Dagur - 25.08.1998, Qupperneq 8

8 - ÞRIÐJUDAGUR 25. ÁGÚST 1998
FRÉTTASKÝRING
Álitamál
áalla
kanta
STEFÁNJÓN
HAFSTEIN
SKRIFAR
Álitamál iim lífiðnað
á íslandi og gagnaöfl-
un til hans eru mörg
og flðkin samkvæmt
þeirn sein uni ræddu á
ráðstefnu SlJ|y. Gagna-
gninnur, persoiiu-,
vemd, eiukaleyfl og
mismunandi mögu-
leikar á atviunuupp-
byggingu vom meðal
umræðuefna.
á víð og dreif um heilbrigðiskerf-
ið og margir myndu koma að því
að skrá upplýsingar um hvern
einstakling. Því yrði að vera til
eins konar landsskrá yfir alla sem
ekki vildu Iáta skrá um sig upplýs-
ingar í grunninum, og sú skrá að-
gengileg um allt heilbrigðiskerfið.
Þorgeir ræddi ekki þann van-
kant sem því fylgir að sú lands-
skrá kann að þykja jafn viðkvæm
tilteknum einstaklingum og það
að vera í gagnagrunninum sjálf-
um.
Davíð Oddsson forsætisráðherra
reið á vaðið á málþingi Sambands
ungra sjálfstæðismanna með
ræðu sem tók af efa um að hann
stæði heilshugar á bak við gagna-
grunnsfrumvarpið sem nú liggur
fyrir. Davíð fór ítarlega gegnum
réttlætinguna fyrir því að veita
einkaleyfi til „frumheija'1 og vís-
aði nokkrum öðrum álitamálum á
bug. (Sjá útdrátt úr ávarpi hans á
síðunni). Varla leikur vafi á að
forsætisráðherra hefur þegar
ákveðið að tryggja framgang
málsins, eins og Kári Stefánsson
lét að liggja í helgarblaði Dags.
Pólitísku tíðindin á ráðstefnunni
komu ekki á óvart og lágu Ijós fyr-
ir þegar aðrar umræður hófust.
Auðlind
I máli frummælanda kom hvað
eftir annað fram hve mikilvæg
auðlind þær upplýsingar eru sem
liggja í heilbrigðiskerfinu. Þeim
-hefur verið haldið til haga, að
áöki^liggur fyrir góð ættfræði
landsmítntia, og samfélagið er til-
tölulega eiriangrað og einsleitt. I
stuttu máli er auðvekjara að leita
uppi sjúkdóma, orsakír'-og^ við-
brögð hér en annars staðar,
dæmi sé tekið. Þorgeir Orlygsson,
formaður Tölvunefndar og laga-
prófessor, vék einmitt að auðlind-
ardæminu og hvernig spiluðust
saman vernd og nýtingarsjónar-
mið. Auðlindina yrði að vernda,
og nýting mætti ekki skaða hana.
Því varpaði hann fram hvort ekki
þyrfti að fara fram eins konar
„umhverfismat" á virkjun þessar-
ar tilteknu auðlindar. Uppspretta
hennar hlyti að vera sátt almenn-
ings við að hún væri nýtt. Ef al-
menningur og læknar vildu ekki
varðveita og vernda auðlindina
væri sjálfgefið að hún þornaði
upp.
Siðamál
Sigurður Guðmundsson, læknir
og formaður siðanefndar lækna,
reifaði mörg álitamál, en staldr-
aði einkum við það sem hann
kallaði „upplýst samþykki“ sjúkl-
ings fyrir því að Ieyfa skráningu
um sig í gagnabanka. Hann taldi
að færa mætti rök fyrir því að
ítarleg kynning þyrfti að fara fram
við hvern og einn áður en gögn
hans yrðu færð til skráningar. í
núverandi mynd gera frumvarps-
drög heilbrigðisráðherra aðeins
ráð fyrir því að fólk geti hafnað
því að Ienda á skrá. Sigurður dró
mjög í efa að þessi „þögn er sama
og samþykki“-stefna stæðist. Þor-
geir Orlygsson, formaður Tölvu-
nefndar, gekk ekki jafn langt, en
vísaði til þess að upplýsingar eru
vinnureglur og mat á viðskipta-
hagsmunum sérleyfishafa sem
fara á eftir. Það er óljóst eins og
málið liggur nú fyrir. Hversu
„veikt" eða „sterkt" er þá sérleyf-
ið, svo dæmi sé tekið af þessum
vettvangi?
