Fréttablaðið - 12.04.2019, Blaðsíða 12

Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi
Opið bréf til Svandísar Svav-arsdóttur.Kæra Svandís Svavars-
dóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því
mér er gjörsamlega misboðið en
mig grunar að flestir í minni stöðu
væru svo bugaðir á sál og líkama að
þeir gætu ekki komið hugsunum
sínum í orð. Þannig er daglegt
líf okkar orðið að baráttu um að
halda einhverjum eðlileika. Þokan í
kringum það er svo þykk, að maður
treystir sér ekki einu sinni til að lýsa
því hvað gengur á inni í þessu skýi.
Ellefu ára dóttir okkar er geð-
veik. Ég segi það bara til þess að
einfalda og spara plássið fyrir skil-
greiningarnar á því hvað hún hefur
verið greind með í gegnum tíðina,
en ferlið hefur spannað frá því að
hún var fimm ára og bráðgreind,
þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá
hvorki lengur skólavist né meðferð
á Íslandi.
Frá því að hún var fimm ára
höfum við farið með hana frá geð-
lækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan
í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið
öll foreldranámskeið og hegðunar-
námskeið sem mögulega hafa verið
í boði á Íslandi. Setið sama félags-
færninámskeiðið þrisvar. Verið
vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera
reiðar og svo framvegis.
Þegar okkur var loksins vísað á
Barna- og unglingageðdeild Land-
spítala, þá hélt ég að við værum
komnar á endastöð. Eins og nafnið
gefur til kynna þá er ekki hægt að
komast mikið lengra í kerfinu.
Loksins fengjum við þá aðstoð sem
þyrfti til þess að hægt sé að vinna
okkur upp úr glötuðum tíma í
skólakerfinu. Á þessum tíma fékk
dóttir okkar einhverfugreiningu
sem er eitthvað sem okkur hafði
aldrei grunað, en það er víst svo
að stúlkum með einhverfugrein-
ingu tekst að dylja það betur en
drengjum, en vísindin eru víst öll
skrifuð út frá þeim. Von okkar var
að finna loksins lausn á vanda sem
var vaxandi.
Eftir ár á göngudeild BUGL höfum
við foreldrarnir setið ótal fundi
með málastjóra sem fer reglulega
yfir hvað gerðist á síðasta fundi og
talar um hvað eigi að gera næst.
Bjúrókratískt en ekkert meira en
það. Við hittum geðlækni sem talar
við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur
verið prófað, en ekkert hefur virkað
vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með
nuddi og þyngingarteppi. OK.
Á meðan hefur stúlkunni okkar
hrakað hratt í skóla og félagslega.
Við höfum nokkrum sinnum kallað
til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl
við BUGL. Okkur hefur ekki einu
sinni verið boðið að tala við sál-
fræðing sem hefur getað sett sig inn
í hennar vanda eða gripið inn í það
sem er að gerast í skólanum eða á
heimilinu. Þegar fulltrúar skóla
og BUGL hittust fyrir um mánuði
síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var
talað um einhverfuráðgjafa. En það
er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL.
Já, það er enginn einhverfuráð-
gjafi á Barna- og unglingageðdeild
Landspítalans. Það er bjúrókratískt
utan landamæra. Við sitjum uppi
með dóttur sem hegðar sér eins og
köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og
er einhverf, en það er ekki til sál-
fræðingur eða ráðgjafi sem getur
talað við hana á BUGL. Er ég ein um
það að finnast það skrítið?
Síðustu daga hefur keyrt um
þverbak og sú staða kom upp að
skóli dóttur okkar treystir sér ekki
til að tryggja öryggi hennar né
starfsmanna skólans. Þessi staða
kom okkur ekkert á óvart miðað við
þróun mála, en við héldum neyðar-
fund á BUGL í síðustu viku. Við
lögðum inn beiðni um innlögn og í
bili var ekkert meira hægt að gera.
