Helgarpósturinn - 02.08.1984, Blaðsíða 14

eftir Guðrúnu Helgu Sigurðardótlur mynd Jim Smart
Við erum sammála um að september sé besti mánuðurinn, enda bæði
fœdd í honum. Jóhann PéturSveinsson verður tuttugu og fimm ára gamall
í haust, fœddur 18. september 1959. Fimm ára gamall varhann lagður inn
á Landspítalann, nánar tiltekið Barnaspítala Hringsins, vegna liðagigtar
sem leiddi til fötlunar hans upp frá því.
A Landspítalanum lá hann í um það bil tíu ár en fluttist um sextán ára
gamall í Hátún 12 þar sem hann hefur búið síðan. Hann hlaut kennslu á
spítalanum þar til hann fór í Menntaskólann við Hamrahlíð, en þaðan
lauk hann stúdentsprófi þremur og hálfu ári síðar. í vor lauk hann síðan
lagaprófi og starfar nú hjá Bjargráðasjóði.
Jóhann er frá Varmalœk íSkagafirði ,,sem er að sjálfsögðu besta sveit
landsins, “ segir hann. ,,Hún er ákaflega falleg. Mœlifellshnjúkur gnœfir
yfir sveitina ogHéraðsvötnin eru ekki langtundan. “Vegna liðagigtarinnar
segist hann bara hafa ,,alistþar upp svona hálft í hvoru. “
Við Jóhann hittumst fyrst á skrifstofu hans hjá sjóðnum en fluttum okkur
síðan yfir í Hátúniðþegar einn afbílum Ferðaþjónustu fatlaðra kom til að
sœkja hann að loknum löngum vinnudegi. Viðtalinu héldum við áfram í
herbergi hans í Hátúninu.
„Ósköp duglegur“
Fjölskylda Jóhanns stundar búskap eins og
fyrr segir að Varmalæk í Skagafirði og á þar ein
hundrað til tvöhundruð hross. Sjálfur segist
hann frekar lítið vit hafa á hestum, þótt hann
viti hvað snúi fram og hvað aftur á hrossi.
Hvernig skyldi f jölskylda hans hafa brugðist við
fötluninni út á við?
,3íddu nú við, nú er best að losa sig við
tyggigúmmíið", segir hann og tekur út úr sér
tugguna sem ég var nýbúin að bjóða honum.
„Ég hef ekki verið mikið með fjölskyldu minni.
Eg fór ungur á spítalann og stoppaði alltaf í
stuttan tíma þegar ég kom heim. Tengslin innan
fjölskyidunnar eru sterk en því miður get ég
ekki sagt nákvæmlega hvemig þau hafa bmgð-
ist við fötluninni út á við. Þó hef ég stundum
tekið eftir að utanaðkomandi fólk hefur látið
eitthvað í þessum dúr falla: „Ósköp er hann
duglegur að geta þetta", ef ég hef eitthvað gert,
sem er að vissu leyti fráleitt að segja. Fjölskyld-
unni hefur alltaf samið vel þótt ég geti sagt þér
svolítið í sambandi við yngsta bróður minn sem
er töluvert yngri en við hin. Þegar hann var iítill
og ég var að koma heim í fríin mín þá líkaði
honum ekki alls kostar vel að missa skyndilega
athygli móður okkar." Hann hlær við minning-
una. „Einu sinni kom hann hlaupandi á móti
mér, öskrandi og berjandi og ætlaði aldeilis að
ná sér niðri á mér“. Það ískrar í Jóhanni af hlátri.
,J3örn em stundum dálítið afbiýðisöm þegar
athyglin er tekin frá þeim. En þetta eltist nú af
honum. Ha, ha!“
„Konungur í ríki mínu“
En hvemig hefur hann haft það, einn lítill
drengur á spítala í Reykjavík? Hann hlær: ,JVIér
líkaði það ágætlega. Eg var þama eins og kon-
ungur í ríki mínu. Ég kynntist smám saman
öilum sem unnu á Bamaspítala Hringsins eða
vom þar að staðaidri. En þótt ég hafi haft það
gott þá er það náttúrlega ekki það sama og að
vera heima. Fyrstu árin þegar maður kom á
spítalann úr frium var maður ekkert alltof
hress. Það var stundum reynt að ala mann þar
upp en ég var dálítið sjálfaia líka, það er ekki um
neitt markvisst uppeldi að ræða þegar margir
eru með puttana í því. Ég kynntist þarna fjölda
fólks sem ég man ekkert eftir í dag, fólki sem
dvaldist þama stuttan tíma. Og svo kynntist ég
náttúrlega best þeim sem vom viðloðandi spít-
alann eins og ég.“
Talið berst að fötluninni og ég spyr hvort
hann hafi fæðst fatlaður. „Nei, ég fékk liðagigt
þegar ég var fimm ára og fötlunin er afleiðing af
því. Hún varð mjög svæsin, lagðist á liðamót og
fleira svo ég hætti að vaxa, liðirnir skemmdust
og puttarnir til dæmis leika svolítið lausum
hala“, segir hann og hristir höndina svo ég sé
puttana að leik. Út úr mér dettur þá: .Hveming er
að vera fatlaður?" sem ég sé fljótiega að er
heimskuleg spurning. „Ofsalega gott“, segir
hann og hlær hátt og hveilt, .Jivernig er að vera
ófatiaður?" Spuming sem var mátuleg á mig.
