Morgunblaðið - 15.12.1989, Blaðsíða 7

q 7
MORGUNBLAÐIÐ, FÖSTUDAGUR 15- DBSEMBER 1989
Markmið Heimahlynningar er að fársjúkt fólk geti verið sem lengst heima hjá sínum nánustu
eru öllu fólki sameiginlegar við
þvílíkar kringumstæður.
Fái sjúklingur og aðstandendur
tíma og tækifæri til þess að greiða
sameiginlega úr þessum flóknu til-
finningum getur það leitt til þess
að báðir aðilar hafi sætt sig við
hvernig komið er og það léttir eftir-
lifendum oft lífið. Að sögn Bryndís-
ar kemur þó stundum fyrir að fólk
afneitar þeim staðreyndum sem við
blasa og vill ekki trúa því að von-
laust sé um bata. Þegar þannig er
hellist sorgin fyrst yfir fólk að marki
þegar sjúklingurinn er dáinn. Sorg
vegna ástvinamissis er eðlileg til-
finning sem hefur að öðru jöfnu
sína eðlilegu framrás. Flestum sem
annast ástvini sína á þann hátt sem
Heimahlynning gerir ráð fyrir geng-
ur samkvæmt rannsóknum yfirleitt
betur en öðrum að vinna úr sorg
sinni. Komi hins vegar upp hjá að-
standendum óeðlileg sorgarvið-
brögð þá er reynt að koma því fólki
til hjálpar
Högni Óskarsson læknir
Högni Óskarsson geðlæknir er
formaður Ráðgjafanefndar
umlíkn.„Ég kom inn í þetta starf
fyrir einu og hálfu ári síðan og þá
sem geðlæknir og ráðgjafi fyrir
starfsfólk Heimahlynningar. Ráð-
gjafanefndin um líkn var stofnuð
þegar fastara form komst á starf-
semi Heimahlynningar. í henni eiga
sæti fulltrúar allra þeirra sem koma
við sögu í meðferð sjúklings með
krabbamein á háu stigi. Nefndar-
menn hittast aðra hverja viku og
fjalla þar um mál skjólstæðinga
Heimahlynningar. Til okkar kasta
kemur helst í sambandi við mál sem
snerta tengsl fjölskyldu og viðkom-
andi sjúklings. Hluti af þeim vanda-
málum sem við erum nú að reyna
að leysa úr er að í okkar þjóðfélagi
hefur dauðinn verið gerður svo fjar-
lægur og dauðastríðið svo tækni-
vætt, ef svo má segja. í langflestum
tilvikum leggst fólk á spítala og ligg-
ur sína banalegu þar, og oft er ekki
undan þvi vikist að hafa það svo.
En meðan fólk lá banaleguna heim
og dó þar þá var dauðinn miklu
eðlilegri partur af fjölskyldulífinu,
þó oft hafi þetta sjálfsagt verið
mjög erfitt þegar engin verkjalyf
voru komin til sögunnar. En fólk bar
þessar byrðar.
í þessari líknarmeðferð Heima-
hlynningar er lögð áhersla á að fólk
geti verið saman sem allra lengst
og þegar vei gengur getur fólk
gengið frá málum sínum saman,
rætt um sameiginlegt lífshlaup sitt
og unnið úr sorg sinni að ákveðnu
marki. Auðvitað reynir þetta mikið
á og m.a. þess vegna sinna hjúkr-
unarfræðingar Heimahlynningar
ekki aðeins hinum hefðbundnu
hjúkrunarstörfum heldur annast
fólkið einnig á ýmsan annan hátt.
Presturinn kemur fólki líka til hjálp-
ar þar sem læknisfræðin getur ekki
lengur komið að gagni.
Það er ekki síður mikilvægt að
hafa í huga að hjúkrunarfólk sem
vinnur með mikið veiku fólki verður
að horfast i augu við dauðann á
hverjum einasta degi. Það er alltaf
að missa frá sér fólk sem það hefur
annast og tengst misjafnlega sterk-
um tilfinningaböndum. Þetta'reynir
mikið á hjúkrunarfólk og mikilvægt
að það fái stuðning svo það „kulni“
ekki eins og það er kallað. Kulnun
iýsir sér í áhugaleysi eða að áhug-
inn beinist í æ ríkari mæli að t.d.
samstarsferfiðleikum innnan hóps-
ins o.s.frv. Fólkið er þannig að forð-
ast eitthvað sem býr innra með því
sjálfu, án þess þó að það geri sér
grein fyrir að það sé að gefast upp.
