Morgunblaðið - 02.09.2000, Blaðsíða 11

Stafróf lífsins
MORGUNBLABIÐ
LAUGARDAGUR 2. SEPTEMBER 2000
CIL
Ymis viðhorf
í öllu sem gert er verður að bera
virðingu fyrir manneskjunni
Sigurður Kristinsson er doktor í heimspeki frá Cornellháskóla í Bandaríkjunum. Hann var
lektor við Missouriháskóla þar í landi í nokkur ár en er nú kominn heim um sinn og tekinn
til starfa við Háskólann á Akureyri, þarsem hann mun dvelja a.m.k. næsta vetur.
andi einstakling? Þú berð ekki sér-
lega mikla virðingu fyrir sjúklingi
með því að gera á honum prófanir og
segja honum síðan að hann hafi tölu-
verðar líkur á að fá heilablóðfall eða
ristilkrabbamein, en því miður sé
ekkert sem hægt sé að gera til að
minnka líkumar. Slík vitneskja er
væntanlega gagnslaus fyrir sjúkling-
inn, og myndi eflaust skapa honum
áhyggjur og gæti þannig gert illt
verra. Og hvað ef við genarannsókn
kemur í ljós, að barn er rangfeðrað?
Hvað á að gera með þær upplýsing-
ar? Segjum að þetta sé gamalt fjöl-
skylduleyndarmál; á að segja barn-
inu þáð eða ekld? Eða á það
heimtingu á að vita það, eða ekki?
Vitneskja getur þannig verið tví-
eggjuð. Þess vegna eru menn farnir
að ræða um réttinn til þess að vita og
réttinn til þess að vita ekki.“
Vantar öfluga erfðaráðgjöf
Hvað á að gera í því? Á að skylda
fólk til að hlusta á niðurstöðurnar,
eða á að virða kröfu einstaklingsins
um að vera laus við að vita niður-
stöður einhvers prófsins?
„Enn sem komið er hefur megin-
stefnan verið sú, að því er ég best
veit, að láta þetta að miklu leyti í
hendur sjúklingsins, að ákveða að
vita eða vita ekki,“ segir Sigurður.
„Sú aðferð leysir þó ekki allan vanda,
því stundum má færa rök fyrir því að
sjúklingi beri siðferðileg skylda til að
komast að hinu og þessu. Ég nefni
sem dæmi Huntingtonssjúkdóminn,
sem leggst á miðtaugakerfi fólks á
miðjum aldri. Ef þú ert með viðkom-
andi gen, þá er öruggt að þú fáir sjúk-
dóminn og 50% líkur á því að barnið
þitt fái sjúkdóminn. Segjum að þú
sért ung manneskja og sért að fara
að stofna fjölskyldu, og þú vitir að
Morgunblaöiö/Amaldur
Sigurður Kristinsson er heimspekingur að
mennt og starfar við Háskólann á Akureyri.
þessi gen eru í fjölskyldunni hjá þér,
ber þér siðferðileg skylda til að at-
huga með þig? Og segjum að þungun
eigi sér stað, er þá siðferðileg skylda
að láta gera slíkt próf á fóstrinu? Áð-
ur en slík tækni og vitneskja kom til
var maðurinn stikkfrí, þetta var í
hendi guðs eða örlaganna, en ný
tækni og nýir möguleikar á vitneskju
geta lagt fólki nýjar skyldur á herðar.
Fólk varkárt þegar kemur að erfðaprófum
Vegna þessa alls er nauðsynlegt að
það haldist í hendur, að um leið og sí-
fellt ný próf verða til, verði komið á
fót öflugri erfðaráðgjöf; að þessu
verði ekki bara kastað inn í heilbrigð-
isþjónustuna og látið reka á reiðan-
um með það hvemig á að taka á þessu
faglega. Hlutverk erfðaráðgjafans er
gífurlega mikilvægt í þessu dæmi
öllu, það gefur auga leið.“
En hvað um persónuvemd?
Sigurður segir að í Bandaríkjunum
sé eitt stærsta vandamálið sem erfða-
ráðgjafar standi frammi fyrir í raun
og vem það, að fólk sé mjög varkárt
þegar komi að erfðaprófum. Það
spyrji sig um það, hver komi til með
að fá þessar upplýsingar í hendur. Er
einhver hætta á að þær komist inn í
gagnabanka tryggingarfélaganna,
sem atvinnurekendur koma einnig til
með að hafa aðgang að? Verður þetta
notað til þess að neita mér um líf-
tryggingar, sjúkratryggingar og
hvaðeina? Eða þá um atvinnu? Og
svo framvegis.
