Morgunblaðið - 26.11.1999, Qupperneq 5

4 B FÖSTUDAGUR 26. NÓVEMBER1999
DAGLEGT LIF
MORGUNBLAÐIÐ
MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 26. NÓVEMBER 1999 B 5
DAGLEGT LIF
ÞROSKAHEFTIR FORELDRAR
EKKI er vitað hve margir þroska-
heftir foreldrar búa hér á landi en
þeim fer fjölgandi. Þegar rætt var
við Rannveigu Traustadóttur dós-
ent við Háskóla íslands, en hún
hefur gert rannsókn á högum
þroskaheftra fjölskyldna hér á
landi, kom fram að það er brýnt að
auka þekkingu og skilning á að-
stæðum þeirra. Astæðumar fyrir
fjölgun þroskaheftra foreldra segir
hún vera þær að sú hugmynda-
fræði að fatlaðir skuli hafa rétt til
eðlilegs lífs og fullrar þátttöku í
samfélaginu hafi gert það að verk-
um að þroskaheftir eins og aðrir
fatlaðir, hafí í vaxandi mæli getað
tekið upp eðlilegt lífsmunstur.
Hluti af því felist í stofnun fjöl-
skyldu.
Sagðu hún jafnframt að ekki
væri lengur reynt að aðskilja kynin
í sama mæli og áður. Nú séu sam-
skipti kynjanna eðlilegri til dæmis
búi fullorðið þroskaheft fólk af
gangstæðu kyni saman í sambýl-
um. Einnig sé sífellt algengara að
það hefji sambúð og gifti sig og
flestum fínnist núorðið eðlilegt að
þorskaheftir lifí kynlífí.
Þá kom fram hjá Rannveigu að
ekki tíðkast lengur að gera fjölda
ófrjósemisaðgerðir á þroskaheft-
um konum. Slíkar aðgerðir tíðkuð-
ust þar til á síðustu árum og hafí
oft verið framkvæmdar án vitund-
ar og vilja þeirra kvenna sem í hlut
áttu. Flest vestræn lönd hafí nú
tryggt mannréttindi og sjálfsá-
kvöðrunarrétt fatlaðra á þessu
sviði.
Greindarskerðing ekki algengari
hjá börnum þroskaheftra
Þroskaheftir foreldrar hafa lengi
verið umluktir goðsögnum sem erf-
itt er að kveða niður eins og að
böm þroskaheftra foreldra verði
greindarskert eða þeir séu óhæfir
foreldrar. I riti sem Félagsvísind-
astofnun Háskóla Islands gaf út í
fyrra og heitir Umdeildar fjöl-
skyldur er leitast við að svara því
hvort þessar goðsagnir eigi við rök
Halldóra og Kristján eru nálægt
þrítugu en sonur þeirra Gunnar
Helgi er á fjórða ári. Halldóra er
heimavinnandi húsmóðir en hafði
áður unnið í verksmiðju en Kristján
vinnur átta tíma á dag, einnig í
verksmiðju. Þau búa í snoturri
þriggja herbergja íbúð í tvíbýlishúsi
og búa foreldrar Halldóru á hæð-
inni fyrir ofan þau.
Halldóra og Kristján hafa verið
gift í nokkur ár. Þau höfðu oft rætt
um bameiginir en það stóð ekki til
að fara að eignast böm strax. Þau
vildu koma sér betur fyrir og láta á
það reyna hvernig þeim gengi að
hugsa um sig sjálf áður en þau
stækkuðu fjölskylduna. Halldóra
hafði líka átt við veikindi að stríða
alveg frá því hún var bam og vissi
ekki hvort hún gæti heilsu sinnar
vegna gengið með bam.
Þegar Halldóra verður pfrísk er
hún á getnaðarvamarpillunni,
þungunin kom þeim því í opna
skjöldu. Lækni hafði yíírsést skert
virkni pillunnar af völdum lylja sem
hún tekur að staðaldri. Halldóra var
því komin þijá mánuði á leið þegar
henni varð Ijóst að hún gengi með
barn.
Þegar Halldóra og Kristján kom-
Almennt er nú viðurkennt að þroskaheftir eigi rétt
á og hafí þörf fyrír að lifa venjulegu lífí úti í sam-
félaginu meðal annars stofna fjölskyldu og eiga
börn. Hildur Einarsdóttir kynnti sér líf og
aðstæður fjölskyldna þar sem foreldrarnir
eru seinfærir eða þroskaheftir.
