Dagur - Tíminn Akureyri - 08.03.1997, Blaðsíða 7

^Oagur-'ÍKcmmit
Laugardagur 8. mars 1997 -19
Berglind Hauksdóttir
ásamt dóttur sinni,
Gunnhildi Iris. Gunn-
hildur er hjartveik og
eitt þeirra barna sem
býður eftir að komast í
aðgerð.
Trúði ekki að þetta væri satt
Auðvitað á ég mér hræði-
legar stundir. Ég sit oft á
kvöldin og græt yfir
þessu. En það þýðir ekki að gef-
ast upp. Hvað verður þá um
þessi litlu grey?“
Viðmælandinn er rúmlega
þrítug móðir sem nú býður eftir
að eins árs dóttir hennar kom-
ist í hjartaaðgerð. Synir hennar
tveir hafa einnig þurft að kljást
við veikindi, annar hjartveikur
og með astma en hinn með
nýrnagalla og ofvirkur. Það er
því mikið á eina fjölskyidu lagt.
Berglind Hauksdóttir heitir
móðirin en börnin þrjú eru
Haukur Smári, 12 ára, Theodór
Dagur, 4 ára, og Gunnhildur
íris 1 árs. Berglind var áður
nemandi í Kennaraháskóla ís-
lands en verður nú að vera
heima þar sem Gunnhildur er
of viðkvæm til að mega vera í
leikskóla eða hjá dagmömmu.
„Á meðan beðið er eftir aðgerð
hefur hún ekki mótstöðuafl á
við önnur börn,“ segir Berglind.
Þegar erfiðleikar dynja yfir eiga
jafnvel hin traustustu sambönd
til að kikna undan álaginu og
svo fór í þessu tilviki. Berglind
er því ein með börnin þrjú.
Kraftaverkabarn
Þegar Gunnhildur var greind
lijartveik segist Berglind hafa
átt erfitt með að trúa að svo
væri. Ástæðan var ekki aðeins
sú að henni fannst nóg komið af
veikindum heldur þótti henni
undarlegt að ekkert hafi fundist
þegar barnið var í móðurkviði
þar sem hún hafi mætt í sónar
tvisvar í viku megnið af
meðgöngunni.
„Hún er í rauninni krafta-
verkabarn," upplýsir Berglind
og segir okkur söguna af
meðgöngunni. Þar sem Berg-
lind er í mínusblóðflokki en
Gunnhildur í plús átti sér stað á
meðgöngunni það sem kallað er
„Blóðflokkamisstreymi." Dóttir-
in var þriðja barn Berglindar
og því var hún komin með svo
mikið mótefni í sinn líkama að
hún hafnaði fóstrinu. Það lýsir
sér þannig að líkami móður
eyðileggiu-
rauðu blóð-
kornin hjá
fóstrinu. „Eftir
að ég greindist
með of há mót-
efni var farið
að athuga
fóstrið mjög oft.
Þegar ég var
komin 26 vikur
á leið var fóstr-
ið orðið mjög
veikt. Við vor-
um sendar til
Skotlands og
henni gefið blóð
á tveggja vikna
fresti. Þannig
að hún var skoðuð mjög vel í
móðurkviði bæði á íslandi og í
Skotlandi. Þess vegna trúði ég
því ekki þegar mér var sagt að
eitthvað væri að henni í hjart-
anu,“ segir Berglind.
Sonurinn ekki í
aðgerð
Eins og fyrr segir er Gunnhildur
annað barn Berglindar sem
greinist með hjartagalla. Hauk-
ur Smári, eldri sonur hennar,
er einnig hjartveikur. Ilaukur
fór þó ekki í aðgerð enda orð-
inn 4 ára þegar gallinn kom í
ljós. „Hann var með op á milli
hólfa en ég veit ekki hve stórt
því þegar það greindist var gat-
ið sennilega farið að minnka,“
segir hún.
Berglind telur þó líklegt að
Haukur hefði verið sendur í að-
gerð hefði hann verið ungabarn
nú því betri tækjakostur gerir
læknum kleift að greina þessa
galla fyrr. „Þegar hann var
tveggja og
hálfs árs gam-
all var hann 8
kg sem er
langt undir því
sem eðlilegt
getur talist.
Hann var á
pensilíni í
hverjum ein-
asta mánuði.
Annað hvort
var hann með
lungnabólgu
eða annað.
Eins var hann
með slæman
astma.“
Hjartagalli
Gunnhildar er af öðrum toga.