Í þessari viku hafa mál þróast til
hins verra í skólanum og aftur var
haldinn fundur með skólanum og
BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er
skrifað, þá er svo komið að skólinn
treystir sér ekki lengur til að hafa
hana og engum finnst það þjóna
neinum tilgangi lengur að láta hana
fara þangað.
En það er ekki hægt að leggja
hana inn á BUGL, né fá vist fyrir
hana í öðrum skóla. Það verður
haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá
verður rætt hvar hún mögulega sé á
biðlistanum. Þá tekur við meiri bið.
Það eina sem er í boði fyrir okkur
foreldrana er að hafa hana heima.
Það voru ræddir „staðir“ sem hugs-
anlega væri hægt að geyma hana á,
en það reyndust vera úrræði fyrir
unglinga í djúpum vanda, sem er
ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára
stúlku. En mér var farið að líða eins
og við værum að leita að bílskúr
sem dagvistunarúrræði. Það rann
upp fyrir mér að við þyrftum bara
að sjá um þetta sjálf.
Dóttir okkar er ekki lengur
með skólavist á Íslandi. Hún fær
heldur enga ráðgjöf við einhverfu.
Við komumst í samband við ein-
hverfuráðgjafa sem starfar í einka-
þjónustu og hún skýrði fyrir okkur
að einhverfuráðgjafar væru ekki
innan kerfis. En þeir eru hins vegar
á Greiningarstöð ríkisins en þar
fáum við ekki inni því dóttir okkar
er ekki þroskaskert með dæmigerða
einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum
kostar 12.000 krónur. Hún bauð
okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég
hitta manneskju sem raunverulega
hafði skilning á vanda dóttur minn-
ar. En við höfum ekki aðgang að
henni í kerfinu. Einhverfa kvenna
er allt öðruvísi en einhverfa karla.
Það er mynd um það í Bíói Paradís
um þessar mundir.
Einhvern tímann kemst dóttir
okkar í innlögn á BUGL. Það verður
enginn einhverfuráðgjafi í þeirri
meðferð. Það er enginn þar sem
gefur mér sérstaka von um að henn-
ar vanda verði mætt. Þegar göngu-
deildarmeðferð hófst á BUGL fyrir
ári gekk dóttur okkar sæmilega í
skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá
hefur henni hrakað mikið og BUGL
hefur verið meðvitað um það í
gegnum ótal símtöl og fundarboð.
Þegar við lendum svo á vegg gagn-
vart skólanum, þá er BUGL ekki
tilbúið að grípa hana og við erum
beðin um að bíða vinsamlegast eftir
fundi sem á sér stað 5. maí þar sem
þetta mál verði rætt.
Þangað til erum við bara á eigin
vegum. Ef hún væri fótbrotin
værum við ekki búin að sitja tvo
neyðarfundi og svo verið sagt að
það verði haldinn fundur um það
5. maí hvar hún sé stödd á biðlist-
anum. Sem stendur er dóttir mín
ekki með skólavist á Íslandi, ekki
með meðferðarúrræði við hæfi og
við verðum að hitta einhverfuráð-
gjafa sem gæti mögulega hjálpað
henni á okkar eigin kostnað.
Því spyr ég þig, Svandís, er það
„geðveikisleg“ tilætlunarsemi að
einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðn-
ing einhverfuráðgjafa sem sérhæfir
sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti
af vestrænu velferðarsamfélagi á 21.
öldinni að foreldrar séu vinsamleg-
ast beðnir um að „geyma“ geðveik
börn sín í nokkrar vikur þar til ein-
hver biðlistafundur á sér stað?
Hrönn
Sveinsdóttir,
framkvæmda-
stjóri Bíós
Paradísar
Dóttir okkar er ekki lengur
með skólavist á Íslandi. Hún
fær heldur enga ráðgjöf við
einhverfu.