Morgunblaðið/Ásdís
Rannveig Traustadóttir, ddsent við félagsvísindadeild Háskóla ísiands.
að styðjast en í þessum skrifum er
stuðst við bæði innlendar og er-
lendar rannsóknir á þessum hópi
foreldra. Það eru þær Rannveig
Traustadóttir og Hanna Björg Sig-
urjónsdóttir doktorsnemi við Fé-
lagsvísindadeild Sheffield háskóla
sem tóku upplýsingarnar í ritinu
saman en þær hafa gert rannsókn-
ir á högum þessara fjölskyldna
En hvað er hæft í þeirri goðsögn
að börn þroskaheftra foreldra
verði greindarskert?
I riti þeirr Rannveigar og Hönnu
Bjargar kemur fram að rannsóknir
sýni að tíðni greindarskerðingar af
líffræðilegum eða erfðarfræðileg-
um orsökum eru ekki meiri hjá
börnum þroskaheftra en annarra.
Margir þroskaheftir foreldrar
eignast böm með eðlilega greind
og ef foreldramir fái nauðsynlegan
stuðning við uppeldi barna sinna
geti þau spjarað sig vel sem ungl-
ingar og fullorðið fólk. Hætta á
þroskaseinkun barna aukist ef fjöl-
skyldumar búa við fátækt. Þessi
hætta sé þó ekki meiri í fjölskyld-
um þar sem foreldrar em þroska-
heftir en hjá öðram fjölskyldum
sem lifa við sömu aðstæður.
Það hefur einnig verið trú
manna að þroskaheftir foreldrar
eignuðust yfirleitt mörg börn.
Samkvæmt upplýsingum í ritinu
sýna rannsóknir að þroskaheftir
foreldrar eiga ekki fleiri böm en
gengur og gerist meðal foreldra úr
sömu félags- og efnahagsstétt.
Þvert á móti eiga þau yfirleitt
færri börn.
Likt og aðrir foreldrar
mishæfir uppalendur
Hvað er að segja um goðsögnina
að þroskaheft fólk séu óhæfir for-
eldrar? Að sama skapi sýna rann-
sóknir að þroskaheftir foreldrar
geta staðið sig vel í uppeldishlut-
verkinu en líkt og aðrir foreldrar
era þeir mishæfir uppalendur.
Ekkert bendi til að bein tengsl séu
á milli þess að hafa hærri greindar-
vísitölu og vera hæfari sem for-
eldri. Vissir þættir eru þó taldir
hafa áhiif á frammistöðu þroska-
hefts fólks í foreldrahlutverkinu,
samkvæmt upplýsingum í ritinu.
Þeir þættir sem virðast skipta máli
era að greindarvísitala sé hærri en
50-60 stig, að foreldrar séu giftir,
eigi fá börn, fái viðeigandi stuðn-
ing, bæði frá félagslega kerfinu og
fjölskyldu sinni og að þeir vilji
þiggja stuðninginn.
En geta þroskaheftir foreldrar
lært að hugsa nægilega vel um
börnin sín? I riti þeirra Rannveig-
ar og Hönnu Bjargar segir að
rannsóknir sýni að þroskaheftir
geta lært, munað og yfirfært það
sem þeim er kennt. Mikilvægt er
þó að viðeigandi námstækifæri og
kennsluaðferðir séu notaðar. Líkt
og aðrir foreldrar læra þeir best
þegar þeir eru virtir, lífreynsla
þeirra viðurkennd og námsefnið
tekur mið af þörfum þeirra.
Rannveig sagði að goðsagnir um
þroskahefta foreldra væru býsna
lífsseigar. Þær lifðu því miður góðu
lífi þrátt fyrir að rannsóknir sýni
svo ekki verði um villst, að þetta
eru bara goðsagnir.
Skilningur
að aukast
„UMRÆÐAN um málefni þroskaheftra
eða seinfærra foreldra hefur verið að
aukast bæði meðal þeirra sjálfra og úti í
þjóðfélaginu," segir María Hreiðars-
dóttir, formaður Ataks hagsmunafélags
þroskaheftra. „Það ríkir meiri skilning-
ur á þessum málum nú en áður. Enn er
þó að finna mikla fordóma gagnvart
þroskaheftum/seinfæram foreldrum.
