Dagblaðið Vísir - DV - 11.05.1996, Side 29

Dagblaðið Vísir - DV - 11.05.1996, Side 29
28 LAUGARDAGUR 11. MAÍ 1996 JLJ'V" 37 LAUGARDAGUR il. MAI 1996 / Þriggja ára drengur í þrotlausri baráttu því fæðingargalli fannst ekki: an næði fram rétti sinum fljótt og vel. Sækja málið fyrir dómstólum Landlæknir hefur rannsakað mál Magnúsar og komist að þeirri nið- urstöðu að ekki hafi verið gerð mis- tök við meðferðina en bendir á að foreldrar hans hafl haft mikil út- gjöld vegna umönnunar hans. Hann hefur bent þeim á að leita til Slysa- tryggingasjóðs sjúklinga hjá Trygg- ingastofnun ríkisins. Sá sjóður hef- ur hingað til svo til eingöngu bætt læknamistök. Tryggingaráð hefur hins vegar hafnað umsókninni á þeim grundvelli að ekki sé hægt að rekja heilsutjón Magnúsar yngra til rannsóknar, meðferðar eða athafna- leysis við rannsóknir eða meðferð. Arnmundur Backman lögmaður er nú með mál Esterar og Magnúsar og reynir að sækja rétt þeirra. Hann telur ijóst að þau eigi fullan rétt á bótum úr Slysatryggingasjóði, hvort sem veikindi Magnúsar litla séu vegna mistaka við athafnir eða at- hafnaleysis því að augljóst sé að drengurinn hafi verið veikur frá fæðingu. Lögmaðurinn er reiðubú- inn að láta reyna á rétt Magnúsar fyrir dómi. „Eftir þessa læknisaðgerð er drengurinn greinilega öryrki og það er alveg ábyggilegt að ef viðkom- andi læknar hefðu áttað sig á þess- um kvilla fyrr hefði mátt koma í veg fyrir þessi ósköp,“ segir lögmað- urinn um veikindi Magnúsar í bréfi til tryggingayflrlæknis. Hvernig fer verður timinn að leiða í ljós en fari málið fyrir dómstóla getur það tek- ið ijokkur ár. -GHS Magnús Magnússon yngri tekur fullan þátt í matmálstímum með fjölskyldunni en foreldrar hans verða að gæta að- eins að því hvað hann setur upp í sig. Hann má til dæmis ekki borða fitu og súkkulaðikrem verður að skafa af súkkulaðikökunni þó að hann megi háma sjálfa kök- una í sig. Að sjálfsögðu burst- ar hann tennurn- ar á eftir eins og allir duglegir krakkar. „Strax á vökudeildinni var eitt- hvað að en læknamir gátu ekki fund- ið hvað það var. Við fórum með hann heim og það liðu nokkrir dagar, kannski vika. Þá fengum við lækni heim því að það var eitthvað að hon- um í maganum. Svo fórum við með hann á bráðamóttöku á Landspítal- anum. Þar var hann skoðaður og hann hafði hægðir. Svo var hann lagður inn á bamadeildina og alls konar rannsóknir gerðar, meðal ann- ars gamapróf, en það fannst aldrei hvað var að honum svo að við vorum send aftur með hann heim,“ segir Ester Guðmundsdóttir. Ester er hér að tala um fyrstu ævi- daga sonar síns, Magnúsar Magnús- sonar, sem fæddist sex vikum fyrir tímann, 30. aprO 1993, og var þá með fæðingargalla í gömum. Strax eftir fæðingu kom í ljós að eitthvað var að Magnúsi en ekki var vitað hvað það var og þrátt fyrir fjölmargar rann- sóknir tókst læknum ekki að finna meinið. Að lokum kom þó í ljós að görnin sneri vitlaust og endaði þetta með því að fjarlægja þurfti tvo þriðju hluta smágimisins eftir mikil veik- indi drengsins. Fæðingargalli Magnúsar hefur gjörbreytt lífi foreldranna. Þeir áttu heima í Keflavík þegar Magnús fædd- ist en urðu að halda tvö heimili eftir það, í Reykjavík og Keflavík, reka tvo bíla og Ester hefur verið heimavinn- andi frá því snáðinn fæddist. Sá litli hefur fengið næringu í æð í um 17 klukkustundir á sólarhring fimm daga vikunnar frá því hann var nokkurra vikna gamall og hafa veik- indi hans sett stórt strik i reikning- inn hjá fjölskyldunni. Foreldrar Magnúsar, Ester Guð- mundsdóttir og Magnús Magnússon, hafa samþykkt að segja sjúkrasögu Magnúsar og greina frá baráttu sinni við