Dagblaðið Vísir - DV - 23.01.1993, Qupperneq 26

26
LAUGARDAGUR 23. JANÚAR 1993.
Ótrúleg reynslusaga móður einhverfs drengs:
Mér var kennt um
„Þetta stríö tók afskaplega á okkur,
foreldra bamanna sem dvelja á Sæ-
brautarheimilinu, og það var rosa-
legt aö upplifa það. 011 vorum viö
búin að beijast áfram með börnin
okkar og höfðum tekið þá erfiðu
ákvörðun að láta þau frá okkur. Viö
vomm tilbúin til að gera allt til þess
að fá frið með þau á heimilinu. Við
vomm fegnari en orð fá lýst þegar
niðurstöður dómsins lágu fyrir.“
Þetta segir Helga Ingólfsdóttir,
deildarþroskaþjálfi á Skálatúni í
Mosfellsbæ. Helga á 16 ára einhverf-
an son sem dvelur á meðferðarheim-
ili einhverfra á Sæbraut á Seltjamar-
nesi. Hún á sæti í stjóm Umsjónarfé-
lags einhverfra.
Mikill styrr hefur staðið um Sæ-
brautarheimilið því nágrannar þess
vildu það burt. Máhð endaði fyrir
dómstólum sem kváðu upp þann úr-
skurð að íbúðaeigendur verði að þola
nábýh við fatlaða, þama sem annars
staðar.
En þetta eru ekki einu átökin í lífi
Helgu og sonar hennar, Páls. Þau
eiga sér hreint ótrúlega sögu sem hér
verður sögð í stómm dráttum.
Helga bjó ásamt manni sínum og
þrem bömum á sveitabýli í Fljótun-
um. Svo, fyrir 16 ámm, fæddist Palli
á sjúkrahúsi Siglufjarðar. Þegar
hann var nokkurra mánaða vaknaði
gmnur móður hans um að ekki væri
allt með felldu varðandi hann.
„Hann var svo slappur. Það þurfti
helst aö stilla honum út í hom því
annars datt hann. Hann var eðlilegur
í útliti og líkamsþroska en brást
óeðlilega við hljóðum og því var ég
viss um að eitthvað væri að heyrn-
inni. En hann var afskaplega rólegur
aö öðm leyti og byrjaði að ganga
seinna en önnur böm.
En hann brást ekki óeðlilega við
hlýju, heldur tók henni vel og tengd-
ist mér mjög. Það er oft með ein-
hverf böm aö þau nærast ekki. Það
kom oft fyrir hér áður fyrr að þau
dóu vegna næringarskorts. Það var
ekkert slíkt vandamál með Palla."
í greiningu
Á þessum tíma vann Helga sem
sjúkrahði hjá heilsugæslunni á
Siglufirði. Hún var millihður milh
íbúanna í sveitinni og læknaþjón-
ustunnar þar. Læknamir, sem þjón-
uðu þar, komu því rpjög oft til henn-
ar. Hún var alltaf að spyija þá hvort
þeir sæju ekki eitthvað athugavert
við bamið en þeir sögðu ahtaf nei,
þeir sæju ekkert að. Takmörkuð
þekking almenns læknis á einhverfu
var orsökin, jafnframt því hve eðh-
legur Pahi var í úthti.
Þegar Pahi var kominn á þriðja ár
uppgötvaðist loks að hann var ekki
heilbrigður. Systir Helgu kenndi við
Menntaskólaim á Akureyri og átti
vinkonu sem var sálfræðingur við
skólann. Sú síðamefnda bauö Helgu
í heimsókn til sín með drenginn. Hún
sá strax að þaö var eitthvað að.“
Ég pantaði þegar tíma í heymar-
mælingu og fór suöur með drenginn
en ekkert athugavert fannst. Honum
var þá vísaö á bamadeild Landakots
til frekari rannsókna. Þetta var á
þeim tíma sem foreldrar máttu ekki
vera þjá bömunum yfir nóttina. Palh
var lagður inn og ég varð að skhja
hann eför. Þá lokaðist hann alveg.
