Morgunblaðið - 17.04.1997, Blaðsíða 38

38 FIMMTUDAGUR 17. APRÍL 1997
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSEINIDAR GREIIMAR
Skammtímavist og fagteymi
fyrir einhverfa, hvers vegna?
ÉG HEF ætlað mér
í töluverðan tíma að
skrifa um málefni ein-
hverfra, og benda á að
mál nýgreindra ein-
hverfra bama em í
ólestri: Bömin eru
greind í góðri, vel
mannaðri greininga-
stöð, áhersla er lögð á
að þau greinist sem
allra yngst til að ná
sem bestum árangri,
en þá grípa foreldrar í
tómt. Engin viðunandi
úrræði er nú að finna
á íslandi fyrir þessa
einhverfu einstaklinga.
Áður fyrr tók Bama-
og unglingageðdeildin við Dalbraut
á móti þessum börnum, beint eða
með ráðgjöf, en svo þurfti að leggja
þessa þjónustu niður vegna fjár-
sveltis. Loforðið um þriggja manna
fagteymi sem átti að taka að sér
ráðgjöf og fræðslu við þjálfun ein-
hverfra barna og aðstandenda
þeirra, er týnd á skrifborðum ráðu-
neytisins. Þetta er sérstaklega sorg-
legt þar sem rannsóknir sýna að
árangur markvissrar þjálfunar á
unga aidri skilar um 50% einhverfa
næstum því sjáfsbjarga út í lífið
og sparar ríkinu þar með stórar
peningaupphæðir.
í þessari grein ætlaði ég líka að
þakka þjóðfélaginu fyrir góðan
stuðning við fjölskyldur eldri barna.
Eftir langa bið og mikla vinnu frá
Sabine
Marth
mörgu góðu fólki eru
núna komnar sérdeildir
í skólum sem taka á
móti þeim börnum sem
em á milli 6 og 16 ára
og mikil og góð vinna
er unnin þar, sem tekur
mark á þörfum ein-
stakra barna þar sem
einhverf börn em mjög
mismunandi á vegi
stödd hvað snertir getu
og þarfir.
Nokkur þessara
barna eru samt það
ósjálfstæð og krefjandi
í umgengni að þau
þurfa pössun allan sól-
arhringinn. Hér var
foreldrum líka hjálpað og komið var
á fót skammtímavistun, þar sem
fagfólk getur sinnt þessum börnum
í rólegu umhverfi sem sniðið er
fyrir þarfir einhverfra barna.
Biðtíminn var að vísu mjög lang-
ur en síðastliðið haust skapaðist
fyrir fjöslkyldu okkar sá möguleiki
að nýta þessa skammtímavistun
fyrir barnið okkar aðra hveija viku.
Þangað til hafði verið í boði lið-
veiðsla, hugsjónafólk sem var ráðið
á vegum Félagsmálastofnunar, og
gaf þetta foreldrum einhveija lang-
þráða hvíld. En okkur reyndist þessi
þjónusta svo sem pössun á eigin
vegin ófullnægjandi til lengdar.
Reynslan var sú að húsmóðirin sat
yfír endalausum „pössunar-púslu-
spilum“ í sífeldri viðbragðsstöðu.
Það var gífurlegt áfall,
segir Sabine Marth,
þegar okkur var til-
kynnt að draga þurfti
úr starfsemi í skamm-
tímavistuninni vegna
fjárskorts.
Stuðningsfjölskyldur, sem boðið er
upp á í gegnum svæðisskrifstofur,
reyndust því miður ekki raunhæf
lausn, þar sem fjölskyldur sem tóku
barnið að sér gáfust upp eftir mjög
skamman tíma vegna þess að þær
gerðu sér ekki grein fyrir í upphafi
hversu mikið álag það er að passa
okkar einhverfa dreng.
Sonur okkar er að verða 9 ára í
apríl. Hann kann ekkert að tala en
er að læra smátáknmál. Hann kann
ekkert að leika sér, það þarf að
kenna honum allt, núna er hann
búinn að læra að kasta bolta á
milli manna. Hann getur ekki farið
út einn, en honum finnst gaman
að hjóla, fara á skauta, fara á hest-
bak og í sund. Hann kann ekki að
klæða sig einn en hann borðar fal-
lega með gaffli eða skeið. Hann
getur ekki sagt til þegar hann þarf
að fara á klósettið en kann að raula
lög og jafnvel tónverk sem stóri
bróður hans spilar á píanó, og aldei
Lífeyrissparnaður er ekki
óþolandi forsjárhyggja
I LEIÐARA Morg-
unblaðsins laugardag-
inn 12. apríl sl. er fjall-
að um nýtt frumvarp
ríkisstjórnarinnar um
skyldutryggingu líf-
eyrisréttinda og starf-
semi lífeyrissjóða. Þar
kemst leiðarahöfundur
að þeirri niðurstöðu að
það sé óþolandi forsjár-
hyggja að skylda starf-
andi fólk til að greiða
10% af launum sínum
í lífeyrissjóð, sem
byggi á samtryggingu.
