Fréttablaðið - 03.03.2007, Blaðsíða 30

manni fannst maður vera fyrir. Ég
fann það frá fyrstu stundu að hann
var ekki velkominn, bekkjarkenn-
arinn vildi ekkert með okkur hafa
og þegar kennsludegi lauk var
stundataflan hans tekin niður af
veggnum í athvarfinu og hjálpar-
tækin færð til svo að á hverjum
morgni þurfti að koma öllu fyrir á
nýjan leik.“
Anna segist hafa heyrt að þetta
sé því miður viðkvæðið hjá mörg-
um skólum þó það fari minnkandi.
„Vandi skólanna er sá að það á að
vera námsframboð fyrir alla en
svo er eins og ekki treysti allir
skólar sér út í þetta verkefni. Ein-
hverfir einstaklingar eru hluti af
lífinu og óskandi væri að skólarnir
litu á þetta sem skemmtilegt verk-
efni. Þeir eiga ekki að komast upp
með það að vilja ekki taka þessi
börn til sín og um leið og hin börn-
in í skólanum læra inn á þessa ein-
staklinga, að þetta sé sjálfsagður
hlutur af lífinu og börn sem eru til,
þá erum við í góðum málum. Þá
erum við nefnilega að ala upp ein-
staklinga sem þekkja inn á fötlun-
ina og þeir munu svo dreifa sinni
þekkingu og skilningi út í þjóðfé-
lagið.“
Mun fleiri einstaklingar greinast í
dag með einhverfu en áður en þó
er ekki hægt að komast að þeirri
niðurstöðu að fötlunin sé algeng-
ari heldur eru þau tæki og tól sem
þarf til að greina börnin mun full-
komnari en áður. „Einhverf börn
þurfa oft að þola sömu fordóma og
ofvirk börn. Þau eru dæmd óþekk.“
Anna segir veggina marga sem
foreldrar einhverfra barna þurfa
að ganga á, bæði hvað varðar
skólagöngu og samfélagið sjálft.
„Félagsþjónustan væri fín ef hún
myndi virka sem skyldi. Auðvelt
er að skella því á borðið að þeir
eigi rétt á hinu og þessu og allt
saman hljómar það mjög vel.
Vandamálið er að þessi störf á
vegum félagsþjónustunnar eru
svo illa launuð að það fæst enginn
til að vinna þau. Einhverf börn
eiga rétt á liðveislu, manneskju
sem sér um að aðstoða börnin við
að rjúfa félagslega einangrun.
Slíkt stendur til boða í bókstafnum
en oftar en ekki endar það á því að
foreldrar þurfa sjálfir að finna
manneskju því enginn finnst í
starfið.
Anna segir neyðarástand ríkja í
málefnum fullorðinna einhverfra
einstaklinga og þá sérstaklega
varðandi búsetu. „Öll sambýli eru
full og það er ekki verið að byggja
nein sambýli eða nein meðferðar-
heimili. Einhverfir fullorðnir eru
upp á foreldrahús komnir, ef það
er ekki í boði lenda þeir utangarðs.
Ég sé alveg fyrir mér að eldri
drengurinn eigi eftir að geta búið
einn en sá yngri – ég hef hann
heima eins lengi og ég get og vonin
um að hann geti búið einn í fram-
tíðinni er mun minni. Ofsaköst
sem einhverfir fá er oft erfitt að
höndla og það eina sem hægt er að
gera verði þau slæm er innlögn á
Barna- og unglingageðdeild og
aukin skammtímavistun.“
Anna á tvö önnur yngri börn, 10
mánaða stúlku sem býr hjá henni
og dreng sem býr hjá föður sínum
en hann er það litlu yngri en bræð-
ur hans að hann var farinn að
herma eftir hegðun þeirra. „Við
foreldrarnir búum ekki saman en
það er mjög gott samstarf þarna á
milli okkar sem og fósturpabba
þeirra, enda bráðnauðsynlegt, og
við sáum að þegar hann var aðskil-
inn frá bræðrum sínum tók hann
stórt þroskastökk fram á við. Það
má ekki heldur gleyma að hugsa
um hin systkinin sem eiga ekki við
þessa fötlun að stríða.“ Björtu hlið-
irnar eru margar og Anna segir að
það sé nauðsynlegt að geta haft
húmor fyrir þessu og vera á léttu
nótunum. Það séu heilmargar
spaugilegar hliðar á þeirra lífi rétt
eins og á lífi ófatlaðra barna.
B
ræðurnir Sigtryggur
Einar og Kristján
Atli Sævarssynir eru
11 og 13 ára gamlir.
Báðir eru þær
greindir með dæmi-
gerða einhverfu og haldnir mikilli
þráhyggju en þó er hegðun þeirra
afar ólík. Sá yngri, Sigtryggur
Einar, hefur takmarkaðan mál-
þroska, er haldinn mikilli hljóð-
fælni þar sem sum hljóð hreinlega
meiða hann, sýnir lítil tilfinninga-
leg viðbrögð og þarf mikla
ummönnun. Málþroski eldri bróð-
urins, Kristjáns Atla, er mun betri.
