Feykir - 10.12.2015, Blaðsíða 6

6 47/2015
María gekk inn á kaffihúsið,
sjálfsörugg, röggsöm og glaðlynd
stúlka í blóma lífsins. Engum
dytti í hug að hún ætti við
sjúkdóm að stríða, enda segir
María það að vissu leyti með
vilja gert. „Ég vil ekki láta mikið
bera á því að ég sé með verki.
Fólk skilur ekki sjúkdóminn þar
sem hann sést ekki á mér og ég
vil ekki vera þessi veika týpa,
þannig að ég set bara upp
grímu.“ Þegar fólk sér örin á
hendi Maríu eru þau oftast talin
vera brunasár en raunin er sú að
þau eru eftir skurðaaðgerðir sem
hún hefur gengist undir vegna
afar sjaldgæfs sjúkdóms. „Þetta
eru góðkynja æxli í bandvef og
öðrum mjúkvef, æðahnútar og
flækjur í öllum æðum, frá þumli
og upp að olnboga. Æxlin koma
þegar það kemst of mikið
blóðflæði inn í bláæðarnar,
vefurinn er ekki heill hjá mér
þannig að hann ræður ekki við
það,“ útskýrir hún. Aðgerðir sem
hún hefur gengist undir hafa
minnkað sársaukann í hendinni,
og hefur hann jafnvel alveg
horfið þegar vel hefur tekst til, en
svo stigmagnast verkurinn á ný.
Búið er að fjarlægja slagæðina,
fjarlægja og flytja taug í
framhandleggnum. Verkurinn
kemur þó alltaf aftur og þegar
hann er kominn á ákveðið stig
þarf María að fara aftur í aðgerð.
María fæddist með blöðru
framan á fingrinum og töldu
læknarnir að hún hefði sogið
fingurinn í móðurkviði. Fljótlega
áttuðu foreldrar hennar, þau
Herdís Lilja Káradóttir og
Steingrímur Óskarsson, sig á því
að ekki um var um venjulega
blöðru að ræða. „Þegar ég er sex
vikna þá er farið með mig í
rannsókn á Fjórðungssjúkra-
húsið á Akureyri. Fjögurra
mánaða gömul fer í ég í fyrstu
aðgerðina þar sem ég var skorin
til þess að opna puttann og sjá
hvað væri að gerast. Læknarnir
vissu ekkert hvað þetta var,“
útskýrir hún. María bætir við að
þá hafi Ari H. Ólafsson bækl-
unar- og handaskurðlæknir, sem
hefur haft hennar mál með
höndum frá upphafi, sent gögn á
nokkra staði í heiminum en þau
voru svo endursend og greining
lá ekki fyrir. Frá fjögurra mánaða
til ellefu ára aldurs gekk María
undir þrjár eða fjórar skurð-
aðgerðir þar sem reynt var að
skrapa mestu æxlin og
æðahnútana burt en þegar hún
var ellefu ára gömul segist María
hafa verið ansi slæm. „Ég man
þegar ég var lítil og ég fékk það
vonda verki að ég lá öskrandi og
grenjandi. Mamma og pabbi
vissu ekkert hvað þau gátu gert
til að hjálpa mér,“ rifjar hún upp.
Þá segir hún Ara lækni hafa
verið orðinn ráðalausan og
leitaði hann út fyrir land-
steinana á ný, að þessu sinni fékk
hann svör frá Svíþjóð. María fór í
aðgerð hjá íslenskum bæklunar-
skurðlækni, Eyþóri Stefánssyni,
sem starfaði við Sahlgrenska
sjúkrahúsið í Gautaborg. Þetta
var stærsta skurðaðgerðin sem
María hefur gengist undir, hún
átti að taka þrjá til fjóra tíma en
hún fór upp í tólf klukkustundir.
„Þá kom í ljós að þetta var mikið
meira en þeir héldu upphaflega.
Þeir skófu þetta af eins mikið og
þeir gátu og puttinn var mótaður
en hann var alltaf feitur og stór
áður.“
Tveggja ára
sársaukafull bið
Að tveimur til þremur árum
liðnum þurfti María að gangast
undir læknismeðferð á ný og fór
aftur til Svíþjóðar. Þá var Eyþór
hættur sökum aldurs en á móti
henni tók Gunnar nokkur Wik-
holm, sænskur læknir. Hann
framkvæmdi annarskonar með-
Hljómsveitin Von frá Sauðárkróki.
María Ósk glímir við sársaukafullan og sjaldgæfan sjúkdóm
VIÐTAL
Berglind Þorsteinsdóttir
María Ósk Steingrímsdóttir er 22 ára stúlka frá Sauðárkróki. Hún er
búsett í Reykjavík þar sem hún stundar nám í rekstrarverkfræði við
Háskólann í Reykjavík. Þegar blaðamaður Feykis hitti hana á kaffihúsi
í borginni á dögunum bar hún það ekki með sér að hafa lifað við
viðstöðulausa verki meira og minna allt sitt líf, sársauka sem hún hefur
lært að lifa með. Undanfarin tvö ár hafa þó verið henni þungbær með
stigvaxandi verkjum og langri bið eftir að komast í aðgerð. María segir
óvissuna um hvað framtíðin beri með sér einna erfiðasta.
Óskar þess heitast að komast aftur
í læknismeðferð til Svíþjóðar