Dagur - 25.08.1998, Page 9

ÞRIÐJUDAGUR 2S. ÁGÚST 1998 - 9
5 þar starfi nú um 230 manns, margir hámenntaðir ísiendingar sem komið hafi utan úr heimi. Staða fyrirtækisins er trygg
imningum sem þegar eru í höfn og því fé sem fengist hefur.
hingað til gefið til kynna hér á
landi. Þar átti hann við lífiðnað-
inn í heild. I stuttu máli sagði
hann að leitin að „meingenum"
sem orsaka sjúkdóma sé aðeins
einn hluti af þessum iðnaði. Is-
lensk erfðagreining hefur bent
fólki á þessa grein. Bernharð
sagði að í æ ríkari mæli beindust
nú rannsóknir að því að finna
leiðir til að skilja hvernig genin
spilla út frá sér, og komast að rót
meinsins þar, í staðinn fyrir að
fjarlægja þau, svo einfalt dæmi sé
tekið. Þá Iýsti hann að þriðja
grein þessa iðnaðar væri leitin að
Iyfjum. I öllum þessum greinum,
ekki bara einni, fælust miklir
mögul^ikar til að fá fjárfesta til
landsins.
Öimur sýn
Jlernharð lýsti allt annarri sýn á
pessi mál en felst í gagnagrunns-
inn, og því þurfi ekki að veita sér-
leyfi út á þá áhættu sem Kári
Stefánsson er tilbúinn að taka íyr-
ir sitt leyti. Bernharð sér fyrir sér
að „tækið“ verði búið til, en geti
vel falist í tengingu margra ólíkra
gagnagrunna. Utan um auðlind-
ina haldi eins konar „Upplýsinga-
veita“, sjálfstætt óháð fyrirtæki
sem veiti þjónustu og selji aðgang
að gögnunum, hér heima og er-
lendis. Kostnaður geti verið
breytilegur, enginn til frumrann-
sókna innan heilbrigðiskerfisins,
en mikill til stórfyrirtækja erlend-
is. Þetta kerfi myndi þjóna öllum
þekktum greinum lífiðnaðar, og
skapa möguleika til framþróunar.
Hann varaði sérstaklega \dð nú-
verandi frumvarpi þar sem í því
fælist hindrun f að nýta fyrirséða
og ófyrirsjáanlega möguleika á
þessu sviði.
frumvarpinu. Hann telur til dæm-
is að hægt sé að afla styrkja er-
lendis til að búa til gagnagrunn-
Berharð Pálsson:
Fleiri og stærri tækifæri en nú er
reiknað með.
Fmmherja-
krafturiim
Hluti úr ræðu Davíðs
Oddssonar forsætis-
ráðherra á málþingi
SUS um erfðaraun-
sóknir og gagna-
grunna.
...I nær öllum atvinnugreinum
er vernd eigin aðferða eða verk
meginforsenda fyrir tilvist fyrir-
tækja. Þegar hefðbundin vara
eða þjónusta á í hlut er nokkuð
einfalt að skilgreina umráð og
ábyrgð, en þar sem afurðir fyrir-
tækjanna byggjast á sérþekkingu
eða aðferða-
fræði er þessi
vernd öllu snún-
ari. Það er þess
vegna sem ríkis-
vald um allan
heim ver með
löggjöf höfund-
arrétt og vöru-
merki og veitir
svokölluð patent
og sérleyfi. Allt
eru þetta angar
af einkaleyfi.
Heimurinn
væri því til
muna fátæklegri
ef einkaleyfi
væru ekki til.
Fjölmörg lyf,
sem við notum
gegn allra handa sjúkdómum,
sum hver lífsnauðsynleg, hefðu
ekki orðið til nema vegna tíma-
bundinna einkaleyfa. Astæðan
er einföld og augljós. Oftar en
ekki háttar svo til að mikil óvissa
ríkir um einstakar rannsóknar-
niðurstöður. Vísindamenn geta
engu að síður í skjóli tímabund-
innar verndar varið miklu fé til
þróunar og athugana án þess að
eiga á hættu að aðrir hirði á
augabragði allan afraksturinn af
þekkingarleitinni og þeir sjálfir
sitji eftir með sárt ennið og fái
ekki borið frumkvöðulskostnað-
inn uppi. Dæmisagan um litlu
gulu hænuna sem fann fræ seg-
ir okkur að hver og einn mun
ekki leggja á sig mikið erfiði um-
fram aðra, ef allir geta notið til
jafns þegar árangur erfiðisins
skilar sér, líka þeir sem litlu eða
engu hafa kostað til. I þeim til-
fellum, þar sem veiting einka-
leyfa á við, er slík skipan því ekki
andstæða hefðbundins sam-
keppnismarkaðar. Þvert á móti.