En í dag er hann duglegur að
spyrja hvað hlutirnir þýði skilji
hann orðin ekki. Kristján er að
auki ofvirkur og misþroska en
hann er ekki eins og einhverfir
einstaklingar eru oft og hefur ólíkt
flestum einhverfum mikla þörf
fyrir snertingu. Einmitt vegna
þess hve ólík einkenni bræðurnir
hafa segir Anna að oftar en ekki
hafa hún fengið spurninguna hvort
þeir hafi ekki hreinlega verið
greindir vitlaust. Það geti ekki
verið að þeir séu báðir með sömu
fötlun. Reyndin er einmitt sú hvað
einhverfu varðar að hvert barn er
einstakt. Það er ekkert til sem heit-
ir dæmigerður einhverfur ein-
staklingur.
Það var haustið 1998 sem dreng-
irnir greindust, fyrst sá eldri, þá
fjögurra ára gamall og mánuði
síðar var sá yngri greindur, tveggja
og hálfs árs. Foreldrar einhverfra
barna eru oft lengi í sorg eftir að
börnin hafa fengið greiningu og
Anna segir sorgarferlið langt. Hún
viti varla hvort því sé lokið eða
hvort því ljúki einhvern tímann.
Þegar grunsemdir vöknuðu um að
eitthvað væri að yngri syninum
hafi hún hreinlega reiðst þeim sem
bentu á slíkt, enda vön því að eldri
drengurinn væri upp um allt og
mjög orkumikill. Hennar von var
sú að Sigtryggur væri bara svona
rólegt og þægt barn sem gat dund-
að sér tímunum saman með tóman
eldspýtustokk.
Á þeim tíma sem drengirnir
greindust bjuggu þau á Blönduósi
og þó viljinn hafi verið fyrir hendi
segir Anna að þar hafi þau engu að
síður þurft að finna upp hjólið
hvað varðar rétta meðferð fyrir
fötlunina og því hafi þau tekið það
ráð að flytja í bæinn þar sem í
Reykjavík var búið að finna það
upp. „Blönduós var samt betri að
því að leyti að á litlum stað vita
allir við hvers konar fötlun þeir
áttu að glíma og þeir urðu fyrir
litlu aðkasti því allir vissu hrein-
lega að þetta voru börnin hennar
Önnu og tóku tillit til þess. Ein-
hverfa er dulin fötlun sem er oft
mjög erfitt fyrir þessa einstakl-
inga og aðstandendur þeirra. Ég
hef engan merkimiða á enni þeirra
um að þeir séu einhverfir en börn
sem eiga til dæmis við líkamlega
fötlun að stríða bera það utan á sér
og flestir taka tillit til þess.“ Mikið
er horft á strákana, í búðum og
öðrum opinberum stöðum þar sem
hegðun þeirra vekur eftirtekt og
ekki síður framkoma Önnu. „Þú
getur ekki talað við einhverf börn
eins og önnur börn. Maður notast
við stuttar og hnitmiðaðar setning-
ar og flækir ekki málin um of.
Bæði fæ ég augngotur frá fólki og
athugasemdir fyrir það að vera
slæmur uppalandi og það hefur oft
sært strákana því fólk horfir á þá
og ætlast til þess að þeir séu heil-
brigðir. Þetta er dæmt sem óþekkt
og afskiptasamt fólk segir þeim að
láta ekki svona. Þetta bitnar mikið
á þeim eldri því hann er getumeiri
og það blöffar. Ég hef reynt að
brynja mig fyrir þessu því ég átti
það til að labba grátandi út úr
búðum.“
Í Langholtsskóla er sérdeild fyrir
einhverfa og Anna segir það mikla
blessun að drengirnir hafi komist
þar inn og starfsfólk þar sé til fyr-
irmyndar. Þó bundið sé í lög að
fötluð börn hafi rétt á að sækja
almennan skóla og þeim standi það
til boða er slíkt meira í orði heldur
en á borði. „Kristján Atli fór hálf-
an vetur í Breiðholtsskóla og sá
vetur var martröð. Einhverfir ein-
staklingar þurfa mjög stöðugt
umhverfi, sjónrænar stundatöflur
og önnur hjálpartæki. Ef skólarnir
legðu sig fram ætti með góðri sam-
vinnu að vera hægt að leyfa þeim
að ganga í þessa skóla en á þessum
tíma var líðanin bara þannig að
Einhverfa er fötlun, ekki hegðun
Gera má ráð fyrir að á Íslandi séu um 200 einstaklingar með einhverfu.
