Bæjarins besta - 13.05.1998, Síða 8

8 MIÐVIKUDAGUR 13. MAÍ 1998
Gleraugun sett upp í fyrsta sinn, 15. október síðastliðinn. Jón Þorberg í augnskoðun tveimur dögum eftir að hann fékk gleraugun.
Blindur fær
Jón Þorberg Óttarsson er tíu
mánaða drengur á Ísafirði, sonur
Önnu Kristínar Hauksdóttur og
Óttars Jónssonar í Sunnuholti 1.
Hann er sérlega glaðvær og kátur
krakki, athafnasamur og öflugur.
Það sem greinir hann frá flestum
jafnöldrum sínum eru þykk gler-
augun og sú staðreynd, að fyrstu
þrjá mánuði ævinnar var hann
blindur, en fékk sjónina með guðs
hjálp og góðra manna.
Þegar ég kem í heimsókn
fagnar litli drengurinn gestin-
um vel, virðir hann fyrir sér
litla stund, brosir til hans og
veifar hendinni. Á meðan ég
spjalla við foreldrana er Jón
Þorberg litli hjá okkur, skríkir
og hjalar og er hinn kátasti,
og ekki örgrannt um að þess
vegna sé stundum dálítið erfitt
að heyra orðaskil hjá á segul-
bandinu. Þetta er ánægjuleg-
asta truflun á segulbandsupp-
töku sem undirritaður man
eftir. Bróðir hans, Örvar Ingi,
sem er að verða sex ára, er
álengdar að leika sér. Þeir
bræður eiga síðan eldri hálf-
systkini.
Fæddist með gulu og
þroskaðist ekkert
Jón Þorberg er fæddur 10.
júlí 1997. Þegar hann fæddist
var hann með gulu og þess
vegna þurfti hann að vera
lengur á sjúkrahúsinu eftir
fæðinguna en almennt gerist.
Hann þurfti að fara í ljós og
var lengi að taka við sér. „Við
höfðum alltaf á tilfinningunni,
að það væri eitthvað að hon-
um“, segir móðir hans, „Mér
fannst hann kveinka sér und-
arlega mikið þegar ég kom
við hann, ekki síst þegar ég
var að skipta á honum og los-
aði af honum líminguna á
bleyjunni. Við vorum búin að
hafa einhvern óljósan grun um
það lengi að eitthvað mikið
væri að honum, en það kom
ekkert fram við venjubundnar
ungbarnaskoðanir. Okkur
fannst hann ekki þroskast
neitt, hann hélt ekki höfði,
var alltaf sama ungbarnið og
lá bara í sænginni sinni.“
Beindi augum í
áttina að hljóðinu
Óttar: „Það var svo ein-
kennilegt, að hann svaf alltaf
best þegar var einhver hávaði.
Hann sofnaði ekki í þögn. Þar
sem var umferð og hávaði,
þar sofnaði hann. Hann virtist
þurfa að heyra í fólki og vita
af fólki til að geta sofnað.“
Anna: „Það er eins og þegar
eitthvert skynfæri vantar, þá
eflist önnur. Heyrnin hjá hon-
um virðist hafa þroskast fyrr
en gengur og gerist.
Hann var til dæmis farinn
að hjala „mamma“ miklu fyrr
en venjulegt er. Ég talaði alltaf
við hann þegar ég var að
annast um hann og sagði að
„mamma“ væri að gera hitt
eða þetta. Okkur grunaði samt
ekki að neitt væri að sjóninni,
því að þegar hann heyrði ein-
hvern koma, þá horfði hann í
áttina sem hann heyrði hljóðið
og það var alveg eins og hann
horfði á mann.“
Óttar: „Þegar við töluðum
til hans, þá leit hann á okkur.
Við vitum það núna að hann
fór bara eftir hljóðinu, en
okkur grunaði ekki neitt þá.“
Óttuðust að um andlegan
vanþroska væri að ræða
Anna: „Óttar var á Orranum
og það átti að vera síðasti túr-
inn áður en skipið færi í breyt-
ingarnar í fyrrahaust. Ég
hringdi í hann seinni partinn í
september og sagði honum
að ég vildi drífa í því að fara
með strákinn suður til sér-
fræðirannsóknar. Óttar sagði
að ég skyldi ekkert vera að
bíða eftir sér, heldur ætti ég
bara að drífa mig með dreng-
inn. Ég þurfti að fá tilvísun
hér á heilsugæslunni hjá
sérfræðingi í heila- og tauga-
sjúkdómum fyrir sunnan. Það
sem við óttuðumst var að
drengurinn væri andlega van-
þroska á einhvern hátt, því að
okkur fannst hann alltaf vera
alveg eins og þegar hann kom
af fæðingardeildinni. Við fór-
um samt ekki hátt með þann
ótta okkar. Svo er það bara
daginn áður en ég fer með
hann til læknisins hér, Hrafns
V. Friðrikssonar – ég man að
það var á fimmtudegi, en ég
átti tíma hjá lækninum á föstu-
degi – að ég sit og er að horfa
á hann og velta fyrir mér hvað
geti verið að honum, en Örvar
Ingi bróðir hans er að atast í
kringum hann og sýna honum
dót og tala við hann. Svo fer
hann að sýna honum mynda-
spjöld og þegir á meðan. Þá
sé ég að drengurinn missir
allt samband um leið og
þögnin kemur. Þetta fannst
mér mjög merkilegt. Ég sótti
litríkar myndir sem hefðu ekki
átt að geta farið framhjá hon-
um og prófaði að halda þeim
fyrir framan hann í algerri
þögn. Þá náði hann engu sam-
bandi. Þegar ég fór svo til
Hrafns daginn eftir bað ég
hann að athuga augun í hon-
um, því að ég héldi að það
væri eitthvað mikið að sjón-
inni. Það vildi svo vel til, að
þar var þá staddur augnlæknir
sem kemur hingað vestur öðru
hverju. Hrafn fór að athuga
viðbrögð drengsins og sér að
eitthvað er ekki eins og það á
að vera, svo að hann kallar í
augnlækninn. Hann kemur
með tæki sín og þá kemur í
ljós að drengurinn er trúlega
alveg blindur. Þeir segja okkur
að það geti verið ský á augun-
um, sem nú orðið er algengt
að skera upp við.“
Á Barnaspítala Hringsins
„Þarna var ég búin að fá
skýringu á ýmsum hlutum,
þannig að ég fór að tala miklu
meira við drenginn. En manni
leið auðvitað afskaplega illa
að þessi litla mannvera skyldi
vera í algeru myrkri og ég
gætti þess að tala alltaf við
hann áður en ég snerti hann.