Það kom slikja yfir augun á honum
móðurina. En tengshn hans Palla
voru einmitt í gegnum mig.“
Pahi var nú heima í tvö ár. Aö vísu
fór hann suður til meðferðar en skh-
aði engum árangri. Ég var að hjakka
þetta með hann mhli landshluta og
ekkert gekk. Ég man að ég stakk af
norður með hann í eitt skiptið því
þá var ég búin að fá alveg nóg. Að
fá þessa tilfinningu alltaf yfir mig sí
og æ að þetta væri aht mér að kenna,
það var meira en ég fékk afborið. Ég
var alltaf að hugsa um hvernig ég
hefði eiginlega farið að því að
skemma bamið svona. Ég hafði tahð
að ég hefði gert allt sem mest var og
best í uppeldi hans en samt hafði
þetta farið svona.
Ég fór að einangra mig frá um-
hverfinu. Að ganga svona frá bam-
inu sínu, það var það versta sem
maður gat gert. Bömin era jú einu
sinni það dýrmætasta sem maður á.
Sjáifsagt hefur umhverfið líka ýtt því
að mér þvi kenningin var jú sú að
móðir einhverfs bams væri kaldlynd
og grimm. Fólk var hrætt og vissi
ekki hvemig það ætti að bregðast við
hlutunum. Sumir hættu að koma
með ung böm sín í heimsókn. Ég
upplifði því höfnun og að sumu leyti
skapaði ég hana sjáif.
í lausu lofti
Á endanum var ákveðið aö hætta
ahri meðhöndlun á Dalbrautinni og
þar með var aht í lausu lofti með
Paha. Það var sótt um fyrir hann á
Kópavogshæh og Lyngási.
Það mæddi mikið á heimilinu fyrir
norðan á þessum árum. Pahi var far-
inn að hlaupa um aht og stoppaöi
helst aldrei eitt augnabhk.
„En ég var svo heppin að þar sem
við bjuggum var heitt vatn í landar-
eigninni. Pahi uppgötvaði það og þá
loksins stoppaði hann. Viö stífluðum
skurð og bjuggum th laug. Hann gat
unað sér tímunum saman í heita
vatninu. Nú var hægt að fara að
kenna honum en það hafði ekki ver-
ið hægt áður. Ég veit ekki hvar hann
væri staddur í dag ef við hefðum
ekki dottið ofan á þessa lausn. Ég var
orðin svo þreytt, þegar hann fann
upp á því að sitja í heita vatninu, að
ég lét hann eiga sig. Hann kom svo
þegar hann var búinn að fá nóg og
ég tók th við kennsluna. Þama lærði
hann að púsla og skoða bækur, nokk-
uð sem hann tohdi ahs ekki við áð-
ur. Það má segja að það hafi verið
hans vendipunktur í lífinu að hann
skyldi finna skurðinn og við síðan
gerast verktakar og byggja laugina.
Tilbetrivegar
„Hjónabandið stóðst ekki þessa
áraun. Við hjónin skhdum og ég fór
ein suður með drenginn th að leita
honum frekari hjálpar. Á endanum
var hann tekinn inn á Lyngás og þar
með fóru hlutimir að snúast th betri
vegar. Ég hugsa að ég gleymi því
aldrei. Að koma úr þessu lokaða kerfi
á Dalbrautinni þar sem allir fengu
að vita hlutina á undan mér, af því
að allir aðrir vissu betur en ég, inn
á stað þar sem talað var við mig eins
og manneskju. Ég man eftir því að
ég brast í grát þegar ég kom í fyrsta
skipti inn á Lyngás. Ég þoldi ekki að
það væri talað svona við mig og ég
meðhöndluö eins og viti borinn ein-
- segir Helga Ingólfsdóttir deildarþroskaþjálfi
Skolarútan er einn af föstu punktunum í lífi einhverfs drengs.
sem ég hafði ekki séð fyrr.
Þetta var barn sem kom úr mjög
vemduðu umhverfi utan úr sveit.
