Tíminn - 07.03.1974, Síða 11

10
TÍMINN
Ruth og Gustav neita að trúa:
BÖRN
ÞEIRRA
AAUNU
DEYJA UNG
Spieímeyer-Vogts-sjúkdómurinn
er fávitasjúkdómur, og fylgir
honum blinda. Þessi sjúkdómur
er mjög fátíður í Svíþjóð, þar
sem Kent, Wenche og Jan eiga
heima, og er ekki vitað um
nema 32 tilfelli þar í landi.
Sjúkdómurinn herjar á börn,
og er blindan aðaleinkennið.
Sjúkdómurinn brýtur einnig
niður mótstöðuafl líkamans.
Venjulega deyr sjúklingurinn
á aldrinum 14 til 18 ára.
ÉIISIÉISISS
■■■• '■ i

wm

- .* •>.
m
tíS»s
' .

með að komast leiðar sinnar um
húsið, segir Gustav. Við höfum
nokkrum sinnum farið með þau út
i sveit og tjaldað, þegar við eigum
fri. Slikt þykir þeim óendanlega
skemmtilegt. Langt er þó liðið,
siðan við gerðum þetta siðast.
Jan þarf ekki að hjálpa. Hann
skemmtir sér við að veiða, og
hann getur sagt frá þvi, hversu
stóra fiska hann hefur veitt, og
svo hefur hann fengið móður sina
til þess að steikja þá, og allir hafa
haft ánægju af að hafa þá til há-
degisverðar.
Popptónlistin veitir
þeim ánægju
Börnin þrjú hafa öll óskaplega
gaman af popptónlist. Þau eiga
hvert sinn plötuspilara og mikið
safn af plötum.
— Hep Stars og Rolling Stones
eru stórkostlegir, segir Jan.
Þegar Jan er ekki að hlusta á
plöturnar sinar, gripur hann til
munnhörpunnar og spilar sjálfur.
Hann hafði ætlað sér að fá að læra
á harmóniku i blindraskólanum.
—Tónlistarkennarinn sagði,
að harmónikan og gitarinn væru
of erfið hjóðfæri fyrir mig, en ég
gæti fengið að læra á flautu i stað-
inn, segir Jan.
Wenche og Jan vita ekkert
skemmtilegra, heldur en þegar
annað hvort mamma eða pabbi
gefa sér tima til þess að setjast
niður og lesa fyrir þau upp úr
dagblöðunum. Þau vilja fylgjast
með þvf, sem er að gerast i heim-
inum. Annars þykir Jan enn
skemmtilegra að fá að heyra
skemmtilegar sögur.
Fjölskyldan lætur
ekki sjá sig.
Börnin eiga enga leikfélaga.
Stundum spyrja Wenche og Jan,
hvort ekki komi einhver i heim-
sókn bráðum eða hvort for-
eldrarnir geti ekki boðið
einhverjum heim.
— Það átakanlegasta er, að
nágrannar og ættingjar vilja
ekkert með okkur hafa lengur
segir Ruth.
— 1 byrjun tóku meira að segja
börnin eftir því, hvernig fólkið
hagaði sér en þau láta sig það
engu skipta nú orðið. Manni finnst
undarlegt, að fólk skuli koma
svona fram nú til dags, þegar
allir tala um skilning og segjast
vilja rétta fram hjáparhönd.
Ruth og Gustav fá heimilis-
aðstoð einu sinni i viku hverri.
Þann dag hvila þau sig og gera
það, sem þau sjálf langar til. Þá
fara þau i búðir eða skreppa i
heimsókn til einhverra, sem þau
þekkja.
— Ég hef ótrúlega mikið
gaman af að fara og skoða i verzl-
unum, segir Ruth.
Áður fyrr fóru börnin með
þeim, en nú er það ekki nema
Jan, sem gerir það stöku sinnum.
Oftast fer hajin þá til þess eins að
velja sér einhverja nýja hljóm-
plötu.
Ruth og Gustav elska börnin
sin. —Okkur finnst við aldrei vera
að færa fórn, þegar við erum að
hugsa um þau og annast þau, þótt
það sé stundum dálitið erfitt,
segir Ruth. Það er bæði andlega
og likamlega erfitt. Kent situr,
eins og fyrr segir, mest i hjóla-
stónum sinum, og við verðum að
lyfta honum og bera hann, ef
hann vill komast i eða úr rúminu.