Sagt er að þeir séu ekki jafnhæfir og
aðrir að ala upp börn. Fólk veit ekki um
hvað málið snýst. Það er skoðun okkar
að þroskaheftir/seinfærir eins og aðrir í
þjóðfélaginu eigi jafnan rétt á að ala upp
böm sín. Þetta fólk þarf réttan stuðning
ef uppeldið á að takast jafnvel og hjá
öðram.“
Hvernig hefur stuðningurinn verið
við þroskahefta/seinfæra foreldra?
„Það er einstaklingsbundið. Sumir
þeirra fá þann stuðning sem þeir þurfa á
að halda meðan aðrir fá hann ekki.“
Eftir hverju fer það hvort stuðning-
urinn er mikill eða lítill?
„Það fer eftir fólkinu
sem leitað er til hjá félags-
lega kerfinu, það er eins
misjafnt og það er margt.
Það hefur komið iyrir að
þroskaheftir/seinfærir for-
eldrar eru hræddir við að María
leita til félagslega kerfisins Hreiðarsdóttir
vegna þess að þeir hafa
fengið slæm viðbrögð og era jafnvel
hræddir um að barnið verði tekið frá
þeim. Það skiptir einnig máli að fjöl-
skylda þess þroskahefta/seinfæra sé
nógu sterk til að fylgja málum hans vel
eftir.“
Hafa þroskaheftir/seinfærir yfirleitt
mikinn áhuga á barneignum?
„Það er misjafnt eins og hjá öðram.
Þeir sem treysta sér til að ala upp börn
hugsa meira um barneiginir en hinir
sem finna til vanmáttar gagnvart upp-
eldishlutverkinu."
Morgunblaðið/RAX
María er spurð að því
hvort hún þekki persónu-
lega til þroskaheftra/sein-
færra foreldra? Segir hún
svo vera. Hún þekki móð-
ur sem á þriggja ára barn
og það gangi bara vel hjá
þeim. „Það sem skiptir
máli við stuðninginn er að
þeim þroskahefta/sein-
færa líki vel við stuðnings-
aðilann og að sami aðilinn
sé í þessu hlutverki sem
lengst. Það hefur einnig
mikið að segja að stuðn-
ingsaðilinn þekki hlutverk
sitt og átti sig á að aðferð-
imar við að ala upp böm
geti verið misjafnar en
jafngóðar," segir hún.
Gjarnan er talað um peningaleysi
þegar þessi mál bera á góma. Era fjár-
munir til að styðja myndarlega við bakið
á þroskaheftum/seinfæram foreldram?
„Þetta er auðvitað alltaf spurning um
í hvað menn vilja eyða peningunum. Eg
tel að það sé betra að eyða þeim í að
halda fjölskyldunni saman með því að
styðja við baldð á henni en sundra
henni. Þessar fjölskyldur eru til og það
er skylda þjóðfélagsins að styrkja for-
eldrana eins og aðra þroskahefta eða
seinfæra.“
Góður stuðningur
gerir gæfumuninn
ust að því að hún var barnshafandi
vöknuðu tvíbentar tilfinningar með
þeim. Gleði yfir því að eiga von á
barni og kvíði yfir því hvort hún
mætti ganga með bam veikinda
sinna vegna.
Læknirinn fullvissaði ungu hjónin
um að allt væri í besta lagi og ekk-
ert á móti því að hún eignaðist barn-
ið en það yrði hún að ákveða sjálf.
Stuttu síðar sagði Halldóra móð-
ur sinni tíðindin en hún segir að hún
hafi kviðið fyrir því. „Vegna þess að
ég vissi að þetta yrði eins og hamar
í hausinn,“ segir Halldóra, „en ég
ákvað nú samt að segja henni frá
því. Ég vissi að það væri betra fyrir
mig og bamið.“
Halldóra hafði rétt fyrir sér um
viðbrögð móðurinnar, sem lagði til
að þau létu eyða fóstrinu. Halldóra
segir hana hafa verið áhyggjufulla
yfir heilsu sinni og getu þeirra til að
annast bam. Um fóstureyðinguna
sagði Halldóra: „Við hugsuðum
kannski eitthvað lauslega um það
fyrst en samt, alltaf nei...“
Þegar ljóst varð að þau ætluðu að
eiga bamið reyndist þeim enginn
betur en Anna, móðir Halldóm.
