Fréttablaðið - 18.03.2023, Blaðsíða 23

Fréttablaðið - 18.03.2023, Blaðsíða 23
er að hugsa um slík úrræði þá er það oft of seint til þess að njóta þess og hafa gagn af því.“ Magnús bendir á að sjálfur hefði hann ekki getað stundað sína vinnu án þessa úrræðis heldur hefði hann þurft að vera alveg heima til að sinna Ellý. Fannst hvíldarinnlögn fráleit Hlíðarbær stendur við hlið húss Ellýjar og Magnúsar við Flókagöt- una og var á þessum tíma annað heimili kattarins þeirra. „Þetta er systurhús okkar, byggt á sama tíma og af sama arkitekt. Þau höfðu komið árlega, áður en við höfðum nokkra snertingu við sjúk- dóminn, bankað upp á og fengið að tína rifsber til sultugerðar. Okkur hafði aldrei grunað að við ættum eftir að þurfa á þjónustu þeirra að halda.“ Í Hlíðabæ tók við Ellý fagfólk með þekkingu á þróun sjúkdómsins og segir Magnús frá því þegar Hjördís, forstöðukona heimilisins, stakk upp á hvíldarinnlögn fyrir Ellý. „Það hafði ekki hvarflað að mér að við þyrftum á því að halda. Mér fannst það í fyrstu fráleit hugmynd þar til það rann upp fyrir mér að ég gæti notað tækifærið á meðan ég færi á ráðstefnu erlendis.“ Það urðu fyrstu kynni þeirra hjóna af Roðasölum þar sem Ellý nú býr og hefur gert í eitt ár. Vikuna á undan safnaði Magnús kjarki í að segja Ellý frá fyrirætlununum. „Hún vissi að ég væri að fara á ráð- stefnu og ég sagði henni að Hjördís hefði rætt við hjúkrunarsambýli sem héti Roðasalir þar sem byggju konur saman. Hún gæti fengið að vera þar í viku á meðan ég væri í burtu.“ Fy rir samtalið var Magnús ákveðinn í að ef Ellý brygðist illa við myndi hann hætta við ferðina, en til þess kom aldeilis ekki. „Hún ljómaði og leit á það að fá að fara í Roðasali sem kvennaorlof. Hún spurði mig síðan: „Heldurðu að það sé góður matur þar?“ Ég sagðist halda það og þá svaraði hún: „Ekki jafn góður og hjá Magga mínum,“ rifjar Magnús upp með hlýju í rödd- inni. Mér fannst ég ekki tilbúinn Stuttu síðar var þeim ráðlagt að sækja um vistunarmat og bauðst fljótlega pláss á Roðasölum. „Þá kom aftur upp þessi óþægi- lega tilfinning, mér fannst ég ekki tilbúinn, né Ellý þurfa á því að halda strax.“ Magnús ræddi við ættingja og Ellý sjálfa og segir kvíðann hafa minnkað við það. „Ellý hafði upplifað Roðasali sem yndislegan stað og var spennt að fara og hefur liðið þar vel síðan.“ Sjálfur upplifði Magnús erfiða tíma eftir að lífsförunautur hans allt fullorðinslífið og sálufélagi flutti inn á hjúkrunarheimili og hann varð einn eftir heima. „Fyrir utan fyrstu vikurnar eftir greininguna var þetta erfiðasti tíminn. Ég upplifði sektarkennd, einmanaleika og sorg, allt í einum graut. Þetta var hrikalega erfiður tími og mér fannst staðan og lífið sjálft óréttlátt.