Morgunblaðið - 08.04.1990, Blaðsíða 5

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGÚR 8. APRÍL Í990
Hulda Kristjánsdóttir, Eiður og Hlynur, bróðir hans. Myndin er birt
með góðfúslegu leyíi Þroskahjálpar.
en það gerist mjög sjaldan nú.“
„Mér var sem sagt ljóst að hann
var þroskaheftur," segir Hulda.
Hún hélt þó að hægt væri að þjálfa
hann meira. Henni finnst hann geta
mjög lítið. Þó fannst henni það stór
áfangi að Eiður og Pétur væru farn-
ir að fara einir í leikfimi. Vegna
þess að Eiður var ekki greindur
einhverfur fyrr en 18 ára eins og
fram hefur komið segist Hulda ekki
fullkomlega átta sig á hvort hægt
hefði verið að gera meira fyrir hann
og þá fyrr. Hún telur að einhverfu
einkennin hafi verið að koma smám
saman í ljós og mjög afgerandi frá
tólf til fimmtán ára aldri.
Hulda segist ekki geta látið hjá líða
að minnast á að Eiður hafi fengið
að vera í sveit hluta úr átta síðustu
sumrum í Önundarholti í Flóa. „Það
hefur gert honum mjög gott. Hann
lifir lengi á hverri dvöl ogþessi fjöl-
skylda hefur reynst honum svo vel
að ég get ekki nógsamlega þakkað
það.
Samskipti hans við fólk eða sam-
skiptaleysi bentu ótvírætt til þess {
að hann væri einhverfur. Samt
þoldi hann snertingu sæmilega og
Hulda segir að hann sé notalegur
þegar hann er heima aðra hveija
helgi. Hann og Hlynur bróðir hans
eru miklir vinir og Hulda segir að
samband þeirra sé nú nánara en
hennar og Eiðs. „Hann hefur fjar-
lægst,“ segir hún hugsi. „Hann er
sjálfstæðari en hann var og það er
gott og bendir til þess að meðferðin
sem hann fær er rétt. Starfsfólkið
í Trönuhólum virðir vilja hans og
sýnir tillitssemi sem er nauðsynleg.
Þegar hann er heima er hann oft-
ast rólegur, vill þó gjarnan að við
gerum eitthvað, förum í bíó og slíkt.
Hann geturýmislegt," heldur hún
áfram og gætir stolts í rödd henn-
ar. „Hann hefur tölvu hjá sér og
notar hana heilmikið, að vísu aðal-
lega til leikja, en hann hefur gaman
af því. Eiði fannst skemmtilegt að
flytja í Trönuhóla. Hann skildi að
hann varð að flytja að heiman, það
var eðlilegt og hann vissi að maður
flutti frá foreldrum þegar maður
var fullorðinn. Ég vona að hann fái
þá hjálp sem hann þarf til að fram-
kvæma það sem hann getur.“
Hulda segir að Eiður vilji helst ekki
að hún komi í heimsókn uppeftir
og hún segist ekki fara þangað
nema hann sé sáttur við það. Hún
tekur undir það sem ég hef heyrt
um Eið að hann sé afar seintekinn
og það tekur hann langan tíma að
trúa að hann geti treyst fólki. Ég
sagði henni frá samskiptum.ökkar
Eiðs þegar hann vjldi sýna mér
hvað hann hafði verið að gera og
hún varð dálítið hissa en jafnframt
glöð. „Það er gott að heyra en það
I er mjög óvenjulegt,“ sagði hún.
hrikalegu þróunar.Þetta var allt svo
óskýranlegt og óskiljanlegt þegar
þetta fór að gerast. Mér var auðvit-
að farið eins og öðrum foreldrum
einhverfra barna: hefði ég getað
komið í veg fyrir að þetta gerðist.
En læknar hafa alltaf fullyrt að Sig-
uijón sé ekki fjölskylduskaddað
barn. Nú, síðan fór hanní sérdeild
fyrir einhverfa en hún flutti í upp-
hafi árs í Digranesskóla. Þareru
nú sex börn. Hann er í skólanum
frá 9-3 á hveijum degi. Síðan fer
hann tvisvar í viku í músíkterapíu í
Tónstofu Valgerðar og hefur yndi
af því enda hefur hann gaman af
tónlist og söngur og textar var það
sem hélst einna lengst. Uppáhald-
slagið hans núna er „ísland er
landið." Hann er líka mjög hrifinn
af Maístjörnunni. Stundum finnst
mér sárast að horfa á þessa óútskýr-
anlegu óhamingju sem er að sliga
hann En þá hjálpar oft að spila lag
fyrirhann."
