Morgunblaðið - 16.03.1990, Blaðsíða 3

MORGUNBLÁÐIÐ FÓSTUDÁGUR 16; MARZ 1990
B 3
Að horfa upp á nákominn ætt-
ingja þjást af banvænum sjúk-
dómi og deyja reynist hverjum
aðstandanda sársaukafullt og
þungbært. Umræða um dauðann
og sorgina hefur verið að aukast
síðustu ár og í kjölfarið er nú
lögð æ meiri áhersla á stuðning
við aðstandendur dauðvona
fólks, en þeir ganga í gegnum
miklar raunir og þurfa oft aðstoð
fagfólks.
Rúnar Matthíasson sálfræðingur
er einn aðstandenda en eigin-
kona hans, Berglind Bjarnadóttir
söngkona, veiktist snögglega og
lést úr krabbameini fyrir þremur
árum. Rúnar var fús til að segja
sögu sína hér í blaðinu, í þeirri
von að sár en dýrmæt reynsla
hans gæti ef til vill orðið öðrum
til góðs.
Rúnar Matthíasson
Reyndum að finna ljósu
punktana á tilverunni
að var í október 1985 sem
uppgötvaðist að Berglind
var haldin banvænum sjúk-
dómi en þá voru þau Rúnar við nám
í Stokkhólmi. „Við vöknuðum einn
morguninn eins og venjulega pg
ætluðum á fætur,“ segir Rúnar. „Ég
man að Berglind kvartaði undan því
að hún væri eitthvað dofin í fótum
en var viss um að hún hefði bara
legið eittvað illa. En svo kom í Ijós
að það var eitthvað annað og meira
því hún gat ekki með nokkru móti
stigið í fæturna. Hún reyndist vera
lömuð frá brjósti."
Hann segir vart hægt að lýsa
áfallinu sem þau bæði urðu fyrir.
Að liggja uppi í rúmi og geta sig allt
í einu hvergi hreyft. Berglind var
samstundis send í rannsókn og þá
kom hið sanna í Ijós. Hún reyndist
vera með æxli í læri og meinvarp í
mænugöngum sem þrýsti á mæn-
una og orsakaði lömun. Hún þarfn-
aðist meðhöndlunar strax. „Við
brotnuðum niður. Berglind, sem
aldrei hafði orðið misdægurt, var
allt í einu orðin alvarlega veik. Hún
var tilfellið á sjúkrahúsinu, ég var
eiginmaðurinn sem var fyrir."
Las mértil um
sjúkdóminn
Berglind var samstundis lögð inn
á sjúkrahús í Stokkhólmi og við tók
löng og erfið lyfja- og geislameð-
ferð. Rúnar segir að eftir að þau
höfðu jafnað sig á mesta áfallinu
hafi hans fyrsta verk verið að fara
á bókasafn og taka út allt sem hann
fann um krabbamein. „Ég vildi vita
allt um sjúkdóminn þó að það væri
sársaukafullt. Því las ég allt sem
ég komst yfir og það hjálpaði mér.
Berglind var sama sinnis. Hún vildi
vita allt og spurði mikið. Oft spurði
hún læknana sjálf, en stundum bað
hún mig um það þegar henni fannst
það of erfitt."
Þegar Berglind veiktist var Rúnar
rétt byrjaður að vinna lokaverkefni
sitt í sálarfræði. Hann ákvað að
leggja niður alla vinnu utan nokkra
tíma, sem hann kenndi, og vera
með konu sinni í veikindum hennar
— dag og nótt. „Ég fékk að vera
með Berglind á einbýli og það
reyndist ómetanlegt. Eg flutti inn
til hennar og við komum okkur vel
fyrir, höfðum sjónvarp, myndbands-
tæki og fleira og reyndum að gera
eins heimilislegt hjá okkur og hægt
var. Okkur fannst svo mikilvægt að
fá að vera nálægt hvort öðru, geta
snert hvort annað. Ég fékk oft að
vera einn hjá henni þegar hún bað-
aði sig og þvoði henni um hárið.
Það voru dýrmætar stundir."