Og hvað svo?
Auðlegð þjóða er misjöfn á marga vegu. Hún getur falist í ótal ólíkum hlutum og verið
háð ýmsu. Þó er hægt að fullyrða að
mannauður hverrar þjóðar sé mikil-
vægasti auður hennar. Án hans er
erfitt að nýta þann auð sem þjóðin á
fyrir. Að fjárfesta í mannauði skilar
sér því margfalt til baka. Mennta- og
menningarmálaráðherra, Lilja Dögg
Alfreðsdóttir, hefur sjálf talað um
að hver króna sem lögð er í háskóla-
kerfið skili sér áttfalt til baka. Það er
því ánægjulegt að sjá hreyfingu í átt
að betri kjörum stúdenta, bæði með
hækkun á frítekjumarki og vinnu að
nýju frumvarpi til laga um LÍN. Sú
vinna mun vonandi skila bættum
hag stúdenta bæði meðan á námi
stendur, sem og eftir útskrift.
Fjárfesting í háskólastiginu er því
ein sú mikilvægasta fyrir hvert sam-
félag, en hún ætti einnig að vera sú
mikilvægasta fyrir þann einstakling
sem sækir sér háskólamenntun. Bor-
ist hafa fregnir af því að hjúkrunar-
fræðingar og kennarar sem misstu
störf sín við gjaldþrot WOW air, sæki
á ný í sín gömlu störf. Þörfin á fleiri
starfandi kennurum og hjúkrunar-
fræðingum er augljós. Það veldur
hins vegar áhyggjum að gjaldþrot
stórfyrirtækis þurfi til þess að hluti
þeirra sem fjárfestu í margra ára
menntun kjósi að starfa við það sem
þau lærðu.
Allt frá hruni hefur dregið úr fjár-
hagslegum ávinningi þess að stunda
háskólanám en munur á launum
háskólamenntaðra og grunn-
menntaðra hefur dregist saman um
hátt í helming frá árinu 2006. Í dag er
munur á útborguðum lágmarkslaun-
um innan BHM og verkalýðshreyf-
inganna aðeins rúmar 60 þúsund
krónur. Þetta er mjög varhugaverð
þróun. Afleiðingar hennar eru nú
þegar farnar að hafa áhrif. Háskóla-
menntað fólk sækir í störf utan sinn-
ar starfstéttar og brýn þörf á nýliðun
blasir við í mörgum stéttum.
Fleira þarf til en að fólk geti sótt
sér háskólamenntun, fjárhagslegi
ávinningurinn af því þarf einnig
að vera til staðar. Ef halda á áfram
að viðhalda góðu menntunarstigi
þjóðarinnar og komast hjá mann-
eklu í mörgum af mikilvægustu
stéttum samfélagsins, þá verður að
auka arðsemi af þeirri fjárfestingu
sem háskólanám er. Krafa BHM um
að menntun sé metin til launa er
því ekki aðeins sanngjörn, heldur
er nauðsynlegt að koma til móts við
hana.
Brýnasta fjárfestingin
Forsvarsmenn Öryrkjabanda-lagsins, Eflingar – stéttarfélags og VR hittust þann 9. apríl, í
vikunni eftir að skrifað var undir
kjarasamning við Samtök atvinnu-
lífsins.
Ríkið lagði eitt og annað til í
púkkið í tengslum við samninginn
og kynnti tillögur sínar undir yfir-
skriftinni „Lífskjarasamningurinn“.
Það er gleðilegt að ríkið teygði sig
lengra í tengslum við kjaraviðræð-
urnar en fyrri yfirlýsingar gáfu til
kynna og sýnir að markviss barátta
verkalýðshreyfingarinnar getur
skilað miklum árangri. En við hljót-
um engu að síður að spyrja: Lífskjör
hverra er um að ræða? Hver verða
næstu skref?