Það hafði aldrei farið frá mér. Svo
aht í einu er það eitt og yfirgefið.
þetta er nokkuð sem ég myndi ekki
gera í dag, ekki við heilbrigt bam
hvað þá við barn sem greinhega var
eitthvaö að.
Eftir nokkurra daga dvöl á spítal-
anum fór ég með Paha inn á Dal-
braut þar sem við vomm í viku. Þar
fékk hann greininguna „einhverf-
ur.“ Ég vissi ekkert hvaö það var,
hafði aldrei heyrt um það fyrr.
Ég greip með mér blað frá Umsjón-
arfélagi einhverfra þegar ég fór og
las það þegar ég kom heim th fólks-
ins sem ég dvaldi hjá. Þar var grein
um einhverfu - og ég fékk algjört
sjokk."
Helga hafði tahð, eins og svo marg-
ir, að einhverfa fæhst í því að við-
komandi einstaklingur væri ein-
rænn. En máhð reyndist mun alvar-
legra.
„Ég var heppin af því að það var
svo gott og skilningsríkt fólk sem ég
dvaldi hjá þegar þetta var. Ég veit
ekki hvemig ég hefði annars farið
út úr þessu.“
Annað áfall
Eftir þessa daga á Dalbrautinni
fóm þau mæðginin heim með um-
ræddar upplýsingar um fötlun Paha
htla í farteskinu. En Helga hafði lært
ýmislegt fleira.
„Það var áfall út af fyrir sig að fá
fatlað barn og annað áfah að það
væri manni sjálfum aö kenna. Ég var
með síðustu foreldrunum sem upp-
lifðu Kanners-kenninguna svoköh-
uðu. Hún byggðist alfarið á því að
einhverfa væri þroskatruflun sem
stafaöi eingöngu frá móðurinni og
væri vegna tengslatruflana. Móðir
slíks bams var, samkvæmt fræðun-
um, köld, afburðagreind, hstræn,
metnaðarfuh og oftar en ekki í
ábyrgðarstöðu en hafði engan tíma
fyrir bömin. Þetta var alfarið henni
að kenna og hún meðhöndluð eftir
Palli viö skákborðiö.
þvi. Það var hryllingur.
Eftir þessari stefnu unnu sumir á
Dalbraut þá. Það er engum um að
kenna, þetta vora bara vísindi síns
tíma. Ég hef líklega verið síðasta for-
eldrið sem var meðhöndlað sam-
kvæmt þeim.
Feðumir vora ekkert inni í mynd-
inni. Það vora bara mæðumar sem
vora orsök fótlunar bamanna. Ég
varð að trúa því að þetta væri aht
mér að kenna. Samt fannst mér það
voðalega skrýtið því ég var ekki nógu
hörð og köld th að passa inn í þetta
mynstur. Aö auki var ég ekki í neinni
metorðastöðu og hin bömin min eins
og gengur og gerist. Enn þetta var
kenningin og eftir henni skyldi farið.
Það var tahð hepphegast fyrir bamið
að shta þessi óheppilegu tengsl við
fötlun bamsins míns
LAUGARDAGUR 23. JANÚAR 1993.
39
staklingur. Ég myndi segja að Lyng-
ás væri einn besti staðurinn á land-
inu hvað varðar samstarf við for-
eldra, að öhum hinum ólöstuðum.
Forstöðukonan þáverandi og núver-
andi var eins og móðir okkar allra,
bæði foreldranna og bamanna. Það
hlýtur að skipta sköpum í meðhöndl-
un fatlaðs bams að foreldri sé haft
með. Á Dalbrautinni var lögð áhersla
á að ijúfa tengslin.
En það hefur ahtaf verið mjög
sterkt og gott samband mihi okkar
Paha og það hefur aldrei rofnað.
Það er mjög hættulegt að vinna ein-
göngu eftir kenningum. Það verður
líka að taka tihit th mannlega þáttar-
ins. En þama var ekki um að ræða
mannvonsku né grimmd. Sá aðili,
sem meðferðinni stjómaði, taldi sig
vera að gera rétt og vann eftir bestu
samvisku. En hann starfaði stíft eftir
kenningunni. Ég tel mig vita með
vissu að það sé unnið effir öðra kerfi
þama núna.