Gylfi sagði einnig að samnings-
staða þess sem veitir leyfi af
þessu tagi gæti verið sterk. Og sá
fyrsti sem bæði um það ætti eng-
an einkarétt á samningi, og því
síður að fá hann endurgjalds-
laust. Gylfi snerti þar umræðuflöt
sem bryddað hefur verið upp á í
sambandi við Islenska erfðagrein-
ingu og frumvarpið sem nú liggur
fyrir, en þar er ekki skýrt út
hvernig sérleyfi til 12 ára verður
úthlutað.
Einkaleyfi
Gylfi Magnússon rakti ýmsar for-
sendur fyrir því að stundum væri
eðlilegt að veita einkaleyfi, og var
þar mjög á svipuðum nótum og
forsætisráðherra. En Gylfi bætti
við að einkaleyfi gætu verið „veik“
eða „sterk“ og gildistími þeirra
skipti máli. Veikt einkaleyfi trygg-
ir betur rétt þeirra sem hafa það
ekki. f frumvarpi heilbrigðisráð-
herra er til dæmis vikið að því að
sérstök nefnd með fulltrúa sér-
leyfishafa meti hvort viðskipta-
hagsmunum hans sé stefnt í
hættu með því að veita öðrum
umsækjendum aðgang að gagna-
grunninum. Kári Stefánsson
benti á að fulltrúi sérleyfishafa í
nefndinni yrði þar í minhihluta.
Ekki væri verið að veita einkaleyfi
til rannsókna, heldur á „tækinu" -
Gúrúamir tala
Kári Stefánsson, forstöðumaður
Islenskrar erfðagreiningar, flutti
erindi af þeim sannfæringarkrafti
sem varpar nokkru Ijósi á hve vel
honum hefur gengið að koma ár
rirtækisins fyrir borð. „Hugvits-
Iðnáðuri.nn býr til mest verð-
mæti,“ sagðriKári. Hann lýsti því
gagni sem háfaámá j heilbrigðis-
þjónustunni af miðlægúm.gagna-
grunni. Þeir sem hafa hihgáð til
haldið að hann nýttist fyrst og
fremst til að leita að sjúkdómum
og lækningu fengu nú að heyra
að hann getur líka verið „stór-
merkilegt stýritæki" fyrir heil-
brigðiskerfi á fjárhagslegri heljar-
þröm. Hægt verði að meta kostn-
aðarstjórn í heilbrigðiskerfinu,
veita betri þjónustu og búa til
eins konar „Iíkan“ fyrir fyrirbyggj-
andi lækningar - sem hljóti að
spara mikla peninga.
Kári skýrði þó ekki í máli sínu
hvers vegna miðlægur gagna-
grunnur sé mikilvægur til að ná
þeim ávinningi sem hann lýsti,
um-
sem er gagnagrunnurinn
deildi. Ekkert kom hins vegar
fram á ráðstefnunni um þær
Þorgeir Örlygsson:
Þarfað fara fram „umhverfismat"
vegna auðlindarinnar sem á að
virkja í heilbrigðiskerfinu?
Forseti fslands heimsækir íslenska erfðagreiningu í gær. Kári Stefánsson segir ai
næstu sjö ár, með s;
umfram það sem samtenging
margra gagnagrunna í heilbrigð-
iskerfinu felur í sér.
Hann ítrekaði hins vegar hve
mikilvægur þessi iðnaður gæti
verið fyrir atvinnuþróun á ís-
landi, nokkuð sem flestir virtust
sammála um.
Kári lýsti líka hve íslenska
dæmið felur í sér góða möguleika
til að skilja flóknustu erfðaþætti
og þar væri fólgið stóra tækifærið
í læknifræðilegum skilningi.
efnum, meðal annars til að varpa
ljósi á að málið sé mun stærra og
víðtækara en umræðan hefur
Urður Verðandi Skuld
Hinn höfuðgúru málþingsins úr
heimi lífiðnaðar var Bernharð
Pálssort, prófessor í Kaliforníu og
einn af forsvarsmönnum fyrir-
tækisins sem kennir sig við Urði,
Verðandi og Skuld. Meðvitaður
um að hann þyrfti meiri kynningu
á sjálfum sér en Kári lýsti hann
nokkuð ferli sínum og viðfangs-
Menntafólk heim.