Dagblaðið Vísir - DV - 18.02.2006, Blaðsíða 23

DV Helgarblað
LAUGARDAGUR 18. FEBRÚAR 2006 23
Lífið getur oft reynt á. Vanda-
mál hversdagsins verkað yfir-
þyrmandi og óyfirstíganleg.
Þegar frá líður getum við þó
flest litið til baka og oft stekkur okk-
ur bros yfir því hve mikið mál við
gátum gert úr smámunum.
í tilfelli Aiexöndru Aspar Snæ-
björnsdóttur líður vandamálið ekki
hjá. Hún var aðeins fjögurra ára þeg-
ar hún var greind með ólæknandi
sjúkdóm. Þessi vágestur er sjálfsof-
næmissjúkdómur sem nefnist
Lupus Erythematosus á latínu en á
íslensku er heiti hans rauðir úlfar.
Heitið vísar til þess að sjúkdómur-
inn getur verið algerlega óútreikn-
anlegur. Hann getur lagst á flest líf-
færakerfi og vefi líkamans en oftast
eru það húð, liðir, slímhimna og
taugakerfi sem verða fyrir barðinu á
honum, auk þess sem sjúklingarnir
fá oft rauð útbrot í andlit sem sagt er
að líkist úlfsbiti. Alexandra litla hef-
ur fengið rauða úlfa á alla þá staði
líkamans.
„Hversu slæmt er hennar
tilfelli?"
„Ég bað lækninn um að vera al-
veg hreinskilinn við mig áður en ég
spurði hversu slæmt hennar tilfelli
væri. Fékk þau svör að hennar tilfelli
væri mjög slæmt," segir Sandra Ósk
Eysteinsdóttir, móðir Alexöndru,
þegar blaðamaður spyr um ástand
litlu stúlkunnar.
Mæðgumar hafa komið sér vel fyr-
ir inni í stofu, tilbúnar að svara öllum
þeim spumingum sem kunna að
vakna í viðtalinu. Þeim þykir mikilægt
að tala um veikindin á opinskáan hátt
því mikil vanþekking ríkir í samfélag-
inu gangvart rauðum úlfum enda um
sjaldgæfan sjúkdóm að ræða.
Eins og áður segir leggjast þessi
vekindi misjafnlega á fólk og fer
ástandið helst eftir því hvar sjúk-
dómurinn lætur á sér kræla. Sumir
geta lifað nokkuð eðlilegu lífi með
sjúkdómnum. Sandra segir útlitið
ekki bjart hjá dóttur sinni vegna
þess hve sjúkdómurinn lagðist
snemma þungt á hana.
„Maður spyr sig oft að því hvern-
ig liðirnir verði eiginlega af þessum
síendurteknu bólgum eða líkaminn
eftir allar lyfjainntökumar."
Erfiðar aukaverkanir
Sandra segir sjúkdóminn hafa
uppgötvast árið 2004. „Alexandra
fékk útbrot í andlitið en það var að-
eins talið skordýrabit, sem gat alveg
passað þar sem mikil sól hafði verið
úti og skordýr á kreiki. Það var borið
krem á hana og svona en ekkert lag-
aðist. Þá var aftur farið með hana til
læknis og þá átti skýringin að vera sú
að hún væri með sólarexem og sama
meðferð endurtók sig, án árangurs.
Þegar ég fór með hana í þriðja
skipti vöknuðu grunsemdir hjá
lækninum um að þetta væri lúpus-
sjúkdómurinn. Hann vildi samt ekk-
ert gefa út á það, enda leggst sjúk-
dómurinn nær aldrei á böm. Það tók
langan tíma að fá almennilega
greiningu á því hvað amaði að,“ seg-
ir Sandra um upphaf veikindanna.
Þegar réttur sjúkdómur var loks
greindur var Alexandra orðin fár-
veik, allir liðir líkama hennar vom
stokkbólgnir, hún var lág í blóði og
með hita. Eftir það hefur hún þurft
að taka inn fjölda Iyfja. Aukaverkan-
ir lyfja em alþekktar og hafa haft í för
með sér að ónæmiskerfi litlu
stúlkunnar er mjög bælt. Minnstu
sár geta valdið sýkingum.