Ég hef sjálfsagt verið mjög óviðráð-
anlegt foreldri því ég neitaði að trúa
því, sem fuhyrt var, að þaðværi ekk-
ert hægt að kenna Paha. Ég kenndi
honum og það hefur skhað sér í dag.
Pahi kann reglurnar og mannasiði
þótt hann skhji þær ekki ahtaf.“
Pahi var í dagvist á Lyngási þar til
hann fór á heimhið á Sæbraut, fyrir
um það bh þrem árum. Hann komst
fyrst í skóla meðan hann dvaldi á
Lyngási, þá níu ára. Hann fór í Safa-
mýrarskóla um haustið og móðir
hans fann strax mikinn mun á hon-
um. Það var sami þroskaþjálfinn sem
annaðist hann ahan tímann á Lyng-
ási og skhaði honum síðan í hendur
starfsfólksins á Sæbraut. „Það var
mikið happ því regla og festa er það
sem skiptir öhu máh í lífi einhverfra
einstaklinga. Það fannst best þegar
Sæbrautardehan stóð sem hæst. í
fyrstu virtist Pahi ekkert verða var
við óhjákvæmhegt taugastríð starfs-
fólksins. Líf hans var mjög fast mót-
að, morgunverk, skóh og skólarút-
umar eftir hádegið. En þegar skólan-
um lauk byrjuðu vandræðin. Hann
tók aht inn á sig og leið mjög iha.
Máhð leystist þannig að ég tók hann
heim. Hann fór með skólarútunni á
morgnana og kom heim með henni á
kvöldin. Þar með urðu rútumar
fostu punktamir hjá honum.“
í Þroska-
þjálfaskólann
Yfirþroskaþjálfinn á Lyngási hvatti
Helgu mjög til að fara í Þroskaþjálfa-
skólann. Henni fannst það fjarstæðu-
kennt í fyrstu en lét sig svo hafa það.
Hún hóf nám í skólanum haustið
1984. Þar með fór hún að „rétta úr
kútnum“.
„Þama fékk ég mikinn stuðning,
rétt eins og á Lyngási. Þama byijaði
ég að vinna með sjálfa mig. Námið
byggist mikið upp á sálfræði og um
leið og maður lærir opnast manni
nýjar hhðar á lífinu og thverunni.
Ég fór smám saman að sjá að hlutim-
ir vora ekki eins og þeir höfðu verið
útskýröir fyrir mér. Ég var ekki svo
slæm að ég þyrfti að ganga með
veggjum. Þó koma enn þeir tímar að
Kanners gamh gengur aftur og veld-
ur mér óþægindum.“
Raunar brá Helgu heldur en ekki
í brún þegar hún kom í skólann í
fyrsta sinn. Þama sá hún sumar
verðandi skólasystur sínar með
grænt, blátt eða kirsubeijarautt hár
og aht önnur viðhorf th lífsins heldur
en hún hafði theinkað sér.
„En þær tóku mig upp á sína arma.
Ég fékk ekkert að sitja heima ef eitt-
hvað var að gerast. Þær sóttu mig
einfaldega. Veskú, ég skyldi sko vera
með þótt ég gæti verið mamma þeirra
flestra hvað aldurinn áhrærði. Ég
skyldi með þeim út og út fór ég. Þetta
vora ákveðnar stelpur og góður hóp-
ur.“
Helga vann í heimahjúkran með
skólanum því hún þurfti að sjá fyrir
þrem bömum. Þá sinnti hún oft mjög
fotluðu fólki. Hún dáðist að því hve
það var duglegt og skammaðist sín
fyrir að hafa leyft sér að vorkenna
sjálfri sér.
Þegar hún hafði útskrifast úr skól-
anum hóf hún störf á bamaheimiti.