“ Einn í borg ástarinnar Það var í lok mars sem Ellý f lutti á Roðasali og um sumarið fór Magnús í fyrsta sinn einn í sumarfrí. Hann heimsótti Guðmund, son þeirra hjóna, í Mílanó þar sem hann býr og starfar og hélt svo áfram einn síns liðs. „Ég fór einn til Feneyja, borgar ástarinnar. Ég var náttúrlega sem svöðusár, einn í Flórens. Þá fékk ég skilaboð frá góðri vinkonu okkar sem þekkir vel til í Feneyjum. Hún sagði mér að fara á bestu veitinga- staðina og skála fyrir Ellý,“ segir Magnús og það er augljóst að upp- rifjunin tekur á. „Hún sendi mig líka í elstu ilm- vatnsverslun í heimi sem er dásam- legur staður,“ segir Magnús sem auðvitað fór þangað að kaupa ilm- vatn fyrir ástina sína. Smátt og smátt upplifði Magnús þó bætta líðan og gat notið sín. „Síðla síðasta sumar og á haust- mánuðum fann ég að það komu tímar þar sem ég skynjaði að ég þyrfti ekki að vera með samvisku- bit yfir því að njóta lífsins. Það er gott að læra að maður getur haldið áfram að lifa og að börnin átti sig á því að þau þurfi ekki að hafa sam- viskubit yfir því gagnvart mér eða henni. Að þau njóti lífsins og geri það ekki síður fyrir mömmu sína en þrátt fyrir hana.“ Það var á þeim tíma sem það gerðist í fyrsta sinn að Magnús, sem heimsótt hafði Ellý daglega, gleymdi að fara og áttaði sig að kvöldi. „Ég fékk alveg ógurlegt samvisku- bit en svo rann það upp fyrir mér að kannski væri þetta bara gott merki. Við höfðum verið að sigla saman systkinin og það var nóg að gera. Dagurinn hafði verið yndislegur og Ellý hafði það bara fínt, saknaði mín ekkert sérstaklega. Hún er allt- af ánægð að sjá mig en það hvort ég kem í klukkutíma heimsókn er ekki upphaf og endir alls fyrir hana.“ Lét siglingadrauminn rætast Í sumar sigldi Magnús ásamt Ásdísi systur sinni og áhöfn yfir Atlants- hafið á Sölku, skútu sem þau systk- inin festu kaup á saman og létu þannig gamlan draum rætast. „Við ólumst upp við að sigla og fyrir ári síðan ákváðum við að kaupa skútu í Noregi og fara að sigla. Við sigldum henni frá Noregi og þetta var tveggja vikna ævintýra- ferð, alveg magnað. Nú erum við að skipuleggja að koma henni á f lot aftur eftir veturinn og skipuleggja siglingasumarið.“ Magnús segir það hafa verið góða ákvörðun að opna á veikindin og allt sem þeim fylgir. „Mig langaði að sýna fólki að lífið gæti verið gott þó að sjúkdómurinn væri alvarlegur. Því við raunveru- lega nutum hversdagsins flesta daga á þessu tímabili frá því Ellý greinist þar til hún verður það lasin að hún þarf að fara inn á hjúkrunarheimili. Flestir dagar voru góðir dagar og það gleymist svolítið.“ Löng kveðjustund „Henni líður vel og nýtur hversdags- ins en það er mikið frá henni tekið í vitrænni getu og hún á orðið mjög erfitt með að halda uppi samræð- um. Sjúkdómurinn tekur yfir f leiri og fleiri þætti líkamsstarfseminnar og hún á orðið erfiðara með að hreyfa sig. Það hefur dregið mikið af henni en hún er enn ánægð að sjá mig eða vini sem koma í heimsókn.“ Magnús hefur talað um hversu undarlegt það sé að sakna mann- eskju sem enn er hjá þér. „Þetta er svolítið löng kveðju- stund. Það er líka mjög erfitt að finnast sem maður hafi gleymt manneskjunni sem var. Mér finnst gott að ná í myndbandið af ræðunni hennar eða viðtal sem Edda Andr- ésdóttir tók við hana skömmu eftir að hún var greind og sjá hana svona glæsilega og flotta. Finna aftur það element hjá henni sem er um margt horfið, þó að það glitti alltaf í sama persónuleikann. Það sem er erfiðast við þennan sjúkdóm er hvað þetta er langt kveðjuferli og það er erfitt að átta sig á að maki manns er orð- inn allt annar en hann var. Ástin breytist, þessar rómantísku og erótísku tilfinningar umbreyt- ast yfir í alltumvefjandi umhyggju. Ástin er sterk, en hún er öðruvísi. Þá kemur auðvitað upp söknuðurinn eftir því og það er erfitt.