Berglind var skorin upp um leið
og hún var lögð inn á sjúkrahúsið
og æxlin í læri og við mænu fjar-
lægð. Þá tók við erfið lyfja- og
geislameðferð og stöðugar æfingar
sem miðuðu að því að koma henni
á fætur á ný. Starfsfólk sjúkrahúss-
ins beitti ákveðnum aðferðum við
það að snúa henni í rúminu en hún
var ósátt við þær og fannst þær
oft sársaukafullar. Hún og Rúnar
eyddu miklum tima í að finna í sam-
einingu bestu leiðina til að snúa
henni og tókst það að lokum. Þeirra
aðferð var að vísu tímafrekari — en
langtum þægilegri fyrir Berglindi.
Tók virkan þátt í
umönnun
„Berglind var látin gera erfiðar
æfingar til að styrkja og þjálfa líkam-
ann og ég var alltaf með henni og
hjálpaði til," heldur Rúnar áfram.
„Starfsfólk sjúkrahússins var fyrst
ekkert of hrifið af því hvað ég tók
mikinn þátt í meðferðinni, fannst
ég greinilega stundum full afskipta-
samur og oft fyrir. En svo sá það
að Berglind leið betur að hafa mig
hjá sér og okkur gekk vel að gera
æfingarnar saman. Við eyddum
mikilli orku og tíma í þessar æfing-
ar, fundum jafnvel upp okkar eigin
aðferðir. Við höfðum líka erindi sem
erfiði því Berglind komst loks á
fætur á ný eftir fimm mánaða legu."
Að sögn Rúnars lögðu þau Berg-
lind mikla áherslu á að temja sér
jákvætt hugarfar. Að reyna að
minnsta kosti að finna Ijósu punkt-
ana, broslegu hliðarnar á lífinu.
„Allan þann tíma sem Berglind var
Rúnar Matthíasson skýrir frá reynslu
sinni en hann missti eiginkonu sína
úr krabbameini fyrir þremur árum
veik var hún dugleg og sterk og
alltaf jafn gefandi þrátt fyrir vanlíð-
an. En það var eitt sem hún óttað-
ist mikið og það var að missa hár-
ið. Hún kaus þó sjálf að reyna lyfja-
meðferð, sem var mjög erfið og
olli hármissi. Fyrst var hún niður-
brotin en svo jafnaði hún sig. Hún
fékk hárkollu með stuttu, Ijósu hári.
Okkurfannst hún skondin og kölluð-
um hana Doris Day-húfuna. Berg-
lind var samt ekki nógu ánægð með
hana og fékk síðar nýja. Sú var
dekkri og fór vel. Og þá þurfti auð-
vitað að finna nýtt nafn og kölluðum
við hana Jane Fonda-húfuna.
Spauguðum við óspart með húfurn-
ar og var það aðeins eitt dæmi af
mörgum um það hvernig við reynd-
um að létta okkur lífið."
Þrír ómetanlegir
mánuðir
Eftir margra mánaða rúmlegu
komst Berglind sem fyrr segir á
fætur á ný. Öll merki um æxlið voru
horfin og Berglind var orðin ein-
kennalaus. Hún var því útskrifuð
af sjúkrahúsinu og vonin um bata
vaknaði. Þau voru létt í spori, hún
og Rúnar, þegar þau yfirgáfu sjúkra-
húsið og vonuðu að sjálfsögðu að
þangað ættu þau ekki erindi aftur.
Við tóku þrír mánuðir sem Berglind
var frísk — þrír ómetanlegir mánuð-
ir sem Rúnar lítur ekki á sem neitt
annað en gjöf.
„Þetta var yndislegur tími. Berg-
lind leið vel og fór aftur í söngtíma.
Og ég hafði aldrei heyrt hana syngja
betur. Við nutum lífsins í orðsins
fyllstu merkingu þessa þrjá mán-
uði, gerðum margt sem okkur lang-
aði til. Borðuðum góðan mat, fórum
i leikhús og ferðuðumst. Nutum
þess að vera til."
En svo kom annað áfallið. Berg-
lind varð aftur veik. Lamaðist að
nýju. Fundist höfðu ný meinvörp
og Ijóst þótti að ekkert væri lengur
hægt að gera. Þeim var sagt að
vonin væri úti. Nú væri það aðeins
spurning um vikur.
„Við grétum í heila viku," segir
Rúnar. „En svo ákváðum við í sam-
einingu að halda áfram að lifa. Ég
tók mig til og bað Berglindar og við
létum gifta okkur á sjúkrahúsinu.