Augnaráð segir allt
sem segja þarf
Verstu aukverkanimar segir
Sandra þó fýlgja sterunum. „Þegar
hún er á þeim sest allt utan á hana og
það veit hún sjálf," segir Sandra út-
skýrandi. Það er vissulega erfitt fyrir
þær mæðgur að sætta sig við en verra
segir Sandra þó að gh'ma við öll þau
augnatillit sem ókunnugt fólk sendir
þeim. „Það er eins og allir þurfi að fara
að gefa góð ráð um mataræði þegar
þeir sjá hana. Hún hafði verið lengi á
sterum þegar ég fór með hana á sýn-
inguna um Kalla á þakinu og ég sver;
ég hefði getað hugsað mér að slá til
margra mæðra sem þar vom komn-
ar,“ segir Sandra reið. Bætir svo við að
líklega hefði hún látið þær fá það
óþvegið ef Alexandra hefði ekki verið
við hliðina á henni.
„Fólk þarf ekki endilega að segja
eitthvað ljótt til að særa aðra; augna-
ráð segir oftast allt sem segja þarf,"
bætir Sandra við og greinilegt er að
upprifjunin á þessu skemmtilega
barnaleikriti, sem flestir eiga góðar
minningar um, vekja henni hrylling.
Upplýsingar skortir
Sandra starfar sem sjúkraliði og
hafði reynslu af gigtarsjúkdómum,
sem rauðu úlfarnir tilheyra, eftir að
hafa unnið á gigtardeild. Hún hefur
verið iðin við að afla sér upplýsinga
sem gætu gagnast dóttur sinni en
segir ýmislegt skorta í þeim efnum.
„Þegar ég leitaði að upplýsingum
á Netinu var bara verið að tala um
lífslíkur og allt virkaði ömurlegt. Það
er nær eingöngu fjallað um einkenni
sjúkdómsins en fátt um framtíðina
og hvemig hægt sé að auðvelda sér
lífið með honum," segir Sandra en
henni er mjög umhugað um að
reyna að finna einhver ráð sem gætu
komið dóttur hennar að notum.
„Ég velti því til að mynda fyrir
mér hvort það sé einhver matur sem
gæti farið illa í hana eða annað sem
hún áttar sig kannski ekki á sjálf
vegna þess hvað hún er ung. Næst-
um allt efni miðar að fullorðnum
einstaklingum," segir Sandra til út-
skýringar.
Lítið er til af slíkum ráðlegging-
um enda sjúkdómurinn óalgengur
og fáir jafn Úla haldnir og Alexandra.
Móðir hennar segir dóttur sína að-
eins einu sinni hafa hitt aðra mann-
eskju með rauða úlfa og sú lífs-
reynsla hafi verið henni afar mikil-
væg.
„Það var eins og hún væri að hitta
guð, henni þótti svo vænt um að
hitta einhvem sem var í svipuðum
spomm og hún," segir Sandra bros-
andi og Alexandra litla kímir einnig
feimnislega við upprifjunina.
Framtíðin óljós
Lítil kisa hefur bæst í hóp okkar
inni í stofunni. Hún stekkur í fang
Alexöndm og byrjar að mala hástöf-
um. Það er greinÚegt að henni líður
vel í fangi barnsins. Sjálf er Alex-
andra eins og lítil móðir þar sem
hún situr og gætir þess að kisa hafi
það sem allra best. Við fullorðnu
konurnar fylgjumst hugfangnar með
barninu og við það vakna spuming-
ar í tengslum við framtíð Alexöndm,
hvort hún eigi eftir að fá að njóta
móðurhlutverksins. Um það segist
Sandra ekki viss og greinilegt er að
þær vangaveltur taka mjög á hana.
„Mín mesta gæfa í lífinu er að
hafa fengið að eignast börnin mín
tvö. Mér finnst skelfilegt til þess að
hugsa að dóttir mín eigi kannski
aldrei eftir að fá að njóta sömu
gæfu," segir Sandra þungbúin.
„Hún gæti ekki gengið með bam ef
hún væri enn á þeim lyfjum sem hún
þarf að taka í dag og ég sé ekki að hún
gæti verið án þeirra. En nú er Alex-
andra aðeins fimm ára og því langt í
að hún fari að huga að bameignum,"
segir móðir henna og brosir.
