ári.
Eg vil hvetja alla sem vilja leggja
þessu málefni lið að ganga í félagið.
Birna Hildur Bergsdóttir
formaður.
Mannréttinda-
r
skrifstofa Islands
• •
Oryrkjabandalag íslands á sem
kunnugt er aðild að þeirri
merku stofnun Mannréttindaskrif-
stofu Islands. Aðrir aðilar eru: Is-
landsdeild Amnesty Intemational,
Barnaheill, Biskupsstofa, Hjálpar-
starf kirkjunnar, Jafnréttisráð,
Kvenréttindafélag íslands, Rauði
kross íslands, UNIFEM á íslandi
og Þroskahjálp, svo við erum þar
sannarlega í góðum félagsskap.
Mannréttindaskrifstofan hélt aðal-
fund sinn laugardaginn 27. maí sl.
vor í húsakynnum sínum að
Laugavegi 7, en þar eru fleiri fé-
lagasamtök einnig. Fjárhagur
Mannréttindaskrifstofu er hvergi
nærri sá sem vera skyldi því alls
ónóg framlög hafa fengist frá hinu
opinbera.
I skýrslu á aðalfundi kom fram
afar margþætt og mikið starf
síðasta starfsárs. Aðeins örfá at-
riði hér til tínd.
13 umsagnir um lagafrumvörp
og þingsályktunartillögur fyrir Al-
þingi voru unnar og spönnuðu þær
vítt svið s.s. jafnréttismál, ætt-
leiðingar, málefni innflytjenda,
Schengen samstarfið, réttarstöðu
örorku- og ellilífeyrisþega, per-
sónuvernd, viðskiptabannið á Irak,
lífsýnamál og hegningarlög.
Enn eitt ritið var gefið út í ritröð
skrifstofunnar og tvö á næstu
grösum þegar aðalfundur var
haldinn. Mannréttindaskrifstofan
stóð fyrir sjö málstofum/mál-
þingum á starfsárinu sem vel voru
sótt. Mikið samstarf var við inn-
lendar stofiianir og félagasamtök.
Á vegum skrifstofunnar var tals-
vert um fyrirlesara/kynningar og
kennslu hjá samtökum og stofn-
unum. Sömuleiðis var mikið og
margþætt erlent samstarf og sam-
skipti mikil og m.a. virk þátttaka í
erlendum ráðstefnum og verk-
efnum.
Öryrkjabandalag íslands metur
mikils aðild sína að Mannréttinda-
skrifstofu íslands en fulltrúi þess
þar nú er Garðar Sverrisson.
Formaður Mannréttindaskrif-
stofu er Ragnar Aðalsteinsson
hæstaréttarlögmaður og fram-
kvæmdastjóri er Bjarney Friðriks-
dóttir.
H.S.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
19