Eftir nokkum tíma þar hóf hún störf
á vegum heilsughæslustöðvarinnar í
Árbæ. Jafnframt vann hún hluta-
starf á Skálatúnsheimilinu í Mos-
fehsbæ. Síðan var henni boðið fuht
starf á Skálatúni og þar vinnur hún
nú.
Sem fyrr sagði fóra drengimir
hennar þrír suður með henni. Svo fór
þó að hún sendi miðbróðurinn norð-
ur aftur.
„Ég fékk boð um að koma í viðtal
hjá kennaranum hans. Þegar ég kom
þangað sagði kennarinn mér að
drengurinn væri ahtaf á iði rétt áður
en skólanum lyki. Ég skhdi strax
hvað væri að. Bróðirinn átti að taka
á móti Palla sem kom heim á undan
mér. Ég hafði lagt of mikla ábyrgð á
12 ára gamalt bam. Ég bað því föður
hans að taka hann. Það er gífurlegt
álag að hafa fatlaö systkin inni á
heimhi. Börnin upptifa sömu tog-
streitu og sorgir og foreldramir en
það vih stundum gleymast. Svo áttu
skólasystkin víst th að skella á hann
að bróðir hans væri „aumingi“.“
Riflst á fundi
Þegar Pahi hafði verið á Lyngási
um alhangt skeið var ákveðið að
hann færi á heimhið á Sæbraut á
Seltjarnarnesi. Þegar hann kom
þangað vora íbúar götunnar þegar
uppi með mótmæU vegna heimhis-
ins. Þeir vhdu það í burtu. Helgu var
ekki kunnugt um stöðu mála þá.
En nokkra síðar, eða í maí, var hún
beðin um mæta á fund með nágrönn-
um heimilisins og vera annað tveggja
foreldra sem áttu að segja frá starf-
semi þess og bömunum sínum. Helga
var sein fyrir og hafði ekki tíma th
að fara úr kápunni áður en að fund-
urinn hófst.
„Ég hafði í fyrstu áhyggjur af því
að ég dræpist úr hita en þakkaði svo
guði fyrir að hafa ekki farið úr káp-
unni. Andrúmsloftið var beinlínis
frosiö. Þá fyrst vissi ég að það væri
eitthvað að. Ég las aldrei töluna mína
því þetta endaði allt í algjörri mar-
tröð. Upp úr þvi fór dehan svo að
stigmagnast.
Eg var ahs ekki thbúin th þess að
setja drenginn frá mér þegar þetta
var. En ég hugsaöi með mér að ég
yrði líka að hugsa um hina hUðina.
Ég væri dauðleg eins og aðrir og elt-
ist eins og annað fólk. Eg yrði því að
undirbúa hann th þess að flytja að
heiman og geta notið þess að sinna
honum með hjálp annarra án þess
að eiga á hættu að gefast upp ein-
hvem daginn. En hafi ég nokkum
tíma séð eftir því að hugsa þannig
þá var það þama, á þessum fundi.“
Hræðsluviðbrögð
„Ég held í raun réttri að viðbrögð
íbúanna hafi upphaflega mótast af
hræðslu við hið óþekkta sem kannski
hefur leitt th fordóma. Óþekkta
stærðin verður oft svo miklu stærri
en hún er í raun og vera. Fordómar
verða yfirleitt th vegna vanþekking-
ar. Ef fordómar era brotnir til mergj-
ar er ekki hlvhji að baki þeirra, ekki
upphaflega. En síðan geta svo hlut-
imir farið út í iltindi.
Þetta fólk taldi sig vera að veija
sitt. En ég vti ekki trúa því að nein
grimmd hafi ráðið þama ferðinni
eins og sumir vhja halda fram.
En svo er það annað, hvorki þú eða
ég né altir hinir ætlum að eiga svona
böm. Það era alltaf aðrir sem eiga
þau. Ég þurfti að yfirvinna ansi mik-
ið sjálf þegar ég var að takast á við
að eiga fatlað bam. Afstaðan hlýtur
að byggjast á þvi hvaða fræðslu og
þekkingu hver og einn hefur fengið
í gegnum tíðina. Það vhl enginn láta
sitt áreita annan. En við vhdum fá
tækifæri th að lagfæra það sem mið-
ur fór. Við fengum það bara aldrei.
