Morgunblaðið - 07.11.1992, Side 14

Morgunblaðið - 07.11.1992, Side 14
g i seei flaaKavöM .t huoacihaouaj aiaAja/uDaoN 14 MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 7. NÓVEMBER 1992 SPOEX í tuttugu ár eftir Helgu Ingólfsdóttur Um miðjan þennan mánuð eru 20 ár frá því að Samtök psoriasis- og exemsjúklinga, SPOEX, voru stofnuð. Tímamótanna verður minnst með fjölþættum afmælis- og fræðslufundi sem haldinn verður í Höfða, Hótel Loftleiðum, laugar- daginn 14. nóvember kl. 13-18. Fræðimenn og áhugamenn um mál- efni samtakanna munu halda erindi m.a. um Bláa lónið og rannsóknir á lækningamætti þess; psoriasisgigt; lyíjagjöf við psoriasis; exem og lækningamátt grasa. Loks segir psoriasissjúklingur frá reynslu sinni. Forsagan Fyrstu frásagnir af sjúkdómi, sem við nú vitum að er psoraiasis, koma fyrir í grískri goðafræði fyrir u.þ.b. 2.600 árum. Þar var hann talinn merkja vanþóknun guðanna. Það var svo ekki fyrr en nokkrum öldum síðar að rómverskur vísinda- maður, Aurelius Celsus að nafni, greindi sjúkdóminn sem slíkan og gaf honum heitið „impeto", sem er latneska orðið yfir „árás“. í sjálfri biblíunni er einnig vikið að psoriasis sem að vísu er þar rang- lega talinn til holdsveiki. Öldum saman voru psoriasissjúkir útskúf- aðir úr mannlegu samfélagi, taldir óhreinir og iðulega gert að hringja bjöllum til að vara aðra við nálægð sinni. Þannig stóðu mál þar til fram undir 1700 að psoriasis var að- greindur frá öðrum húðsjúkdómum. í gegnum tíðina hafa mörg mikil- menni sögunnar glímt við þennan skæða sjúkdóm. Má þar nefna Plat- on og Sókrates, og átakanleg sjúkrasaga sænska skáldjöfursins Augusts Strindbergs er vel þekkt. Það fara jafnvel sögur af því meðal íslendinga að Hallgrímur Pétursson hafi verið haldinn psoriasis — en ekki holdsveiki. Nútíminn En svo við víkjum að samstarfi húðsjúkra hér á landi þá var kveikj- an að því grein sem athafnamaður- inn og eldhuginn Hörður Ásgeirsson (d. 1982), fyrsti formaður samtak- anna, ritaði í Morgunblaðið á þjóð- hátíðardaginn 1972. Hann beindi orðum sínum einkum til psoriasis- sjúkra, enda hafði hann þá sjálfur verið haldinn þessum sjúkdómi í 36 ár, og hvatti þá til að taka höndum saman og stofna með sér félagsskap „með það fyrst og fremst í huga“, eins og hann komst að orði síðar, „að skiptast á skoðunum um reynslu og/eða árangur í meðferð og lækn- ingatilraunum". í undirbúningnum að stofnun félagsins var grundvöllur þess síðan víkkaður og exemsjúkl- ingar teknir inn. Þeir eru þó enn í dag í minnihluta félagsmanna. Breyttir tímar — fordómar á undanhaldi Á þeim 20 árum sem liðin eru frá stofnun samtakanna hefur margt breyst. Að vísu er sjúkdómurinn enn óráðin gáta og talinn ólæknandi þótt ný og fullkomnari lyf séu sí- fellt að líta dagsins ljós og áhrifa- meiri lækningameðferðir sem halda húðútbrotunum niðri og lina þján- ingar sjúklinganna. Hitt er ekki síð- ur mikilvægt að með árunum hafa fordómar meðal manna gegn sjúk- dómnum vikið fyrir auknum skiln- ingi á eðli hans, og um leið hefur áræðni sjúklinganna sjálfra aukist til þess að ræða hispurslaust um vandamál sín í stað þess að fela þau — í orðsins fyllstu merkingu. Þann- ig hefur andleg líðan sjúklinganna breyst til hins betra og skiptir það ' miklu því