Fréttablaðið - 18.03.2023, Qupperneq 23

er að hugsa um slík úrræði þá er það
oft of seint til þess að njóta þess og
hafa gagn af því.“
Magnús bendir á að sjálfur hefði
hann ekki getað stundað sína vinnu
án þessa úrræðis heldur hefði hann
þurft að vera alveg heima til að
sinna Ellý.
Fannst hvíldarinnlögn fráleit
Hlíðarbær stendur við hlið húss
Ellýjar og Magnúsar við Flókagöt-
una og var á þessum tíma annað
heimili kattarins þeirra.
„Þetta er systurhús okkar, byggt á
sama tíma og af sama arkitekt. Þau
höfðu komið árlega, áður en við
höfðum nokkra snertingu við sjúk-
dóminn, bankað upp á og fengið að
tína rifsber til sultugerðar. Okkur
hafði aldrei grunað að við ættum
eftir að þurfa á þjónustu þeirra að
halda.“
Í Hlíðabæ tók við Ellý fagfólk með
þekkingu á þróun sjúkdómsins og
segir Magnús frá því þegar Hjördís,
forstöðukona heimilisins, stakk upp
á hvíldarinnlögn fyrir Ellý.
„Það hafði ekki hvarflað að mér
að við þyrftum á því að halda. Mér
fannst það í fyrstu fráleit hugmynd
þar til það rann upp fyrir mér að ég
gæti notað tækifærið á meðan ég
færi á ráðstefnu erlendis.“
Það urðu fyrstu kynni þeirra
hjóna af Roðasölum þar sem Ellý
nú býr og hefur gert í eitt ár. Vikuna
á undan safnaði Magnús kjarki í að
segja Ellý frá fyrirætlununum.
„Hún vissi að ég væri að fara á ráð-
stefnu og ég sagði henni að Hjördís
hefði rætt við hjúkrunarsambýli
sem héti Roðasalir þar sem byggju
konur saman. Hún gæti fengið að
vera þar í viku á meðan ég væri í
burtu.“
Fy rir samtalið var Magnús
ákveðinn í að ef Ellý brygðist illa við
myndi hann hætta við ferðina, en til
þess kom aldeilis ekki.
„Hún ljómaði og leit á það að fá
að fara í Roðasali sem kvennaorlof.
Hún spurði mig síðan: „Heldurðu að
það sé góður matur þar?“ Ég sagðist
halda það og þá svaraði hún: „Ekki
jafn góður og hjá Magga mínum,“
rifjar Magnús upp með hlýju í rödd-
inni.
Mér fannst ég ekki tilbúinn
Stuttu síðar var þeim ráðlagt að
sækja um vistunarmat og bauðst
fljótlega pláss á Roðasölum.
„Þá kom aftur upp þessi óþægi-
lega tilfinning, mér fannst ég ekki
tilbúinn, né Ellý þurfa á því að halda
strax.“
Magnús ræddi við ættingja og
Ellý sjálfa og segir kvíðann hafa
minnkað við það.
„Ellý hafði upplifað Roðasali sem
yndislegan stað og var spennt að
fara og hefur liðið þar vel síðan.“
Sjálfur upplifði Magnús erfiða
tíma eftir að lífsförunautur hans
allt fullorðinslífið og sálufélagi flutti
inn á hjúkrunarheimili og hann
varð einn eftir heima.
„Fyrir utan fyrstu vikurnar eftir
greininguna var þetta erfiðasti
tíminn. Ég upplifði sektarkennd,
einmanaleika og sorg, allt í einum
graut. Þetta var hrikalega erfiður
tími og mér fannst staðan og lífið
sjálft óréttlátt.“

Einn í borg ástarinnar
Það var í lok mars sem Ellý f lutti á
Roðasali og um sumarið fór Magnús
í fyrsta sinn einn í sumarfrí. Hann
heimsótti Guðmund, son þeirra
hjóna, í Mílanó þar sem hann býr
og starfar og hélt svo áfram einn
síns liðs.