Fræðslustarfsemi er lika mikil-
vægur þáttur í starfi Ráðgjafa-
nefndarinnar. Við erum >t.d. að
bjóða uppá fræðslunámskeið fyrir
starfshópa annars staðar í heil-
brigðiskerfinu. Þriðja atriðið er svo
að koma heilbrigðisyfirvöldum í
skilning um nauðsyn þess að þetta
starf verði hluti af heilbrigðiskerf-
inu, og við það hef ég verið í einna
mestum önnum síðustu mánuðina.
Það er hægt að sýna fram á það
að þjónusta eins og sú sem Heima-
hlynning veitir sparar peninga. Hún
fækkar dýrum legudögum sjúklinga
inná spítala. Hins vegar er líknar-
meðferð oft tengd sjúkradeildum
sem sinna líknarmeðferð og er þá
sjúklingur ýmist heima eða inná
spítala. Sá timi sem sjúklingurinn
er heima er mun ódýrari en spítala-
vistin, jafnvel þó sjúklingurinn njóti
aðstoðar á borð við þjónustu
Heimahlynningar. Þar við bætist að
sjúklingurinn nýtur meiri lífsgæða í
formi samvista við sína nánustu ef
aðstæður eru skapaðar til að hann
qeti verið sem mest heima hjá sinu
fólki."
Valgerður Sigurðardóttir
læknir
Tve’ir krabbameinslæknar starfa
hjá Heimahlynningu, þau Sigurður
Árnason og Valgerður Sigurðar-
dóttir. í samtali við blaðamann
Morgunblaðsins sagði Valgerður
að þessi starfsemi væri enn á til-
raunastigi og markmiðið með þeim
tilraunum væri að öðlast reynslu í
að veita fólki, langt leiddu af
krabbameini, hjúkrun og læknis-
hjálp á heimahúsum og þróa þessa
starfsemi þann veg að hægt sé að
nota þá reynslu sem þannig fæst
sem flestum til hagsbóta í heil-
brigðiskerfinu síðar. Valgerður
sagði að það væri töluvert mikill
munur á því fyrir lækni að sinna
fólki í heimahaúsi eða á spítala. Á
sjúkrahúsum ráða læknar ferðinni
en það gera þeir síður á heimili
sjúklings, þar ræður sjúklingurinn
að vissu marki. Hugmyndafræðin
að baki Heimahlynningu beinist að
því að virða einstaklinginn, óskir
hans og þarfir.
Helsta verkefni lækna Heima-
hlynningar er að lina verki hins
sjúka fólks. SigurðurÁrnason hefur
lengst af sinnt þessu starfi en síðan
í október hefur Valgerður starfað
með honum við þessa líknarmeð-
ferð. Valgerður sagði að oft færu
læknir og hjúkrunarfræðingur sam-
an í vitjanir og gætu þannig skipt
með sér að sinna bæði sjúklingnum
og aðstandendum. „Það eru hjúkr-
unarfræðingarnir sem eru á fyrstu
vakt, ef svo má segja," sagði Val-
gerður. „I þá er alltaf hringt fyrst
og þeir meta ástandið og kalla á
okkur ef þörf gerist. Mikið af okkar
starfi fer einnig fram í gegnum
síma. Hlutur lækna í þessari starf-
semi er fyrst og fremst að bera
hina læknisfræðilegu ábyrgð og
hafa yfirumsjón og stjórn á allri ein-
kennameðferð. Flestir sjúklinganna
eru með krabbamein á háu stigi
sem ekki er lengur hægt að veita
meðferð til að lækna. Það er stund-
um sagt að ef ekki sé hægt að
lækna þá sé ekkert hægt að gera.
Þetta er ekki rétt, það er alltaf
hægt að líkna og markmið okkar í
þessu starfi er að líkna. Það er
mikilvægt að læknir sem sinnir
slíkum sjúklingum sem hér um ræð-
ir hafi góða þekkingu á krabba-
meinssjúkdómum og viti hvaða ein-
kenni geti komið upp og hvernig
eigi að bregðast við (áeim. i slíkum
tilvikum verða læknar að gera sér
Ijóst að það þýðir ekki að setja sér
óraunhæf markmið. Þegar svona
I er komið er ekki hægt að lækna
og stundum er ekki heldur hægt
að lina allar þjáningar. En við reyn-
um að gera það sem við getum
hverju sinni. Það er hins vegar ekki
hægt að breyta manneskjum á
síðustu dögum lífs þess. Við reyn-
um að virða einstaklinginn og hjálpa
honum að því marki sem hann get-
ur og vill taka á móti. Læknar
Heimahlynningar hafa samstarf við
aðra lækna og meðferðaraðila
sjúklings.
