Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.05.1996, Blaðsíða 17

Eydís Sveinbjarnardóttir
Reynsla aðstandenda
geðsjúkra af geðsjúkdómi
nóins fjölskyldumeðlims*
Tilgangur rannsóknarinnar var að fá lýsingu á hvernig aðstandendur geðsjúklinga bregðast við
geðsjúkdómi til að auka skilning geðheilbrigðisstarfsfólks á reynslu og viðbrögðum þeirra. Níu
fjölskyldur, átján einstaklingar, tveir úr hverri Jjölskyldu, voru fengnir í viðtöl sem voru byggð á
fyrirbœrafrœðilegri rannsóknaraðferð. Áttatiu efnisatriði (significant statements) voru tekin út úr
viðtölunum en þau mynduðu síðan þau þrjú meginatriði sem komu fram ( rannsókninni, þ.e.
tilfinningalegt álag, viðurkenning á sjúkdómi og stuðningsþaifir. Lýsing aðstandenda á
tilfinningalegu álagi, sem þeir eru undir, og þörf þeirra fyrir markvissari frœðslu og sýnilegri hjálp
en nú erfrá starfsfólki geðheilbrigðisstofnana œtti að stuðla að bœttri geðheilbrigðisþjónustu við þá.
Eydís Sveinbjarnardóttir:
B.Sc. próf í hjúkrunarfræði frá
HÍ árið 1987, uppeldis-og
kennslufræði frá sama skóla
1988 og M.Sc. próf í
geðhjúkrun frá Háskólanum í
Pittsburgh í Pennsylvaníu
1990. Eydís stundar nú
doktorsnám við Kaþólska
Háskólann í Leuven f Belgíu
þar sem hún vinnur m.a. að
rannsóknum í sambandi við
aðstandendur geðsjúkra.
Flestar fjölskyldur hafa reynslu af streituvaldandi atburðum-
andláti í fjölskyldunni, hjónaskilnaði, erfiðunt börnum,
b'kamlegum veikindum o.s.frv.- þar sem fjölskyldan lýsir
álagstfma. Hins vegar er það mál manna að það að eiga
geðveikan að, geti oft skapað mjög óvenjulegar og streitu-
valdandi aðstæður, álag, sem hin „hefðbundna" fjölskylda á
erfitt með að ímynda sér að tilheyri hversdagslegu fjölskyldu-
lífi. Hinn geðveiki getur sýnt miklar skapsveiílur, snúið
sólarhringnum við, neitað að þrífa sig eða taka nauðsynleg lyf,
sýnt ógnvekjandi hegðun eða áhugaleysi um flesta hluti.
Geðheilbrigðisstarfsfólk fór að leiða hugann meira að þessum
ovenjulegu og streituvaldandi aðstæðum hjá aðstandendum
geðsjúkra vegna breyttra áherslna í meðferð geðsjúkra upp úr
1950. Fyrir þann tíma var sá geðveiki oft og tíðum settur á
hæli til ævilangrar dvalar og kom þannig fjölskyldunni lítið
við. Það þótti jafnvel auka á veikindi hins geðveika ef heim-
sóknir aðstandenda voru of tíðar (Kraepelin, 1904; Deutsch,
1949). Þegar áhuginn svo vaknaði hjá geðheilbrigðisstarfsfólki
á aðstandendum geðsjúkra beindist hann í mjög neikvæðan
farveg fyrir fjölskylduna. Ýmsar kenningar blómstruðu þar
sem líkur voru leiddar að því að fjölskyldumynstrið og
samskiptin innan fjölskyldunnar hreinlega framkölluðu
geðveikina (Lidz, Cornelison, Fleck, og Terry, 1957; Mishler
°g Waxler, 1965). Þessi viðhorf komu inn sektarkennd hjá
aðstandendum geðsjúkra og við það jókst álagið enn þegar
Ijölskyldan glímdi við geðveika ættingjann. Afleiðingarnar
urðu þær að aðstandendur geðsjúkra vantreystu geðheil-