„Þetta er ekkert öðmvísi tilfinning. Maður er
stundum óánægður þegar við blasa alltof
skemmtilega rnargar tröppur sem maður ætlar
um en kemst ekki. Það em nefnilega viss atriði
sem maður getur ekki gert en það em líka ótal
hlutir sem ófatiaðir geta ekki gert“.
,,Ég var aldrei þunglyndur“
Og hann heldur áfram eða segja mér frá æsku
sinni. „Þegar ég var yngri var maður kannski
öðm hvom ekkert sérstakiega ánægður með að
þurfa að sitja og horfa á aðra krakka í fotbolta...
manni líkaði þetta stundum ekki sem skyldi.
Spurði sjálfan sig hvers vegna í ósköpunum
þetta þurfti að vera svona en ekki einhvem
veginn allt öðm vísi. Ég veit ekki hvemig öðrum
líður en það hugsa flestir einhvem tíma í Ííf-
inu: hvers vegna í ósköpunum er þetta svona, af
hverju ekki hinsvegin? Ég var aldrei þungiyndur
en stundum var maður ékki ánægður með
þetta. Það er alltaf gott að geta vorkennt sjálfum
sér svolítið öðm hvom, þótt ég sé eiginlega
hættur því núná. En áður reyndi ég það einstaka
sinnum — og gekk álveg sæmilega, held ég. Svo
óx ég smám saman upp úr þessu.”
Jóhann segist vera og hafa verið í æfingum,
þó á stundum hafi lítið orðið úr þeim vegna
sjúkdómskvala. „Það var ekkert markvisst. Á
þessurn tíma þegar kvaJiméu- vom miklar var
erfitt að eiga við það því maður treysti sjálfum
sér ekki til neins. Núna, þegar gigtin er orðin
svo til óvirk, er ég frekar farinn að byggja mig
upp enda er það gjörólíkt hvað ég get núna
miðað við fyrir um það bil fjórum árum. Það er
með óvirka gigt eins og óvirkan alkóhólisma.
Óvirkur alkólisti drekkur ekki og ég finn ekki
fyrir óvirkri gigtinni. Þó er kannski ekki hægt að
líkja þessu saman því það er ekki mikil hætta á
að hún komi aftur."
Bækur lets hann mikið, var vitlaus í þær og
kláraði flestcillar bækumar á spítalanum. „Þetta
var skemmtilestur, ekkert til að muna, þótt
maður myndi náttúrlega alltaf eitthvað af
þessu. Ég las cills kyns reyfara, bctmabækur þeg-
ar ég var á þeim ctldri; bíddu nú við: Bob Moran-
bækumar," hann kímir,, Hrartk og Jói og stelpu-
bækur iíka, Nancy? Á spítalanum hlaut hann
kennslu ásamt fleirum sem þctr dvöldust. Það
var sett upp kennslustofa fyrir hann og fleiri en
til að byrja með kom einn ákveðinn kennari
tvisvar í viku. Síðan var kennsla á hverjum degi.
„Ég fór í landspróf í Vörðuskóla, helming ársins
lærði ég á spítalanum en eftir áramót sótti ég
tíma í skólanum. Um haustið flutti ég af spítal-
anum inn í Hátún 12 og hóf samhliða því nám í
Menntaskólanum við Hamrahlíð.
„Lööie spegilmynd
þjóðarinnar“
Eftir stúdentspróf tók ég mér hálfs árs frí en
hóf síðan nám í Iögfræði í Háskólanum. Á tíma-
bili kom til greina að fara í viðskiptafræði.
Nokkrir vinir mínir ætluðu í lögfræði svo það
varð ofan á. Auk þess er húsið aðgengilegra. Ég
held að ég hafi gert rétt, því ég trúi því að
lögfræði sé skemmtilegra fag. Þetta er f jölbreytt
svið sem maður getur staríað við. Lögin eru
spegilmynd þjóðarinnar, má segja, því maður
getur oft lesið úr þeim lögum sem í gildi eru
hvemig þjóðskipulag tiltekið Icind býr við. Þau
gefa vissa mynd af því sem fyrir hendi er. Ef við
tökum sem dæmi þegar í lögum var sérstakt
ákvæði um sauðaþjófnað þá sjáum við að meðal
mestu lífsgæðanna var sauðkindin. Nú er þetta
venjulegur þjófnaður. Við sjáum það líka síð-
ustu ár að það er ekki iangt síðan lög um mál-
efni fatlaðra tóku gildi. Fatlaðir hcifa samt sem
áður verið til um aldir alda.“ Þar sem við erum
farin að ræða lögfræði forvitnast ég um áhuga-
svið hans innan fagsins. ,J>að má segja að fé-
lagsmálarétturinn standi manni næst“, segir
hann, „og ýmislegt í sambandi við hann. Ég á
við alls kyns lög um almannatryggingar, málefni
fatlaðra og svo framvegis." Síðar sagði hann
mér að hann væri að velta fýrir sér að fara í
framhaldsnám, ekki þó langt. Fara ef til vill til
Norðurlandanna að læra en segist ekkert vera
búinn að ákveða.