Morfín er ennþá áhrifaríkasta
verkjameðalið og það er mikið gefið
sjúklingum sem eru orðnir mikið
veikir af krabbameini. En það er
hins vegar komin ný morfíntegund
sem heitir Morfínsulfat, áhrif þess
koma seinna en vara mun lengur
en áhrif annars morfíns. Sjúklingur-
inn þarf þá kannski ekki að taka lyf
nema tvisvar á sólarhring í stað
þess að þurfa að fá lyf á tveggja
tíma fresti allan sólarhringinn.
Þetta gerir það að verkum að hægt
er að tryggja hinu sjúka fólki ótrufl-
aðan nætursvefn. Hið nýja morfín
er almennt orðið miklu meira notað
enda er það til í mun fleiri styrkleik-
um en hið garhla. Það eru hins veg-
ar ekki allir krabbameinssjúklingar
sem hafa verki. Krabbamein eru
margir sjúkdómar sem hegða sér
misjafnlega. Það er heldur alls ekki
þannig að læknar byrji á að gefa
morfín. Fyrst er fólki gefin venjuleg
verkjalyf en þegar þau hrífa ekki
lengur er gripið til morfínsins. Við
gefum ekki morfín nema ástæða
sé til en við höldum heldur ekki í
við okkur að gefa það, sé þörf á
því. Sjúkt fólk getur lifað árum sam-
an og jafnvel unnið og verið alltaf
á morfinlyfjum. Sjúklingar Heima-
hlynningar eru hins vegar fæstir
vinnufærir. Það ber hins vegar að
leggja áherslu á að það er ekki síður
mikilvægt að fólki líði eins vel og
kostur er á síðustu vikum lífsins
eins og á öðrum skeiðum þess. Að
því reynum við að stuðla með starf-
semi Heimahlynningar.
Einar Jónsson og Ásta
Steingrímsdóttir
Á fyrstu hæð í blokk einni við
Háaleitisbraut í Reykjavík búa hjón
um sjötugt, Ásta Steingrímsdóttir
og Einar Jónsson heita þau. Þau
eru bæði uppalin undir Eyjafjöllum
en eftir að þau giftu sig bjuggu þau
lengst af í Vestmannaeyjum. Eftir
gos í Eyjum fluttu þau til Akureyrar
þar sem annar sonur þeirra bjó þá.
Síðustu þrjú árin hafa þau búið í
Reykjavík. Framan af æfi vann Einar
í síld og var á sjónum sem háseti.
Sjómennsku hætti hann árið 1964.
Eftir það hefur hann unnið alls kyns
verkamannastörf í landi. í sumar
sem leið veiktist Einar skyndilega.
„Það kom eins og ég væri skotinn
þar sem ég stóð út á götu,“ segir
hann við mig þar sem ég sit ásamt
þeim hjónum í svefnherbergi þeirra.
Einar er langt leiddur af krabba-
meini i nýra sem hefur breiðst víðar
út um líkamann. En hann ber veik-
indi sín með afbrigðum vel. Ég veit
varla við hverju ég bjóst þegar ég
var á leið í heimsóknina til þeirra
hjóna. En víst er að ég bjóst ekki
við þeim notalega og friðsæla anda
sem ríkti á heimili þeirra. Bæði virt-
ust þau í góðu andlegu jafnvægi
og um veikindi Einars ræddu þau
af stillingu, einlægni og um fram
allt æðruleysi. „Ég var búinn að
finna til slappleika en ég hafði
hvorki fundið sting eða verk,“ held-
ur Einar áfram frásögn sinni. „Ég
hafði hins vegar veitt því athygli að
ég svitnað mikið á hálsinum þegar
ég sat t.d. inni og horfði á sjón-
varpið. En mér fannst þetta svo
sem ekkert til að gera veður út af.
Svo var það einn mánudagsmorgun
í sumar að við þurftum út í búð
áður en við færum í spil hjá Eldri
borgurum í Oddfellow. Ég raka mig
og klæði mig og við förum hér út
í búð og verslum. Ég tek svo pok-
ana og held á þeim, því Ásta á
bágt með að bera því hún er hjarta-
sjúklingur. Þegar ég er komin hálfa
leið heim þá finn ég að ég fer að
verða svo ægilega slappur. Ég gefst
upp hérum bil og stoppa og sest á
bekk hér niður í skýli."
„En ekki vildi hann gefast upp,“
skýtur Ásta inn í frásögnina."
„Svo haltraði ég áfram með pok-
ana,“ segir Einar. „Og ég komst inn
í gang, þá leið yfir mig. En ég jafn-
aði mig og komst inn á bekk og
lagði mig þar. Mér fannst þetta þó
ekki geta verið neitt alvarlegt og
vildi fara að spila en konan hringdi
á lækni og það skipti engum togum
að hann var kominn með það sama.