„Ég fór einn til Feneyja, borgar
ástarinnar. Ég var náttúrlega sem
svöðusár, einn í Flórens. Þá fékk ég
skilaboð frá góðri vinkonu okkar
sem þekkir vel til í Feneyjum. Hún
sagði mér að fara á bestu veitinga-
staðina og skála fyrir Ellý,“ segir
Magnús og það er augljóst að upp-
rifjunin tekur á.
„Hún sendi mig líka í elstu ilm-
vatnsverslun í heimi sem er dásam-
legur staður,“ segir Magnús sem
auðvitað fór þangað að kaupa ilm-
vatn fyrir ástina sína.
Smátt og smátt upplifði Magnús
þó bætta líðan og gat notið sín.
„Síðla síðasta sumar og á haust-
mánuðum fann ég að það komu
tímar þar sem ég skynjaði að ég
þyrfti ekki að vera með samvisku-
bit yfir því að njóta lífsins. Það er
gott að læra að maður getur haldið
áfram að lifa og að börnin átti sig á
því að þau þurfi ekki að hafa sam-
viskubit yfir því gagnvart mér eða
henni. Að þau njóti lífsins og geri
það ekki síður fyrir mömmu sína
en þrátt fyrir hana.“
Það var á þeim tíma sem það
gerðist í fyrsta sinn að Magnús,
sem heimsótt hafði Ellý daglega,
gleymdi að fara og áttaði sig að
kvöldi.
„Ég fékk alveg ógurlegt samvisku-
bit en svo rann það upp fyrir mér að
kannski væri þetta bara gott merki.
Við höfðum verið að sigla saman
systkinin og það var nóg að gera.
Dagurinn hafði verið yndislegur
og Ellý hafði það bara fínt, saknaði
mín ekkert sérstaklega. Hún er allt-
af ánægð að sjá mig en það hvort ég
kem í klukkutíma heimsókn er ekki
upphaf og endir alls fyrir hana.“
Lét siglingadrauminn rætast
Í sumar sigldi Magnús ásamt Ásdísi
systur sinni og áhöfn yfir Atlants-
hafið á Sölku, skútu sem þau systk-
inin festu kaup á saman og létu
þannig gamlan draum rætast.
„Við ólumst upp við að sigla og
fyrir ári síðan ákváðum við að
kaupa skútu í Noregi og fara að
sigla. Við sigldum henni frá Noregi
og þetta var tveggja vikna ævintýra-
ferð, alveg magnað. Nú erum við að
skipuleggja að koma henni á f lot
aftur eftir veturinn og skipuleggja
siglingasumarið.“
Magnús segir það hafa verið góða
ákvörðun að opna á veikindin og
allt sem þeim fylgir.
„Mig langaði að sýna fólki að lífið
gæti verið gott þó að sjúkdómurinn
væri alvarlegur. Því við raunveru-
lega nutum hversdagsins flesta daga
á þessu tímabili frá því Ellý greinist
þar til hún verður það lasin að hún
þarf að fara inn á hjúkrunarheimili.
Flestir dagar voru góðir dagar og
það gleymist svolítið.“
Löng kveðjustund
„Henni líður vel og nýtur hversdags-
ins en það er mikið frá henni tekið
í vitrænni getu og hún á orðið mjög
erfitt með að halda uppi samræð-
um. Sjúkdómurinn tekur yfir f leiri
og fleiri þætti líkamsstarfseminnar
og hún á orðið erfiðara með að
hreyfa sig. Það hefur dregið mikið
af henni en hún er enn ánægð að sjá
mig eða vini sem koma í heimsókn.“
Magnús hefur talað um hversu
undarlegt það sé að sakna mann-
eskju sem enn er hjá þér.
„Þetta er svolítið löng kveðju-
stund. Það er líka mjög erfitt að
finnast sem maður hafi gleymt
manneskjunni sem var. Mér finnst
gott að ná í myndbandið af ræðunni
hennar eða viðtal sem Edda Andr-
ésdóttir tók við hana skömmu eftir
að hún var greind og sjá hana svona
glæsilega og flotta. Finna aftur það
element hjá henni sem er um margt
horfið, þó að það glitti alltaf í sama
persónuleikann. Það sem er erfiðast
við þennan sjúkdóm er hvað þetta
er langt kveðjuferli og það er erfitt
að átta sig á að maki manns er orð-
inn allt annar en hann var.
