Dagblaðið Vísir - DV - 03.03.2001, Blaðsíða 33

LAUGARDAGUR 3. MARS 2001
41
DV
Helgarblað
„ Mér fannst eins og tím-
inn stoppaði þegar mér
var sagt frá þessu og
þurfti smátíma til að
átta mig á því hve alvar-
legt þetta var. Svo sneri
ég mér að því að takast á
við þetta og jafn ein-
kennilegt og það er þá
hringdi ég fyrst á vinnu-
stað minn og sagði starfs-
félögum mínum þar frá
ástandinu og að ég kœmi
ekki alveg á nœstunni. “
„Annað sem skiptir ungt
fólk sem fœr krabbamein
oft miklu máli eru barn-
eignir og möguleikar
fólks á að eignast börn
eftir að hafa fengið sjúk-
dóminn. Geislameðferð og
lyfjakúrar geta hœglega
gert fólk ófrjótt. Strák-
arnir fá að skila inn sœði
sem er sett í frysti og er
það hið besta mál. Við
stelpurnar stöndum hins
vegar verr að vígi.“
beint upp á krabbameinsdeild og
var skorinn þegar í stað.
Þetta reyndist vera illkynja
krabbameinsæxli sem var fjarlægt
með skurðaðgerð.
Mér fannst eins og tíminn stopp-
aði þegar mér var sagt frá þessu og
þurfti smátíma til að átta mig á því
hve alvarlegt þetta var. Svo sneri ég
mér að því að takast á við þetta og
jafn einkennilegt og það er þá
hringdi ég fyrst á vinnustað minn
og sagði starfsfélögum mínum þar
frá ástandinu og að ég kæmi ekki al-
veg á næstunni."
Erfiðast að hringja heim
„Svo hringdi ég i foreldra mína
en það fannst mér erfiðast af öllu.
Ég man að ég sagði við þau að þau
skyldu ekkert vera að koma upp eft-
ir, það væri ekkert fyrir þau að gera
því ég yrði ekki skorinn strax, en ég
frétti af þeim báðum á spítalanum
eftir 20 mínútur.“
Æxlið sem greindist í Björgvini
var þannig staðsett að mikil hætta
var á að meinið dreifði sér og sú
varð reyndin því rannsókn leiddi í
ljós að það var komið í æðaveggina
og blóðið. Hann gekkst undir lyfja-
meðferð sem var talsvert erflð.
„Það fór þannig fram að ég var
látinn liggja inni í nokkra daga
meðan dælt var í mig sjö lítrum af
lyfjum á dag en síðan fékk ég að
vera heima þess á milli.“
Fjögur ár eru síðan meðferð
Björgvins lauk og hann hefur verið
einkennalaus síðan og segist vera
bjartsýnn á að hann sé sloppinn.
„Það hvarflar auðvitað að manni
í hvert sinn sem maður fer í rann-
sókn, möguleikinn á því að þetta
hafl tekið sig upp aftur, en maður
reynir að ýta því frá sér,“ segir
Steinunn.
Fjölskyldan stóð saman
Björgvin á eina dóttur sem var
fædd þegar þetta gerðist og hann
segir að hún hafl gefið sér mikinn
styrk meðan á þessu stóð. Tilhugs-
unin um að hann yrði að fylgjast
með henni í hennar uppvexti hafi
haldið honum gangandi.
„Annars er mjög mikilvægt að
fólk geri sér grein fyrir því að
krabbamein er ekki einstaklings-
sjúkdómur, í þeim skilningi að
hann hefur auðvitað gríðarleg áhrif
á alla Qölskylduna - ekki eingöngu
á þann sem greinist með sjúkdóm-
inn.“
Foreldrar Steinunnar og Björg-
vins eru Elín Bergljót Björgvins-
dóttir og Ragnar Guðmundsson og
þau eiga yngri systur sem heitir
Hrafnhildur.
„Það var gerð alveg sérstök rann-
sókn á því hvort þetta gæti mögu-
lega verið ættgengt með einhverjum
hætti en niðurstaðan varð sú að svo
væri ekki,“ segir Björgvin.
„Það var óendanlega mikilvægt
að hafa stuðning flölskyldunnar
meðan á þessu stóð og þetta þjapp-
aði henni mjög mikið saman meðan
veikindin gengu yflr. Þetta tekur
mikið á alla sem tilheyra fjölskyld-
unni og það væri í raun mjög gott ef
fólk gæti leitað sér aðstoðar ein-
hvers staðar meðan slíkt mótlæti
dynur yflr.“
Að gráta með einhverjum
Steinunn tekur í sama streng og
segir að stuðningur fjölskyldu og
vina hafi skipt öllu máli.
„Maður verður að geta leitað til
einhvers og grátið með einhverjum
I Wm k
líf
:rabbamein
nin Steinunn og Björgvin Ragnarsbörn
>aráttu sinni við hættuleg krabbamein.