Leiðarahöfundur
hvetur til að fólk „láti
í sér heyra og andmæli
þessum áformum“. Ég reikna með
að þar með sé hvatt til skoðana-
skipta á síðum Morgunblaðsins um
málið og vil því koma mínum sjónar-
miðum á framfæri.
Það er mér hulið, sem venjuleg-
um skattborgara hér í þessu landi,
hvaða óþolandi forsjárhyggja er
fólgin í því að aflétta þeirri byrði
af skattborgurunum að þurfa að sjá
fyrir ákveðnum hluta meðbræðra
sinna í ellinni. Nóg finnst víst flest-
um að þeir greiði í skatta þó ekki
bætist við að borga ellilífeyri til
þeirra sem ekki höfðu fyrirhyggju
til að greiða í iífeyrissjóð, eða töp-
uðu þeim „einkalífeyrissjóði" sem
þeir höfðu reitt sig á. Leiðarahöf-
undur Morgunblaðsins virðist hins
vegar vera á þeirri skoðun að það
séu ákveðin mannréttindi fólgin í
því að aflétta skylduaéild að sam-
eignarlífeyrissjóði af ákveðnum ein-
staklingum og heimila þeim þar
með að ákveða sjálfir hve lengi
þeir þurfi lífeyri í ellinni.
Stölörum nú aðeins við og gætum
að því hver er munur á séreignar-
sjóði og sameignaríífeyrissjóði.
Séreignarsjóði má í raun líkja við
einkabankareikning: „Þú átt sjálf-
ur/sjálf það sem þú leggur fyrir".
Þórólfur
Árnason
Hver einstaklingur
þarf þá sjálfur að
ákveða hve hratt hann
vill ganga á sinn sjóð,
við örorku og við
starfslok. Ef einstakl-
ingurinn er svo „hepp-
inn“ að deyja áður en
sjóðurinn er upp urinn
þá erfa nánustu ætt-
ingjar það sem eftir er.
Ef einstaklingurinn er
hins vegar svo „óhepp-
inn“ að lifa lengi þá
er ekki um annað að
ræða en að „leggjast
upp á ríkið“, þ.e.a.s.
að láta aðra skattborg-
ara framfleyta sér. (Því
eins og við vitum er fullorðnu fólki
ekki kastað út á Guð og gaddinn
hér á landi).
Það er rangt að vega
nú að samtryggingar-
kerfinu, segir Þórólfur
--3»--------------------------
Arnason, en það er að
festa sig í sessi.
Sameignarsjóður er hins vegar
einskonar samtrygging, þar sem
sjóðurinn tryggir örorkulífeyri,
barnalífeyri og ellilífeyri úr sam-
eiginlegum sjóði félagsmanna. Sá
sem lifir lengi fær vitanlega meiri
bætur en sá sem deyr fljótlega
eftir að starfsævi lýkur. Réttindi
erfast ekki (nema að því leyti sem
nemur makalífeyri og barnalí-
feyri).
Þá held ég að við séum komin
að kjarna þessa máls: Það er ein-
mitt vandamálið að sumir eiga mjög
erfitt með að sætta sig við að geta
ekki tekið áunnin lífeyrisréttindi
með sér í gröfina (þ.e.a.s. að geta
ekki ráðstafað þessari „inneign"
sinni til afkomenda). Slíkt myndi
einfaldlega rýra réttindi eftirlifandi
sjóðfélaga.
Skuldbindingar sameignarsjóða
eru reiknaðar út af tryggingastærð-
fræðingum, þannig að áunnin rétt-
indi sjóðfélaga séu í samræmi við
eignir. Það er því augljóst að ef
Ijárstreymi verður út úr slíkum
sjóði, með arfi, mun það ekki geta
þýtt annað en skerðingu á réttind-
um annarra sjóðfélaga. Lífeyris-
sjóðir búa ekki til peninga og geta
ekki lofað meiri réttindum en ið-
gjöld og ávöxtun þeirra gefa tilefni
til.