Hún lá í rúminu með blómsveig um
höfuðið. Ég hafði aldrei séð hana
fallegri."
Berglind vildi fá að eyða síðustu
vikum ævi sinnar á íslandi í nánd
við fjölskyldu sína og vini. Var flog-
ið með hana í sjúkraflugi í septem-
ber 1986 og hún lögð inn á Land-
spítalann. Þar lést hún í desember-
mánuði, þá 29 ára að aldri, eftir 14
erfiða mánuði.
Tókum út sorgina saman
Rúnar segir þann tíma sem Berg-
lind var veik hafa verið erfiðan og
sársaukafullan fyrir þau bæði. „En
við gerðum eitt sem auðveldaði
okkur mjög að taka á málinu og það
var að gráta sorgina út saman. Ég
held að ef maður tekur á sorginni
þegar hún er hvað sterkust, talar
um hana, sýnir tilfinningar og syrg-
ir, þá sé eftirleikurinn mun auðveld-
ari. Við töluðum mikið saman um
lifið og endalokin hjá öllum, dauð-
ann. Reyndum við að forðast alla
feimni.
Að mínum dómi er svo mikilvægt
að sjúklingar og aðstandendur séu
opinskáir, tali og taki út sorgina
saman. Byrgi ekki inni tilfinningar
sínar og leiki ekki hetjur þegar þess
gerist ekki þörf. Það gerðum við
Berglind aldrei. Þó var það svo að
þegar hún dó, þá heltók mig tóm-
leiki og sár söknuður. En mestu
sorgina var ég búinn að taka út."
Hann segist í fyrstu hafa verið
óhemju reiður yfir óréttlætinu en
segist nú vera orðinn tiltölulega
sáttur við lífið, og dauðann. „Auðvit-
að er enginn sáttur við að missa
ástvin. Og að sjálfsögðu er ég von-
svikinn yfir því að við Berglind skyld-
um ekki fá að vera lengur saman.
Og að hún skyldi ekki fá að þroska
betur hæfileika sína. En ég er ekki
bitur."
Sár en dýrmæt reynsla
Rúnar segist eiga auðvelt með
að tala um dauða Berglindar.
Síðasta sumar var hann aftur i ná-
lægð við dauðann er móðir hans
lést, einnig úr krabbameini. í annað
sinn var hann staddur við dánarbeð
og segir hann það ómetanlegt að
fá að vera með ástvini á dauða-
stund.
„Þegar mér bauðst að taka þátt
í námsstefnunni sem haldin var á
dögunum velti ég þvi fyrir mér hvað
ég hefði til málanna að leggja. Að
hugsuðu máli fannst mér reynsla
mín svo dýrmæt að það væri eigin-
girni að deila henni ekki með öðr-
um. Sérstaklega ef vera kynni að
hún gæti orðið einhverjum til góðs
og ef til vill reynst aðstandendum
dauðvona fólks hjálp.
Að missa ástvin er erfið lífs-
reynsla. En jafnvel þó það reynist
erfitt og sársaukafullt þá hlýtur
maður að draga af því einhvern
lærdóm þegar fram líða stundir. Ég
vona í það minnsta að þessi reynsla
mín hafi gert mig að heillegri og
skilningsríkari manneskju."
- BF
Aóyfirvinna óttann
Orðið dauði vekur ótta hjá mörg-
um enda tengist það oftast frá-
falli einhvers nákomins og veldur
bæði söknuði og sorg. Sigurður
Árnason krabbameinslæknir við
Landspítalann telur að hjálpa
megi fólki að glíma við óttann við
dauðann með ýmsum hætti, tii
dæmis með þvf að fela hann ekki
fyrir börnum og auðvelda þeim
þannig að takast á við dauða og
sorg síðar á lifsleiðinni.
Sigurður segir að fólki sé
meðfæddur ótti við að lífinu
Ijúki og þegar það komist í
nánd við dauðann á einhvern hátt
beiti það ýmsum aðferðum til að
bægja óttanum frá. Þannig afneiti
margir dauðanum — neiti hrein-
lega að horfast í augu við óum-
flýjanlegar staðreyndir.
