Dagblaðið Vísir - DV - 12.02.2005, Page 29

DV Helgarblað
LAUCARDAGUR 12. FEBRÚAR 2005 29
Fallegar mægður
Lllja á brúðkaupsdegi Kristjönu móður sinnor rétt áður en Lilja greindist fyrst með
krabbamein.
„Læknamir töluðu um að ég væri
eitt af verstu tilfellum sem þeir hefðu
séð,“ segir Lilja um húðsjúkdóminn
sem hrjáði hana mestalla hennar
æsku. „Þetta háði mér mjög mikið, ég
var svefnlaus vegna kláða og óþæg-
inda. Mér leið illa út af þessu, bæði
andlega og líkamlega. Það vom svo
margir sem ekkert vissu um þennan
sjúkdóm og héldu jafnvel að hann
væri smitandi."
LOja þurfti oft að dvelja á Vífil-
sstaðaspítala því hún var svo slæm, í
allt að fimm vikur í senn. „Mér fannst
rosalega erfitt að þurfa að vera á Víf-
ilsstöðum. Ég fór fyrst þangað þegar
ég var 9 eða 10 ára gömul og fannst ég
alls ekki eiga heima þama, meðal
gamals fólks og alkóhólista í endur-
hæfingu."
Fann sig ekki í MA
Eftir tveggja ára búsem á Árskógs-
sandi flutti Lilja með móður sinni og
systrum til Akureyrar. Foreldrar
hennar skildu á þessum tíma en
móðir hennar hóf sambúð með öðr-
um manni sem hefur reynst Lilju
ákaflega vel. Eftir grunnskóla hóf Lilja
nám við MA. „Mér fannst ég ekki eiga
heima í MA. Kannski var það vegna
þess að ég var mikið frá vegna sjúk-
dóms míns, fór aftur á Vífilsstaða-
spítala, svo ég var töluvert frá námi.
En haustið eftir byrjaði ég í VMA og
þar féll ég undir eins inn í hópinn."
Hún hellti sér út í félagslífið af fullum
krafti og leið virkilega vel.
Blæðingar ekki byrjaðar 16
ára
Lilja var þama á 17. aldursári en
var ekki enn byrjuð á blæðingum.
„Mér fannst það svolítið skrítið að ég
var ekki byrjuð þar sem systur mínar
og móðir höfðu allar byrjað frekar
snemma. Ég fékk mömmu til að fara
með mig til kvensjúkdómalæknis þar
sem mér fannst þetta frekar óeðlilegt.
Við skoðun kom í ljós h'til blaðra á
öðrum eggjastokknum og ég þurfti að
fara í litla aðgerð til að láta fjarlægja
hana.“
Fyrir röð af tilviljunum dróst þessi
aðgerð á langinn. Lilja varð lasin og
læknirinn sem framkvæma átti að-
gerðina fór í fh' þannig að um það bil
fjórir mánuðir liðu þar til aðgerðin var
framkvæmd. Það sem hins vegar kom
í ljós þá hafði hvorki Lilja né neinn
annar séð fyrir.
Yngst með krabbamein af
þessu tagi
„Mér var tjáð að þessi litla blaðra
sem átti að fjarlægja var orðin að æxh
á stærð við karlmanns-handbolta. Ég
gekk í gegnum aðgerðir þar sem æxhð
var fjariægt." Sýni úr því var sent í
ræktun og þá kom í ljós að um illkynja
krabbamein var að ræða. Lilja segist
ekki vita til þess að svona ung kona
hafi greinst með þessa tegund af
krabbameini fyrr. „Ekki svo ég viti
hefúr svona ung kona greinst með
þetta krabbamein. Þessi tiltekna teg-
und leggst reyndar helst á ungar kon-
Ég spilaði með
meistaraflokki
kvenna í blaki og
þjálfaði blak. Hafði
alltaf verið mikil
íþróttamanneskja. En
ég hugsaði með mér
að í staðinn fyrir að
eyða tíma í að gráta
það ætlaði ég að
finna mér eitthvað
annað að gera.
ur en ekki alveg svona ungar. Ég var
auðvitað bara barn þegar ég greind-
ist, ég er til dæmis meðlimur í Félagi
krabbameinssjúkra bama vegna þess
hversu ung ég var," segir Lilja.
