Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Side 12

Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Side 12
Fréttabréf Ættfræðifélagsins í desember 2008 ar fyrst og fremst viðkvæmar persónuupplýsingar, þ.e. þær upplýsingar sem verðskulda sérstaka vernd. Hvort sem við skilgreinum persónuupplýsingar vítt eða þröngt er ljóst að flestir Iíta svo á að ákveðin teg- und upplýsinga eigi að njóta sérstakrar verndar. I fyrrnefndri viðhorfskönnun var almenningur spurður þess hvaða upplýsingar væru mikilvægastar fyrir friðhelgi einstaklinganna.4 Fólk var beðið að taka afstöðu til sex mismunandi flokka upplýsinga og skipa þeim í fyrsta, annað eða þriðja sæti. Hér var spurt um upplýsingar um fjármál, félagslega stöðu, erfðaefni, upplýsingar á vinnustað, sjúkra- skrár og um sakaferil. Niðurstaðan var sú að flestir sem spurðir voru settu fjárhagslegar upplýsingar í fyrsta sæti, eða 36% aðspurðra. Næst á eftir komu upplýsingar úr sjúkraskrám en 28% settu þær í fyrsta sæti. Erfðaupplýsingar fengu hins vegar mun lægri svörun, aðeins 12% settu þær í fyrsta sætið. Þessi afstaða Islendinga kemur ef til vill ekki svo mjög á óvart þar sem þeir hafa almennt verið mjög fúsir til þátttöku í rannsóknum á heilbrigðissvið. Til marks um samstarfsvilja þeirra hefur til dæntis verið bent á lífsýnasafn íslenskrar erfðagreiningar sem telur nú vel á annað hundrað þúsund sýni. I 2. gr. laganna um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga eru taldir upp nokkrir flokkar upplýsinga sem teljast til viðkvæmra upplýsinga. Til viðkvæmra persónulegra upplýsinga teljast t.d. upplýsingar um uppruna, litarhátt, stjórnmála- og trú- arskoðanir; upplýsingar um hvort einstaklingur hafi verið grunaður, kærður, ákærður eða dæmdur fyrir refsiverðan verknað; upplýsingar um heilsuhagi s.s. erfðaeiginleika, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun; upplýsingar um kynlíf og kynhegðan; og loks upp- lýsingar um stéttarfélagsaðild. Hér vekur athygli að fjárhagslegar upplýsingar eru ekki taldar sérstaklega upp sem viðkvæmar upplýsingar þó að almenningi virðist mest umhugað um þær. í 45. gr. laga um persónuvernd er reyndar kveðið á um að söfnun og skráning upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni lög- aðila, í því skyni að miðla þeim til annarra, verði leyfisskyld. Fjárhagsupplýsingar njóta því verndar samkvæmt íslensku lögunum þó þeirra sé ekki getið sem viðkvæmra upplýsinga. Það kann að blasa við að surnar persónulegar upp- lýsingar séu viðkvæmari en aðrar vegna þess að þær megi nota gegn einstaklingum og hópum. I samfélagi þar sem mismunað er á grunni trúar, kynhneigðar eða heilsufars eru persónuupplýsingar mikilvægt tæki til að flokka fólk. En það þarf reyndar ekki ótta við grófa misnotkun til. Með því að opinbera viðkvæmar persónuupplýsingar er hægt að skaða orðspor ein- staklingsins og valda honurn miklum óþægindum. Aðra varðar einfaldlega ekki um suma hluti. ^ Sjá umfjöllun um niðurstöður spurningakönnunar í Margrél upplýsinga og traust til erfðavísinda - viðhorf almennings' 233-242. Af þessum ástæðum hefur verið lögð áhersla á að vernda upplýsingarnar gegn misnotkun og að einstak- lingar fái sjálfir að ráða hverjir hafi aðgang að við- kvæmum persónuupplýsingum og hverjir ekki. Málið er þó ekki alveg svo einfalt. Gildi upplýsinga getur breyst og þær sem nú um stundir teljast ekki sérlega viðkvæmar geta orðið það síðar, t.d. með nýrri tækni, aukinni þekkingu eða breyttu stjórnarfari. Hér er áhugavert að staldra við og velta fyrir sér þessari flokkun upplýsinga í viðkvæmar og ekki viðkvæmar upplýsingar. í nýlegri bók Rethinking Informed Consent gagnrýna O’Neill og Manson umræðuna um persónulegar upplýsingar og eink- um það módel sem er undirliggjandi í hefðbundinni umræðu. Þau halda því fram að gjarnan sé upplýs- ingum lýst sem afmarkaðri afurð, og þegar við skipt- umst á upplýsingum þá er nánast eins og við færum hlut eða pakka á milli okkar. Samkvæmt þessu eru upplýsingamar fyrir utan okkur og það er okkar að uppgötva þær og færa þær til annarra. Að mati Man- son og O’Neill er þetta kannski ekki alröng lýsing á upplýsingum en mjög takmarkandi. Hún lítur fram- hjá samskiptaþáttum upplýsinga og því hvernig við tökum á móti upplýsingum og skiljum en það fer eftir margvíslegum þáttum s.s. reglum í samskiptum, bakgrunnsupplýsingum okkar og hlustun svo nokkuð sé nefnt. Þannig geta hlustendur skilið og misskilið upplýsingar með mismunandi hætti. Þau leggja því áherslu á að upplýsingaöflun og miðlun er samfé- lagslegt fyrirbæri og veltur á alls kyns samhengi. Hér er að verki það sem þau kalla inferential fertility eða frjósemi ályktana. Tökum dæmi, ég sýni vini mín- um myndir úr sumarfríinu, ein þeirra er af vinkonu minni Lindu. Það sem vakir fyrir mér er einfaldlega að deila minningum úr fríinu en þar sem vinur minn er læknir þá les hann óvænt sjúkdómseinkenni úr fari hennar sem hafði farið fram hjá mér. Hann dregur því aðrar ályktanir af myndinni en ég hafði gert. Þannig er þetta oft. Við deilum upplýsingum en við tökum við þeint og túlkum með mismunandi hætti eftir bak- grunns þekkingu eða áhugasviðum. Þetta upplifum við ekki síst í litlu samfélagi þar sem við erum í nán- um og fjölbreyttum samskiptum við marga. Ahersla O’Neill og Manson á frjósemi ályktana í samskiptum okkar leggur áherslu á það hversu marg- slungnar persónulegar upplýsingar eru og hversu erfitt er að hafa stjóm á þeim í raun og veru. Hún dregur einnig athyglina frá þeirri áráttu að skilgreina og flokka tilteknar upplýsingar t.d. í viðkvæmar upp- lýsingar heldur leggur áherslu á hvernig upplýsing- arnar eru notaðar. Þannig geta alls konar upplýsingar ýmist verið viðkvæmar eða ekki allt eftir samhengi þeirra, hvernig þær eru notaðar og af hverjum. Við getum séð þessa áherslu þegar við skoðum nánar Lilja Guðmundsdóttir og Salvör Nordal, „Varðveisla persónu- meðhöfundur, Rannsóknir í Félagsvísindum ritstj. 2004, bls. http://www.ætt.is 12 aett@aett.is

x

Fréttabréf Ættfræðifélagsins

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttabréf Ættfræðifélagsins
https://timarit.is/publication/885

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.