kerfið. Ester heldur áfram þar sem frá var horfið í upphafi. Grát og grét „Það liðu nokkrir dagar þar til hann fékk í magann og hann grét og grét. Þetta var á sunnudegi og eftir miðnætti byrjaði hann að kasta upp. Ég hringdi í lækni strax um morguninn og hann sagði mér að panta tíma hjá lækni í Keflavík. Við fengum ekki tíma þar fyrr en eftir hádegið. Lækn- irinn skoðaði hann og sendi okkur svo með hann inn í Reykjavík,“ segir hún, og þau halda áfram að segja frá þessum tíma þegar svo litlu mátti muna: „Þegar þangað var komið var hann orðinn þurr og því þurfti að hita hann upp og gefa honum vökva í æð áður en hann komst í aðgerðina. Hann komst ekki í hana fyrr en eftir sólarhring frá því þetta hófst og þá var komið drep í gömina,“ segja þau. í fyrstu aðgerðinni fjarlægðu lækn- arnir meginhluta smágirnisins úr líkama Magnúsar en skildu eftir pínulítinn bút með loku milli smá- gimis og ristils þvi að þeir héldu að þessi bútur gæti starfað áfram. Dag- Þarf stöðuga gæslu Fæðingargalli Magnúsar og vand- ræðin sem á eftir komu hafa haft mikil áhrif á líf fjölskyldunnar. Áður en Magnús fæddist bjuggu þau í Keflavík og eftir að hann var lagður inn á Landspítalann þurftu þau að keyra milli Keflavíkur og Reykjavík- ur á hverjum degi. Ester hefur verið heimavinnandi til að geta verið hjá drengnum á spít- alanum og ekki er hægt að fá hvem sem er til að gæta hans þvi að sá sem þassar verður að kunna á meðferðina og geta endumýjað pokana. Sú eina sem kann á þetta allt er móðuramma hans, Ragnheiður Gestsdóttir, sem hefur reynst fjölskyldunni mikil stoð. Fjölskyldan hefur búið hjá Ragn- heiði í lítilli íbúð í Breiðholtinu og er nú búin að leigja út húsið sitt í Njarð- vik. Fljótlega flytja þau í íbúð á fyrstu hæð í Mosfellsbæ. Ester segir að Magnús yngri þurfl tvö herbergi því að næringarbirgðir og annað sem þarf vegna umönnunar hans þurfi að geyma í sérherbergi. Þar verði þau að hafa aðstöðu til að tengja hann og af- tengja við pokana. Allt þurfi að vera dauðhreinsað og því megi leikfélagar hans ekki leika sér í því herbergi. hafi verið vafamál í fyrra og þá hafi þau fengið að njóta vafans. Ester seg- ir að ákvörðunin dragist því að ekki sé vitað undir hvaða svæðisskrif- stofu málefna fatlaðra þau flokkist, hvort þau tilheyri Reykjanesi eða Reykjavik. Að öllum líkindum verði það þó Reykjanesið því að þau séu að flytja í Mosfellsbæ en fjölskyldan er með lögheimili í Keflavík. Framtíðin urinn nái að nýta fyrr en hann er hættur á bleiu. „Þegar hann er hættur á bleiu geta þeir kannað þetta að einhverju leyti. Þá geta þeir gefið honum mat og séð hvað kemur í gegn,“ segir Magnús eldri og Ester bætir við að sú rannsókn sé mikið nákvæmnis- verk og vigta þurfi allt sem komi frá drengnum. Hún segist hafa heyrt að læknar séu farnir að fikra sig áfram með að lengja gömina er- lendis en enn sem komið er sé slík að- gerð mjög áhættusöm. Þau eru bjartsýn en vita ekkert hvemig framtíðin kemur til með að líta út. Skafa kremið af Magnús yngri getur tekið fullan þátt í matmálstímum fjölskyldunnar og gerir það samviskusamlega en þó verða foreldrar hans að gæta þess hvað hann setur upp í sig. Ef súkkulaðikaka er á boðstólum verð- ur til dæmis að skafa kremið af áður en hann fær að háma kökuna í sig og alla fitu verður að skera í burtu. „Hann fær öll næringarefni, vítam- ín og orku og allt annað umfram það sem líkaminn nýtir úr fæðunni beint í æð úr næringarpokunum. Hann getur borðað mat en við verðum að gæta þess að hann fái sem minnsta fitu og passa okkur svolítið á því hvað hann fær að borða. Þetta háir honum ekki enn þá því að hann er náttúrlega