„Við könnumst öll við almenna til-
hneigingu hjá sumum vinnuveitend-
um að ráða helst ekki konur á barn-
eignaraldri, vegna þess eins að það er
ákveðin áhætta út frá viðskiptasjón-
armiði. Imyndum okkur ástandið eft-
ir nokki-a áratugi; þá verður hægt að
sjá með einföldu genaprófi hvaða
starfsmenn séu hklegir til að verða
fyrirtækinu dýrari en aðrir.
Hvaða tryggingar em fyrir hendi,
um að þessar upplýsingar lendi ekki
á þessum stöðum? í Bandaríkjunum
telja margir að þessi mál séu í ólestri
hvað varðar löggjöf um einkalíf fólks,
ósamræmi á milli ríkja o.s.frv. Það er
þess vegna ákveðin ástæða fyrir því,
að bandarískir þegnar em varir um
sig hvað þessi mál snertir. Og þetta á
ekki einungis við um Bandaríkin, því
allar aðrar þjóðir heimsins eiga eftir
að glíma við þessar sömu spumingar
fyrr en síðar.“
Ýmsar áleitnar spurningar
Erfðavísindi nútímans vekja ýms-
ar fleiri áleitnar spumingar. Sigurð-
ur segir að eitt þeirra mála sem sé af-
ar athyglisvert, sé spumingin um
rétt foreldra til að nota hina nýju
tækni til að hafa rneiri stjórn á því
hvers konar börn þau eignast. „Út5*-
frá siðfræðinni er auðvelt að fallast á,
að komið verði í veg fyrir að bam
fæðist með erfðagalla, en er réttlæt-
anlegt að biðja um að bamið verði t.d.
ljóshært og bláeygt, eða eitthvað
svoleiðis? Eða að velja um kynið, og
þar fram eftir götunum? Annað er
svo spurningin um, hver eigi að skera
úr um hvað erfðagalli sé. Til er dæmi
um heyrnarlaust fólk, af völdum
erfðavísa, sem myndi finnast það
miður að bamið þeirra fæddist með
heym. Ástæðan er sú, að heyrandi
bam myndi ekki samlagast fjölskyld-
unni og samfélagi daufdumbra eins
vel. Táknmálið yrði þá fyrsta málið.
Með aðstoð erfðaprófa gætu þau
reynt að sjá til þess að þeim fæðist-%
eingöngu heymarlaus böm. Er þetta
eðlileg krafa minnihlutahóps, um að
bamið fái að hafa sín einkenni, eða er
þetta ósanngimi foreldra gagnvart
baminu, sem hefði að mörgu leyti
skerta möguleika í lífinu á við böm
með fulla heyrn?
Svo er það enn eitt. Eiga erfða-
breytingar að einskorðast við líkams-
frumur eða taka líka yfir kynfrumur?
Þar er grundvallarmunur á, því
erfðabreytingar á líkamsfrumunum
erfast ekki yfir í næstu kynslóðir.
hafa ekki áhrif á hvernig afkomendur
þínir verða, ólíkt erfðabreytingum á
kynfrumunum. Nútíma tækni er
bundin við líkamsfrumumar, en þessi
spurning á örugglega eftir að koma
upp þegar fram líða stundir." Sigurð-
ur segir að þessi nýju tæki, sem
erfðavísindin hafa yfir að ráða, séu
geysilega öflug og framtíðin komi til
með að ráðast af því með hvaða hætti
þeim verður beitt. „Segja má að
spumingin sem menn standi frammi
fyrir sé þessi: Ætlum við að vera eins
og krakkar í sandkassa, en með
handsprengjur í staðinn fyrir drullu-
kökur, eða ætlum við að þroska með
okkur hæfileika til að nota þetta
skynsamlega?“ ■
Sumir eru kvíðnir
Örnólf Thorlacius ætti að vera óþarft að kynna, jafn þekktur og hann er í íslensku samfé-
lagi. Hann er náttúrufræðingur að mennt, fyrrverandi rektor Menntaskólans í Hamrahlíð, og
hefur ritað og þýtt fjölda bóka um líffræðileg efni. Ein bóka hans er um erfðafræði.