Meiri hjálp
áður fyrr
— Við fengum meiri aðstoð frá
þvi opinbera áður fyrr. Þá
höfðum við heimilishjálp alla
daga vikunnar, segir Gustav. Svo
dró úr hjálpinni, og þegar við fór-
um fram á að fá tveggja daga
aðstoð i viku, fengum við einungis
aðstoð einn dag. Gustav starf-
rækir sögunarmyllu með tveimur
bræðrum sinum. Þar getur
hann einungis unnið stund og
stund, þvi mestan hluta dagsins
verður hann að vera heima.
Sjálfur hefur Gustav smiðað
húsið, sem fjölskyldan býr i.
Húsið stendur á brekkubrún, og
útsýnið er mjög fallegt yfir
Horredsvatnið. Gustav byggði við
húsið fyrir þremur árum, þvi að
Wenche, Jan og Kent þurftu að fá
hvert sitt herbergið.
Þau hjónin hafa aldrei fengið
raunverulegt sumarleyfi. Þau
hafa þó brugðið sér i örfáa daga i
bilnum sinum annað hvort vor
eða haust yfir til Noregs. Þau
hafa þá oftast saknað barnanna
svo mikii^á meðan þau hafa verið
i burtu, að þau hafa flýtt sér heim
aftur.
Kent veiktist fyrstur. —Við
tókum eftir þvi, þegar hann var
ekki nema fimm ára gamall, að
hann átti erfitt með að horfa
mikið i kringum sig, ef hann var
úti i sterku sólskini, segir Ruth.
Við fórum með hann til augn-
læknis, sem sagði, að þetta væri
ekkert alvarlegt, og gaf honum
augndropa. Við hugsuðum svo
ekki meira um þetta.
Sjón Kents fór versnandi, og
þegar hann átti að byrja i barna-
skólanum. var hann svo nærsýnn,
að mamma hans bað kennslukon-
una að leyfa honum að sitja eins
framarlega og hægt væri.
— Hann fékk það að sjálfsögðu.
En þegar skólalæknirinn rann-
sakaði hann, fann hann ekki neitt
að honum, og i staðinn fór fólk að
tala um, að hann væri latur.
Ruth og Gustav létu þó ekki
undan. Þau fóru með drenginn til
augnsérfræðings, sem komst aö
þeirri niðurstöðu, að Kent hefði
fengið hinp mjög svo óvenjulega
Ruth og Gustav Eriks-
son eiga þrjú börn — Jan
16 ára, Wenche 17 ára og
Kent 20 ára. öll eru þau
blind. Þrátt fynr það
reyna börnin með aðstoð
mömmu og pabba að lifa
eins og önnur ungmenni
gera.
Þessum börnum þykir öllum
mikið gaman að popptónlist.
Wenche hefur gaman af að hekla,
Kent hlustar mikiö á útvarpið og
Jan fer út að hjóla, ef hann sítur
ekki niðri við sjóinn og veiðir.
Frá sex ára aldri hafa börnin
smátt og smátt verið að missa
sjónina. Þau þjást af sjúkdómi,
sem kallaður er Spielmeyer-Vogt-
sjúkdómurinn. Úrskurður lækn-
anna er harður: börnin munu öll
deyja. áður en þau ná fullorðins-
aldri.
— Við trúum þvi alls ekki. Við
höfum ekki misst trúna á,að eitt-
hvaðgeti gerzt, sem getur læknað
þau, segja foreldrarnir Ruth og
Gustav Eriksson. Við höfum
aldrei efazt um það eitt augna-
blik, að þau eigi eftir að lifa
áfram. Læknarnir mega segja
það, sem þeir vilja.
Þeirra starf er mikið
Ruth og Gustav hafa gert
ótrúlega mikið fyrir börnin sin.
Það má aldrei vikja frá börn-
unum, hvorki á nóttu né degi.
Kent er veikastur þeirra þriggja
og situr alltaf i hjólastólnum
sínum. Ef Wenche á að geta
gengið, verður að styðja hana.
