Fréttablaðið - 08.11.2016, Page 13

Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfða-
upplýsinga sem fram koma í vís-
indarannsóknum að kortleggja og
leita uppi hvaða einstaklingar hafa
arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu
og að rétt geti verið að tilkynna
þeim jafnframt um þá staðreynd.
Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar
hefur verið talið brýnt að aflétta dul-
kóðun á slíkum upplýsingum um til-
tekna stökkbreytingu sem leiðir til
aukinnar áhættu á brjóstakrabba-
meini. Hefur þetta verið rökstutt
með því að um ræði konur sem mjög
auknar líkur séu á að fái krabbamein
á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita
þær ekki uppi til að koma í veg fyrir
að þær deyi fyrir aldur fram.
Þótt staðhæfingar af þessum toga
feli í sér nokkra einföldun eru hér
sannarlega miklir hagsmunir í húfi.
En ber þeim sem vinna við vísinda-
rannsóknir siðferðileg skylda til að
tilkynna þátttakendum í slíkum
rannsóknum að þeir beri hugsanlega
banvænt gen?
Í því sambandi skiptir máli að
upplýsingar um heilsufar, þar með
taldar erfðaupplýsingar, teljast til
mikilvægustu og viðkvæmustu
persónuupplýsinga og eru þáttur í
einkalífi hvers einstaklings. Annar
grunnþáttur í einkalífi er sjálfs-
ákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða
yfir lífi sínu og líkama og njóta
friðar um lífshætti sína og einkahagi.
Friðhelgi einkalífs nýtur verndar
stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra
mannréttindasamninga, þar á meðal
Mannréttindasáttmála Evrópu.
Ef almannahagsmunir krefjast er
hægt að takmarka friðhelgi einka-
lífs með lögum. Vísindarannsóknir
á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu
almannahagsmuna enda er til-
gangur þeirra að bæta heilsu, lækna
sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið
almennt. En þar sem heilsufarsupp-
lýsingar um einstaklinga eru við-
fangsefni slíkra rannsókna verður
að finna jafnvægi milli almannahags-
muna og þess hversu nærri er gengið

einkalífsrétti manna.
Upplýst samþykki lykilatriði
Einn af hornsteinum laga um per-
sónuvernd er að standa vörð um
sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í
tengslum við meðferð viðkvæmra
persónuupplýsinga svo sem hvort
þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær
eru notaðar og hversu lengi. Því
er upplýst samþykki manns fyrir
vinnslu persónuupplýsinga um hann
í vísindarannsókn á heilbrigðissviði
lykilatriði. Þar eru upplýsingar um
einstaklinginn sjálfan hins vegar
ekki í forgrunni. Hann gefur að
jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku
í rannsókn til að afla almennrar
þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma
en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs.
Niðurstöður eru því ekki persónu-
greinanlegar heldur tölfræðilegar og
er ætlað að nýtast læknavísindunum
almennt. Þátttakendur í vísinda-
rannsóknum sem aldrei hafa óskað
eftir greiningu á arfgerð sinni með
tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt
á að þurfa ekki að taka á móti slíkum
upplýsingum óumbeðið. Það eru
stjórnarskrárvarin mannréttindi að
njóta friðar um einkalíf sitt að þessu
leyti.
Skyldur heilbrigðiskerfisins felast
hins vegar í því að veita þeim bestu
mögulegu þjónustu sem kjósa að
leita upplýsinga um hvort þeir séu
í aukinni áhættu á að fá ákveðinn
erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífs-
leiðinni. Slíkra upplýsinga er til að
mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf
Landspítalans.
Því markmiði að vernda líf og
heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma
verður best náð með opinskárri
umræðu um þá valkosti sem eru
til staðar. Það verður að skapa virk
úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að
sama skapi þarf að virða afstöðu
þeirra sem vilja ekki vita. Áður en
ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er
brýnt að umræða fari fram um kosti
þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem
málefnið kallar á.
Um réttinn til að vita og vita ekki
Björg
Thorarensen
prófessor við
lagadeild HÍ og
stjórnarformaður
Persónuverndar
Helga Þórisdóttir
forstjóri
Persónuverndar
Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem
vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu
þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er
hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti
þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á.
Ábendingahnappinn má
finna á www.barnaheill.is
H
V
ÍT
A
H
Ú
S
IÐ
/
S
ÍA
TILBOÐ
Nú er tilboð á MS rjóma í öllum verslunum.
Fáðu góðar hugmyndir á gottimatinn.is.
s k o ð u n ∙ F R É T T A B L A ð i ð 13Þ R i ð J u D A G u R 8 . n ó v e m B e R 2 0 1 6
0
8
-1
1
-2
0
1
6
0
4
:2
4
F
B
0
4
8
s
_
P
0
3
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
2
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
1
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
4
8
s
_
P
0
2
4
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 1
B
3
8
-C
D
C
C
1
B
3
8
-C
C
9
0
1
B
3
8
-C
B
5
4
1
B
3
8
-C
A
1
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
2
A

F
B
0
4
8
s
_
7
_
1
1
_
2
0
1
6
C
M
Y
K