Kristin og fjölskylda eru nú flutt á
höfuðborgarsvæðið vegna Siguijóns.
Siguijón á 5 ára gamla systur, Guð-
rúnu. Kristín tekur undir að álagið
á ljölskylduna sé mikið, aldrei má
af Siguijóni líta og það verði líka
að gæta þess að systir hans þarf
sinnu. Hún segir að það hafi verið
systurinni áfall að skilja að Siguijón
mundi ekki læknast aftur.„Hún grét
mikið þegar ég útskýrði það fyrir
henni.“
Foreldrar Siguijóns sækja fjöl-
skyldufundi á Dalbrautinni reglu-
lega og Kristín segir það geri þeim
gott. Þau eru einnig að þreifa sig
áfram með að láta Siguijón vera í
skammtímavistuninni í Blesugróf.
Þegar Siguijón kom heim úr göngu-
ferðinni með Danna bað hann um
blað og vildi lita. Hann notar einn lit
í einu og krassaði af nokkru hams-
leysi á blaðið. Ég tók eftir að hann
þekkti liti. „Hann þekkti þá hér
áður,“ sagði Kristín til skýringar.
Kristín segir að það gleymist stund-
um að fleiri eigi erfitt en foreldrarn-
ir.„Afar og ömmur og nánir ættingj-
ar skipta máli. Það er ekki síður
sárt fyrir þau. Við erum svo lánsöm
að íjölskyldur okkar hafa stutt okk-
ur og Siguijón í hvívetna."
„Ég veit að Sigurjón verður aldrei
eins og hann var,“ heldur hún áfram.
„Eg óska þess bara að honum muni
líða eins vel og hægt er að búast
við og það takist að gera hann sátt-
ari við sjálfan sig. Ég finn að skól-
inn og veran í Blesugróf gerir honum
gott. Eg neita því ekki að ég hugsa
stundum til fyrstu þriggja áranna
þegar hann var - að því er allt
benti til- heilbrigður. En ég hef
sætt mig við að svona er þetta og
verður ekki öðruvísi.
Hvernigtekuróviðkomandi fólk hon-
um , t.d. ef þú ert með hann í versl-
unum og hann fer að láta öllum illum
látum.
„Ég var einmitt nýlega með hann í
stórmarkaði og hann var auðvitað í
sínum ham. Ég heyrði unglinga
segja: Kva- þessi krakki er bara
geðveikur. Svo að ég gekk til þeirra
og sagði þeim að hann léti svona
af því hann væri einhverfur. Og þau
þökkuðu mér hjartanlega fyrir.
Stundum er ég með bæklinga á mér
þar sem einhverfa er útskýrð.í
stuttu máli og rétti að fólki ef fram
af því er gengið. Því er ákaflega vel
tekið og ég furða mig oft á hvað
fólk sýnir Siguijóni mikla þolinmæði
og stundum meiri en hægt er að
ætlast til.“
C 5
„ÞAÐ VAR hrikalegt að búa
við það viðhorf að barnið
liefði orðið einhverft vegna
þess ég væri tilfinningak-
öld móðir. Sú kenning var
nokkuð lífsseig þó hún
hafi verið afsönnuð fyrir
löngu. En sektarkenndin
sem ég var haldin ofan
á annað var erfið og
sár. Ég liorfði á Pétur
og hugsaði og geri
stundum enn: Getur
verið að ég hafi gert
eitthvað sem orsak-
aði þetta? Ég hugsa
þetta ekki oft núna
en það er ekki djúpt
á sektartilfinningu hjá mörg-
um foreldrum einhverfra barna.“
Þetta segir Ingibjörg Sig-
urðardóttir, hún ermóð-
ir Péturs. Hann er 22ja
ára og býr á sambýlinu
í Trönuhólum. Ingi-
björgu fór að gruna að
eitthvað væri að barninu
strax á fyrsta ári.
„Hann streittist á móti þegar maður
tók hann og lét vel að honum. Hann
vildi engin blíðuhót andstætt systur
hans sem er tveimur árum eldri.
En hann var meðfærilegur að flestu
leyti og þægur. Oeðlilega þægur.
Hann var líka óvenjulega laglegt
barn. Um hríð reyndi ég að ýta frá
mér þessum áhyggjum enda fannst
ijölskyldunni greinilega að ég væri
að gera úlfalda úr mýflugu.“
Pétur var annað barn foreldra
sinna, og seinna eignaðist hann
bróður sem er nú 15 ára. Foreldrar
hans skildu og móðir hans á 10 ára
dóttur með seinni manni sínum. Öll
hin börnin hennar eru heilbrigð.