Sárt að missa hárið
Til marks um það hversu sterk og
heilsteypt persóna Lilja er voru
viðbrögð hennar við tíðindunum
einstök. „Ég leit bara á mömmu og
sagði henni að þetta yrði nú allt í lagi.
Mamma þekkir mig svo vel að þessi
viðbrögð komu henni ekkert á óvart,"
segir Lilja en rifjar upp hversu sárt
henni þótti að þurfa að sjá á eftir hár-
inu.
„Ég þurfti að fara í lyfjameðferð
sem þýddi að hárið dytti af mér. Ég
var með sítt og mikið hár og var alltaf
svo stolt af þvf. Ókunnugt fólk gekk
oft upp að mér og hrósaði mér fyrir
fallega og þykka hárið mitt. Það er
skrítið að segja það en á þessum
tímapunkti fannst mér hármissirinn
það versta við að fá krabbamein. Ég
sagði til dæmis við mömmu að ég
myndi aldrei fara sköhótt til Akureyr-
ar,“ segir Lilja.
Það var ekki fyrr en góður vinur lét
þau orð falla sem höfðu mikil áhrif á
hana að þetta væri spuming um að
missa hárið eða missa heilsuna að al-
vara málsins varð henni ljós.
Gítarnámskeið og söngnám-
skeið
Fyrsta meðferðin gekk mjög vel en
sökum orkuleysis þurfti Lilja að
breyta lífsháttum sínum töluvert. „Ég
spilaði með meistaraflokki kvenna í
blaki og þjálfaði blak. Hafði alltaf
verið mikdl íþróttamanneskja. En ég
hugsaði með mér að í staðinn fyrir að
eyða tíma í að gráta það ætlaði ég að
finna mér eitthvað annað að gera,
eitthvað sem mig hefði alltaf langað
að gera en ekki gert vegna anna við
íþróttimar." Hún sat svo sannarlega
ekki við orðin tóm því það er ýmislegt
sem hún hefur bardúsað sfðan.
„Ég hef ofboðslega mikinn áhuga
á tónhst og er í litlum tónlistarklúbbi
með vinum mínum. Ég eyði rosalega
miklum tíma með vinum mínum,
Lilja með Evu vinkonu sinni
Þessi mynd var tekin stuttu áður en Lilja
greindist. Það sést berlega hvers vegna
hármissirinn var henni sár.
þeir vita alltaf að Lilja er til staðar ef
eitthvað bjátar á og ég leita líka mikið
til þeirra þegar mér líður illa," segir
Lilja og heldur áfram: „Ég er líka á
leiðinni á gítamámskeið og hlakka
ótrúlega til en þegar því er lokið ætla
ég á djassnámskeið í söng. Ég held að
djass sé uppáhaldstónlistin mín, ég
elska djass," segir Lilja og ástríðan
skín úr augum hennar þegar hún
ræðir aðaláhugamálið sitt. Hún er
búin með undirbúningsdeildina í
söng í Tónlistarskóla Akureyrar og
hefúr byrjað tvisvar að taka fyrsta stig
en í bæði skiptin þurft að hætta vegna
veikindanna.
Þarf ekki að vera leið
„Sú sem kenndi mér líklega mest
var Guðrún Amarsdóttir en henni
kynntíst ég í fyrstu meðferðinni fyrir
sunnan. Við náðum rosalega vel sam-
an,“ segir Lilja þegar hún rifjar upp
kynni sín af Guðrúnu. „Ég var alltaf
svo jákvæð gagnvart sjúkdómnum en
var sttmdum með móral því mér
fannst stundum að ég ættí að vera
leið og sár en ég bara hafði alls ekki
þannig viðhorf.