Hún hafði samband við Guðlaugu,
stuðningsaðila þeirra hjá þjónustu
fatlaðra, og sagði henni málavöxtu
og bað hana að sjá til þess að ungu
hjónin fengju allan þann stuðning
og aðstoð sem þau ættu rétt á. Guð-
laug tók beiðni Onnu vel og hafði
samband við fulltrúa ungbarnaeftir-
litsins og Félagsþjónustunnar. Sam-
eiginlega ákváðu þessir aðilar að
mynda stuðningsnet, um fjölskyld-
una og gera allt sem í þeirra valdi
stæði til að henni famaðist vel.
Á meðgöngunni var heilsa Hall-
dóm með besta móti og þau Krist-
ján bjuggu sig undir nýja hlutverkið
með því að sækja námskeið fyrir
verðandi foreldra.
Þegar kom að fæðingunni gekk
hún í alla staði vel og Kristján var
viðstaddur þegar Gunnar Helgi
fæddist. Á fæðingardeildinni var
ungu hjónunum kennt ýmislegt um
umönnun ungbama og síðasta sól-
arhringinn dvaldi Kristján þar yfir
nótt. Þau fengu herbergi út af fyrir
sig og starfsfólkið kenndi Krisljáni
meðal annars að baða barnið,
blanda þurrmjólk og skipta um
bleiu. Halldóra og Kristján vom
meðvituð um að þau væm í „svona
sérkennslu" eins og Halldóra orðar
það en fannst engu að síður gott að
fáþessa kennslu.
Halldóru Ieið ágætlega þær tvær
vikur sem hún lá á spítalanum.
„Starfsfólkið var ágætt og passaði
að ég gerði rétt, en sumir efuðust
um að ég gæti það,“ segir hún og
það fannst henni sárt að finna.
Á meðan Haildóra lá á spítalan-
um skipulögðu þjónustustofnun
fatlaðra, Félagsþjónustan og ung-
barnaeftirlitið stuðningsnet fyrir
íjölskylduna í náinni samvinnu við
móður Halldóm. Halldóra og Krist-
ján vom ekki höfð með í ráðum við
skipulagningu stuðningsins en þau
vora látin vita hvað stæði til, spurð
álits og fullt tillit tekið til óska
þeirra um ýmsa hluti.
Halldóra og Kristján vora sátt við
að fá stuðning við barnauppeldið.
Þau gera sér grein fyrir takmörk-
unum sinum og vilja allt til vinna að
tryggja öryggi barnsins. Það eina
sem olli þeim hugarangri var að
vera tilkynnt til Félagsþjónustunn-
ar. Tilhugsunin um afskipti hennar
var þeim afar óþægileg vegna
þeirrar stimplunar sem þeim fannst
fylgja því. „Ég var líka nýbúin að
lesa greinar um stelpur sem börnin
vom tekin af,“ segir Halldóra. Hún
segist þó ekki hafa óttast að Gunnar
Helgi yrði tekinn af þeim. „En ég
vissi bara að ég yrði að passa mig og
svona og hafa reglu.“
Halldóm og Kristjáni fannst
notalegt að fá stuðning frá
þjónustustofnun fatlaðra. Þau höfðu
fengið stuðning þaðan síðan þau
hófu búskap og þau héldu sama
stuðningsaðila, Guðlaugu, sem kom
nú oftar en áður. í upphafi var
stuðningurinn mikill en fijótlega fór
hann niður í tvo daga í viku, tvo
tíma í senn.
Guðlaug veitti þeim bæði hagnýt-
an og persónulegan stuðning og
reyndi aldrei að ráðskast með þau.
Guðlaug segir að Halldóra hafi ver-
ið fljót að læra að hugsa um bamið.
Fulltrúi ungbarnaeftirlitsins kom
fimm daga vikunnar í fyrstu. Hún
veitti hjónunum ráðleggingar um
næringu og meðferð ungbama og
fylgdist með því að barnið dafnaði
og þroskaðist eðlilega.