Pétur er hávaxinn, fríður piltur með
dökk augu og brúnt hár. Hann var
á stöðugu rangli þennan tíma sem
ég kom í fyrra skiptið í Trönuhóla,
en hann virtist ekki vansæll. Um
tíma sat hann við að skera og
snyrta happdrættismiða og vandaði
sig mikið. Ég dáðist að handaverk-
um hans. „Þetta er gott, Pétur,“
sagði ég. „Gott, Pétur,“ svaraði
hann og var hinn ánægðasti. Berg-
málstal er eitt einkenni einhverfu,
þ.e. svo fremi þeir hafi náð máli.
Þeir grípa síðari hluta setningar og
endurtaka hana. Stundum aðeins
nokkrum sinnum. Stundum jafnvel
tímunum saman.
Ég bað Ingibjörgu að segja mér
hvenær og hvers vegna vöknuðu
hjá henni grunsemdir um að eitt-
hvað væri að Pétri. „Það var frekar
fljótt sem ég skynjaði að eitthvað
væri að,“ segir mamma hans. Og
hún losnaði ekki við þessa ótta-
kennd og þegar Pétur var milli eins
og tveggja ára var hún sannfærð
um að þetta væri ekki-eins og það
ætti að vera. „Ja, það var svo
margt smátt sem safnaðist saman.
Hann var svo einrænn, sóttist eftir
að vera einn, sat klukkutímum sam-
an og handlék spotta eða penna og
hann virtist ekki verða var við
umhverfi sitt. Eins og hann væri í
öðrum heimi. Og alltaf að sveifla
þessum pennum. Þú getur ekki
ímyndað þér hvað hann var orðinn
fingrafimur með pennana. „Hann
er bara öðruvísi en stelpan," var
alltaf sagt og þegar hönum fór lítið
fram var allt tínt til; var Einstein
ekki orðinn 3ja ára þegar hann fór
að tala og þar fram eftir götunum.
Ég fór með hann milli lækna, hann
var heyrnarmældur, því mér fannst
viðbrögð hans ekki eðlileg en hann
reyndist hafa ágæta heyrn. En hon-
um fór ekki fram að tala og virtist
aðeins læra fá orð. Ég man að einn
læknirinn sem skoðaði hann sagðist
mundu vera montinn af því að eiga
svona son. Slík orð róuðu mig um
stund en það togaðist í mér efi og
kvíði. Ég vissi að Pétur var ekki
eins og önnur börn. Það var ekki
bara hann væri seinn.“
Ingibjörg segir að það hafi svo ver-
ið Sævar Halldórsson barnalæknir
sem vísaði henni til Páls Asgeirs-
sonar sem þá var nýkominn til
starfa. Páll sá strax að Pétur var
skaddaður. „Ég man ekki til að
Páll notaði orðið einhverfur við mig
en ég man að ég var svo fegin að
hann virtist að minnsta kosti kom-
inn í réttar hendur. Hann var tekinn
á dagdeild barnageðdeildarinnar og
þar var hann næstu 2 árin. Nei, ég
gerði mér ekki grein fyrir því að
það væri lítið hægt að gera og allra
síst ugði mig að þetta væri ólækn-
andi. Eg held ég hefði heldurekki
viljað vita það þá. Að tveimur árum
liðnum var mér sagt að það væri
ekki hægt að gera meira fyrir hann
á barnageðdeildinni. Þá tók Skálat-
ún við. Ég vissi við gátum ekki
haft hann heima en mér fannst
hræðilegt að hann færi þangað. Ég
hann þar áfram. Það er alveg stór-
kostlegt."
Pétur kemur heim aðra eða þriðju
hveija helgi en er aldrei yfir nótt.
Hann er sjaldan mjög órólegur en
ráfar um, stundum er hann pirraður
og vill ekki tala við þau. Það er
orðið langt síðan þau lærðu að þá
er best að láta hann í friði. Þegar
hann var lítill bjó fjölskyldan í blokk
og Ingibjörg segir að oft hafi heimil-
ið verið í hers höndum. „Stundum
skellti hann hurð klukkutímum
saman, opnaði, skellti, opnaði. Þetta
var martröð. Ég skil ekki hvers
vegna fólkið í blokkinni kvartaði
ekki.“
Aðspurð um álagið á fjölskylduna
segir Ingibjörg að það hafi verið
mikið. En öfugt við það sem stund-
um gerist virtist Pétur halda for-
eldrum sínum saman. „Það var eins
og losnaði um hjónabandið eftir að
Pétur fór. Ég held að ég hefði aldr-
ei getað tekið ákvörðun um það ein
að láta hann frá mér. Aftur á móti
hefur pabbi hans ekkert sinnt hon-
um frá því við skildum. Kannski
gerir það ekki til Péturs vegna.