Það var Guðrún sem kenndi mér
að enginn getur sagt manni hvemig
h'ðanin á að vera. Ef ég vil vera kát og
glöð má ég það þótt einhverjum finn-
ist það ekki við hæfi. Mér hefur lærst
að hafa bara svoh'tinn húmor fyrir líf-
inu, þannig er maður svo miklu ham-
ingjusamari," segir Lilja og minnist
Guðrúnar með söknuði en hún lést
árið 2003 eftir hetjulega baráttu við
krabbamein.
Fílar Reykjavík í botn
Eftir fyrstu meðferðina kom Lilja
tvíefld í skólann aftur og byrjaði að
stunda félagslífið af kraftí. Hún fór að
læra þjóninn og fljótlega fluttí hún
suður tíl Reykjavíkur þar sem hún hóf
störf sem þjónanemi á Hótel Holtí.
„Fyrsta daginn minn small ég í hóp-
inn á Hótel Holtí. Mér var tekið ótrú-
lega vel og mér finnst ég eiga mína
aðra íjölskyldu þar. Enn í dag er ég í
góðu sambandi við marga sem unnu
með mér." Dvölinni í Reykjavflc lýsir
Lilja sem einum besta tíma ævi sinn-
ar. „Ég bjó niðri í bæ og vann á hótel-
inu. Eg leigði með frábærri stelpu,
vann með frábæru fólki og mér hefur
sjaldan hðið eins vel og þegar ég bjó
fyrir sunnan. Ég er alger kaffihúsa-
rotta og það var frábært að hafa öll
þessi kaffihús í kring. Svo finnst mér
ótrúlega gaman að versla og vissi fátt
betra en að skreppa á Laugaveginn og
eyða eins og nokkrum krónum," segir
Lilja og glottir við tönn.
Mamma í gegnum það sama
Því miður stóð þessi ánægjulegi
tími ekki nema stutt því við rannsókn
kom í ljós að krabbameinið hafði
tekið sig upp aftur. „Þegar um m'u
mánuðir voru hðnir frá því að síðustu
meðferð var lokið kom í ljós þetta var
að taka sig upp aftur. Þetta kom eins
og kjaftshögg, ég var á svo góðu róh
en þurftí að flytja aftur til Akureyrar til
að fara í meðferð þar," segir LÍlja og
segist oft sakna þess að búa í Reykja-
vík en tekur það fram að henni þyki
mjög gott að búa á Akureyri. Þar býr
móðir hennar sem hefur verið henni
ótrúlegur styrkur í gegnum veikindin.
„Þegar fólk spyr hvort mamma
hafi ekki stutt mig í gegnum þetta vil
ég frekar segja að hún hafi gengið í
gegnum nákvæmlega það sama og
ég. Ég hef hreinlega ekki gengið inn á
sjúkrahús án þess að hafa mömmu
mér við hhð allan þennan tíma," seg-
ir Lilja. Hún segir pabba sinn lflca hafa
verið eins og klett. „Pabbi og konan
hans em dásamlegar manneskjur.
Það h'ður ekki sá dagur sem pabbi
hringir ekki, bara svona til að tékka á
mér," segir hún og hlær.
Lungað féll margsinnis saman
Lilja hefur farið í reglulegar rann-
sóknir síðan hún greindist fyrst.
Skömmu eftír að annarri meðferðinni
var lokið komu óvæntir hlutir í ljós.
„Ég var í einu af þessum reglubundnu
tékkum þegar kom í ljós að annað
lungað í mér var fallið saman. Það
tengdist í raun ekkert krabbamein-
inu. Það var skorinn örh'tih bití úr
lunganu en við ræktun fundust
krabbameinsfrumur sem þýddi að ég
þurftí að fara í mína þriðju meðferð.
Sú meðferð var líkega sú erfiðasta,
svona hkamlega séð, því lungað féh
saman þrisvar í viðbót og það er því-
lflcur sársauki sem fylgir því að laga
það," segir Lilja og bætir við að það
hafi lficega hjálpað henni mikið í stríð-
inu við krabbameinið að hún var bú-
in að vera lengi með psoriasis en því
fylgir gríðarlegur sársauki og vanhðan
þannig að hún var slæmu vön.