vanur þessu,“ segir Magn- ús eldri. „Þegar Magnús kom heim af sjúkrahúsinu fengum við stuðnings- fjölskyldu sem tók hann til sín eina helgi í mánuði. Stuðningsfjölskyldan var tekin af okkur og við höfum ekki fengið hana síðan. Það þarf alltaf að endurnýja reglulega umsóknir um stuðningsfjölskyldur. Þegar við gerð- um það fengum við þau svör að minnka ætti framlög til stuðnings- fjölskyldna um helming og þá myndu einhverjir missa sínar íjölskyldur,“ segir Ester. Hún segir að ákvörðun um það hvort þau fái að hafa stuðningsfjöl- skyldu áfram verði tekin þegar ljóst verður hvort örorka Magnúsar flokk- ast sem fotlun eða sjúkdómur. Það Fötlun frekar en sjúkdómur „Þar sem við erum að flytja núna sagði konan sem ég talaði við að við ættum líklega að flokkast undir sömu skrifstofu áfram,“ segir Ester og bætir víð að stundum finnist þeim að fólk með fötluð börn eigi auðveld- ara með að sækja stuðning en aðrir og fólki sé jafnvel mismunað. Ester og Magnús segjast telja að fæðingar- galli Magnúsar sé fötlun frekar en sjúkdómur því að búið sé að taka stóran hluta af gömunum úr honum en drengurinn sé heilbrigður að öðru leyti. Ester og Magnús láta vel af með- ferð Magnúsar á barnadeild Landsp- ítalans og segja mikinn stuðning í læknum og hjúkrunarfólki þar en telja hugsanlegt að mistök hafl átt sér stað við meðferðina í upphafi því að varla geti verið einleikið hversu langur tími leið frá því að þau höfðu samband við lækni og þar til dreng- urinn var kominn í uppskurð. Þau telja með ólíkindum að ekki skyldi uppgötvast fyrr að gömin sneri vit- laust því að búið hafi verið að senda hann í röntgenmyndatöku og alls kyns rannsóknir. Móðir Esterar hefur reynst henni og íjölskyldu hennar mjög vel. Hún hefur séð um viðskiptin við kerfið, Magnús Magnússon, 3ja ára, fær næringu í æð 17 klukkustundir á sólarhring rætt við starfsmenn Tryggingastofn- fimm daga vikunnar og hefur þá stöngina með næringarpokunum í eftirdragi unar ríkisins, aðstoðarmann heil- hvert sem hann fer. Hann losnar við slöngurnar frá hádegi til klukkan sex síð- brigðisráðherra, landlækni og fleira degis og fær þá stundum að fara á róló til að leika sér við krakkana. fólk og gert sitt besta til að fjölskyld- DV-myndir GS inn eftir var Magnús opnaður aftur til að athuga hvort allt væri í lagi og svo virtist vera. Það gekk þó ekki eft- ir. Eftir tvo mánuði var Magnús, sem þá var orðinn fjögurra mánaða gam- all, skorinn upp aftur. Þá var lokan tekin og hluti af ristlinum og ný loka búin til og vantar nú í Magnús um tvo þriðju af görnunum. Útskrifaðist tveggja ára Magnús litli lá inni á bamadeild Landspítalans frá því hann fór í fyrstu aðgerðina nokkurra vikna gamall þangað til hann var orðinn rúmlega tveggja ára, enda fékk hann hverja blóðsýkinguna á fætur annarri fyrstu tvö æviárin sín. Haustið 1993 fóru foreldrar hans að fá leyfi til að fara með hann út í nokkra klukkutíma á dag, milli þess sem hann var tengdur við næringarpoka, en hann fékk ekki að útskrifast af spítalan- um fyrr en 2. ágúst i fyrra. Frá upp- hafi hef- ur Magnús fengið nær- ingu úr pokum beint í æð og hann hefur alist upp við það að vera með næringar- pokana hangandi í stöng og vera með stöngina í eftirdragi hvert sem hann fer mestan hluta sólarhringsins. Hann hefur aðeins verið laus við slöngurn- ar frá klukkan tólf á daginn fram til sex síðdegis og þá hefur hann stund- um fengið að skreppa á róló til að leika við krakkana eftir að hann var útskrifaður af sjúkrahúsinu. „Þeir vom alltaf að fikra sig áfram á spítalanum. Hann fékk ekki nærri því strax að borða og þegar hann fór að borða var honum