ún veiktist 19 ára, hann veiktist 30 ára
þegar á móti blæs og fjölskyldan og
vinirnir voru til staðar þegar ég
þurfti á þeim að halda. Meðferðin
hefur ekki góð áhrif á útlitið, maður
missir hárið og það var ótrúlegt að
heyra hvernig fólk sem vissi ekki
hvað var að gerast var að grínast
svo maður heyrði til og hrósa hár-
greiðslunni minni og allt það. Sjálfs-
myndin hrundi auðvitað alveg ger-
samlega niður meðan þetta gekk
yfir. Maður einangrast svolítið, dett-
ur úr skóla og vinnu og þá er nauð-
synlegt að geta leitað til fjölskyldu
og vina. Auðvitað berst maður eins
og ljón og ber sig vel en annað slag-
ið helltist þetta yfir mann,“ segir
Steinunn.
„Ég man eftir því þegar ég fór
með dóttur mína í sund og hún
spurði mig í sturtunni: „Af hverju
ert þú ekki með neitt hár á typpinu,
pabbi?" Börnin eru svo hrein og
bein en maður verður svo að geta
hlegið að þessu líka.“
Þetta er ekki dauðadómur
Björgvin segist hafa átt frekar
erfltt með að taka því þegar fólk var
að vorkenna honum óskaplega mik-
ið. „Ég var sjálfur ekkert á þeirri
línu að vera mikið að vorkenna
mér. Ég var bara í því að berjast og
sigrast á þessu og þá þýðir ekkert
að sitja heima og vola yflr hlut-
skipti sínu. Þá batnar manni
aldrei."
- Var erfitt að segja öðru fólki frá
því hvað hefði hent ykkur?
„Mér fannst erfiðast að segja mín-
um nánustu frá veikindunum,“ seg-
ir Björgvin.
„Ég hringdi sjálfur í alla vini
mína og sagði þeim frá þessu. Þeir
héldu flestir fyrst að ég væri að gera
að gamni mínu en áttuðu sig svo
fljótlega á því að svo var ekki.“
Steinunn segir að þeir sem
þekktu lítið til hafi stundum sýnt
óttaviðbrögð og ekki vitað hvernig
það átti að taka tíðindunum.
„Margir halda líka að allt krabba-
mein feli í sér dauðadóm en svo er
ekki. Sem betur fer er hægt aö
lækna mjög margar tegundir
krabbameins. Þetta er enginn
dauðadómur og engin ástæða til
þess að umgangast sjúkdóminn sem
slíkan. Það er nefnilega líf eftir
krabbamein."
Steinunn segir að þarna skipti
viðhorf sjúklingsins mjög miklu og
reyndar öllu máli.
„Þetta er óskaplega erfitt, það er
engin ástæða til að gera lítið úr því,
en svo tekur maður bara á þessu og-
berst því markmiðið er að verða
frískur aftur og geta tekið þátt i líf-
inu.“
Návist dauðans
Þau systkinin bera bæði mikið lof
á starfsfólk krabbameinsdeildarinn-
ar sem þau segja að vinni gífurlega
gott og fórnfúst starf, sýni mikinn
stuðning og leggi sig fram eins og
það getur. En það fylgir krabba-
meinsdeildum að þar er dauðinn
ávallt skammt undan og systkinin
kynntust honum bæði í tengslum
við upplifun sína.
„Ég eignaðist góða vinkonu inni á
deildinni sem var á svipuðum aldri
og ég,“ segir Steinunn. „Hún dó úr
krabbameini og það var mjög erfitt
fyrir mig að fylgja henni til grafar.“
Björgvin sá aðra hlið sem kom
honum þó ekki siður í opna skjöldu:
„Þegar ég kom upp á krabba-
meinsdeild í fyrsta sinn þá hittist
svo illa á að kona á miðjum aldri,
sem þar hafði legið lengi, hafði lát-
ist um morguninn. Fjölskylda henn-
ar var á staðnum í miklu uppnámi
og áttu ættingjamir um sárt að
binda. Það var satt að segja ekki
mjög uppörvandi fyrir mig að koma
þarna í fyrsta sinn og sjá aðeins
grátandi fólk.“
Systkinin starfa bæði með Krafti,
sem er félagsskapur ungs fólks sem
hefur fengið krabbamein, og Stein-
unn er i stjórn félagsins. Þar eru fé-
lagsmenn á aldrinum frá 16-18 ára
og upp undir fertugt. „Það er ekkert
eiginlegt aldurstakmark iirnan fé-
lagsins,“ segir Björgvin. „Þetta er
frábær félagsskapur sem starfar,
eins og nafnið bendir til, af miklum
krafti."
Hver er réttur minn?
Innan vébanda Krafts starfa
krabbameinssjúklingar sem eru eldri
en 18 ára en fram til þess aldurs til-
heyra þeir styrktarfélagi krabba-
meinsveikra bama. í Krafti eru síðan
einnig aðstandendur og vinir þeirra
sem hafa fengið krabbamein og eftir
atvikum lifað af eða látist. Félags-
menn hittast á fundum, deila reynslu
sinni, styðja hver annan og skiptast á
upplýsingum.