HANN segir læknavísindin
standa frammi fyrir nokkurs
konar byltingu, í tengslum
við það að nú sé verið að kort-
leggja erfðamengi mannsins og sífellt
meiri þekking að myndast um sam-
spil gena og sjúkdóma. Gífurlega
miklar rannsóknir séu framundan, en
þegar sé þó komið heilmikið sem
hægt sé að nota hér og nú. En þegar
vísindamenn verði famir að geta
spáð í erfðaefni fólks og út frá því
sagt hvernig lífshlaup þess komi til
með að verða, megi líta á það sem
„dagbók framtíðarinnar“ fyrir við-
komandi einstaklinga, og þá vakni að
sjálfsögðu ýmsar spumingar.
Vitneskja getur verið tvíeggjuð
„Siðferði læknavísindanna snýst
að miklu leyti um það að reyna að
vega og meta ávinning af ýmiss kon-
ar meðferð og rannsóknum á móti
möguleikanum á skaða fyrir viðkom-
andi sjúkling. En á sama tíma, í öllu
sem gert er, verður að bera virðingu
fyrir manneskjunni og sjálfræði
hennar. I almennum læknavísindum
hafa skapast ákveðin viðmið, en
mörgum spurningum er hins vegar
ósvarað hvað snertir hin nýju erfða-
vísindi,“ segir Sigurður.
„Dæmi um augljósan ávinning af
hinni nýju tækni em fjölmörg. Hægt
er að fara í próf til að athuga, hvort
auknar líkur séu á t.d. brjósta-
krabbameini, og reynist svo vera er
e.t.v. mögulegt að gera fyiirbyggj-
andi ráðstafanir. Og þannig er. það
með ýmsa aðra sjúkdóma og sífellt
fjölgar þeim prófum sem á boðstólum
em. En spurningin er, hvort eigi að
gera allt, sem getur orðið til góðs, eða
hvort kannski sé réttast að draga
mörkin einhvers staðar. Og þá hvar.
Á að leggja fyrir fólk öll þau próf sem
hugsast getur, jafnóðum og þau
verða til? Og ef svo er, á þá að skýra
fólki frá niðurstöðunum, og þá öllum
niðurstöðum, eða bara sumum? Hlýt-
ur ekki að skipta máli, hverjar niður-
stöðurnar em? Verða þær ekki að
hafa einhverja þýðingu fyrir viðkom-
MENN hafa í þúsundir ára
verið að breyta villtum
dýram í húsdýr, og villtum
plöntum í ræktanleg af-
brigði. Að því leyti er þetta gömul
saga og ósköp sakleysisleg,“ segir
Ornólfur. „En þetta nýja er svolítið
annað, þetta inngrip í tegundirnar,
að taka gen úr einni tegund og græða
í aðra. Sumir em kvíðnir, óttast að
þetta kunni að vera eitthvað til að
hafa áhyggjur af, að við stöndum
núna eða komum til með að standa
frammi fyrir ákveðnum siðfræðileg-
um vanda. T.d. hefur verið rætt um
klónun á fólki, og það að rækta vefi
úr mönnum í einhverskonar vara-
hluti, til ígræðslu og sitthvað fleira.
Einnig það að flytja vefi á milli teg-
unda.“
Nauðsynlegt að setja einhverjar reglur
Að sögn Omólfs ber mönnum sam-
an um að það þurfi að setja einhverj-
ar reglur í þessu sambandi. „Árið
1975 komu reyndar vísindamenn
margra þjóða saman á ráðstefnu í
Asilomar í Kaliforníu og lýstu eftir
siðareglum í erfðatækni. Þeir vildu
stansa og hugsa sitt ráð, vom svolítið
hræddir við að þeir með hinni nýju
og byltingarkenndu tækni væra að
leika Guð almáttugan. Sérstaklega
óttuðust menn þessar rannsóknir
hvað snerti mannskepnuna, óttuðust
að einhveijar óeðlilegar breytingar
kynnu í framtíðinni að verða gerðar á
henni. En alþjóðlegar siðareglur em
ekki enn fyrir hendi, þótt eflaust
verði þær gerðar fyrr en seinna.“
Örnólfur segir að þessi nýja erfða-
tækni hafi auðvitað bæði ljósar og
dökkar hliðar, þótt menn einblíni
kannski frekar á gallana og hætturn-
ar. „Kostir hennar em t.d. þeir að nú
getum við framleitt lyf sem erfitt eða
ómögulegt var að útvega áður. Sér-
staklega megum við búast við heil-
miklum framföram í ónæmisfræð-
um; þar verður hægt að framleiða
skraddarasaumaðan mótefnisvaka.