„Ekkl líkað of vel að tapa“
Við ræðum áhugamál. Hann hefur teflt mikið
skák, tekið meðctl annars þátt í mótum og spilað
mikið bridds. Ég veit að hann hefur tekið mikinn
þátt í félagsmálum, farið utan og setið ráðstefn-
ur og fundi fyrir hönd fatlaðra. Hann hefur að
vísu aldrei ferðast einn en með kunningjum
si'num. Og hann hefur verið í fjöldanum öllum af
nefndum, stjómum og ráðum. ,J lögfræðinni
sótti ég skernintanir og var með í félagslífinu,
þótt ég hafi cúdrei verið neitt sérstaklega virkur
í Orator, ,Jélagi lögfræðinema", segir hann. ,J!g
var að vísu eitt árið í framboði til formanns
Orators en tapaði þeim kosningum með giæsi-
brag, sem er náttúrlega ekki það skemmtileg-
asta sem maður gerir. Það getur komið fyrir á
öllum bæjum.
Þetta er alltaf að gerast, ekki satt? Maður
sættir sig við það þótt mér hafi ekki líkað alltof
vel að tapa“, hcmn hummar, .Jivort heldur það
em kosningar eða eitthvað annað. Enda er það
kannski svo hjá flestum. Ég held mér hafi samt
tekist að dylja það sæmilega hvort mér líkaði
þetta kosningatap vel eða ekki. Það er nefnilega
alltaf erfitt, ef maður hefur keppt að einhverju
settu marki, að ná því ekki. Og þótt það sé ekki
gcunan að tapa kosningum þá gildir eftir þær
„sameinaðir stöndum vér — sundraðir föllum
vér“. Maður fer bara af stað á fullum krcifti með
þessum aðila sem náði kosningu."
Ég minni hann á að ég hafi heyrt eitthvað um
að rökin gegn honum í kosningabaráttunni hafi
einmitt verið fötlun hans. ,Jú, það vom ein
rökin að ég væri ekki fær um að sinna Jjessu.
Það komust alls konar sögur á kreik eins og til
dæmis að ég gæti ekki einu sinni hringt í síma,
sem er ekki alls kostar rétt“, segir hann og það
er bersýnilegt að honum þykir lítið til koma.
„Að mínu áliti skipti fötlunin ekki neinu máli. Ég
tók eiginlega ekki mark á þessu, mér fannst
þetta svo vitlaust. Ég á ekki von á því að ég hafi
tapað þessum kosningum neitt frekar út af
þessu, en það gæti hafa spilað inn í án þess ég
segi nokkuð um það. Ég varð svolítið vondur
yfir þessu en það gerði mig bara staðráðinn í að
berjast fyrir málefnum fatlaðra, að breyttu ai-
menningsáliti."
„Fatlaðir annars
flokks fólk“
„Númer eitt, tvö og þrjú er að fólk líti á fatlað
fólk sem venjulega borgara eins og mig, þig og
alla hina. Venjulega borgara sem það hvorki
vorkennir né er haldið fordómum gagnvart í
sambandi við hvað það getur og hvað ekki.
Þetta er kannski svipað og með kynþáttafor-
dóma. Það er litið öðru vísi á svertingja sums
staðar. Þegar fcirið verður að líta fatlaða sömu
augum og aðra er þessu markmiði náð sem við
þurfum að berjast fyrir. Fötlun er kannski svo-
Iítið skilgreiningaratriði. Ef aðstæður í þjóð-
félaginu eru þannig að fatlað fólk kemst um;
getur gert það sem það þarf, byggingar eru
aðgengilegar og fólk lítur það ekki öðrum aug-
um, hvort sem það lítur öðru vísi út eða getur
ekki allt sem aðrir geta, þá er takmarkinu náð.
Það er nefnilega hægt að breyta öllu, öllum
byggingum, og það er hægt að aðlaga aila hluti
■þótt það geti stundum kostað dálítið. í mörgum
tilfeilum er það ekki kostnaðarsamt ef það er
tekið inn í skipulagninguna strax. Þegar þetta
draumaskipulag verður komið á er á mörkun-
um að hægt sé að tala um að einhver sé fatlað-
ur. Hann ber náttúrlega sín líkamlegu einkenni
en fötlunin háir honum ekki Iengur, það er að
segja ef hann gétur náð því fram sem hann þarf
á að halda og gert þáð sem hann vill. Hindran-
irnar má yfirleitt yfirvinna á tæknilegan hátt. En
almenningsálitið vegur mjög þungt. Þó svo að
allt væri aðgengilegt, maður gæti komist um
allt og aðstæður væru þannig að maður gæti
gert flestallt sem hinir gætu, annað hvort með
hjálpartækjum eða einhverju fiðru, en almenn-