Sjúkdómurinn kallast ASD og er
um lokugalla að ræða. „Nú bíð-
um við eftir aðgerð. Helst vilja
læknar ekki gera þessa aðgerð
fyrr en hún verður þriggja ára
en á fjórum árum teygðist á
gatinu hjá henni um rúman
helming þannig að kannski
flýta þeir aðgerðinni," segir
Berglind.
Stöðugur ótti
Berglind lýsir viðbrögðum sín-
um, þegar hún fékk þær fréttir
að Gunnhildur væri með hjarta-
galla, sem ákveðnu ferli. „Fyrst
fór ég í sorg. Fannst ég búin að
fá meira en nóg eftir erfiðleik-
ana á meðgöngunni. Ég er búin
að eiga einn hjartveikan og
annan með nýrnagalla sem er
einnig ofvirkur. En nú þurfti ég
að hafa áhyggjur af öðru barni
líka sem var að berjast fyrir lífi
sínu. Ég lifi í stöðugum ótta.
Gunnhildur sefur t.d. aldrei
nema hálftíma og hálftíma. Ef
hún sefur þrjú korter er ég orð-
in stressuð. Eða ef hún hefur
sofið 2 tíma samfleytt yfir nótt-
ina þá hendist ég upp úr rúm-
inu. Hún svitnar rosalega mik-
ið. Er alltaf rennandi blaut.
Hún er líka úthaldslítil og er í
þeirri hættu að fá allar pestir
og verða þá mjög veik.“
Fær peninga upp á
náð og miskunn
Tilfinningalegt álag er nógu erf-
itt en síðan bætast fjárhags-
áhyggjur við. Móðir með þrjú
börn, þar af eitt svo veikt að
hún þarf að vera heima til að
sinna því, hefur augljóslega
ekki miklar tekjur. Berglind
segist hafa byrjað að leita sér
upplýsinga um rétt hennar á
aðstoð frá félagslega kerfinu
strax og fæðingarorlofið var lið-
ið. „Ég fæ 25 þúsund krónur á
mánuði í umönnunarbætur og
fer meirihlutinn af þeim pen-
ingum í lækniskostnað. Ekki gat
ég farið á atvinnuleysisbætur
þar sem ég er ekkert að leita
mér að vinnu þannig að mér
datt ekkert í hug annað en að
hringja í Félagsmálastofnun.
Þar var mér sagt að ég ætti ekki
rétt á neinum bótum þar sem
ég sé vinnufær sjálf. Það er
ekkert að mér en þessi lang-
veiku börn eru á gráu svæði.
Mitt mál var leyst þannig að
það var tekið upp á fundi og ég
fékk hjálp en sú hjálp er bara
upp á náð og miskunn. Ég þarf
að endurnýja umsóknina á
þriggja mánaða fresti og fæ
alltaf í magann áður. Hvað ef
þau segja nei? Mér skilst að í
raun sé þeim stætt á því.“
Þörf fyrir hlýju
Þegar Berglind er spurð hvað
væri helst hægt að gera til að
hjálpa fólki í hennar aðstöðu
nefnir hún nokkur atriði. „Þeg-
ar fólk fær svona fréttir vantar
einhvern sem segir því hvernig
málin standi, á hverju það eigi
rétt, hvað sé hægt að gera og
hvert sé hægt að leita. Maður er
í ofsalega mikilli þörf fyrir hlýju
þegar svona stendur á. Hjúkr-
unarfólkið er yndislegt upp til
hópa en mér finnst engu að síð-
ur vanta markvissari sálgæslu.
í kerfinu myndi ég númer eitt,
tvö og þrjú vilja sjá að fólk í
þessari aðstöðu ætti örugga af-
komu. Það hefur ekki kraft til
að vera að berjast við ijárhags-
áhyggjur líka. Ég er ekki að tala
um að við eigum að hafa það
ofsalega flott heldur bara að
fólk viti að það eigi rétt á fram-
færslu þegar svona stendur á.
Inn á sjúkrahúsum hefði ég síð-
an viljað sjá að langveiku börn-
in ættu sérstofu. Stofu sem væri
svolítið rúmgóð og falleg því
sum börn eyða síðustu dögun-
um sínum á sjúkrahúsum.“ AI
Efhún sefur
þrjú korter er
ég orðin stressuð.
Eða ef hún hefur
sofið 2 tíma
samfleytt yfir
nóttina þá
hendist ég upp
úr rúminu.