Skessuhorn - 11.04.2012, Blaðsíða 16

16 MIÐVIKUDAGUR 11. APRÍL
Í síð ustu viku bár ust fregn ir af
mennt skæl ingi ein um í Borg ar nesi
sem hef ur í burð ar liðn um fjár öfl un ar­
tón leika til styrkt ar út skrifta ferð sinni
til Spán ar. Þetta er hún Inga Björk
Bjarna dótt ir, 18 ára nemi á fé lags­
fræða braut við Mennta skóla Borg ar­
fjarð ar. For eldr ar henn ar eru Bjarni
Guð jóns son og Mar grét Grét ars­
dótt ir. Inga hef ur ver ið bund in við
hjóla stól frá fjög urra ára aldri en hún
greind ist með SMA hrörn un ar sjúk­
dóm á 3. stigi þeg ar hún var ein ung­
is tveggja ára. Vegna þessa þarf hún á
reglu bund inni að stoð að halda dag­
lega vegna tak mark aðr ar hreyfi getu.
Til að geta far ið í út skrift ar ferð ina
þurfa tveir að stoð ar menn að fylgja
henni úti en slíkt hef ur í för með sér
um tals verð an auka kostn að sem Inga
þarf sjálf að bera. Af þess um sök um
brá Inga á það ráð á samt góð um vin­
um að efna til tón leika halds í Hjálma­
kletti í Borg ar nesi til styrkt ar út skrift­
ar ferð inni. Blaða mað ur Skessu horns
brá sér í Borg ar nes til að ræða við Ingu
um tón leika hald ið, mál efni fatl aðra á
Ís landi, nám ið og fram tíð ina yfir rjúk­
andi kaffi bolla.
Sín hug mynd að
halda tón leika
Inga hef ur tek ið rík an þátt í fjár öfl­
un nú ver andi út skrift ar hóps MB und­
an far inn vet ur. Hóp ur inn hef ur með­
al ann ars stað ið fyr ir kaffi húsa kvöldi,
veg legu bingói og prjóna mara þoni til
að safna fé í ferða sjóð. Það rann þó upp
fyr ir Ingu að hún þyrfti nokk uð meira
fé en aðr ir í hópn um svo hún kæm ist
ytra með skóla fé lög um. ,,Ég þarf nú
að stoð við flesta hluti vegna sjúk dóms­
ins. Til þess að ég geti tek ið full an þátt
í ferð inni þarf ég að njóta að stoð ar
tveggja ein stak linga. Auka kostn að ur­
inn felst í því að borga far gjöld þeirra
og uppi hald auk launa,“ seg ir Inga.
Hún seg ist hafa aug lýst eft ir að stoð­
ar fólki og gert ráð fyr ir því að hlut­
irn ir myndu redd ast. Tón leika á hugi
sinn kom þarna til skjal anna. ,,Ein hver
veg inn hef ur það ver ið þannig í mínu
lífi að allt redd ast á end an um. Ég fékk
hug mynd um að halda tón leika og
hafa þeir ver ið í und ir bún ingi í rúm­
lega tvo mán uði. Það vill þannig til að
mik ið af vin um mín um eru í tón list en
það er ég sjálf líka. Und ir bún ing ur inn
er bú inn að ganga von um fram ar og
þeg ar ég byrj aði að aug lýsa tón leik ana
á Face book létu við brögð in ekki á sér
standa,“ bæt ir Inga við á nægð en auk
tón leika halds ins hef ur hún selt bóka­
merki til að fjár magna ferð ina. Þeg ar
Skessu horn fór í prent un höfðu á ann­
að hund rað manns bók að sig á við­
burð inn á Face book síðu tón leik anna.
Á hug inn er því mik ill.
Greind ist með SMA
sjúk dóm inn ung
Þeg ar Inga var tveggja ára greind­
ist hún með SMA sjúk dóm inn á þriðja
stigi. Sjúk dóm ur inn lýs ir sér þannig
að mæn an hætt ir að senda boð til
vöðvanna sem or sak ar hrörn un þeirra
og þar af leið andi skert ari hreyfi getu.