Sá stuðningur sem Félagsþjón-
ustan veitti Ijölskyldunni var í formi
tilsjónar og heimilishjálpar. Það
auðveldaði Halldóru að þiggja
stuðning frá Félagsþjónustunni að
frænka hennar sem er þroskaþjálfi
var ráðin tilsjónaraðili. Tilsjónin
stóð í eitt ár en þá þótti ekki ástæða
til að halda henni áfram. Halldóru
var þó sagt að tilsjónin mundi hefj-
ast að nýju þegar Gunnar Helgi
byrjaði í skóla. Hún fékk þó ekki að
vita af hvetju hún hæfist aftur þá en
hún telur líklegt að það sé vegna
þess að hún er „öryrki og lengur að
læra og þeir treysta mér kannski
ekki til að hjálpa honum við námið,“
segir hún.
Eini stuðningurinn sem þau vora
ósátt við var heimilishjálpin, þrátt
fyrir að liafa samþykkt slíkan
stuðning í upphafi. Þau vom ósátt
vegna þess að sú sem sinnti heimilis-
hjálpinni veitti þeim hvorki ráðgjöf
né leiðbeiningar. Að auki fannst.
þeim hún vinna störf sín illa. Hall-
dóra og Kristján óskuðu eftir því að
heimilishjálpinni yrði hætt þar sem
þau töldu sig geta unnið þessi störf
jafn vel ef ekki betur en hún gerði
og var farið að óskum þeirra.
Stuðningsaðilamir, sem allir
vom konur, hittust reglulega á sam-
ráðsfundum og bám saman bækur
sínar. Þeir vom sammála um að
Halldóm og Kristjáni gengi vel að
sinna baminu. Þau tækju tilsögn vel
og lærðu að tileinka sér nýja færni.
Stuðningsaðilar þeirra vom því
ekki áhyggjufullir og drógu smám
saman úr stuðningnum. A þessum
tíma bjuggu þau í leiguíbúð sem
þjónustust ofnun fatlaðra hafði út-
vegað þeim. Öllum stuðningi var
hætt þegar þau fluttu í sama hús og
foreldrar Halldóra. Hins vegar er
Tengsl foreldra
og barna sterk
Morgunblaðið/Kristinn Ingvarsson
Dr. Tim Booth og Wendy kona hans.
Dr. Tim Booth og eiginkona hans,
Wendy, hafa um árabil unnið að
rannsóknum sem snúa að þroska-
heftum foreldram og bömum
þeirra. Þau hafa nýlega gefið út
tvær bækur um þetta efni. Önnur
heitir Parenting undcr pressure:
Mothers and fathcrs with learning
diffículties og fjallar um fjölskyldur
þar sem foreldramir, annar eða
báðir, era þroskaheftir. Hin bókin,
Growing up with parents who have
learning diffículties, byggist á við-
tölum við fullorðið fólk sem ólst upp
hjá þroskaheftum foreldrum.
Þau hjón héldu nýlega opinbera
fyrirlestra á vegum félagsvísinda-
deildar Háskóla íslands og Rann-
sóknarstofnunar Kennaraháskóla
íslands. Fyrirlesturinn nefndist
Þroskaheftir foreldrar: Goðsagnir
og paunveraleiki.
í viðtali við dr. Tim Booth kom
fram að rannsókn þeirra á högum
þroskaheftra foreldra hefði meðal
annars leitt í ljós að það vantaði til-
finnanlega stuðning við þessar fjöl-
skyldur. Stuðningur við uppeldi
barna væri öllum ungum foreldrum
nauðsynlegur. Hann væri þó sér-
lega mikilvægur þegar um þroska-
hefta foreldra væri að ræða og tal-
inn geta skipt sköpum um gengi
þeirra í foreldrahlutverkinu.