„Ég veit að það er ekki það versta
sem gæti gerst en maður verður samt
svohtið upptekinn af svona málum.
Reynslan hefur þó kennt mér smám
saman að velta mér ekki of mikið upp
úr svona. Það gerir manni illt."
Tökum bara einn dag í einu
Sandra viðurkennir að hún hafi
óttast um heilsu Bjarka sonar síns,
sem nú er 16 mánaða, eftir að Alex-
andra greindist með rauða úlfa.
Sjúkdómurinn tengist erfðum og
leggst oft hart á vissar fjölskyldur.
Hvorki Sandra né maðurinn hennar
kannast þó við slík tilfelli meðal
sinna ættmenna. Það er því ekki að
undra að foreldrarnir hafi einnig
verið uggandi um heilsu litla
drengsins. Sem betur fer hefur fjöl-
skyldan fengið þau svör hjá læknum
að það sé mjög ólíklegt að hann eigi
einnig eftir að fá sjúkdóminn. Eins
og gefur að skilja var erfitt fyrir for-
eldrana að sinna litlu kornabarni
jafiiframt því sem þeir þurftu að
glíma við þá staðreynd að eldra
barnið væri með erfiðan og ólækn-
andi sjúkdóm.
„Við tökum bara einn dag í einu
og sem betur fer er Alexandra svo
sterk og hress," segir Sandra og
brosir.
Kisustelpa Alexandra litla er afar móðurleg
með kisuna slna.
Sterk persóna
Blaðamaður er orðinn dolfallinn
yfir þessum fallegu og hugprúðu
mæðgum sem sitja gegnt honum.
Læðir því feimnislega spurningu út
úr sér sem snýr að óttanum sem
grípur fólk oft, jafnvel þótt það
standi frammi fyrir mun smávægi-
legri vandamálum en Alexandra lida
glímir nú við.
Eruð þið ekkert hræddar? „Auð-
vitað, en samt, nei. Hún er svo sterk-
ur persónuleiki. Alltaf sú hressasta í
bænum," segir Sandra og lítur ást-
úðlega á dóttur sína sem brosir á
móti með hálfhuggandi svip.
„Maður má ekki leyfa sér að
verða hræddur. Það kemur samt fyr-
ir að maður brotnar niður en um
leið reynir maður að hugsa um að
einhver lausn hljóti að verða fundin
eftir nokkur ár. Ég býst ekki við því
að það verði fundin lækning við
sjúkdómnum en ég geri mér vonir
um að það verði fundið eitthvert
gott lyf sem getur haldið honum í
skefjum."
Sandra kveðst vera afar ánægð
með barnalækninn sem hefur mest
sinnt Alexöndru. Hann þekki sjúk-
dóminn vel, ólíkt svo mörgum, en
Sandra hefur jafnvel lent í því að
hjúkrunarfræðingar hafi ekki hug-
Orsakir rauðra úlfa:
Orsakirnar eru óþekktar en talið er að nokkrir þættir geti verið að .
verki. Talið er að erfðaþættir séu þar á meðal því í sumum fjölskyldum
eða ættum er sjúkdómurinn algengari en hjá öðrum. Eins kemur sjúk-
dómurinn oftar upp hjá eineggja tvíburum en tvíeggja. Umhverfið getur
haft einhver áhrif. Útfjólubláir geislar sólar eða frá ljósalömpum geta
aukið virkni sjúkdómsins sem og vissar tegundir lyfja. Kona sem er með
bam á brjósti getur átt á hættu að sjúkdómurinn brjótist út.
mynd um hvernig sjúkdómur rauðir
úlfar séu, auk þess sem oft haldi fólk
að það sé verið að rugla saman heit-
um við rauða hunda, sem er allt
annað fyrirbæri og meinlausara.
„Læknirinn er mjög ánægður
með hana því hún er svo sterkur
persónuleiki og dugleg. Oft er hún
mjög kvalin en hún reynir alltaf að
harka það af sér," segir móðirin,
stolt á svip. Bætir við að Alexöndru
þyki til að mynda fátt skemmtilegra
en að fara til tannlæknis. Þangað
þarf lida skottan því miður of að fara
þar sem tennur hennar eru við-
kvæmar vegna veikndanna þótt ekki
sé vitað hvort það stafi af lyfjunum
eða sjúkdómnum.