Eru því sum ir sjúk ling ar bundn ir við
hjóla stól sök um þessa en sjúk dóm­
ur inn er á fjór um stig um. Inga seg­
ir hvert til vik þó ein stak lings bund­
ið. ,,Marg ir SMA sjúk ling ar geta með
góðu móti unn ið gegn á hrif um sjúk­
dóms ins með margs kon ar iðju og
þjálf un. Mis mun andi er þó eft ir sjúk­
dóms stig um og ein stak ling um hvern­
ig SMA leggst á fólk. Fyrsta stig sjúk­
dóms ins er til að mynda hvað al var­
leg ast. Grein ing kem ur afar snemma
á lífs leið inni og er börn um vart hug­
að líf eft ir tveggja ára ald ur. Með ferð­
ar úr ræð um við sjúk dómn um hef ur
hins veg ar fleygt fram á und an förn um
árum og auk bættr ar tækni hafa lífslík­
ur SMA sjúk linga auk ist. Síð an hjálp ar
held ég al veg gríð ar lega að vera bjart­
sýnn, hafa nóg fyr ir stafni og lifa líf­
inu lif andi,“ seg ir Inga. Nú á dög um
er lyfj um ekki til að dreifa við SMA
sjúk dómn um ­ í það minnsta ekki í
dag. ,,Ég veit að Ís lensk erfða grein­
ing byrj aði að þróa lyf við SMA fyr­
ir ein hverj um árum síð an. Fyr ir tæk ið
seldi svo rann sókn ina til að ila í Banda­
ríkj un um. Lengi vel haml aði fjár skort­
ur frek ari rann sókn um á sjúk dómn­
um ytra. Fé lag að stand enda og ein­
stak linga sem haldn ir eru SMA sjúk­
dómn um á Ís landi (FSMA) stóð fyr­
ir fjár söfn un um á Ís landi til styrkt­
ar þess um rann sókn um um nokk urt
skeið til að sýna lit og þrýsta á mál efn­
ið. Að staða SMA rann sókna í Banda­
ríkj un um breytt ist þó fyr ir nokkru er
þar lend stjórn völd tóku að veita auknu
fé til rann sókna. Því eru betri horf ur í
dag varð andi rann sókn ir á sjúk dómn­
um,“ seg ir Inga.
Gott að gengi
er grunn for senda
Finn ist lækn ing við sjúk dóm in­
um yrði það vissu lega frá bært að sögn
Ingu. Að spurð seg ir hún hins veg ar
við blaða mann Skessu horns að hún sé
ekki endi lega að bíða eft ir henni. „Ég
læt von ina eft ir lækn ingu ekki stjórna
mínu lífi. Ég get í raun inni gert allt og
lít þannig á að sjúk dóm ur inn sem slík­
ur sé ekki fyr ir staða. Það verk efni leysi
ég vel af hendi og hef gert alla mína
ævi. Helsta hindr un in, verð ég að
segja, er nú ver andi kerfi og al mennt
að gengi í sam fé lag inu,“ seg ir Inga.
Hún held ur á fram: „Sá hugs un ar hátt­
ur sem hef ur ver ið ráð andi í skipu­
lagi og hönn un bygg inga síð ustu ára­
tugi gekk út frá því að all ir væru eins.
Þetta ger ir það að verk um að ein stak­
ling ar sem t.d. eru bundn ir við hjóla­
stól kom ast stund um ekki að og geta
þannig ekki tek ið virk an þátt í sam fé­
lag inu. Sjálf hef ég upp lif að þetta hér í
Borg ar nesi. Ekki var kom ið al menni­
legt að gengi í leik skóla fyrr en ég lauk
hon um. Í grunn skól an um var held­
ur ekki kom ið þokka legt að gengi fyr­
ir fólk í hjóla stól fyrr en síð ustu ár mín
þar. Bless un ar lega var Hjálma klett ur,
hús næði Mennta skóla Borg ar fjarð­
ar, þannig hann að að að gengi allra var
haft í fyr ir rúmi. Það hef ur haft gríð­
ar lega þýð ingu fyr ir mig,“ seg ir Inga
og seg ir við á huga sam an blaða mann­
inn að þrösk uld ar og tröpp ur séu hin
raun veru lega hindr un í sínu lífi á með­
an há skóla nám er það til dæm is ekki.
Nóg að gera
í fé lags líf inu
Í MB hef ur Inga stund að nám á fé­
lags fræða braut. Hún hef ur með fram
námi tek ið virk an þátt í fé lags lífi skól­
ans, með al ann ars í fjár öfl un ar við burð­
um út skrift ar hóps ins, í rit stjórn skóla­
blaðs ins og einnig í Get speki fé lag inu
svo kall aða sem liðs mað ur Gettu bet­
ur liðs MB. „Fé lags líf ið í MB hef ur
ver ið mjög öfl ugt, sér stak lega í vet ur.
Ég æfði með Gettu bet ur lið inu reglu­
lega frá því í haust og síð an var ég í rit­
stjórn Eglu, skóla blaðs ins í MB. Blað­
ið kem ur út á næstu dög um og eru
efn is tök fersk og lip ur,“ seg ir Inga og
bros ir. Þá bein ist á hugi Ingu að tón­
list inni sem er henni mjög hug leik inn.