„Þegar um sjúklinga með sjúk-
dóma á lokastigi er að ræða er
oft hætt við að þeir, aðstandendur
og jafnvel læknar og hjúkrunarfólk
grípi til þess ráðs að blekkja sjálft
sig,“ segir Sigurður. „Sjúklingum
finnst oft auðveldasta leiðin að
einblína á lyfja- eða geislameðferð
og læknum reynist oft auðveldast
að taka ákvörðun um að veita slíka
meðferð. Spurningin er aftur á
móti sú hvort hún sé endilega sú
rétta.
Oft er Ijóst að lyfja- og geisla-
meðferð hefur enga þýðingu. Samt
sem áður er oft hætta á að gripið
sé til þeirrar meðferðar, af því hún
vekur mestu vonirnar. Þær geta
þó oft reynst vera mestu falsvon-
irnar., Læknar vilja sjúklingum og
aðstandendum þeirra að sjálf-
sögðu vel og það er afar mikilvægt
að viðhalda voninni. En það verður
þó að vera gert af raunsæi."
Þjónusta í
heimahúsum mikilvæg
Sigurður segir það að sjálfsögðu
mikilvægast af öllu að lækna sjúkl-
inginn en sé það ekki unnt sé mikil-
vægast að láta honum líða vel.
„Ein leiðin er að mínu mati heima-
hlynning sem miðar að því láta
sjúklingnum líða eins vel og hægt
er í sínu eigin umhverfi. Krabba-
meinsfélagið kom á fót heima-
hlynningu fyrir krabbameinssjúkl-
inga fyrir þremur árum og þá kom
strax í Ijós að þörfin fyrir slíkt er
mikil." Þess má geta að Sigurður
er annar tveggja lækna er starfa
á vegum heimahlynningarinnar.
Að sögn Sigurðar er of mikil til-
hneiging til þess að leggja dauð-
vona sjúklinga inn á sjúkrahús í
stað þess að auðvelda þeim sem
geta að dvelja heima. Sömuleiðis
sé það algeng skoðun meðal fólks
að sjúklingum hljóti að vegna miklu
betur á sjúkrastofnunum. „Ég vil
taka það skýrt fram að það starf
sem unnið er á sjúkrahúsum hér
er ómetanlegt. En sem betur fer
er skilningur manna á mikilvægi
vistunar sjúklinga í heimahúsum
sífellt að aukst og æ fleiri kjósa
nú að dvelja heima fram í andlátið.
Dauðvona sjúklingum líður í
mörgum tilfellum betur að fá að
vera heima; á sínu heimili, í sínum
fötum, með sinni fjölskyldu og
síðast en ekki síst með því að fá
að halda virðingu sinni til hinstu
stundar. Þannig ná sjúklingar oft
betur að yfirvinna óttann við dauð-
ann og dauðinn verður þeim og
fjölskyldunni eðlilegri. Og sá sem
getur dáið heima í faðmi fjölskyld-
unnar skilur oft eftir sig meiri
Morgunblaðið/Emilía
Sigurður Árnason
þroska en sá sem deyr annars
staðar."
Börn yfirvinni óttann í
æsku
Að sögn Sigurðar fara börn að
velta fyrir sér dauðanum við
tveggja til fjögurra ára aldur og
þegar þau eru níu til tíu ára eru
hugsanirnar orðnar nokkuð skýrar
Rætt vió Sigfurd
Árnason krabba-
meinsiækni
og þau farin að gera sér grein fyr-
ir því að mamma og pabbi verði
ekki alltaf hjá þeim. Ef þau alist
ekki upp við öryggi og/eða þeim
sé hlíft við öllu sem viðkomi dauða
geti þau átt á hættu að lenda í
meiri erfiðleikum með að takast á
við hann síðar.
„Þegar einhvern deyr innan fjöl-
skyldunnar er afar mikilvægt að
hafa auga með börnunum á heimil-
inu. Ég er þeirrar skoðunar að þau
eigi að taka þátt rétt eins og aðrir
á heimilinu, vera við dánarbeðinn,
kistulagninguna, jarðarförina
o.s.frv. Margir hugsa sem svo að
það sé best að hlífa þeim við öllu
þessu en ég held að það sé ekki
rétt. Vitanlega á ekki að þvinga
barn að dánarbeði, ef það vill verja
sig og neitar því er ekkert við því
að gera. En börn eru fljót að að-
laga sig og þau eiga mun auðveld-
ara með að skilja og takast á við
dauða og sorg á lífsleiðinni ef þau
kynnast þessu strax í æsku."
- BF