Ég keyrði svo umsvifalaust
með hann suður daginn eftir,
á laugardegi, því að mér var
sagt að hann yrði strax lagður
inn á Barnaspítala Hringsins.
Óttar var enn á sjónum þegar
ég sagði honum þessar fréttir.
Hann hringdi þá strax í mág
sinn, Véstein Jónsson augn-
lækni í Kópavogi, en hann
hafði samband vestur, talaði
við læknana og kynnti sér
málið og gerði okkur grein
fyrir því sem hugsanlega væri
hægt að gera í stöðunni. Það
róaði okkur töluvert. Hann var
okkur líka til stuðnings á
meðan við vorum fyrir sunn-
an. Óttar var kominn suður á
undan okkur mæðginunum.
Hann fór í land á Seyðisfirði
og flaug suður.“
– Þessi niðurstaða hefur
væntanlega verið viss léttir,
því að óvissan er jafnan eitt-
hvað það versta í lífinu...
„Já, ég hafði oft verið með
hann í vagni í bænum og hitti
fólk og það var að spyrja
hvernig gengi, og ég sagði
bara að það gengi vel. Maður
hefur tilhneigingu til að halda
því dálítið fyrir sjálfan sig þeg-
ar mann grunar eitthvað alvar-
legt, en veit ekki vissu sína,
ég tala nú ekki um ef það er
óljós grunur um andlega
fötlun hjá barninu manns.“
Gallaðir augasteinar
„Þegar farið er að rannsaka
drenginn fyrir sunnan kemur
svo í ljós hvað þetta er alvar-
legt með augun í honum,
miklu alvarlegra en ef það
væri ský á augum. Það voru
teknar af honum blóðprufur
og barnalæknirinn sagði okk-
ur, að oft þegar eitthvað slíkt
væri að sjóninni hjá barni væri
líka eitthvað meira að. Okkur
létti nú ekki beinlínis við að
heyra það. Hann var látinn
fara í sneiðmyndatöku á mið-
vikudegi, og þá gerum við
okkur grein fyrir því hversu
mikið var í húfi. Við hittum þá
í fyrsta skipti augnlækninn
sem átti að vera með hann,
Guðmund Viggósson, og hann
sagði okkur að augasteinarnir
væru gallaðir og drengurinn
væri alls ekki með neina
sjón.“
Óttar: „Það var ákveðið að
gera aðgerð á augunum, en
fyrst þurfti að gera aðra aðgerð
til þess að hreinsa gröft úr
táragöngunum og strax í þess-
ari sömu viku fór hann í þá
aðgerð. Þetta þurfti að gera til
þess að það kæmi ekki sýking
þegar aðalaðgerðin yrði fram-
kvæmd. Hún varð að takast í
fyrstu tilraun. Læknirinn
sagði einfaldlega: Maður fær
ekki annað tækifæri. Ef þetta
mistekst, þá er ekkert hægt að
gera frekar. Nú eru aðgerðir
af þessu tagi reyndar orðnar
miklu minni og tæknilegri en
áður var og minni hætta á
fylgikvillum.“
Streitusöm nótt
Anna: „Guðmundur læknir
sagði okkur að ekkert yrði til
sparað, hvorki fagmenn né
tæknibúnaður. Enda var val-
inn sérfræðingur í hverju hlut-
verki við þessar aðgerðir og
ekki þeir sömu sem gerðu að-
gerðina á táragöngunum og
aðgerðirnar á augasteinunum
og engin áhætta tekin. Það
var svo á þriðjudegi rúmri viku
eftir að við komum suður sem
augasteinsaðgerðin á fyrra
auganu var framkvæmd. Það
var lítið sofið nóttina áður,
því að þá kæmi í ljós hvort
fleira væri að en bara sjónin.“
Óttar: „Þeir höfðu náttúru-
lega séð að augasteinarnir
voru gallaðir, en vegna þess-
ara galla var ekki hægt að sjá
hvort eitthvað væri að augn-
botnunum líka. Ef sú hefði
verið raunin, þá var vel hugs-
anlegt að ekkert hefði verið
hægt að gera við því. En slíkt
var ekki hægt að sjá fyrr en á
reyndi. Það var streitusöm nótt
fyrir aðgerðina að bíða eftir
þeirri niðurstöðu. Maður svaf
eiginlega ekkert. En þegar
Guðmundur læknir kom fram
eftir aðgerðina og sagði að
allt hefði verið í stakasta lagi
á bak við augað, þá var létt-
irinn óskaplega mikill, jafnvel
þó að þarna hefði bara verið
um annað augað að ræða.“
Læknirinn viðurkenndi
eftir á, að...
Anna: „Hann sagði líka, að
þegar annað augað væri í lagi
að þessu leyti, þá væri hitt
yfirleitt líka í lagi. Viku seinna
fór drengurinn svo í aðgerðina
á seinna auganu og Guð-