„Ég spila á gít ar, bassa og pí anó og svo
hef ég sung ið með skóla kór MB. Mitt
að al hljóð færi er hins veg ar sax ó fónn.
Ég hef lært á sax ó fón í Tón list ar skóla
Borg ar fjarð ar und an far in ár og er nú á
mið stigi náms ins og það geng ur bara
vel. Ég og sax ó fónn inn mynd um svo
einn burða rás inn af mörg um í ný­
stofn aðri hljóm sveit nokk urra mennt­
skæl inga sem ber nafn ið Ulys ses Gr­
ant,“ seg ir Inga en hljóm sveit in sá um
und ir leik á söng keppni MB sem fram
fór á dög un um.
Stefn ir á nám er lend is
Að spurð um hvað taki við að lokn­
um mennta skóla þá er frek ari mennt­
un í tón list of ar lega á blaði hjá Ingu.
Að gengi skipt ir höf uð máli í þeim pæl­
ing um. „Ég stefni á að senda inn um­
sókn í tón list ar lýð há skóla í Dan mörku
fyr ir næsta haust. Skól inn er á Norð­
ur­Sjá landi. Þá lang ar mig í fram­
halds nám í hljóð blönd un. Aft ur er það
spurn ing um að gengi þeg ar kem ur að
þess um pæl ing um öll um. Er lend is er
lík legra að betri að staða sé til stað­
ar fyr ir mig að stunda nám ið. Vissu­
lega kem ur það til á lita að taka nám­
ið hér heima en að geng is mál eru því
mið ur skammt á veg kom in í Reykja­
vík. Það er hálf skrýt ið að þurfa að fara
af landi brott til að geta kom ist í betri
að stöðu til að stunda nám en svona er
raun veru leik inn hér á landi.“
Skemmti leg ir tón leik ar
í vænd um
Inga lof ar skemmti leg um tón leik­
um á morg un, fimmtu dag. Tón leik­
arn ir hefj ast klukk an 20:30 og fara
fram eins og áður sagði í Hjálma kletti
í Borg ar nesi. Miða verð á tón leik ana
eru 2000 kr. Vegna fjár öfl un ar Ingu
hef ur líka ver ið stofn að ur styrkt ar­
reikn ing ur. Reikn ings núm er er 0354­
03­444440 og kennitala 270993­3469.
Val in kunn sveit tón list ar fólks í hér aði
kem ur fram á tón leik un um auk góðra
gesta sem koma lengra að. „Núm er­
in sem koma fram eru söng flokk ur­
inn Upp sveit in úr upp sveit um Borg­
ar fjarð ar, Hrund Snorra dótt ir og
hljóm sveit, kór Mennta skóla Borg ar­
fjarð ar, stór sveit Inga Björns Ró berts­
son ar, Gunn ar og Guð ríð ur Ring­
sted auk hljóm sveit ar inn ar Ulys ses
Gr ant. Þá kem ur líka fram tón list ar­
mað ur inn góð kunni Svav ar Knút ur
sem einnig mun gegna emb ætti kynn­
is. Skemmti leg ir og fersk ir tón leik ar
eru því í vænd um og vona ég að eng­
inn verði svik inn af þeim,“ seg ir tón­
leika hald ar inn Inga Björk upp lits djörf
að lok um. hlh
Tröpp ur eru hindr un ­ há skóla nám ekki
-seg ir mennt skæl ing ur inn og tón leika hald ar inn Inga Björk Bjarna dótt ir í Borg ar nesi
Inga Björk Bjarna dótt ir.
Inga Björk hef ur tek ið þátt í Comeni us ar verk efn inu sem er sam­evr ópskt sam­
skipta verk efni á samt öðr um nem end um í MB. Hér er hún á samt þeim á Ís landi sl.
vor.
Inga Björk á samt systr um sín um þeim Hug­
rúnu Hildi, sem er með stúd ents húf una, og
Heiðrúnu Helgu.
Hljóm sveit in Ulys ses Gr ant sem Inga Björk til heyr ir.
F.v. Inga Björk, Al ex and er Jarl, Heið ar Örn, Jó hann
Snæ björn, Birna Krist ín og Bragi.
Hann er stór vina hóp ur Ingu Bjark ar. Hér er hún á samt
Guð rúnu Hlíf og Sól veigu Heiðu á árs há tíð MB í mars
sl.
Inga Björk hef ur sl. tvö ár ver ið í keppn isliði
MB í Gettu bet ur. Hér er hún í „sett inu“ á samt
liðs fé lög um sín um, þeim Bjarka Grön feldt
(t.v.) og Jó hanni Snæ birni.