Dagblaðið Vísir - DV - 06.05.2011, Blaðsíða 16

„Þetta er mikill léttir, hann er bú-
inn að vera á lyfjum og vera veikur
frá fæðingu. Hann er með auka raf-
braut í hjartanu eða Wolff-Parkin-
son-White-heilkenni. Þannig að
hjartað fer í svona hraðtakt og hjart-
slátturinn verður óstjórnlega mikill,“
segir Gerður Ósk Hjaltadóttir, móð-
ir Kristjáns Más Árnasonar, tveggja
og hálfs árs drengs með hjartagalla.
Fjölskyldan fékk það nýlega staðfest
hann muni fara til Boston í hjartaað-
gerð í sumar. „Það þurfti að bíða eftir
því að hann næði ákveðnum kílóa-
fjölda svo hann gæti farið í aðgerð-
ina. Þetta er í raun hjartaþræðing þar
sem er brennt fyrir rafbrautina. Ef
allt heppnast þá á þetta bara að vera
búið.“
Frænkur hans Kristjáns litla, þær
Soffía og Hulda Frímannsdætur, hafa
sett af stað söfnun á Facebook til
styrktar frænda sínum, til að standa
straum af þeim kostnaði sem fjöl-
skyldan þarf bera vegna ferðalagsins
til Boston. Gerður segir fjölskylduna
vera mjög þakkláta fyrir framtakið,
en tekur fram að hún hafi alls ekki
beðið um þetta.
Finnst þetta mjög vont
Kristján sefur mjög illa vegna sjúk-
dómsins og nær lítilli slökun þar
sem hjartað á honum hrekkur úr og
í hraðtakt. Hann er mjög orkulaus og
oft þreyttur. „Við höfum, frá fæðingu,
haldið á honum og þurfum alltaf að
svæfa hann í fanginu á okkur. Stund-
um er það þannig þegar maður legg-
ur hann út af þá hrekkur hann í hrað-
takt,“ segir Gerður. „Svo náttúrulega
vaknar hann mikið upp á nóttunni
og þá öskrar hann oft. Hann er farinn
að þekkja þetta og ef hann rembist þá
getur hann hrokkið úr þessu. Þannig
að hann reynir oft að lemja eitthvað
út í loftið Honum finnst þetta mjög
vont og maður sér það sérstaklega
eftir að hann fór að eldast að hann er
greinilega farinn að fatta þetta.“
Erfitt ef hann veikist
Gerður segir það sérstaklega erfitt
fyrir Kristján ef hann veikist að öðru
leyti, fær kvef, flensu eða gubbupest.
Þá minnkar mótstaðan og hraðtakt-
urinn eykst. „Eins og þegar hann var
með gubbupest um daginn þá gubb-
aði hann sig í og úr hraðtakti. Það
var því ennþá meira álag á hann en
önnur börn. Hann er í leikskóla og
það var í fyrsta skipti þegar hann var
með gubbupestina sem leikskóla-
kennararnir áttuðu sig á því að hann
væri ekki alveg eins og önnur börn.
Hann var svo lengi að ná sér. Hann
var alveg stjarfur og öll orkan fór. En
annars er hann rosalega hraustur og
þetta sést ekkert á honum. Hann er
náttúrulega á sterkum hjartalyfjum
og maður þekkir eiginlega ekkert
annað.“
Var í hraðtakti í tvo sólarhringa
Gerður segir sjúkdóminn geta ver-
ið hættulegan sé hann ekki með-
höndlaður. Lyf virka yfirleitt strax á
þau börn sem fæðast með sjúkdóm-
inn, en svo var ekki í tilfelli Kristjáns
og hann þurfti að dvelja á spítala
fyrstu þrjá mánuðina eftir að hann
fæddist. „Hann virðist vera rosalega
næmur, eins og þegar hann var ný-
fæddur og engin lyf virkuðu á hann,
þá var hann stanslaust í hraðtakti í
hátt í tvo sólarhringa án þess að fá
hvíld. Þá var þetta orðið hættulegt,“
segir Gerður og bendir á að talað sé
um að ungbörn geti lifað í hraðtakti í
tvo til þrjá sólarhringa áður en hjart-
að gefst upp vegna hjartabilunar.
Greindist fyrir tilviljun
Wolff-Parkinson-White-heilkenni
greinist ekki endilega strax við fæð-
ingu, en hjá Kristjáni kom þetta í ljós
í fyrstu skoðun eftir fæðingu þegar
hann var hlustaður og tekinn púls, þá
var hann var hálfs sólarhrings gamall.
„Maður þakkar guði fyrir að hann hafi
akkúrati verið í hraðtakti þegar hann
var í skoðuninni. Hann fór í og úr og
hefur líklega verið að ropa eða hiksta
og nýbúinn að drekka, því annars
hefði maður eflaust bara verið sendur
heim,“ segir Gerður. Hún ítrekar þó að
sonur hennar sé ekki í lífshættu í dag,
en nauðsynlegt er að hann fari í að-
gerð til að geta lifað eðlilegu lífi.
16 | Fréttir 6.–8. maí 2011 Helgarblað
Fylgist með störfum Stjórnlagaráðs og hafið áhrif á endurskoðun stjórnarskrár lýðveldisins.
Bein útsending frá sameiginlegum fundi ráðsins er á hverjum fimmtudegi kl. 13 á vefsíðu ráðsins:
www.stjornlagarad.is. Fundirnir eru opnir almenningi. Öll gögn ráðsins má finna á vefsíðunni.
Stjórnarskrá lýðveldisins varðar okkur öll
Stjórnlagaráð, Ofanleiti 2, 103 Reykjavík - sími: 422-4400 - netfang: skrifstofa@stjornlagarad.is - vefslóð: www.stjornlagarad.is
Vefslóð Stjórnlagaráðs: www.stjornlagarad.is
Styrktarreikningur
Bankareikningur: 1135-05-412169 
Kennitala: 050578-5779 
Facebook-síða: „Kristján Már 2 1/2 árs 
til Boston“
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
blaðamaður skrifar solrun@dv.is
„Honum finnst
þetta mjög vont
og maður sér það sér-
staklega eftir að hann
fór að eldast að hann
er greinilega farinn að
fatta þetta .
n Kristján Már er á leið til Boston í aðgerð n Hjarta hans fer í hraðtakt og hjartslátturinn verður
óstjórnlega hraður n Alltaf orkulaus og þreyttur n Frænkur hans standa fyrir söfnun á Facebook
Tveggja ára glímir
við erfið veikindi
Á leið til Boston Gerður Ósk ásamt 
Kristjáni Má, syni sínum. Hann fæddist 
með hjartagalla sem veldur því að hjarta 
hans fer í hraðtakt og hjartslátturinn 
verður óstjórnlega mikill.