Kraftur leggur áherslu á að safna
upplýsingum um réttindi fólks sem
fær krabbamein á unga aldri og vill
hafa á reiðum höndum fyrir félags-
menn sína upplýsingar um meðferð,
stuðning, réttindi, tryggingar og
hvaðeina sem varðar sjúkdóminn og
meðferð hans. Félagið er að vinna að
handbók þar sem allar upplýsingar
liggja fyrir á einum stað.
„Ungt fólk milli tvítugs og þrítugs
er ekki eins vel tryggt og þeir sem
em eldri. Fæstir reikna með þeim
möguleika að þeir þurfi að hverfa frá
námi eða vinnu á þessum aldri og
hafa því ekki tryggt sig. Margt ungt
fólk er því í talsverðum fjárhagsleg-
um kröggum þegar krabbameinsmeð-
ferð lýkur.
Eitt af því sem skortir verulega á
er eftirmeðferð og endurhæflng fyrir
krabbameinssjúklinga. Þegar lyfja-
eða geislameðferð er lokið og sjúk-
lingar eru útskrifaðir þá standa þeir
allt í einu úti i samfélaginu, fjárhag-
urinn í sumum tilvikum slæmur,
fjölskyldan ef til vill í uppnámi og
fólk sjálft í andlegum erfiðleikum
eftir sjúkdóm eins og þennan. Við
þurfum andlegan stuðning og eftir-
meðferð eins og margir aðrir sjúk-
lingar geta fengið sem verða fyrir
áfollum af öðru tagi.
Krabbameinssjúklingar hafa al-
mennt ekki verið sendir í endurhæf-
ingu að meðferð lokinni heldur
sendir aftur út í lífið, án stuðnings
frá heilbrigðiskerflnu.“
Að eignast börn
„Líkamlega og andlega ertu bú-
inn að vera eftir margra mánaða
lyfjameðferð. Þú hittir lækninn
þinn á nokkurra mánaða fresti, sem
er mjög gott, en maður þarf oft líka
á því að halda að ræða við einhvern
annan, flnna fyrir stuðningi og fá
bæði líkamlega og andlega endur-
hæfingu. Það má segja að Kraftur
hafl verið stofnaður til að sinna
þessum hlutum,“ segir Steinunn.
„Við erum flest á þessum ódauð-
lega aldri þegar engúm hugsar um
banvæna sjúkdóma ða tryggingar.
Okkur flnnst flestum við vera í
blóma lífsins," segir Björgvin.
„Annað sem skiptir ungt fólk sem
fær krabbamein oft miklu máli eru
barneignir og möguleikar fólks á að
eignast böm eftir að hafa fengið
sjúkdóminn. Geislameðferð og
lyflakúrar geta hæglega gert fólk
ófrjótt.
Strákarnir fá að skila inn sæði
sem er sett í frysti og er það hið
besta mál.
Við stelpurnar stöndum hins veg-
ar verr að vígi. Þegar ég greindist
með krabbamein 19 ára var það ekk-
ert í umræðunni að frysta fóstur-
vísa eða egg heldur var einfaldlega
sagt að líkurnar á barneignum
minnkuðu um helming.
Vonandi verður konum í framtíð-
inni boðið upp á sams konar þjón-
ustu og strákunum," segir Stein-
unn.
A5 halda áfram að lifa
Það er satt að segja erfitt að trúa
því þegar horft er á þetta lífsglaða,
myndarlega og bráðunga fólk að það
hafl barist við lífshættulegan sjúk-
dóm og haft betur. Þegar við sitjum
í geislum síðdegissólarinnar í stof-
unni á Lokastíg þá sér enginn að
þau séu neitt frábrugðin öðru ungu
fólki sem er að vasast í lífsbarátt-
unni með öllum sínum draumum og
þrám. Hvernig skyldi þessi reynsla
hafa mótað það?
„Þegar á meðferðinni stendur
verður einstaklingurinn sjálfur að
finna og fá að ráða því hvað hentar
honum best, hvort sem það eru
óhefðbundnar lækningar eða eitt-
hvað annað. Maður áttar sig á hvað
flölskyldan, maki og vinirnir eru
allir mikilvægir og þessi reynsla
mótar mann með þeim hætti að
manni finnst lífið óskaplega dýr-
mætt og vill taka þátt í því af fullum
krafti og síðast en ekki síst að halda
áfram að lifa.“
-PÁÁ
Systkinin sem sigruöu
Steinunn Ragnarsdóttir greindist með eitlakrabbamein í fyrra skiptið af tveimur þegar hún var 19 ára. Björgvin bróðir
hennar greindist með illkynja krabbamein tæptega þrítugur. Þau tókust á við sjúkdóminn og höfðu sigur.