Þekking á fötluninni er að sögn aðstandenda takmörkuð og skilningur oft
lítill enda er um dulda fötlun að ræða þar sem hraustlega útlítandi börn eiga
við mikla innri fötlun að stríða. Júlía Margrét Alexandersdóttir hitti Önnu
Gísladóttur, móður tveggja einhverfra bræðra, sem segir einhverfa oft ekki
tekna með í reikning þjóðfélagsins.
S
ynir Önnu eru báðir í Langholtsskóla,
þar sem starfrækt er sérdeild fyrir
einhverfa, en í haust eru ekki mörg
pláss laus og umsóknir margar.
Greiningarstöð ríkisins benti Láru
Björgu á að skoða allt sem væri í boði
fyrir son sinn, en fötluð börn eiga alveg sama
rétt á að sækja hverfisskólann sinn og önnur
börn.
„Auðvitað er fötlunin metin hverju sinni en í
tilfelli sonar míns segir ráðgjafi okkar hjá
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins að hann
muni pluma sig vel fái hann góðan stuðning og sé
koma hans í skólann vel undirbúin með skipu-
lögðu sjónrænu kerfi. Hann þarf fullan stuðning
og helst fagmanneskju með sér allan daginn. Ef
samstarfið er gott á milli leikskóla og skóla um
þarfir hans ætti allt að geta gengið að óskum,
ekki síður en í sérdeildinni í Langholtsskóla,“
segir Lára en í vikunni fór hún á fund í Mela-
skóla sem er hverfisskóli sonar hennar.
„Þar gengum við bókstaflega á vegg. Með
okkur foreldrunum mættu á þennan fund
ráðgjafi frá Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins, deildarstjóri og fóstra af leikskóla hans
en á móti okkur tók deildarstjóri sérkennslu í
Melaskóla. Þar kom fram að í raun væru engin
úrræði í boði fyrir son minn og upplifun mín var
sú að yfirmaður sérkennslunnar vildi fæla okkur
frá með því að tala um hvað þetta yrði erfitt fyrir
okkur en hún tók fram að þetta væri auðvitað
okkar val. Í fyrsta skipti frá því að sonur minn
greindist með einhverfu leið mér eins og við
værum eitt stórt vandamál sem ætti hvergi
heima.“
Lára Björg segir mjög erfitt fyrir foreldra
barna með fötlun sem þau bæru ekki utan á sér,
að útskýra fyrir fólki hver fötlunin sé. Því hafi
það komið henni mjög á óvart að mæta litlum
skilningi fagfólks í grunnskóla á fötluninni.
„Þetta hef ég aldrei upplifað innan leikskóla-
kerfisins en þar litu allir á sérþarfir sonar míns
sem áskorun og á leikskóla hans, Sæborg, er
mikill metnaður í því að koma til móts við hans
þarfir. Viðhorfið sem ég mætti hjá yfirkennara
sérkennslunnar var akkúrat öfugt við það sem ég
þekki frá Sæborg. Eins og með öll önnur börn
skiptir miklu máli að skólaganga sonar míns
hefjist vel og til að hann geti gengið í skóla þarf
hann manneskju með sér allan daginn sem fylgir
honum eftir í tíma og í frímínútur enda á hann rétt
á slíkri aðstoð. Ég fékk litlar undirtektir um slíkt,
og þó fjárveiting fengist í það væri erfitt að manna
slíka stöðu. Slíkt er mjög alvarlegt,“ segir Lára og
bendir á að ef einhverf börn komist ekki inn í
Langholtsskóla og fái ekki nægilegan stuðning í
sínum hverfisskóla eigi þau á hættu að lenda
utanveltu félagslega. „Mig hryllir við að foreldrar
þurfi að lenda í viðtökum hjá grunnskólum þar
sem þeim er einfaldlega gert ljóst að skólarnir hafi
engin úrræði þeim til handa. Það er ábyrgðarhlut-
verk skólakerfisins að hlúa að öllum börnum og við
foreldrar fatlaðra barna erum einfaldlega bara að
berjast fyrir grundvallarmannréttindum barnanna
okkar, þar sem menntun fer fremst í flokki.“
Ragna Ólafsdóttir, skólastjóri í Melaskóla, sagði
í samtali við Fréttablaðið að vissulega væru mjög
margir skólastjórar á því máli að fjárútlát til
sérkennslu og stuðnings við börn með sérþarfir
megi bæta. Einnig sé oft mjög erfitt að manna þær
stöður sem eigi að styðja við bakið á börnunum og
þá vanti jafnvel sérþekkingu sem getur nýst þeim
einstaklingum sem eiga við hinar margvíslegu
fatlanir að stríða. Þessi störf séu afar illa launuð
og oft þurfi foreldrar hreinlega að ganga í málin til
að ráða manneskjur. Hún harmi að heyra það ef
fólk upplifi það að gengið sé á veggi í skólanum
hvað varðar þessi mál og segir að það hafi ekki
verið stefnan hingað til.