Frá þvi þau voru ellefu ára,
hafa þau alltaf öðru hverju fengið
mikil krampaköst. Ef krampinn
hættir ekki af sjálfu sér, verður
að flytja þau þegar i stað i sjúkra-
hús, og þaðan er Kent nýkominn.
— Við höfum aldrei látið okkur
detta annað i hug, en að hafa þau
hér heima hjá okkur, segir Ruth.
Við vitum, að þau fengju aldrei
sömu umönnun og þau fá hér
heima, ef þau væru á einhverju
hæli. Hér eiga þau heima, og hér
skulu þau fá að vera, eins lengi og
hægt er.
Ruth segir, að mikill daga-
munur sé að þvi, hvernig börn-
unum liður. Stundum er allt nær
óyfirstiganlegt, en stundum
gengur allt eins og i sögu. Það er
reyndar alltaf erfitt að annast
börnin. Þvottar eru miklir, og það
þarf að klæða þau og mata, og
alltaf þarf einhver að vera
nálægur til þess að rétta þeim
hjálparhönd, ef þau kalla.
Fjölskyldan fer venjulega á
fætur um klukkan átta á morgn-
ana. Ruth og Gustav hjálpast þá
að við að þvo börnunum og klæða
þau, og svo er kominn timi til þess
að fá sér einhverja morgunhress-
ingu.
— Við reynum að breyta sem
minnst til hér heima fyrir. Til
dæmis færum við helzt aldrei til
húsgögnin, svo þau eigi auðveldar
Jan er lfiára. Hann elskar popptónlist. Hann er blindur, og læknarnir segja, að hann muni deyja ungur.
TÍMINN
11
' v

Wenche, sem nú er 17 ára gömul, hefur mjög gaman af að hekla. Hún er blind. Sjúkdómurinn byrjaði
með þvi.að hún varð blind, svo lamaðist hún, og nú er ekkert eftir nema dauðinn.
sjúkdóm, sem nefnist Spiel-
meyer-Vogt sjúkdómurinn.
Ekki var þó foreldrunum sagt
frá þessu fyrst framan af, og
reyndar ekki fyrr en drengurinn
hafði verið um tima i blindra-
skóla. Um svipað leyti átti
Wenche að byrja i skóla. Hún
hafði átt við sömu erfiðleika að
etja og Kent.
— Við ákváðum að fara lika
með hana til sérfræðingsins og
tókum Jan með okkur til öryggis,
segir Ruth.
Þá fengu foreldrar barnanna
annað áfallið. Læknirinn skýrði
þeim frá þvi, að börnin væru öll
með sama sjúkdóminn.
Enn fcom til læknisrannsókna,
og þá fengu hjónin að vita, að þau
hefðu sömu sjúkdómseinkenni og
börnin þrjú, og þess vegna hefðu
börnin fengið þennan sjúkdóm.
Þegar Jan var rúmlega sex
ára, fór hann i blindraskóla, og
Wenche fór einnig i þennan sama
skóla, þar sem Kent bróðir
hennar hafði hafið skólagöngu.
Kent gekk i þennan skóla i átta
ár, en hann hefur nú verið heima
siðustu þrjú árin. Wenche og Jan
eru lika bæði hætt i skólanum.
I skólanum lærðu börnin að lesa
blindraletur, og þar lærðu þau að
sætta sig við ástand sitt. Þau
komu heim með fallega hluti úr
leir, sem þau höfðu gert i skól-
anum, og i herbergjum Kents og
Wenche hanga heiðursskjöl sem
þau hafa fengið sem viðurkenn-
ingu fyrir þátttöku sina i teikni-
samkeppni.
Ruth og Gustav hugsa aldrei
um hina dapurlegu framtfð, sem
við þeim blasir, að lækannna
sögn. Það gera börnin heldur
ekki.
— Við látum hverjum degi
nægja sina þjáningu, og við
reynum að gera það bezta úr öllu.
Við óskum þess lika, að fólk eigi
eftir að gera sér enn betur grein
fyrir þvi en nú er, að fólk, sem
eitthvað er að, er nákvæmlega
sama fólkið og hinir, sem heil-
brigðir eru. Þetta fólk hefur sinar
tilfinningar, og það þarf ekki
siður en aðrir á samskiptum viö
fólk að halda. Og siðast en ekki
sizt ættu menn að muna, að það er
engin ástæða til þess að óttazt þá,
sem eitthvað er að. __ þ^,t( pg
:

,kí*í « «■* ’S***»1
Ruth og Gustav Eriksson vilja ekki sætta sig viö úrskurð læknanna. Þeir segja, að börn þeirra muni
deyja. —Við höfum ekki tapað trúnni enn, segja þau bæöi.