Hún er forsenda þess að hvati sé
fyrir frumkvöðla til að taka
áhættu og skapa verðmæti, og í
okkar tilfelli fyrir vísindamenn
til að skapa þekkingu og stuðla
að bættu heilbrigði.
Ekki hefta aðra
Vegna þess viðfangsefnis sem við
höfum til meðferðar og snýst um
gagnagrunn á heilbrigðissviði er
nauðsynlegt að undirstrika ræki-
lega að veiting tímabundins
einkaleyfis á slíkri aðferð á ekki
að hefta aðra vísindastarfsemi,
hvorki frá því sem nú er, né þá
framtíðar möguleika sem síðar
kunna að koma upp. Upplýsing-
ar eru þess eðlis að þær minnka
ekki þótt af sé tekið. Þvert á
móti. Alkunna er að markviss
nýting upplýsinga leiðir af sér
nýjar. A hinn bóginn er gert ráð
fyrir að skipulag og meðferð
heilbrigðisupplýsinga muni
verða gert skilvirkara á sjúkra-
stofnunum landsins. Forsendur
til vísindaiðkana ættu því heldur
að batna. Að auki er ætlunin sú,
að nefnd skipuð af heilbrigðis-
ráðherra tryggi aðgang að afurð-
inni, gagnagrunninum, til þess
háttar vísindastarfs, sem ekki
vegur að beinum viðskiptahags-
munum sérleyfishafans, um það
stutta skeið sem hann nýtur
frumkvæðisréttar síns...
Fnunherjinn
...Virðing fyrir frumheijaréttin-
um hefur skírskotun langt út fyr-
ir hátækni- og þekkingariðnað-
inn einan. Við hljótum að leita
svara við því hvers konar hugar-
far, viðleitni,
metnað og
mannlíf viljum
við rækta með
okkur. Mér þykir
einsýnt að við
verðum að gæta
þess að bæla
ekki niður frum-
kvæði eða gera
einstaklinga
áhættufælna,
hvað þá þjóðina
alla. Ef frum-
kvöðullinn á
elcki að njóta
neins umfram
aðra og ef við
ætlum að inn-
heimta afrakstur
hans áður en
nokkur verðmæti hafa verið
sköpuð, þá höldum við slíkum
eiginleikum einfaldlega niðri.
Við fáum þá hvorki notið sköp-
unargáfu né þrótts þjóðarinnar
sem skyldi, hvorki í bráð né
lengd...
Einkamál
... Fyrir þau okkar, sem ekki
munum kjósa að standa utan
gagnagrunns af þessu tagi, þarf
að vernda upplýsingarnar sem
allra best. Og við þurfum einnig
að vita hve mikil hætta er á að
slík vernd bresti. Því miður höf-
um við Islendingar ekki gætt
nægilega vel að því fram að
þessu að sjúkrasaga tiltekinna
einstaklinga komist ekki að
hluta eða öllu leyti í rangar
hendur. Ég held að mörgum
sjúklingi brygði ef hann vissi hve
margir óviðkomandi aðilar, tugir
og jafnvel hundruðir, hefðu
beinan og auðveldan aðgang að
þeim upplýsingum sem hann
hélt að hann væri að segja Iækn-
inum sínum einum í trúnaði.
Slíkar upplýsingar hafa nánast
legið á glámbekk á undanförn-
um áratugum hér á landi. Því
láta hátíðleg ummæli sumra
lækna, þeim sem til þekkja, æði
undarlega í eyrum. Það breytir
ekki hinu, að gagnagrunnurinn
má ekki auka á aðgengi óvið-
komandi að einkamálum okkar.
Þvert á móti er ætlunin að upp-
lýsingarnar verði aftengdar per-
sónum áður en sérleyíishafinn
fær þær í hendur. Að auki er gert
ráð fyrir að ekki sé hægt að ein-
angra upplýsingar um tiltekna
einstaklinga eða lítil ættartré í
grunninum, þótt ópersónu-
tengdar séu, heldur verði unnið
með hópa skipaða tugum ein-
staklinga.
Skipan gagnagrunnsins, eins
og henni hefur verið lýst, sem
lúta mun ströngu eftirliti Tölvu-
nefndar, ætti því að draga úr
hættu á misnotkun....
Davíð Oddsson: Mér þykir einsýnt
að við verðum að gæta þess að
bæla ekki niður frumkvæði eða
gera einstaklinga áhættufælna.