“ Það eru sex ár frá því að Ellý greindist og við Magnús erum sam- mála um að sex ár séu bæði stuttur og langur tími. „Ef ég hefði vitað þá að við ættum fram undan fimm góð ár hefði maður verið ánægður með það. En svo finnst manni líka sorglegt hversu hratt tíminn hefur liðið. En þrátt fyrir allt held ég að við sem göngum í gegnum þetta fáum líka eitthvað ómetanlegt í reynslubank- ann. Ég hef eignast mjög góða vini og við stofnuðum hóp ungra Alz- heimer-sjúklinga og maka þeirra, sem upphaflega var kallaður Frum- kvöðlarnir. Við sem komum þar að erum enn náin og við makarnir hitt- umst reglulega, þar hefur myndast sterk vinátta fólks með ólíkan bak- grunn.“ Aðstandandi en ekki fræðimaður Magnús segir aukna áherslu vera lagða á að bæði þeir sem sjúkdóm- inn hafa og þeir sem næst þeim standa taki þátt í allri umræðu um sjúkdóminn. „Hvort sem um er að ræða vís- indastörf, heilbrigðis- og félags- lega kerfið, þá er mottóið að það sé ekkert gert án samstarfs við okkur. Íslendingar hafa nú síðustu ár haft fulltrúa sjúklinga í Evrópsku Alz- heimer-samtökunum og nýverið var stofnaður sambærilegur vinnu- hópur með nánum aðstandendum heilabilaðra. Ég tók að mér að vera fulltrúi Íslands í þeim hópi og er á leið á fyrsta fundinn í Brussel í næstu viku. Innsýn okkar er ómet- anleg.“ Magnús segir það að ákveðnu leyti f lókið að vera bæði nánasti aðstandandi en einnig læknir og vísindamaður. „Ég tók f ljótlega meðvitaða ákvörðun um að þykjast ekki vera vísindamaður í heilabilun. Það var ákveðin frelsun í því að vera ekki fræðimaðurinn heldur aðstandand- inn. Líka í að átta sig á því að þetta er sjúkdómur þar sem hin hefðbundna læknisfræði hefur ekkert endilega stærsta hlutverkið, heldur sjúkra- liðinn í hjúkrunarsamfélaginu. Ég ætlaði að sinna Ellý, frekar en að vera upptekinn af því frá degi til dags að fylgjast með rannsóknum sem maður veit aldrei hvernig munu enda. Maður veit ekki hvenær stóru stökkin verða. Þau eru kannski að verða nú á næstu misserum, það er ákveðin bjartsýni í gangi en þó svo að það muni ekki hjálpa Ellý, er óskandi að aðrir komi til með að njóta góðs af því,“ segir Magnús að lokum. n Hún er með sjúkdóm eins og aðra sjúkdóma en getur ekki talað um það, það verður smátt og smátt óbærilegt og mjög ólíkt hennar persónuleika. Ellý hér ásamt börnum þeirra Magnúsar, Ingibjörgu og Guðmundi, á góðri stundu. Mynd/Magnús Karl Ellý og Magnús tóku ákvörðun eftir greininguna um að njóta hversdagsins. Borgarstjórinn Dagur B. Eggertsson var einn nánasti samstarfsmaður Ellýjar. Ég upplifði sektar- kennd, einmanaleika og sorg, allt í einum graut. Þetta var hrika- lega erfiður tími og mér fannst staðan og lífið sjálft óréttlátt. Fréttablaðið helgin 2318. mars 2023 lAUgARDAgUR
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Fréttablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.