Ástin breytist, þessar rómantísku
og erótísku tilfinningar umbreyt-
ast yfir í alltumvefjandi umhyggju.
Ástin er sterk, en hún er öðruvísi. Þá
kemur auðvitað upp söknuðurinn
eftir því og það er erfitt.“
Það eru sex ár frá því að Ellý
greindist og við Magnús erum sam-
mála um að sex ár séu bæði stuttur
og langur tími.
„Ef ég hefði vitað þá að við ættum
fram undan fimm góð ár hefði
maður verið ánægður með það.
En svo finnst manni líka sorglegt
hversu hratt tíminn hefur liðið. En
þrátt fyrir allt held ég að við sem
göngum í gegnum þetta fáum líka
eitthvað ómetanlegt í reynslubank-
ann.
Ég hef eignast mjög góða vini
og við stofnuðum hóp ungra Alz-
heimer-sjúklinga og maka þeirra,
sem upphaflega var kallaður Frum-
kvöðlarnir. Við sem komum þar að
erum enn náin og við makarnir hitt-
umst reglulega, þar hefur myndast
sterk vinátta fólks með ólíkan bak-
grunn.“
Aðstandandi en ekki fræðimaður
Magnús segir aukna áherslu vera
lagða á að bæði þeir sem sjúkdóm-
inn hafa og þeir sem næst þeim
standa taki þátt í allri umræðu um
sjúkdóminn.
„Hvort sem um er að ræða vís-
indastörf, heilbrigðis- og félags-
lega kerfið, þá er mottóið að það sé
ekkert gert án samstarfs við okkur.
Íslendingar hafa nú síðustu ár haft
fulltrúa sjúklinga í Evrópsku Alz-
heimer-samtökunum og nýverið
var stofnaður sambærilegur vinnu-
hópur með nánum aðstandendum
heilabilaðra. Ég tók að mér að vera
fulltrúi Íslands í þeim hópi og er
á leið á fyrsta fundinn í Brussel í
næstu viku. Innsýn okkar er ómet-
anleg.“
Magnús segir það að ákveðnu
leyti f lókið að vera bæði nánasti
aðstandandi en einnig læknir og
vísindamaður.
„Ég tók f ljótlega meðvitaða
ákvörðun um að þykjast ekki vera
vísindamaður í heilabilun. Það var
ákveðin frelsun í því að vera ekki
fræðimaðurinn heldur aðstandand-
inn. Líka í að átta sig á því að þetta er
sjúkdómur þar sem hin hefðbundna
læknisfræði hefur ekkert endilega
stærsta hlutverkið, heldur sjúkra-
liðinn í hjúkrunarsamfélaginu.
Ég ætlaði að sinna Ellý, frekar en
að vera upptekinn af því frá degi til
dags að fylgjast með rannsóknum
sem maður veit aldrei hvernig munu
enda. Maður veit ekki hvenær stóru
stökkin verða. Þau eru kannski að
verða nú á næstu misserum, það
er ákveðin bjartsýni í gangi en þó
svo að það muni ekki hjálpa Ellý,
er óskandi að aðrir komi til með að
njóta góðs af því,“ segir Magnús að
lokum. n
Hún er með sjúkdóm
eins og aðra sjúkdóma
en getur ekki talað um
það, það verður smátt
og smátt óbærilegt og
mjög ólíkt hennar
persónuleika.
Ellý hér ásamt börnum þeirra Magnúsar, Ingibjörgu og Guðmundi, á góðri stundu. Mynd/Magnús Karl
Ellý og Magnús tóku ákvörðun eftir greininguna um að njóta hversdagsins.
Borgarstjórinn Dagur B. Eggertsson var einn nánasti samstarfsmaður Ellýjar.
Ég upplifði sektar-
kennd, einmanaleika
og sorg, allt í einum
graut. Þetta var hrika-
lega erfiður tími og
mér fannst staðan og
lífið sjálft óréttlátt.
Fréttablaðið helgin 2318. mars 2023
lAUgARDAgUR