Kannski fæ ég hann heim mín
'vegna en ekki hans. Þó þekkir hann
okkur auðvitað og hann og maður-
inn minn eru ágætis mátar og Pét-
ur vill að hann sæki sig.“
Ingibjörg segir að Pétur þoli illa
hávaða og eins og Eiður er hann

Pétur og móðir hans, Ingibjörg Sigurðardóttir.
veit að starfsfólkið var allt af vilja
gert en aðbúnaðurinn var svo ömur-
legur og óhrjálegur að ég hugsa til
þessa tíma með hryllingi. Pétur
hafði verið mældur og var ekki með
háa greindartölu og var raunar er-
fitt að mæla hann. En mér fannst
skelfilegt að þurfa að láta hann
þangað. Ég hafði aldrei komið á
heimili fyrir þroskahefta, allt var
yfirfullt og hrörlegt og Pétur bara
lítill fimm ára drengur. Hann var
í herbergi með tveimur fullorðnum
vangefnum mönnum. Égvonaþetta
hljómi ekki eins og ég sé með for-
dóma gagnvart þeim sem voru á
Skálatúni. Mér hnykkti svo mikið
við og munurinn á Dalbrautinni og
Skálatúni var ótrúlegur. Og ég var
upptætt og ómöguleg. Svo var okk-
ur sagt að hann þyrfti aðlögun og
við skyldum ekki koma næstu tvær
vikur.“
— Þekkti hann ykkur þegar þið
komuð svo í heimsókn?
„Ja, ég hugsa það en hvort hann
gladdist veit ég ekki. Pétur er skóla-
bókardæmi um einhverfan einstakl-
ing — við höfum aldrei skipt hann
máli, hvorki fyrr né síðar. Ef svo
er hefur hann aldrei verið fær um
að láta það í ljósi. Það hafa aldrei
myndast við hann sérstök tengsl,'
þau voru kannski fremur við föður
hans þegar hann var barn. Því voru
viðbrögðin engin þegar við komum.
Þau eru yfirleitt aldrei nein, skil-
urðu.“
Pétur var á Skálatúni í 2 ár, þá fór
hann aftur til veru á barnageðdeild-
inni vegna þess að kennari hans á
Skálatúni taldi sig merkja einhveija
framför. En það reyndist ekki vera
og Pétur fór aftur í Skálatún og
var þar uns Trönuhólaheimilið tók
til starfa. Ingibjörg segir að Pétur
hafi verið ljónheppinn að komast
þangað. „Og sem betur fer verður
viðkvæmur fyrir stríðni. Hann á
tuskukött sem hún gaf honum og
bregst hinn versti við ef einhver
tekur köttinn. Samt leikur hann sér
ekki, en hann lagartil í herberginu
og er fyrir að hafa snyrtilegt í
kringum sig. Honum þykir gott
sælgæti en tekur það aldrei nema
með leyfi. Hann virkar afskiptalítill
en starfsfólkið í Trönuhólum segir
hann vera að opnast svolítið og
gera sér meiri grein fyrir umhverfi
sínu. „Það er kannski gott,“ segir
Ingibjörg. „Það er ekki auðvelt að
segja til um það. Ég hélt lengi fram-
an af að hann myndi þroskast eitt-
hvað. Bara örlítið. Ég hef fyrir
löngu áttað mig á að hann mun
ekki gera það. Eg er bara ánægð
að hann er innan um gott fólk sem
annast hann með réttum tökum.
Hann getur ekki lært að lesa en
mér er sagt hann hafi 300 orða
forða.“
Ingibjörg segir að það hafi verið
stórkostlegt þegar foreldrar ein-
hverfra mynduðu með sér samtök:
„Ég var svo ein með þetta. Mér
fannst erfitt að skilja það og sætta
mig við að hann yrði alltaf svona.
Gæti aldrei lifað því sem við köllum
eðlilegu lífi. En samt hefur Pétur
breyst. Hann er að mörgu leyti ljúf-
ur og viðráðanlegur, bregst ekki
jafn illa við snertingu og það má
stijúka honum gætilega um hárið.
En hann verður pirraður ef það er
of mikið. Þá víkur hann sér undan
eða fer bara.“
„Ég veit ekki hvort er erfitt að
skiljaþað," segir Ingibjörg. „En
mérjiykir óskaplega vænt um Pét-
ur. Eg veit ekki hvort hann gerir
sér grein fyrir mér eða hefur tilfinn-
ingar til mín enda skiptir það ekki
máli nú orðið. Það er sárt að hann
er eins og hann er en mér þykir
ákaflega vænt um hann.“