Alexandra þykist þó vita betur en
móðir hennar og starfsmenn heil-
brigðissviðs og segir blaðamanni
hreinskilnislega frá því að hún þurfi
að taka pillu sem láti tennurnar í
henni skemmast. „Já, er það,“ segir
móðir hennar og brosir yfir gáfu-
mannslegri yfirlýsingu dóttur sinn-
ar.
Mikilvægt að tala opinskátt
„Það er mikil fáfræði í kringum
lúpus og erfitt að útskýra fyrir fólki
hvers vegna hún er svona veik," seg-
ir Sandra og útskýrir að lítið tjái að
útskýra veikindi Alexöndru með því
að segja hvaða sjúkdómi hún þjáist
af þar sem fæstir hafi svo mikið sem
heyrt fyrirbrigðið nefnt. Þar að auki
leggist sjúkdómurinn svo misjafn-
lega á fólk. Sumir geti lifað næsta
eðlilegu lífi á meðan aðrir deyi fljót-
lega eftir að þeir fá hann.
„Þegar hún var hvað mest lasin
fannst mér fólk í raun ekki kippa sér
mikið upp við það eða átta sig á því
hvað ástandið var slæmt. Það gera
sér ekki allir grein fyrir því að þetta
er sjúkdómur sem getur dregið fólk
til dauða," segir Sandra.
Vegna þessarar vanþekkingar á
sjúkdómi dóttur hennar þykir henni
mjög mikilvægt að tala opinskátt um
hann. Meðal annars heldur hún úti
heimasíðu þar sem hún ræðir veik-
indi dóttur sinnar og bendir á grein-
ar um hann.
Sandra þakkar sínum sæla fyrir
að Alexandra er á mjög góðum leik-
skóla. Starfsfólkinu sé mjög umhug-
að um líðan Alexöndru og meðal
annars lesi deildarstjórinn heima-
síðuna reglulega til að vera með á
nótunum.
Sjúkdómurinn fær ekki að
stjórna lífinu
„Við reynum að lifa mjög eðlilegu
lífi þrátt fyrir veikindin," segir
Sandra. Hún segist þó gera sér grein
fyrir því að hún eigi ekki eftir að geta
unnið fullt starf með móðurhlut-
verkinu. „Oft er hún svo slæm að
hún getur ekki mætt á leikskólann
og oft þarf ég að sækja hana fyrr því
hún hefur ekki sama þrek og hún
hafði. Ég er samt svo lánsöm að ég
þarf ekki að vera í fullu starf en vinn
núna aðra hverja helgi og á mánu-
dögum.
„Við gerum samt flest það sem
aðrar fjölskyldur geta. Sleppum því
ekki að fara í sund þegar vel viðrar
vegna þess hve miklar líkur eru á að
hún verði lasin á eftir, heldur erum
við bara í styttri tíma. Þetta fær ekki
að stjóma lífi okkar."
Sumarið erfitt
Nú nálgast sumarið. Fyrir marga
er það gleðiefni en hjá þeim mæðg-
um vaknar kvíði þar sem hitinn og
sólin sem þessúm árstíma fylgja em
slæm fyrir sjúkdóm Alexöndm. „Ég
er svolítið á nálum út af því. Hiti er
góður fyrir liðina en ekki fyrir þenn-
an sjúkdóm þannig að þetta er erfitt.
í fyrrasumar fékk hún strax útbrot í
apríl og varð mjög lasin í júlí og við
búum á íslandi þar sem er ekkert
sérlega heitt eða sólríkt. Þetta veldur
því að maður verður oft aðeins of
viðkvæmur og tekur öllu kvarti mjög
alvarlega þótt þess þurfi ekki alltaf.
Hún kvartar auðvitað eins og önnur
böm þegar hana vantar athygli,"
segir Sandra og brosir til litíu kisu-
stelpunnar í sófanum.