Stríðið við krabbameinið
Lilja lýsir baráttunni við krabba-
mein á einstakan hátt. „Ég h't svo á að
við sem heyjum þessa baráttu við
þennan sjúkdóm séum stríðsfélagar
og því miður er það þannig í þessu
stríði sem og í öðrum að oft falla fé-
lagar manns frá.
Ég kynntíst stórkostlegri stelpu í
fyrra. Hún var bara tveimur árum
eldri en ég en ég óska þess ennþá að
ég hefði kynnst henni fyrr. Hún nefni-
lega vissi af mér en þorði ekki að hafa
samband. Ég hafði síðan samband
við hana þegar vinur minn sagði mér
að hún hefði spurt út í mig. Þessi
stelpa var guh af manni, hún hafði svo
frábært viðhorf, sagði mér meðal
annars að við ættum að vera á
djamminu og njóta lífsins meðan við
gætum og ættum ekla að hafa áhyggj-
ur af því hvað aðrir segja." Þessi unga
kona var Dýrleif Yngvadóttir sem beið
lægri hlut fyrir sjúkdómi sínum í
ágúst í fyrra.
Slæmar fréttir við komu frá
London
Síðast greindist LUja í október í
fyrra. „Ég var á leiðinni til London
þegar krabbameinsfrumur fundust í
blóðprufúnni. Ég fékk samt að fara þó
að án efa hafi þetta sett sitt mark á
ferðina. Það var samt alveg frábært útí
og ég reyndi bara að njóta mín út í
ystu æsar."
En þegar hún kom heim úr
draumaferðinni biðu hennar slæm-
ar fréttir. Annar baráttufélagi henn-
ar hafði fallið frá meðan hún var
úti, örfáum mánuðum eftir að vin-
kona hennar, Dýrleif, hafði kvatt
þennan heim. „Þessar fréttir urðu
án efa tU þess að segl mín fóru að-
eins að síga. Það að tveir vinir mín-
ir dóu með svona stuttu miUibUi er
ekki alveg tU að stappa í mann stál-
inu," segir LUja sem í dag er í sinni
fjórðu lyfjameðferð sem gengur vel
en hún fær tveggja mánaða pásu
mUli lyfjagjafa og þann tíma notar
hún til að sinna sínum fjölmörgu
áhugamálum.
Dauðinn ekkert til að hræðast
Það var óumflýjanlegt að spyrja
LUju um viðhorf hennar tíl dauðans
þar sem hún hefúr oft komist nær
honum en flestir aðrir. „Ég spái mikið
í heimspeki og verð því eiginlega að
vitna í Sókrates og segja - það að
hræðast dauðann er að hræðast eitt-
hvað sem maður þekkfr ekki. Ég hef
tamið mér það viðhorf að vera ekki
hrædd því við vitum ekki hvað tekur
við." Hún hefur samt sem áður spáð í
það hvað það er sem bíður okkar þeg-
ar við hverfum yffr móðuna miklu.
„Það er þrennt sem kemur tíl
greina. Kannski er ekki neitt sem bíð-
ur okkar - við finnum ekki fyrir neinu,
vitum ekki af okkur, en ef svo er er
ekki ástæða tíl að hræðast það.
Kannski förum við tíl himnaríkis þar
sem við erum englar og getum fylgst
með ástvinum okkar og tökum svo á
mótí þeim þegar tíminn kemur. Það
hlýtur að vera yndislegt. Það sem
heUlar mig mest hins vegar er tilhugs-
unin um framhaldslíf og karma, það
að endurholdgast og fæðast aftur og
aftur. Ef ég fengi að ráða væri lífið eft-
ir dauðann þannig," segir LUja að lok-
um og kveður blaðamann með sól-
skinsbros á vör.
krb@dv.is
Ósköpin duniná
Þarna var Lilja fyrir sunnan i fyrstu meðferðinni. Liija hrósar starfsfólki spítaianna fyrir frábæra
umönnun gegnum tiöina, sérstaklega fyrir norðan þar sem hún hefur lengst af verið.
Hjúkrunarfræðingarnir þar hafa reynst henni ómetanlegur stuðningur og hafa með árunum
orðið henni sem fjölskylda.