Leiðarahöfundi er einnig tíðrætt
um frelsi manna til að velja sér líf-
eyrissjóð. Mér er hins vegar spurn:
Hvað með frelsi lífeyrissjóðsins til
að velja sér sjóðfélaga? Sér leiðara-
höfundur virkilega fyrir sér að
ákveðnum hópi, s.s. barnmörgum
ijölskyldufeðrum sem taka áhættu
í starfi, sé úthýst úr lífeyrissjóði?
Eða að slíkum aðilum yrði gert að
greiða hærra iðgjald? Eða að þeim
séu tryggð lakari réttindi í lífeyris-
sjóðnum. Nei, að sjálfsögðu ekki.
Áðild a.ð lífeyrissjóði er sáttmáli sem
gilda þarf fyrir alla starfsævina, til
að lífeyrissjóðunum sé gerlegt að
áætla skuldbindingar sínar. Því er
einnig nauðsynlegt að tengd
skylduaðild séu ákvæði um það að
greiða beri í ákveðinn lífeyrissjóð
sinnar starfsstéttar eða starfshóps.
Ég er talsmaður aukins lýðræðis
í lífeyrissjóðunum og að sjóðfélagar
hafi þar með rétt til að hafa áhrif
á stjórn og rekstur síns sjóðs. Einn-
ig að samræmd lög séu sett um
starfsemi lífeyrissjóða. Ég tel hins
vegar ekki rétt að nota þetta tæki-
færi til úrbóta til að vega að því
samtryggingarkerfi sem nú er loks
að festa sig í sessi, eftir áratuga
óvissu fólks um lífeyrisrétt sinn.
Höfundur er stjórnarformaður
Lífeyrissjóðs Verkfræðingafélags
íslands.
hefur heyrst feilnóta hjá honum.
Hann er blíður og góður þegar vel
gengur og er með fallegt bros, en
bítur frá sér þegar eitthvað er hon-
um á móti skapi.
Skammtímavistin var þá guðs-
gjöf handa fjölskyldu okkar og með
tímanum uppgvötuðum við að við
gátum lifað venjule_gu fjölskyldulífi
aðra hveija viku. I fyrsta skipti í
mörg ár var hægt að fara í bíó, fá
gesti í heimsókn, sitja og horfa á
sjónvarpið eða lesa bók um kvöldið
án þess að hlaupa á fimm mínútna
fresti til að gá hvað drengurinn
væri að gera í svefnherbeginu sínu,
hvort hann væri búinn að klæða sig
úr, hvort bleian væri ennþá á sínum
stað. Auðvitað var hann þá um
kvöldið þegar kominn í þannig
umhverfi að hann gat ekki skrúfað
neinar ljósaperur úr lömpum, ekki
hent stellinu eða glösunum út um
gluggann, ekki dreift blómapotta-
mold, sullað í of heitu vatni eða
stungið af í gegnum útidyrahurð,
sem er núorðið hvar sem er bara
hægt að opna með sérlykli. Hægt
var að sofa alla nóttina án þess að
vaka með honum langt fram á nóttu
eða sinna honum í dagrenningu.
Vonir stóðu jafnvel til að biðja um
aukna þjónustu til að dekka þá frí-
daga sem myndast í skólanum við
starfsdaga, frídaga og skólafrí.
Það var því gífurlegt áfall þegar
okkur var tilkynnt í síðustu viku
að draga þyrfti saman starfsemi í
skammtímavistinni vegna fjár-
skorts. Núna á að loka skammtíma-
vistina í tvo daga í hverri viku sem
þýðir líka að öryggisnetið sem við
foreldrar treystum á er brostið.
Vikan sem hægt var að nota til að
safna kröftum er verulega stytt.
Fríið sem við hjónin ætluðum að
leyfa okkur fór út í veður og vind
þar sem ekki er hægt að fá sam-
fellda pössun í meira en fimm daga.
Við mun taka áframhaldandi pöss-
unarpúsl og reddingar frá degi til
dags þar sem húsmóðirin var svo
bjartsýn að taka aftur upp háskóla-
nám sem hún hvarf frá fyrir mörg-
um árum til þess að sinna drengn-
um. Kvíðinn vegna þess hvað tekur
við er mikill. Ekki erum við ein-
göngu að hugsa um okkar eigin hag
og systkina drengsins sem enn búa
heima, heldur verðum líka að taka
tillit til þeirrar staðreyndar, að ein-
hverfi drengurinn okkar þarf sem
mest næði og reglusemi svo að
honum líði vel og að hann þarf á
þeirri andlegu hvíld að halda sem
skammtímavistin gefur honum í
skipulagningu og næði sem þar rík-
ir undir stjórn vel menntaðs fag-
fólks.