bara gefið pínulítið í einu. Þegar við komum inn á spítalann má segja að það hafi verið tekin tvö skref fram á við og alltaf eitt til baka,“ segja foreldrar Magnúsar. Sem dæmi um þetta nefna þau að þegar hann hafi fengið sýkingu hafi matargjaf- imar verið stöðvaðar að mestu leyti og stundum ekki byrjað upp á nýtt fyrr en Magnús var búinn að vinna á sýkingunni. Magnús fær áfram næringu í æð í tæpar 18 klukku- stundir á sólar- hring, enda gerir garna- missirinn það að verkum að hann nær ekki að frá- soga öll vítamín og næring- arefni úr fæðunni út í likamann og brjóta niður fituna og er þetta mjög bindandi fyrir fjölskylduna. Magnús verður að hafa stöðuga umönnun og verða foreldrar hans að sjá um að skipta um næringarpoka á grindinni með reglulegu millibili. Þau geta aldrei farið að sofa fyrr en eftir mið- nætti því að áður þarf að skipta um poka. Með dós fyrir innan húðina Ester og Magnús segja að maginn á Magnúsi yngra sé allur þakinn litl- um ömm og hálsinn líka og ekki er erfitt að imynda sér það þegar hlust- að er á sjúkrasögu þessa litla drengs. Magnús hefur verið reglulega á sýklalyfjum frá því hann fæddist og verður að leggjast inn á bamadeild ef hann fær yfir 38 stiga hita. Þar verð- ur að taka úr honum blóðprufu og setja í ræktun og svo er hann venjulega settur á að minnsta kosti tvenns konar lyf þar til niðurstöðurnar ir. fyrr var slanga með næringu tengd við Magnús framan á bring- unni sjö daga vikunnar en nú er hann með stál- plötu, svokallaðan lyfjabrunn, rétt fyrir innan húðina á brjóst- inu og fær aðeins frí frá slöngunum tvo daga í viku. Úr brunninum er slanga tengd við æðakerfið og fær hann næringu, og lyf þegar þannig stend- ur á, beint i æð. „Það þarf að skipta á þessum dós- um í lyfjabrunnin- um á nokkurra ára fresti því að þær duga í mesta lagi í tvö eða þrjú ár. Hann er búinn að hafa þessa dós frá þvi í janúar og þetta er þriðja dósin sem hann hefur fengið. Hann hefur fengið sýkingar og þá er dósin eiginlega ónýt og hann verður að fá nýja,“ út- skýrir Magnús eldri. Foreldrar Magnúsar, Ester Guðmundsdóttir og Magnús Magnússon, eru bjartsýn á framtíðina en ekki skýrist hvort litli snáðinn losnar nokkurn tímann við stöngina fyrr en hann er hættur á bleiu og getur gengist undir nánari rann- sóknir. er óljós Ester og Magnús segjast ekkert vita hvað framtíðin hefur í för með sér fyrir litla drenginn þeirra, enda viti læknamir það varla sjálfir. Þau benda á að fæðingargalli Magnúsar sé nokkuð sjald- gæfur og fáir hafi lent í jafn- miklum vanda og hann. Ekki verði fullrannsakað hversu mikinn hluta fæðunnar dreng- Framlögin minnkuð Bera kerfinu ekki vel söguna Veikindi Magnúsar hafa einnig sett stórt strik í reikninginn varð- andi fjármálin, eins og áður segir, og bera Ester og Magnús eldri kerfinu ekki vel söguna. Ferðir fram og til baka úr Keflavík hafa kostað þau skildinginn, auk ýmissa annarra óþæginda og fjárútláta. Þau hafa sem betur fer fengið fullar umönnunar- bætur og fá trúlega áfram þegar búið er að afgreiða umsóknina í kerfinu. í fyrstu fékk fjölskyldan styrk fyr- ir einni ferð á viku frá Keflavík til Reykjavíkur en það sættu foreldrar Magnúsar sig ekki við. Það tók eitt ár að fá styrk fyrir einni ferð á dag í bæinn þann tíma sem Magnús var á sjúkrahúsinu og telja þau það af því góða. Þau hafa einnig haft stuðnings- fjölskyldu sem hefur fengið greitt frá ríkinu en misstu hana um áramót. Verið er að endurnýja umsóknina og segist Ester vonast til að þau fái að hafa stuðningsfjölskylduna áfram. Fær næringu í æð 17 tíma á sólarhring

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.