„Hef ekki sætt mig við að
eiga iangveikt barn"
„Kannski er ástæðan fyrir því hve
við vel ég hef tekið þessu sú að ég
hef ekki enn sætt mig við að eiga
langveikt barn. Ég er alltaf að bíða
eftir að henni batni þó ég geri mér
vitanlega grein fyrir staðreyndum
málsins. Markmið okkar er alltaf að
bíða eftir því að hún geti hætt á ster-
um. Það er eins og við höfum sann-
fært okkur um að þá sé allt batna þó
við vitum innst inni að þannig er því
ekki farið," segir Sandra hugsi.
Hún segir þetta viðhorf hafa
hjálpað þeim í baráttunni en óttast
að Alexandra verði fyrir vonbrigðum
þegar hún losnar loksins við sterana.
„Hvers vegna hún?"
Það er ekki annað hægt en að
heillast af þessum fallegu mæðgum
sem sitja þarna í stofunni, sallaró-
legar og hamingjusamar þó lífið hafi
vissulega fengið þeim þunga byrði.
„Þetta má ekki stjóna okkur og mað-
ur má ekki velta sér of mikið upp úr
þessu þó vitanlega velti maður fyrir
sér hves vegna hún, jafn saklaus og
hún er þurfi að glíma við jafn mikla
erfiðleika."
Karen@dv.is
s \
Rauðir úlfar:
Sjúkdómurinn rauðir hund-
ar (á ensku Systemic lupus
erythematosus) tilheyrir
sjálfsofnæmissjúkdómum.
Sjúkdómurinn hefúr fylgt
mannkyninu frá upphafi en
nafnið er tilkomið þar sem út-
brot sem sjúkdómnum fylgja
þóttu minna á úlfabit.
Tfðni:
Rauðir úlfar er tiltölulega
sjaldgæfur sjúkdómur. Sam-
kvæmt rannsókn hér á landi á
níunda áratugnum má telja að
um 250 íslendingar séu veikir
sem eru svipaðar tölur og í ná-
grannalöndunum. í Bandaríkj-
unum er sjúkdómurinn þrisvar
sinnum algengari á meðal
svertingja en hvítra. Þeir sem
veikjast fá fyrstu einkenni í
kringum 38 ára aldur. Rauðir
hundar leggst mun frekar á
konur en karlmenn.
Einkenni:
Sjúkdómurinn getur lagst á
mörg líffærakerfi. Oft er erfitt
að greina sjúkdóminn því öll
einkennin koma sjaldast fram í
einu. Dæmi er um að sjúklingar
fái blettaskalla, hárlos, hvíta
fingur í kulda og finna fyrir ein-
kennum eins og þreym, hita og
þyngdartapi. Einkennandi fyrir
sjúkdómínn er að hann komi í
köstum.
Meðferð:
Þótt einkenni sjúkdómsins
komi í köstum eru rauðir úlfar
langvarandi sjúkdómur sem
krefst ævilangs eftirlits. Huga
þarf að fyrirbyggjandi meðferð
sem og meðferð við skyndilegri
versnun. Áhersla er lögð á heil-
brigðan lffstH, næga hvíld og
reglulega hreyfingu. Lyfjamerð-
ferð á vægum sjúkdómi fest í
bólgueyðandi lyfjum án stera,
sterameðferð og malaríulyfjum.
Alvarlegur sjúkdómur er með-
höndlaður með háskammta
sterum og ónæmisbælandi lyij-
um. Raimsóknir á öðrum að-
ferðum meðferða eru í gangi.
Batahorfur:
Batahorfur hafa batnað
verulega síðustu árin og áratug-
ína. Um miðja sfðustu öld voru
h'fslíkur í 5 ár um 50% en í lok
aldarinnar 93% og fara batn-
andi. í dag greinist sjúkdómur-
inn fyrr, eftirlit er virkara og
betri meðferðir bjóðast.
Rauðlr úlfar og
meöganga:
Konur með sjúkdóminn sem
eru á ónæmisbælandi meðferð
ættu að forðast þungun. Sé
sjúkdómurinn lítið virkur eru
litlar líkur að hann hafi áhrif á
meðgönguna. Mikilvægt er þó
að leita læknis.
Heimilidir: Gerður Gröndal
drmed. sérfr. í lyf- og
gigtarsjúkdómum