Morgunblaðið - 27.08.2002, Blaðsíða 8

FRÉTTIR
8 ÞRIÐJUDAGUR 27. ÁGÚST 2002 MORGUNBLAÐIÐ
Áhugahópur um ónæmisbilanir
Barist gegn
ónæmisbilun
ÁHUGAHÓPUR ummeðfæddanónæmisgalla var
stofnaður 11. maí síðastlið-
inn. Félagið var stofnað
innan Asma- og ónæmis-
félagsins og Umhyggju –
félags langveikra barna.
Til þess að forvitnast nán-
ar um sjúkdóminn ræddi
Morgunblaðið við Helgu
Ingvarsdóttur, einn að-
standenda hópsins.
– Hvað er meðfæddur
ónæmisgalli?
„Meðfæddur ónæmis-
galli er mjög sjaldgæfur
sjúkdómur en algengt er
að sjúklingar fái auknar
sýkingar, ofnæmi og sjálfs-
ofnæmissjúkdóma. Í dag
eru yfir 100 mismunandi
gallar þekktir innan
ónæmiskerfisins. Alvarleiki og
sjúkdómsmynd hvers og eins fer
eftir því innan hvaða starfseining-
ar ónæmiskerfisins gallinn er.
Sumir þessara galla eru svo alvar-
legir að þeir leiða til bráðs dauða
strax á fyrstu mánuðum eftir fæð-
ingu, meðan aðrir uppgötvast ekki
fyrr en barnið er komið á annað
ár, eða enn síðar. Það sem er þó
sammerkt er aukin hætta á sýk-
ingum. Þannig fá einstaklingar
með mótefnagalla (MÓG) endur-
teknar sýkingar sem oft svara
ekki hefðbundinni meðferð. Einn-
ig geta skaðlitlir sýklar hjá ein-
staklingi með eðlilegt ónæmis-
kerfi valdið lífshættulegum sýk-
ingum hjá barni með MÓG.
Foreldrar og læknar þessara
barna verða að hafa allan vara á
þegar einkenni sýkinga gera vart
við sig. Einnig hafa margir þess-
ara einstaklinga aukna hættu á
því að fá asma og ofnæmi, sjálfs-
ofnæmi, suma gigtarsjúkdóma,
eða krabbamein. Geta því sumir
MÓG–sjúkdómar lagst t.d. á húð,
lungu, hjarta, meltingarveg eða
taugakerfi.“
– Hvernig er líf einstaklinga
með mótefnagalla?
„Vegna mikilla framfara í
greiningu og meðferð þessara
sjúkdóma hafa lífslíkur einstak-
linga með mótefnagalla (MÓG)
batnað mikið frá því sem áður var.
Kemur þar bæði til beinskeyttari
meðferð og betri árangur í formi
forvarna. Mörgum einstaklingum
með skort á mótefnum er þannig
haldið einkennalitlum með reglu-
bundnu eftirliti og gjöf mótefna í
æð eða undir húð. Einnig hefur
gjöf boðefna ónæmiskerfisins sem
efla ónæmisvarnir gegn ákveðn-
um sýklum gefið góðan árangur.
Með réttri meðferð eru því mögu-
leikar einstaklinga með MÓG til
eðlilegs lífs margfalt betri en var
fyrir fáum árum. Börnum er gefið
mótefni, sem unnið er úr blóði, en
sú meðferð tekur langan tíma í
hvert sinn. Vonir standa til að við
foreldrar getum farið að sinna
mótefnagjöfinni heima og létt
þannig álagi af sjúkrahúsum og
börnunum. Í dag er staðan sú að
það er ekki hægt að
lækna þennan sjúkdóm
en það er hægt að
hjálpa fólki til að lifa
eins eðlilegu lífi og
kostur er. Við vitum
aldrei hvað næsti dagur ber í
skauti sér og allar sýkingar geta
verið hættulegar.“
– Hvernig getur starfsemi
ónæmiskerfisins raskast?