Forystufólk ÖBÍ og verkalýðsfélag-
anna er sammála um að bæta þarf
kjör lágtekjufólks verulega. Þetta á
ekki aðeins við um launafólk heldur
einnig örorkulífeyrisþega og stóran
hóp aldraðra. Enda þótt hóparnir
þurfi að berjast hatrammri baráttu
fyrir betri kjörum, er einn munur á.
Launafólk getur samið um sín kjör
og fylgt kröfum sínum eftir gagnvart
atvinnurekendum, jafnvel með verk-
fallsaðgerðum. Þetta á ekki við um
lífeyrisþega. Þeir eru undir náð og
miskunn ríkisstjórnar og Alþingis
komnir hverju sinni. Ljóst er að það
fyrirkomulag hefur haldið öryrkjum
og hluta aldraðra í fátækt.
Það er óásættanlegt að lífeyrisþeg-
ar sitji alltaf eftir, aftast í goggunar-
röðinni, og þurfi eilíft að bíða eftir
kjarabótum. Núverandi forsætisráð-
herra lýsti því eitt sinn eftirminni-
lega yfir á Alþingi að „stjórnvöld eiga
ekki að biðja fátækt fólk á Íslandi að
bíða eftir réttlætinu“. Og við tökum
undir þau orð. Það er óþolandi að í
svo ríku samfélagi sé fólki haldið í
fátækt af þeirri einu ástæðu að ekki
er hægt að „nýta“ það til vinnu.
Samstarf ÖBÍ við verkalýðs-
hreyfinguna hefur verið gott og það
heldur áfram. Verkalýðshreyfingin
hefur ekki umboð til samninga fyrir
öryrkja, en forsvarsmenn beggja
hópa tala saman og vinna saman.
Þar má nefna sem dæmi afstöðu til
starfsgetumatsins, en á síðasta þingi
ASÍ tók Alþýðusambandið undir
með ÖBÍ um að leggjast gegn starfs-
getumati, sem er mikilvæg pólitísk
stefnubreyting hjá verkalýðshreyf-
ingunni.
Við spyrjum: Ættu örorkulífeyris-
þegar og sömuleiðis ellilífeyrisþegar
ekki að eiga sæti við samningaborð-
ið? Ljóst er að þessir hópar eiga fullan
rétt á því að lifa mannsæmandi lífi,
eins og annað fólk. Þau sem tilheyra
þessum hópum hafa velflest verið í
verkalýðsfélögum ýmist allan eða
stóran hluta starfsævinnar. Það er í
öllu falli fullreynt að sýna traust til
stjórnvalda. Það gengur ekki lengur
að þau skammti sumum hópum úr
hnefa eins og hingað til og taki þátt í
að viðhalda grimmu og mannfjand-
samlegu kerfi. Þetta er sanngjörn
krafa tugþúsunda kvenna og karla.
Næst á dagskrá hlýtur að vera Lífs-
kjarasamningur númer tvö.
Sólveig Anna
Jónsdóttir,
formaður Efl-
ingar - stéttar-
félags
Þuríður Harpa
Sigurðardóttir,
formaður ÖBÍ
Teitur
Erlingsson,
varaformaður
Landssam-
taka íslenskra
stúdenta
Það er óásættanlegt að
lífeyrisþegar sitji alltaf eftir,
aftast í goggunarröðinni,
og þurfi eilíft að bíða eftir
kjarabótum.
1 2 . A P R Í L 2 0 1 9 F Ö S T U D A G U R12 S K O Ð U N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
1
2
-0
4
-2
0
1
9

0
7
:2
8
F
B
0
4
8
s
_
P
0
4
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
3
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
0
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
1
2
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
2
C
D
-9
6
A
C
2
2
C
D
-9
5
7
0
2
2
C
D
-9
4
3
4
2
2
C
D
-9
2
F
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
1
A

F
B
0
4
8
s
_
1
1
_
4
_
2
0
1
9
C
M
Y
K