Það fór allt í bál og brand einn, tveir
og þrír. Það sem viö vhjum er bara
að fá tækifæri th að sýna og sanna
að það geti allir lifað saman í sátt og
samlyndi.
Ég er ekki einu sinni bitur út í þetta
fólk. Hvað veit ég hvaða lífssýn ég
hefði haft ef ég hefði ekki kynnst
þroskaheftum einstakUngi af eigin
raun. Maður hefði sjálfsagt haldið sig
utan við þetta eins og meiri partur-
inn af fólki.
Sem betur fer er viðhorf fólks al-
mennt til þroskaheftra að breytast.
Nú er verið að beijast fyrir svokah-
aðri „normaUseringu“ þ.e. að koma
þroskaheftum út í lífið, þannig að
þeir séu eðlhegt Utróf í mannlífinu.
Ég held þó ef til vhl að það hafi verið
keyrt of hratt. Þetta þarf mikinn
tíma. En svo lengi sem við lokum
þroskahefta af verður ahtaf hræðsla
th staðar úti í þjóðfélaginu."
Mesta gæfan
Palti býr nú á Sæbrautarheimhinu
en kemur heim tvisvar í viku. Móðir
hans kveðst ná góðu sambandi við
hann þótt þar sé dagamunur á.
„Ég hef ahtaf passað að tala mikið
við hann, lýsa því hvað ég sé að gera
og svo framvegis. Hann hefur því
nokkuð góðan málskilning. Ég verð
að passa að svikja hann ekki því þá
hrynur veröldin hjá honum. Ef ég
get ekki sótt hann á þessum ákveðnu
dögum verð ég að passa upp á að
útskýra það vandlega fyrir honum
svo að hann skilji það öragglega."
Einhverfir einbeita sér iðulega að
DV-myndir GVA
einhverju ákveðnu og geta náö vera-
legri leikni á einhveiju sérsviði. Palti
er gæddur sérstöku formskyni. Hann
er snillingur í að púsla og það tekur
hann smástund að setja saman
myndir sem væra sólarhringsverk-
efni fyrir meðalmanninn. Helgu
langar th að freista þess að yfirfæra
þessa formgáfu hans yfir á tölvu.
Palti fór á matreiðslunámskeið fyr-
ir tveim árum og varð eftir það
„plága“ í eldhúsinu hjá mömmu
sinni. „Hann er að elda mat alla daga
og hefur óskaplega gaman af því. Svo
uppgötvaöi hann það fyrir 4-5 mán-
uðum að kaffi er afskaplega gott.
Eftir það varð ég að fela kaffikönn-
una. Hann er nefnhega klókur, býr
th kaffi og færir mér. Þá get ég auð-
vitað ekkert sagt.
Það sem ég taldi mína mestu ógæfu,
að eigast fatlað bam, reyndist ekki
svo þegar upp var staðið. Maður fær
aht aðra lífssýn. Það er ekkert sjálf-
sagt aö lífið færi manni allt upp í
hendumar, hehbrigt og eðlhegt.
Maður skhur betur þá sem minna
mega sín. TUgangurinn með öhu
þessu er líklegast sá að bæta mannlíf-
iö.
Staöan í dag er sú aö vonandi gróa
sárin með tímanum og við PalU fáum
aö laga okkur að hinu daglega lífi á
ný, Pahi á sínu heimhi, jöfnum hönd-
um á Sæbrautinni og hjá mér. Með
þvi góða samstarfi sem tekist hefur
á miUi mín ogannarra, sem um hann
sjá á Sæbraut og í Safamýrarskóla,
veit ég að hann lærir að lifa á sem
eðlhegastan hátt. Ég geri mér grein
fyrir aö altir þessir aðhar, sem og ég
sjálf, skipta hann miklu máU og gefa
honum það sem ég ein kæmist aldrei
yfir.“
-JSS