„Mótefnagallar eru oftast arf-
gengir og erfast frá móður eða
föður. Hafa þeir því orðið til vegna
stökkbreytingar erfðavísis sam-
eindarinnar sem gölluð er. Leiðir
það til þess að starfsemi hennar
raskast og sú starfseining sem
sameindin eða próteinið tilheyrir
innan ónæmiskerfisis virkar ekki
sem skyldi. Stundum hefur stökk-
breytingin gengið á milli kynslóða
án þess að valda sjúkdómi. Þannig
geta foreldrar og systkini verið
arfberar sjúkdómsins án þess að
hafa sjúkdóminn sjálf. Einnig
geta orðið til skyndilegar stökk-
breytingar við fjölgun kynfruma
án þess að slíkar breytingar finn-
ist hjá foreldrum. Vegna þessa er
ekki óalgengt að ákveðnir mót-
efnagallar liggi í ættum. Starf-
semi ónæmiskerfisins getur einn-
ig raskast í kjölfar utanaðkomandi
áreitis. Geta bæði vírusar og sum
lyf haft tímabundin eða varanlega
lamandi áhrif á starfsemi þess.“
– Hver eru helstu einkenni sem
gætu bent til ónæmisgalla?
„Einkenni sem geta bent til
ónæmisgalla eru til dæmis átta
eða fleiri eyrnabólgur á ári, tvær
eða fleiri alvarlegar nef- og kinn-
holsbólgur á ári, meðferð sýkla-
lyfja í tvo mánuði án teljandi ár-
angurs, tvær eða fleiri lungna-
bólgur á ári, vanþroski eða léleg
þyngdaraukning ungbarna, end-
urtekin sveppasýking í munni eða
húð eftir að eins árs aldri er náð,
nauðsyn á sýklalyfjagjöf í æð til
meðhöndlunar á annars vægum
sýkingum og tvær eða fleiri alvar-
legar sýkingar, s.s. heilahimnu-
bólga eða sýkingar í beinum.“
– Hver eru helstu markmið
áhugahópsins?
„Með stofnun þessa félags erum
við að reyna að finna leiðir til að
börnin okkar geti reynt að lifa
sem eðlilegast og reyna að fækka
sjúkrahúsferðum. Við erum að ala
upp börn sem hafa
sjúkrahúsið sem sitt
annað heimili og þekkja
ekkert annað. Nor-
rænu samtökin (Prim-
ær immunbrist organ-
isationen, PIO) sendu hver sinn
fulltrúa til að stofna með okkur
þetta félag, en þau höfðu lengi
unnið að stofnun félags hér. Þau
hafa boðið tveimur foreldrum að
koma á Norðurlandaráðstefnu um
ónæmisgalla sem haldin er í Finn-
landi í þessum mánuði og einnig á
Evrópuþingið sem haldið verður í
Weimar í Þýskalandi í október
nk.“
Helga Ingvarsdóttir
 Helga Ingvarsdóttir fæddist 9.
ágúst 1967 á Akureyri. Hún lauk
stúdentsprófi frá Verkmennta-
skólanum á Akureyri árið 1987
og er með BA-próf í íslensku frá
Háskóla Íslands ásamt kennslu-
réttindum. Helga starfar sem að-
stoðarmaður forstöðulæknis
Rannsóknastöðvar Hjartavernd-
ar. Sonur Helgu er Elvar Sigur-
geirsson.
Mótefnagjöf
erfið og tíma-
frek fyrir barn
VIÐ Bláa lónið í Mývatnssveit eru uppi hugmyndir um
að reisa myndarlega baðaðstöðu í anda gamla tímans,
en þar hafa baðgestir stundað böð í affalli af borholu í
Bjarnarflagi.
Að sögn Péturs Snæbjörnssonar, forseta Baðfélags
Mývatnssveitar, sem stofnað var árið 1998 af áhuga-
mönnum um jarðböð, er engin aðstaða sem stendur við
lónið.
Hann segir að það aftri þó ekki ferðamönnum og
þeim sem leið eiga um svæðið frá því að baða sig í lón-
inu og áætlar hann að á annað hundrað manns hafi bað-
að sig þar daglega í sumar.
Ljósmynd/Áskell Þórisson
Við Bláa lónið í Mývatnssveit