Hann hringdi á bíl og' sendi mig
uppá spítala. Hann hélt þetta væri
hjartað og þeir ætluðu að fara að
bera mig út í bíl, en ég bað þá bless-
aða að leyfa mér að ganga. Eftir
hálfan mánuð lágu fyrir niðurstöður
úr rannsóknum sem gerðar voru á
Borgarspítalanum og þá kom þetta
út úr því.“
Eftir rannsóknina hefur Einar
verið heima og „haft það Ijómandi
gott með þessari fínu aðstoð sem
við höfum fengið m.a. hjá Heima-
hlynningu," segir hann og kona
hans samsinnir því. „Það kemur
hjúkrunarfræðingur hingað þrisvar
í vi.ku og gerir mér til góða, þvær
mér og skiptir um rúmfatnað.
Læknirinn kemur svo á miðvikudög-
um.“
„Auk þess er alltaf hægt að ná
til þessa fólks hvenær sem er sólar-
hringsins, við höfum einu sinni þurft
á því að halda," segir Ásta. „Þá
fékk ég leiðinda verki sem ég hef
aldrei fyrr né síðar fengið," segir
Einar. „Ég hygg að ég sé á sterkum
lyfjum og þau duga mér til þess að
vera nánast verkjalaus."
Við höfðum í upphafi veikindanna
mjög góða aðstoð frá heilsugæslu-
stöðinni í Álftamýri og svo hafa
Haraldur Dungal heimilislæknirinn
okkar og Magni Jónsson læknir á
Borgarspítalanum reynst okkur frá-
bærlega vel,“ segir Ásta.„Seinna
var okkur bent á þjónustu Heima-
hlynningar og við höfðum samband
við hana. Ég hefði ekki trúað hvað
þetta er mikið gott," segir Einar.
„Ekki einasta hafa þau hugsað
svona vel um Einar, þau hafa líka
hlúð að mér og talað við fjölskyld-
una. Þetta er ómetanleg hjálp.
Síðan við fengum hana þá líður
okkur báðum andlega mikið betur.
Við vitum að við erum í öruggum
höndum, það er allt gert sem hægt
er“ segir Ásta. „Það er mikil guðs-
gjöf að við skulum geta verið saman
hér heima þennan tíma og ég vildi
óska að sem flestir gætu notið
þess sama við svipaðar kringum-
stæður."
„Það getur enginn hugsað sér
hve mikils virði þetta er nema sá
sem reynir það,“ segir Einar. „Ég
vildi óska að þessir blessaðir ráða-
menn okkar sjái sér fært að styrkja
þessa starfsemi þannig að hún
geti náð til sem flestra sem hennar
þurfa. Það er fleygt fjármagni í það
sem minni þörf er á.“ Og Ásta
bætir við: „ Við vonum að þingmenn
samþykki frumvarpið hans Jóns
Helgasonar um að hætta að veita
áfengi í opinberum veislum og láti
þá peninga, sem þannig sparast,
renna til þessarar starfsemi. Við
vorum að hlusta á frásagnir af
þessu frumvarpi hans Jóns í morg-
un og viljum endilega koma því að
framfæri að við erum einlægir
aðdáendur hans fyrir að koma fram
með slíkt frumvarp."
Ég stóð nokkuð lengi við heima
hjá þeim Einari og Ástu og spjallaði
við þau um ýmislegt sem varðar
þann illkynjaða sjúkdóm sem Einar
stríðir nú við. Þau sögðu mér að
þau fyndu mikinn styrk í heimsókn-
um ættingjá, vina og vandamanna.
Þau hafa ekki orðið fyrir þeirri
reynslu að vera sniðgengin vegna
veikindastríðsins eins og oft vill
verða í þessu þjóðfélagi, þar sem
tilhneigingin er að ýta út í horn öllu
sem lýtur að alvarlegum veikindum
og dauðsföllum. Vafalaust eiga þau
gott fólk að, en hitt er kannski ekki
síður umhugsunarvert að til þeirra
er gott að koma. Það er gott að
vera nálægt fólki sem er sátt við
örlög sín og mætir þeim af æðru-
leysi og án biturleika. Til þess að
geta þetta þarf fólk að hafa andlegt
þrek en hin góða þjónusta sem
Heimahlynning hefur veitt þeim
hjónum á ugglaust einnig sinn stóra
þátt í því hve Einar og Ásta hafa
getað mætt þungbærum erfiðleik-
um með miklu jafnaðargeði og still-
ingu.
Guðrún Guðlaugsdóttir
|(fÍlljlMQAC/ Tissues
MYKT ER OKKAR STYRKUR
HEILDSOLUB. JOHN LINDSAY H.F.