útbrotin aukast og magn- ast við álag, mótlæti og streitu — og geta jafnvel hrint sjúkdómnum Innanhússarkitekt ráðleggur viðskiptavinum Metró Guðrún Benediktsdóttir innanhússarkitekt, FHÍ, verður í versluninni Metró fimmtudag og föstudag kl. 14-18 og laugardag kl. 11-14 og veitir viðskiptavinum ráðleggingar um allt er varðar innréttingar, gólfefni, hreinlætistæki og litaval í málningu. /fÓvÍK • GROHE • Villeroy & Boch Verið velkomin í Metró og þiggið ókeypis ráðgjöf. JMMETRÓ __________í MJÓDD__________ ÁLFABAKKA 16 • REYKJAVÍK • SÍMI 670050 Stjórn SPOEX 1992. F.v.: Albert Ingason varamaður, Erna Aradóttir ritari, Lára Hjartardóttir gjald- keri, Helgi Jóhannesson formaður, Elínborg Gísladóttir varamaður, Gísli Kristjánsson varaformaður og Ingibjörg Steingrímsdóttir meðstjórnandi. af stað, sbr. breska flugþjóninn sem lenti í því að halda dauðahaldi í flug- stjórann þegar hann var að sogast út um brotinn glugga í stjómklefa farþegaþotu í 23.000 feta hæð yfir Malaga í júní 1990. Afleiðingin var taugaáfall — og psoriasis. Það er sem sagt liðin tíð — von- andi — að unglingsstúlka með húð- brot sem sýnir þá dirfsku að hætta sér í sund, að öllum líkindum eftir nokkurt sálarstríð, megi eiga von á því að baðvörðurinn þrífi til hennar og dragi hana upp úr sundlauginni með þeim orðum að hún skuli ekki láta sjá sig þama aftur svona út- leikna. Að menn eigi það á hættu að hneyksla viðmælendur sína og fá athugasemdir eins og „Ósköp eru að sjá þig manneskja! Er ekki hægt að gera eitthvað í þessu?“ Að menn eigi það á hættu að viðstaddir forðist að snerta þá, hvað þá heldur að taka í rauða og bólgna hönd þeirra, og svo mætti lengi telja. Nei, þetta er liðin tíð, og telja samtökin að þau eigi dijúgan þátt í þessari þróun. Hún er reyndar"I samræmi við það sem gerst hefur í öðmm löndum þar sem samskonar félög em starfandi, enda hefur fræðslu- og kynningarstarf frá upp- hafi verið eitt af höfuðverkefnum samtakanna. Utbreiðsla sjúkdómsins og eðli Ekki er vitað nákvæmlega um útbreiðslu psoriasis á íslandi en tal- ið að sjúklingar hér séu eigi færri en 6.000. Fjöldi exemsjúklinga er enn meira á reiki, enda em afbrigð- in af sjúkdómnum fjölmörg og menn mismunandi illa haldnir af hans völdum. Það em líka mörg og ólík af- brigði af psoriasis, en öll þróast þau á sama hátt, þ.e. hraður fmmuvöxt- ur í efsta lagi húðarinnar myndar hrúður sem situr eins og þrútinn hjúpur á yfírborði húðarinnar, rauð- ur og bólginn. Svo ör getur fmmu- vöxturinn í psoriasis orðið að end- umýjun húðfmmanna sem tekur 3-4 vikur í heilbrigðri húð getur átt sér stað á 3-4 dögum. Hrúðrið sem þannig myndast getur orðið allt að 3ja mm þykkur skrápur sem veldur miklum óþægindum og erfitt er að ná niður. Þá getur psoriasis valdið gigt, psoriasisgigt, og er talið að hún komi fram hjá um 7% psoriasis- sjúkra. Getur hún haft í för með sér alvarlegustu einkenni sjúkdómsins hjá ákveðnum hluta sjúklinganna, jafnvel varanleg örkuml. Baráttumálin í 20 ár SPOEX hefur tekist á við mörg og biýn hagsmunamál félagsmanna Helga Ingólfsdóttir „Ekki er vitað nákvæm- lega um útbreiðslu psoriasis á Islandi, en talið að sjúklingar hér séu eigi færri en 6.000. Fjöldi exemsjúklinga er enn meira á reiki.