SETIÐ VIÐ
SJÓNVARP
Það er ömurlegt að verða að
horfast i augu við þá staöreynd,
að eftir þvi sem tækniframfarir
manna verða meiri, velmegunin
almennari og hungrið minna,
þvi meiri verður tilhneiging
þeirra til að tortima sjálfum
sér. Vigvélar veröa meö bættri
tækni sifellt fullkomnari, gerðar
til að eyða lifi, og nú er svo
komið, að stórveldin ráða yfir
svo mikilli tortimingartækni, að
leggja má heimsbyggðina i rúst
á augabragði. Þetta vald er
gefið örfáum mönnum. sem
skapaðir eru alveg eins og
annað fólk, og eru sizt full-
komnari. Það þarf með öðrum
orðum ekki annaö, en að þessir
menn sýkist skyndilega á
geðsmunum og geli- fyrir-
skipanir með brjálaöa dóm-
greind, og allt er fallið i rúst.
Þetta eitt er nógu ömurlegt,
nógu hryllilegt. til þess að ætla,
að ekki sé á það bætandi. En þaö
er eins og óhamingju manna
verði allt að vopni. t barnaskap
sinum leita menn uppi gervi-
veröld, sem þeir sjálfir skapa
sér með hjálp alls kyns efna,
sem siðan hneppa þá i þrældóm,
svipta þá allri dómgreind, allri
sjálfstjórn. Þessar og þvilikar
hugsanir hljóta að hafa vaknað
með mörgum þeim,er horföu á
sjónvarpsþáttinn „Heimsböl”,
sem sýndur var 24. febrúar sl.
Þar var tekið til meðferðar
eiturlyfjavandamálið, sem
verður erliðara meö hverju
árinu sem lfður.
Þessari mynd var skipt i
tvennt. fyrri kaflinn fjallaði um
samböndin og dreifikerlið, en
hinn siðari um fórnarlömbin.
Þetta er viðurstyggileg
auðgunaraðferð samvizku-
lausra þrjóta, sem einskis
svifast til að koma söluvöru
sinni á markað. Þessir auvirði-
legu menn hala eitt. sem er
öruggt, að leiðarljósi, nefnilega
það. að fórnarlömb eiturlyfj-
anna þarlnast þeirra og leggja
bókstaflega allt i sölurnar til aö
verða sér úti um þau.
Markaðurinn verður alltaf
meiri, fórnarlömbunum Ijölgar
stöðugt.
Þessi ófögnuður helur borizt
hingað til lands, hafði reyndar
gert nokkru áður, en viö viöur-
kenndum það opinberlega.
Sjónvarpið hefur raunar áður
sýnt sambærilegar myndir. Ég
minnist sérstaklega viðtals,
sem haft var við konu, hérlenda,
en sonur hennar var eitt þessara
óhamingjusömu fórnarlamba
eiturlyfjaneyzlunnar. Hennar
orð voru þau. að hún héldi. að
hún kysi heldur að frétta lát
barns sins heldur en upplifa
það böl og strið. sem hún hafði
þegar reynt. Þetta var fjarska
áhrifarikt. en ömurlegt að
hevra.
Manni finnst engin refsing
nógu mikil gegn eiturlyfjasölum
og smyglurum.já öllum þessum
hringum dreifikerlisins. en
þeirra manna er auðvitað
ábvrgðin mest. Svo eru vitan-
lega ástæður til þess, að menn
leiðast út i þetta. Mér er efst i
huga unga fólkið. sem með
þessu glatar oft og tiðum lifs-
hamingju sinni og jafnvel lifinu
sjálfu.
Ég held, að of mikil fjárráð og
of litið starfssvið valdi hér
m.iklu. Iðjuleysi er vafalaust
öllum óhollt. en ég hygg.að við
fylgjumst ekki alltaf nóg meö
þvi. að unglingar hafi nóg að
gera. Þctta er ekki ný bóla:
Skúli fógeti komst vel til manns.
