SunnudagsMogginn - 14.03.2010, Blaðsíða 16

Þarna er örugglega að finna mikinn sannleika. „Það er
ekki hægt að ímynda sér hvernig það er að vera fangi í
eigin líkama og ekki hægt að lýsa tilfinningunni sem því
fylgir,“ segir Erlingur. En þolinmæði er sannarlega dyggð
þegar svo er komið og aðstandendur verða að reyna að
sætta sig við að allt tekur lengri tíma en áður. „Það hefur
verið mér mjög erfitt hve tímasetningar Erlings standast
illa því ég á erfitt með að þola það þegar fólk er of seint,“
segir Sigríður.
Erlingur nefnir að erfitt sé að skipuleggja daginn ná-
kvæmlega en eiginkonan segist stundum halda að Græna-
vatnsgenunum sé um að kenna! Erlingur er frá bænum
Grænavatni í Mývatnssveit. „Ég er ósjálfrátt farin að
margfalda með tveimur ef hann segist koma eftir hálf-
tíma …“
Þau gera að gamni sínu.
Hann kveðst oft ansi lélegur á morgnana, lengi í gang
og í kulda sé hann enn lengur að öllu en annars. Það hafi
til dæmis berlega komið í ljós þegar þau voru í Þýskalandi
hve liprari hann var þegar hlýtt var í veðri. Þar hafa þau
dvalið í tvígang, eitt ár í senn, þegar þau fengu hvort sitt
námsleyfið.
Lyfjaskammtana þarf að stilla miðað við veður en Er-
lingur bætir við (allt að því innan sviga) að einn tappi af
koníaki sé besta hjálpartækið! „Það getur munað mikið
um einn sopa,“ segir hann og þau nefna dæmi því til stað-
festingar. Þetta sé þó líklega ekki til eftirbreytni.
Sigríður nefnir mikilvægi þess að gera fólki grein fyrir
því hvaða þjónusta er í boði. Erlingur hefur tvívegis farið á
sjúkra- og endurhæfingastofnun í Þýskalandi þar sem
starfandi eru, að þeirra sögn, afar færir sérfræðingar.
Hann segist hafa verið kominn í þrot 1995; ári áður en
hann fór utan í fyrra skiptið. „Ég vann meira en ég þoldi
og það var líka mjög mikið að gera hjá Siggu.“
Þau segja viðhorfið til parkinsonveikinnar annað í
Þýskalandi en hér heima. „Þar þykir það sjálfsagt að sjúk-
lingur komi inn með reglulegu millibili og vel sé farið yfir
öll hans mál. Munurinn á þjónustunni er ofboðslega mikill
þar og hér.“ Sjúkrasamlagið greiðir fyrir þjónustuna,
kostnaðurinn sé vissulega töluverður en Sigríður segist
sannfærð um að betra sé fyrir alla að fólk geti haldið áfram
að vinna og greiði skatta sína og skyldur til samfélagsins í
stað þess að hið opinbera þurfi að greiða því bætur.
„Sigurhæðakaflinn var mögulegur vegna þess að ég
komst á stofnunina í Þýskalandi,“ fullyrðir Erlingur og
vísar þar til þess að í sex ár veitti hann forstöðu Matthías-
arhúsi – Húsi skáldsins (og síðari hluta tímabilsins raunar
einnig Davíðshúsi). Rak þar bókmenntastofnun og kenndi
sjálfur á fjölda námskeiða enda ekki peningar fyrir hendi
til að borga öðrum en forstöðumanninum, sem var í upp-
hafi í hálfu starfi. „Forstöðumaður er svo sem aldrei í hálfu
starfi. Frekar að það sé maður í fullu starfi á hálfum laun-
um.“
Erlingur hafði verulegan metnað fyrir starfinu á Sig-
urhæðum, fólk sýndi því mikinn áhuga en á sínum tíma
fannst honum hann aldrei koma nægilega miklu í verk. Að
hann hefði ekki verið sá frumkvöðull sem hann vildi vera.
„Þegar ég lít til baka átta ég mig hins vegar á því að ég kom
ótrúlega miklu í verk og miklu meira en mig minnti.“
Hann sagðist hafa ákveðið það strax og verkefnið á Sig-
urhæðum hófst að hætta áður en það veslaðist upp með sér
og stóð við það. „Það veslaðist hins vegar upp eftir að ég
hætti því enginn var ráðinn í staðinn. Það þótti mér verst.“
Sérhæfingin skiptir máli
Erlingur hrósar starfsfólkinu á þýsku stofnuninni, sem
nefnd var áðan, í hástert. „Ég fékk að vita meira um stöðu
sjúkdómsins, einkenni, lyfjagjöf og þess háttar á einu
kvöldi fyrst eftir að ég kom þangað en á átta árum þar á
undan hér heima.“
Síðar var Erlingur á Reykjalundi og þau Sigríður árétta
bæði að þar geri sérfræðingar vitaskuld sitt besta en mun
meiri sérhæfing ytra geri það að verkum að fólk sé færara.
Viðhorfið þar sé vissulega einnig annað.
„Kyrrsetan er verst af öllu; maðurinn verður að reyna á sín mörk,“ segir Erlingur. Hér er hann við hesthúsið sitt ásamt Lappa en þangað fara þeir félagarnir saman á hverjum degi.
Ljómalind, Hnoss (dóttir Freyju), Svaðilfari (faðir Sleipnis) og Hófvarpnir (hestur Gnár) eru á meðal hesta Erlings. Í húsi nú eru líka Jöfur og Geisli en Helena fagra fjarverandi í tamningu.
16 14. mars 2010
Sjúkdómur eins og parkinsonsveiki er stund-
um feimnismál og Sigríður er gjarnan spurð
hvernig Erlingi líði. Jafnvel þótt hann sé sjálf-
ur í grenndinni. Hún bendir fólki oft á það, í
fullri vinsemd, að best sé að spyrja Erling
sjálfan að því hvernig hann hafi það.
Það minnir þau á gamlan brandara: Manni í
hjólastól er færður kaffibolli og eiginkona
hans, sem stendur við hlið mannsins, er
spurð: Notar hann sykur?
„Fólk óttast kannski að ég þoli ekki spurn-
inguna eða vilji hlífa sjálfum mér. Þetta er
eins og við jarðarför; maður gengur ekki bein-
línis til móts við þann dauða,“ segir Erlingur.
Sigríður telur að flestum í þessari stöðu,
hvort sem það er hinn veiki eða aðstandandi,
þyki engu að síður gott að fá spurningar en
viðkomandi gangi ekki lengra í svörum en
hann treystir sér sjálfum til. Fólk sé misjafn-
lega opinskátt.
Þegar spurt er um framtíðina segir Erlingur:
„Ég tel vonlítið að ég lifi það að lækning finn-
ist á þessu. Gangurinn er sá að sjúkdóm-
urinn versnar en ég reyni að komast af með
aðstoð góðra manna en verð líklega háðari
henni enn frekar.“ Hann lítur á Sigríði konu
sína.
Erlingur segir mestu máli skipta að lifa og
njóta hverrar stundar. Hafist menn ekkert að
séu þeir búnir að vera. „Kyrrsetan er verst af
öllu; maðurinn verður að reyna á sín mörk.“
Vísar þar til þess að hann sinnir hestum sín-
um daglega. „Ég óttast ekki dauðann, miklu
frekar tímann þar til hann kemur.“
„Ég óttast ekki dauðann“