Listin að lifa - 01.09.2000, Blaðsíða 42

Rætt við Maríu Jónsdóttur formann Félags Alzheimerssjúkra
Alþjóðlegi Alzheimersdagurinn, 21.
september, sýnir að aðstandendur
sjúkra um allan 'neim hafa sameinast
til að minna á fjöldann sem þjáist
og til að knýja á aukna umönnun og
meiri rannsóknir - en um 5% fólks
yfir 65 ára fær sjúkdóminn. Félag
áhugafólks og aðstandenda Alz-
heimerssjúkra, FAAS, hefur nú starf-
að í fimmtán ár með sömu markmið
að leiðarljósi. Á íslandi eru um 2000
manns minnisskertir, margar fjöl-
skyldur tengjast þeim fjölda.
Yfirleitt er hljótt um Alzheimerssjúk-
dóminn, fullorðið fólk með heilabilun
og vangefin börn er eitthvað sem
menn hafa ekki hátt um, en gömul
viðhorf eru að breytast í upplýstu
samfélagi.
Tvær forsíðufréttir tengdust Alz-
heimerssjúkum í ágúst sl. Nokkurra
daga leit var gerð að sjúklingi, 80 ára
konu sem týndist frá heimili sínu. Á
sama tíma kom frétt frá íslenskri
erfðagreiningu um áfangasigur í
rannsóknum á Alzheimers. Undarlegt
að þessi tvö atvik skyldu koma upp
samtímis, engu líkara en forsjónin
vilji draga erfiðleika Alzheimerssjúkra
og fjölskyldna fram í dagsljósið.
Ég er stödd í einbýlishúsinu að
Austurbrún 1, þar sem FAAS er nýbú-
ið að opna skrifstofu, en iðnaðarmenn
að leggja síðustu hönd á annað rými.
Hér eiga minnissjúkir að fá dagvistun,
setustofa og borðstofa á annarri hæð
með útsýni yfir til Esjunnar, hvfldar-
og þjálfunarherbergi á fyrstu hæð, í
garðinum geta hinir sjúku notið úti-
vistar. Þetta hlýlega hús í skjóli há-
vaxinna trjáa er gjöf frá Pétri Símon-
arssyni til minningar um eiginkonu
sína, Fríðu Jónsdóttur ljósmyndara
sem var Alzheimerssjúk.
„Þessi frábæra minningargjöf gerir
félaginu kleift að flytjast í nýtt hús-
næði á afmælisárinu,“ segir María.
Margt þurfti að endurnýja í húsinu,
skipta um þak, raf- og pípulagnir og
fleira, en sjálfboðaliðar komu að störf-
um, aðrir styrktu verkefnið, húsið er
að verða fullbúið til móttöku fyrstu
skjólstæðinganna. Þörfm er brýn að
sögn Maríu.
„Það er gæfa félagsins, hvað það
mætir miklum velvilja og fær góðan
stuðning hjá þeim sem leitað er til.
Allir sem hafa kornið að uppbyggingu
hússins hafa lagt alúð sína í verkið -
haft að leiðarljósi hvað væri best og
hagkvæmast fyrir félagið og þá starf-
semi sem á að vera hér.“ María hefur
kynnst sjúkdómnum eins og flestir í
FAAS, móðir hennar var minnissjúk.
Leitin að æskunni: „Fólk hættir að
rata heim til sín - er stöðugt að leita
að æskustöðvunum og því sem er ekki
lengur til. Mamma var alin upp í sveit
og kannski fannst henni að sveitin sín
væri utan við dymar. Ég var svo hepp-
in að hafa smekklás á hurðinni, annars
hefði hún gengið út í umferðina án
þess að horfa í kringum sig.“
Minnissýki vegna öldrunar hefur
gengið undir mörgum nöfnum. Orðið
demens er komið úr tveimur latnesk-
um orðum de og mens sem á mynd-
rænan hátt þýða úr huga.
Aðaleinkenni Alzheimers er skortur
á skammtímaminni sem veldur miklu
öryggisleysi hjá sjúklingum. Fólk
reynir að fela þetta og vill ekki horfast
í augu við sjúkleika sinn. Minnisleys-
ið eykst eftir því sem sjúkdómurinn á-
gerist, einstaklingurinn gleymir nöfn-
Danski læknirinn Karen lenti í viðj-
um Alzheimers og leyfði Helje Sol-
berg að skrásetja sögu sína, sem
kom út hjá FAAS 1997.
um, endurtekur sömu spurningar,
þekkir oft ekki vini og ættingja, á
erfitt með daglegar athafnir og þarfn-
ast eftirlits og aðstoðar. Alzheimers-
sjúklingur getur verið mjög truflandi
fyrir umhverfið með eirðarleysi sínu
og dægurvillum.
„Þetta læðist að fólki,“ segir María,
„þótt einstaklingur sé greindur með
Alzheimers er svo langt ferli framund-
an, sorgarferli, afneitun og reiði, það
er erfitt að takast á við sjúkdóminn
42