þótt odæll þætti i æsku. Einar,
afi hans. kunni ráöið: ,,Láttu
strákinn hafa nóg að gera”.
sagði hann. og þaö dugði.
Þeim, sem rata inn á brautir
eiturlyfjaneyzlu, þarf vissulega
að hjálpa. reyna að lækna þá
með öllum hugsanlegum
ráðum. Myndin. sem sýnd var
um daginn. var á vegum
Sameinuðu þjóðanna, en
sameinaðar skyldu þjóðir
heimsins standa i baráttunni
gegn þessum ófögnuði.
Sjónvarpsleikrit Odds Björns-
sonar; Postulin. var á dagskrá i
vikunni. Leikritun fyrir
sjón.varp er nv grein bók-
mennta hér á landi. og ber sjón-
varpinu að lilúa að þeim gróöri.
Þetta sjónvarpsleikrit. sem
hafði raunar verið synt áður. er
mun aðgengilegra en annaö
sjónvarpsleikrit eftir sama
höfund, sem sýnt var i fyrra
undir nafninu Jóðlif.
Ekki skil ég -twwXt. j ráöa-
mönnum sjónvarpsins.'itjtgö
fyrir þeim vakti að vera að lat>
þennan Vestmannaey jaþát t
koma á skerminn. Kynningin á
honum i dagblöðuip. var sú. að
listafólk úr Eyjum fcítt og syngi
létt lög. Ég er hræddu'r-mu að
sjónvarpiö hljóti að hafa ruglazt
eitthvað i rfminu. þegar það
kallar þetta fólk listafólk.
Samkvæmt þessu finnst mér. að
kalla ætti alla. sem nokkurn
timá reka upp bofs, listamenn.
(Ég tala nú ekki um. ef þeir
leika undir á gitar). Mér fannst
þessi þáttur harla ómerkilegur.
vægast sagt, og óeðlilegir til-
burðir margra ..statistanna”.
þótt leikmynd væri sæmileg.
Þarna var svo sem mættur
..húmoristi” þeirra eyja-
skeggja, segjandi fimmaura-
brandara, sem frekar vöktu hjá
manni meöaumkun en hlátur.
Eini ljósi punkturinn viö þetta
þótti mér vera aö sjá og heyra
roskinn mann leika á forna
einfalda harmoniku. en þær eru
fágætar nú. Það má auðvitað
segja um sjónvarpið. aö það má
skrúfa fyrir þá þætti. sem
maður hefur ekki áhuga á. og
það gerir maöur vitanlega.
þegar sjónvarpið hefur ekki
merkilegri hluti fram að færa en
þetta.
Á miðvikudaginn var svo
sýndur umræöuþátturinn Með
eða móti, sem fjallaði um brott-
för eða dvöl varnarliðsins hér á
landi. Þessi þáttur þótti mér
krassandi: það er gaman að
svona þáttum. Með þvi að hlut-
verk þessara greinarkorna
minna er ekki það að tjá m.inar
persónulegu skoðanir á
landsmálum. kýs ég að blanda
mér ekki i málefni þau. sem
menn deildu um á miðvikudags-
kvöldið. Umræðuþáttur þessi
byrjaði. að mér fannst. ósköp
hógværlega. en smám saman
hitnaði i kolunum. Menn fóru að
gerast reiðir. viö það minnkaði
rokhyggjan eins og alltaf er. og
þá sannast jafnan hið
fornkveðna. að: ..skynsemin er
sem rekald á hafsjó æstra
tilfinninga”. Það hitnaöi svo i
kolunum. aö hnútur flugu um
borð, og stjórnandi þáttarins
áttti æ erfiðara meö að halda i
hemilinn á hinum æstu
deilendum. Þaöer alltaf gaman
að fvlgjast með kappræðum;
mætti vera meira af þeim. Þetta
var bein útsending, og i hita
baráttunnar sögðu menn eins og
gengur ymislegt það. sem betur
væri ósagt látiö. þvi að þegar
komið er út i persónulegar
ásakanir og svivirðingar.
jafnvel, þykir mér vera komið
út fyrir allt, sem kalla má
velsæmi.
Kjartan Sigurjónsson