Frigðisstarfsfólki og höfðu lítinn áhuga á að eiga samskipti á
þessum nótum (Gubman Riesser og Schorske, 1994; Peternelj-
Taylor og Hartley, 1993; Parker, 1993). Seint á áttunda ára-
tugnum komu fram líffræði- og erfðafræðilegar vísbendingar
um orsakir geðsjúkdóma og gripu aðstandendur geðsjúkra og
slálfshjálparsamtök þeirra þessar vísbendingar fegins hendi
eftir að hafa þolað þögla þjáningu og sektarkennd áratugum
saman (Hatfield, 1981; Johnson, 1989). Sl. tvo áratugi hefur
uiikill vöxtur hlaupið í rannsóknir f sambandi við fjölskyldur
geðsjúkra, sérstaklega í hinum enskumælandi heimi (Lefley og
Wascow, 1994). Þá fyrst fór geðheilbrigðisstarfsfólk að spyrja
um líðan og reynslu aðstandenda geðsjúkra, m.a. í þeim
tilgangi að bæta þjónustu við þá (Hatfield, 1987). Einn
megintilgangur þessarar rannsóknar var einmitt að fá
vfsbendingu um reynslu aðstandenda geðsjúkra af geðsjúkdómi
náins fjölskyldumeðlims f íslensku geðheilbrigðiskerfi.
Aðferð
Hugmyndafrœði rannsóknarsniðs: Rannsóknaraðferðin sem
notuð var tilheyrir þeim flokki eigindabundinna rann-
sóknaraðferða (qualitative methods) sem hefur verið nefndur
fyrirbærafræði (phenomenology). Fyrirbærafræðilegar aðferðir
reyna að nálgast reynsluheim manneskjunnar með aðferðum
þar sem lögð er áhersla á lýsingu og hugsun við túlkun þeirra
fyrirbæra sem skoðuð eru. Rannsakandinn leggur sig í lfma við
að öðlast skilning og leggja merkingu í það sem athugað er
(Colaizzi, 1978). Mikilvægt er að rannsakandinn spyrji sig af
hverju hann er að skoða þetta ákveðna fyrirbæri, hvaða fyrir
fram ákveðnar skoðanir hann hafi um það og hvað hafist upp úr
því að athuga fyrirbærið. Rannsakandinn verður að geta
nálgast viðfangsefnið á skilningsríkan hátt, meðvitaður um sína
eigin fordóma og kreddur, og gera sér grein fyrir því að áhrif
fyrri reynslu og áhugamála hefur alltaf áhrif á túlkun hans á
fyrirbærinu. Með þetta veganesti ætti rannsakandi að geta
tekist á við verkefni sitt á yfirvegaðan og fræðilegan hátt.
Fyrirbærafræðilegar rannsóknir eru settar þannig upp að
niðurstöðurnar eiga að samræmast því sem fólk raunverulega
segir og gerir við tilteknar aðstæður. Með því að hlusta á það
sem fólk segir í viðtölum fær rannsakandi beinan aðgang að
reynslu- og tilfínningaheimi þess sem hann talar við og reynir
að setja þær upplýsingar fram á réttmætan og trúverðugan hátt
(Taylor og Bogdan, 1984).
Gagnasöfnun fór fram með viðtölum í anda fyrirbæra-
fræðinnar sem leggur áherslu á innihaldsrík samskipti milli
rannsakanda og viðmælanda þar sem jafnrétti og jafnræði ríkir
(Helga Jónsdóttir, 1992). Aðalspurning viðtalsins var mjög
opin: „Getur þú vinsamlegast, sem aðstandandi geðsjúks
einstaklings, lýst reynslu þinni og viðbrögðum bæði í fortfð og
nútíð. Mér þætti vænt um ef þú gætir talað um allt sem kemur
* Ritrýnd grein
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 2 . tbl. 72. árg. 1996