Röksemdir fyrir samdrættinum
finnst okkur foreldrum, sem treyst-
um á hjálp skammtímavistar, furðu-
leg. Okkur var sagt að skammtíma-
vistun væri of dýr í rekstri af því
að þar væri sinnt þeim börnum sem
þyrftu vegna fötlunar sinnar of
margt starfsfólk og mundi nýting
þess vegna vera afar slæm. Spurn-
ingin sem við foreldrar getum þá
spurt er, sýnir þetta ekki einmitt
þá gífurlegu þörf sem er á þessari
vistun? Við foreldrar vitum vel af
biturri reynslu, hvað börnin okkar
þurfa mikla umönnun og ég veit
ekki um neinn sem nýtir sér þessa
hjálp, sem skammtímavistun býður
upp á, nema í brýnustu neyð.
Það er og mun alltaf vera erfitt
að viðurkenna sem foreldri að hafa
ekki krafta til að sinna börnum sín-
um heima fyrir og að geta heldur
ekki skapað til fullnustu það um-
hverfi sem barninu er fyrir bestu.
Ekki bætir úr sársaukanum að
þurfa að standa í stappi við nafn-
laust kerfi og grátbiðja um hjálp.
Hérna eins og á mörgum öðrum
sviðum myndi fagteymið, sem talað
var um í upphafi greinarinnar, vera
algjör nausyn til að halda utan um
málefni einhverfra og fjölskyldur
þeirra og veita þeim leiðsögn og
stuðning. Vonumst við, foreldrar
einhverfra barna, og þeir sem að
málum þeirra standa, að fagteymið,
eins og það var skilgreint og talið
nauðsynlegt af nefnd sérfræðinga,
muni komast á fót fljótlega.
Höfundur er finim barna móðir
ognemi íHáskóla Islands.
Bjart
framundan?
ÞEGAR ég sá og
heyrði nýja neyslukönn-
un sem Hagstofa ís-
lands framkvæmdi varð
mér hugsað til gamla
orðtaksins, að „bráðum
kemur betri tíð með
blóm í haga,“ og sá í
hillingu þá tíma, þegar
fólkið sem lifir í dag um
og undir fátækramörk-
um gæti farið að eyða
nálægt einni milljón í
alls konar munað, s.s. í
hótel, kaffihús, leikhús
og slíkan lúxus saman-
ber könnun Hagstof-
unnar. Og óðar flaug
mér í hug að ríkisstjórn-
in mundi af sínu örlæti
ekki láta sitt eftir liggja, að þeir sem
fá greiðslur frá Tryggingastofnun
Ekki hefur Hagstofan,
segir Guðmundur Jó-
hannsson, spurt ör-
yrkja, eftirlaunaþega
eða atvinnulausa.
ríkisins, geti farið að lifa þó ekki
væri nema að einhveijum hluta til
samkvæmt könnun Hagstofunnar.
Mig minnir að í nýafstöðnum kjara-
samningum hafi launþegasamtökin
með mikilli pressu knúið fram að
lágmarkslaun yrðu 70.000 kr. á
samningstímabilinu, svo allt virðist
Guðmundur
Jóhannsson
benda til þess að fólk
með þessi laun eigi
nokkuð í land til að geta
farið að lifa samkvæmt
nýju könnuninni.
I alvöru spurt, til
hverra hefur Hagstofan
beint spurningum sín-
um, til að fá þessa
glæsilegu niðurstöðu í
líferni þjóðarinnar?
Ekki hefur hún spurt
öryrkjana, ekki at-
vinnuleysingjana, ekki
elli- eða eftirlaunafólk,
eða unga fólkið sem er
að beijast við að koma
þaki yfir höfuð sér.
Reikna má með að þess-
ir aðilar séu ekki langt
frá því að vera í kringum fjórði til
fimmti hluti þjóðarinnar. Maður leið-
ir hugann að því hvort það sé virki-
lega svo komið að þegar opinberar
stofnanir, sem maður hefði haldið
að ættu að vera hlutlausar í starfi
sínu, hvað þá aðrir, líti á þennan
hluta þjóðarinnar sem ölmusufólk,
sem óþarfi sé að taka nokkurt tillit
til. Það má ljóst vera að umræddir
hópar hafa ekki verið með í þessari
könnun einfaldlega vegna þess að
það fjármagn sem þarf til þessa líf-
ernis er ekki til staðar hjá þeim. Oft
hefur verið talað um að markvisst
sé unnið að því að skipta þjóðinni í
tvennt og umrædd könnun er gott
lóð á vogarskálina í þeim efnum.
Höfundur er eftirlaunaþegi.