“ sinna þau 20 ár sem liðin eru frá stofnun félagsins. Meðal þeirra sem hæst ber má nefna * Lyfjakostnaðinn sem ávallt er í brennidepli. * Óslitna baráttu fyrir stofnun göngudeilda húðsjúkra í Reykjavík og nágrenni og víða um land og virka þátttöku í því að koma þar upp ljósaaðstöðu sem nauðsynleg er öllum húðsjúkdómum og skipu- leggja aðgengilega opnunartíma fyrir sjúklingana. * Ferðir utan og sjúkravist á heilsustöðvum erlendis (í heilsustöð Svía og síðar Norðmanna á eyjunni Lanzarote í Kanaríeyjaklasanum) því enn er ekki vitað um annað sem veitir sjúklingunum haldbetri bata en sól- og sjóböð og byggir þá upp líkamlega og andlega. * Innflutning fyrir félagsmenn og félagadeildir víða um land og útlán á ljósalömpum af svonefndri UVB gerð. Þeir eru með útfjólu- blátt Ijós í B-geislum sem hafa af- gerandi áhrif á sjúkdóminn. * Fræðslu- og kynningarstarf í formi fréttabréfa, kynningarbækl- inga og fræðslumynda sem öll miða að því að flytja félagsmönnum upp- lýsingar um það sem er að gerast heima og erlendis í rannsóknum á psoriasis og exemi, lyljamálum og öðrum læknismeðferðum. í gegnum árin hefur SPOEX einnig látið gera nokkur kynningarplaköt. Yfirskrift á því nýjasta sem hangir uppi á sundstöðum og víðar er: Psoriasis húðsjúkdómurinn smitar ekki frekar en freknur. * Bláa lónið og könnun á lækn- ingamætti þess sem SPOEX hóf fyrst máls á árið 1978. Húsnæðismálin Starfsaðstaðan hefur breyst mjög á þessum árum. Fyrstu átta árin áttu samtökin inni í skrifstofu stjórnarformanns eða á heimili hans, en í dag eiga þau 158 fermetra húsnæði að Bolholti 6 sem keypt var í desember 1990. Þar hefur fé- lagið komið upp göngudeild með tveimur ljósaklefum og baðaðstöðu fyrir sjúklinga sína og þar vitjar húðlæknir þeirra sem þess óska einn dag í viku hverri. Þama er skrif- stofa félagsins og fundaherbergi og aðstaða hin ákjósanlegasta til að nýta húsnæðið allt sem einskonar félagsmiðstöð þar sem félagsmenn í Reykjavík og utan af landi geta hist, farið í ljós og böð og rætt sam- an yfir kaffibolía. Og ekki veitir af húsnæðinu því félagsmönnum fjölg- ar hægt og sígandi og eru nú orðn- ir 1.410. Deildir á landsbyggðinni Síðasta áratug eða svo hefur sér- stök áhersla verið lögð á málefni sjúklinga á landsbyggðinni. í fram- haldi af því hafa deildir verið stofn- aðar á 12 stöðum á landinu og fleiri í undirbúningi. Deildunum er ætlað ■ að sinna málum sjúklinga í heima- byggð. Það er t.d. í verkahring þeirra að hafa samstarf við heilsu- gæslustöðvar um að koma upp að- stöðu fyrir ljósaböð húðsjúklinga, og fleiri mál sem upp kunna að koma og varða velferð félagsmanna. Til alls þessa njóta deildirnar stuðn- ings landssamtakanna í Reykjavík. Alþjóðleg og norræn samvinna SPOEX er stofnaðili að alþjóðleg- um og norrænum samtökum psor- iasissjúklinga. Samstarfið við fé- lagadeildir innan þessara stofnana er í mörgum tilfellum náið, einkum meðal félaga norrænu samtakanna, NORD PSO. Þau ná til Norðurland- anna fimm og hafa það m.a. að yfirlýst markmiði að efla sameigin- lega fræðslu aðildarfélaganna og auka þannig hagkvæmni í fræðslu- málum, stuðla að rannsóknum á sjúkdómnum og huga að sameigin- legum heilsustöðvum erlendis. Höfundur starfar hjá SPOEX.

x

Morgunblaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.