Eins er með sykursýkina; áður fyrr
var notað insúlín úr dýmm, en það
var alltaf eitthvað um það að menn
brygðust við þessu með mótefna-
myndun, þ.e.a.s. ofnæmi, vegna þess
að röðin á amínósýranum í dýra-
insúlíni er eilítið frábragðin því sem
er í okkur. En núorðið er hægt að
græða það gen, sem stjórnar fram-
leiðslu á insúlíni, í bakteríur og láta
þær um að framleiða mannainsúlín.
Og eins er með ákveðið vaxtar-
hormón, sem bara er að finna í mönn-
um að því að best er vitað. Áður fyrr
Örnólfur Thorlacius hefur ritað fjólda bóka
um líffræðileg efni, m.a. um erfðafræði.
var þetta hormón (HGH) unnið beint
úr mönnum og var nothæft til síns
brúks, en það var dýrt og ópraktískt,
því svo mikið þurfti til. Nú er tækni-
lega ekkert því til fyrirstöðu að koma
þessum genum í bakteríur og láta
þær um að framleiða það. Eg tel
mjög vel verjandi að hjálpa þannig
dvergvöxnu barni til að ná eðlilegri
stærð. Hins vegar er auðvitað spurn-
ing hvað á að fara langt í þessu efni,
því í sjálfu sér er hægt að framleiða
heilt körfuboltalið með þessu móti.
Skuggahliðamar á þessu eru m.a.
sýklahemaður. Núna geta menn
beitt slíkum hernaði tiltölulega
hættulítið, því um leið og framleiddir
era sýklar til að drepa óvininn er
hægt að bólusetja allan herinn gegn
þeim, sem alls ekki var hægt hér áð-
ur fyrr. En sem betur fer er búið að
ganga frá alþjóðlegum samningi um
þessi mál, sem þjóðirnar halda nokk-
uð vel, að því er virðist. Það slapp nú
eitthvað út af bólusóttarveira fyrir
skömmu úr einhverjum birgðum í
Rússlandi, en blessunarlega tókst að
girða fyrir það.“
Ekkert hræddur viö erfðabreytt matvæli
En hvað með erfðabreytt mat-
væli? Geta þau verið mönnum skað-
leg?
„Ég er persónulega ekkert hrædd-
ur við erfðabreytt matvæli,“ segir
Ömólfur. „Mér finnst það eiginlega
bara vera framhald á því sem við höf-
um lengi gert. Því segja má að allur
okkar landbúnaður hafi meira eða
minna byggst á nokkurs konar erfða-
tækni, jafnt ómeðvitaðri og meðvit-
aðri. Mér sýnist ekki að það sé nein
veraleg hætta á að þetta sé skaðlegt^
mönnum. Hins vegar getur stafað af
þessu ákveðin hætta, ef t.a.m. erfða-
breyttur gróður kemst út í lífríkið.
Þetta er nokkuð sem alltaf hefur vof-
að yfir. Við sjáum það t.d. í ræktun
eldislaxins. Þar era menn hræddir
um að ræktaði laxinn komist út í
náttúrana og breyti villtum stofnum
sem fyrir era. Og þetta getur auð-
vitað gerst. Ameríski minkurinn er
t.d. að útrýma skyldri tegund í
Evrópu; hann blandast fullkomlega
þeirri tegund sem fyrir er. Og það
era fleiri dæmi um þetta, t.d. rauðúlf-
urinn í Ameríku, sem er að renna inn>
í stofna af amerískum sléttúlfum. Ég
held að menn ættu að hafa meiri
áhyggjur af möguleikanum á slíkum
atriðum heldur en að verið sé að eitra
fyrir þá með erfðabreyttum matvæl-
um, því þetta gæti orðið fylgifiskur
hinnar nýju tækni.“ ■