Mikilvægt að efla færni og sjálfs-
traust þroskaheftra foreldra
„í rannsókn okkar komumst við
að því að félagslega kerfið veitir
ekki nægjanlegan né viðeigandi
stuðning sem foreldrarnir þurfa á
að halda,“ segir dr Booth. „Það
hendir iðulega að þroskaheftir for-
eldrar fá ekki stuðning fyrr en kom-
ið er í óefni með uppeldið. Þá miðast
hann við þarfir bamsins en ekki
fjölskyldunnar í heild. Samkvæmt
athugunum okkar felst ái’angursrík
aðstoð í langtíma stuðningi sem
byggist á að styrkja þá góðu þætti
sem foreldrarnir búa yfir og efla
fæmi þeirra og sjálfstraust og þai’
sem ríkir gagnkvæmt traust milli
foreldra og stuðningsaðila. Urræðin
þurfa að vera þannig að þau taki
mið af þörfum hverrar fjölskyldu í
stað þess að fjölskyldan sé felld inn í
þau úrræði sem era fyrir hendi.“
Félagslega kerfið bregst oft
Dr. Booth ræddi um slæma
reynslu margra þroskaheftra af
kerfinu og sagði að það brygðist
þessu fólki allt of oft. Ekki væri
staðið við gefin loforð og valdið væri
misnotað. „Dæmi era um að börn
þeini velkomið að leita til þeirra
eftir aðstoð hvenær sem er.
Halldóm finnst gott að búa svona
nærri foreldram sfnum en vera
samt algjörlega út af fyrir sig. Hún
segir nábýlið þó hafa bæði kosti og
galla í för með sér. Kostirnir em
fyrst, og fremst öryggið sem því
fylgir en hún segir móður sína
„...passa upp á að hann (Gunnar
Helgi) vei’ði ekki tekinn af mér eða
eitthvað svoleiðis". Gallana segir
hún vera aukin afskipti af barna-
uppeldinu og fjárináluni.
Halldóm langar til að eignast
annað bam í framtíðinni en þó ekki
strax. Bæði vegna þess að hún telur
að það yrði of erfitt fyrir sig að vera
með tvö lítil börn í einu og eins
vegna þess að húii gerir sér grein
fyrir erfiðri stöðu seinfærra mæðra.
Um frekari barneignir segir hún að
liún muni kannski eignast annað
barn þegar Gunnar Helgi er kominn
eitthvað áfram f skóla. Um þetta
segir hún: „Ég er ekki viss uin að ég
hefði orku í það strax og þá væri
meiri hætta á að börnin yrðu tekin
af mér. Sigga (fyrrverandi til-
sjónaraðili) myndi vera í annarri
vinnu. Þá yrði það ókunnug kona,
hún yrði allavega að vera eitthvað
era tekin af þroskaheftum foreldr-
um af ástæðum sem þættu ekki boð-
legar ef foreldrar með fulla greind
ættu í hlut.“
Dr. Booth sagði jafnframt að
þessar fjölskyldur þyrftu að þola
mikla fordóma og þær mættu litlum
skilningi frá umhverfinu.
„Foreldrarnir og heimili þeirra
era gagnrýnd óhóflega og hæfileiki
þeirra til að sinna margbrotnum
skyldum foreldrahlutverksins dreg-
in í efa.
Það kom skýrt fram í rannsókn
okkar að ef seinfærir eða þroska-
heftir foreldrar fá rétta aðstoð farn-
ast þeim yfirleitt vel sem foreldram.
Þar sem umönnun og uppeldi hafði
ekki gengið eins vel íyrir sig vora
ástæðurnar margar. Álgengt er að
þessar fjölskyldur búi við bágan
efnahag, atvinnuleysi, húsnæðis-
vanda og annað í þeim dúr. Slíkar
aðstæður takmarka getu allra for-
eldra til að mæta þörfum barna
sinna og auka líkurnar á að upp
komi vandamál eins og að bömin
verði fyrir þroskaseinkun.“
Fjölskylduböndin mikilvæg
Tim og Wendy Booth rannsök-
uðu ekki aðeins foreldrana og að-
stæður þeirra heldur höfðu upp á
fullorðnu fólki sem hafði alist upp
hjá greindarskertum foreldram eða
foreldri og báðu það um að lýsa
reynslu sinni.
„Næstum allir sem við ræddum
við eða tuttugu og sjö einstaklingar
af þrjátíu, töluðu um foreldra sína,
einkum móðurina, af mikilli hlýju og
sérstök til að það væri í lagi. Til að
það væri ekkert hættulegt með
hana. Mér finnst bara með fólk; það
er nóg að manneskjan sé fötluð og
það kafar ekki lengra. Athugar
ekki endilega hvemig manncskjan
er. Það er nóg að hún sé fotluð og
þá er það búið.“
Saga þeirra Halldóm og Krist-
jáns sýnir hversu vel getur tekist til
hjáþroskaheftum/seinfæmm for-
eldmm og hversu mikilvægur góð-
ur stuðningur er fyrir þær. Frá-
sögnin birtist í ritinu Umdeildar
fjölskyldur, sem gefið var út á veg-
um félagsvísindastofnunar Háskól-
ans, en þar er einnig að finna sögu
einstæðrar þroskaheftrar móður
þar sem ekki hefur tekist jafn vel
til, en hún býr við stöðugan ótta við
afskipti kerfisins. Að sögn Rann-
veigar Trausfadóttur, dósents við
félagsvísindadeild Háskóla íslands,
en hún skráði frásagnimar niður
ásamt Hönnu Björgu Sigurjónsdótt-
ur, doktorsnema við Sheffield-
háskóla, endurspegla sögurnar afar
ólíkar og mismunandi aðstæður
sem fjölskyldur seinfærra/
þroskaheftra foreldra búa við hér á
landi.
þakklæti. Oft var það þannig að fað-
irinn hafði yfirgefið fjölskylduna og
bömin höfðu lítil eða engin sam-
skipti við hann.
I rannsókninni var meðal annars
athugað mikilvægi fjölskyldu og
fjölskyldubanda. Virtust tengsl
milli foreldra og barna vera sterk.
Ef foreldramir voru enn á lífi höfðu
bömin samskipti við þau. Sum
bjuggu enn hjá foreldram sínum,
önnur komu reglulega í heimsókn.
I þeim tilfellum þar sem börnin
höfðu verið skilin frá foreldram sín-
um á unga aldri höfðu þau oftast
tekið upp samband við foreldrana
seinna á lífsleiðinni.
Athugun okkar sýndi einnig að
sambandið við foreldrana hafði af-
gerandi áhrif á að skapa þeim heil-
steypta sjálfsmynd.
Ekkert benti heldur til þess að
bömin hefðu gert tilraun til að rjúfa
tengslin við foreldrana.
Urðu fyrir aðkasti frá umhverfinu
í rannsókninni var einnig leitast
við að meta þanþol barna sem alast
upp við erfiðar aðstæður. í viðtölum
við bömin kom fram að það fylgdu
því ýmsir erfiðleikar að alast upp
hjá seinfæram eða þroskaheftum
foreldram. Þau urðu fyrir aðkasti
frá umhverfinu og nokkur þeirra
höfðu hætt í skóla án þess að ljúka
grannnámi.
Enginn í þessum hópi talaði þó
um að hann vildi hafa alist upp við
aðrar aðstæður. Þau elskuðu for-
eldra sína skilyrðislaust.
Rannsóknin kvað því niður þá
goðsögn að gi-eindarskertir foreldr-
ar ættu í erfiðleikum með að mynda
tilfinningaleg tengsl við börn sín og
öfugt.
Það sem virtist skipta sköpum
fyrir bömin var ef fjölskyldan fékk
góðan félagslegan stuðning. Hann
gat komið frá ömmunni eða afanum
eða öðram ættmennum, góðum
nágranna, vini eða kunningja.
Kennarinn gat líka haft mikil áhrif á
vellíðan bamsins með því að sýna
því áhuga og skilning.
Það skipti líka máli hvort bamið
væri opið að eðlisfari og tilbúið til að
fara út á meðal fólks í staðinn iyrir
að loka sig af.“
Booth sagði að í Bretlandi væru
líklega um 250.000 fjölskyldur þar
sem annað eða bæði foreldri væri
seinfært eða þroskaheft. „í þessum
hópi era foreldrar sem eru ófærir
um að ala upp böm sín. En meiri-
hluti foreldranna býr yfir margvís-
legum hæfileikum sem nýtast vel
við barnauppeldi auk þess sem
hægt er að auka færni þeirra á þeim
sviðum þar sem þeim er ábótavant
með viðeigandi kennslu og þjálfun.
Því er ekki hægt að alhæfa og segja
að greindarskert fólk sé óhæft sem
foreldrar heldu þarf að líta á hvert
einstakt tOfelli fyrir sig.“